Minder euthanasie, meer meldingen

Onderzoekers lichten de opmerkelijke euthanasie-evaluatie toe

Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn in Nederland de afgelopen jaren aanzienlijk afgenomen. Het percentage gemelde gevallen steeg daarentegen fors: bij de toetsingscommissies euthanasie werd in 2005 80 procent van alle gevallen gemeld, waar dat in 2001 nog 54 procent was.

Zelf zijn ze ook ‘enigszins verrast’ door de uitkomsten, zeggen de twee projectleiders van het net gepresenteerde, grote euthanasieonderzoek. Agnes van der Heide, universitair hoofddocent aan het Erasmus MC en Bregje Onwuteaka-Philipsen, universitair hoofddocent aan het VU Medisch Centrum, overhandigden op 10 mei hun vuistdikke Evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding aan de staatsecretaris van volksgezondheid en de minister van Justitie. Op de dag van de aanbieding verscheen ook een artikel over de onderzoeksresultaten in The New England Journal of Medicine. Het buitenland volgt de Nederlandse euthanasiepraktijk immers nauwgezet en de bevindingen zijn opmerkelijk genoeg om in een toonaangevend internationaal tijdschrift te worden gepubliceerd.

Substantiële daling

Een van de belangrijkste conclusies is dat het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding fors is gedaald: met respectievelijk bijna 1200 en 200 (zie tabel). Ook de categorie ‘levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek’ is in het peiljaar 2005 bijkans gehalveerd ten opzichte van de situatie in 2001. ‘Het gaat echt om een substantiële daling’, zegt Van der Heide. ‘We hadden wel verwacht dat de aantallen enigszins zouden zijn afgenomen, gezien de discussies van de laatste jaren over morfinegebruik, sedatie en andere vormen van palliatieve zorg. Maar de omvang van de daling heeft ons verrast.’

De verklaring moet niet worden gezocht in een verminderde bereidheid van artsen om euthanasie toe te passen: ongeveer een derde van het aantal verzoeken wordt ingewilligd, net als voorheen. Wel is er een simpele demografische verklaring: het totale aantal sterfgevallen is gedaald, maar het aandeel daarin van mensen van 80 jaar of ouder is wat toegenomen. Dat is de categorie waarin euthanasie het minst voorkomt.

Belangrijker is echter de toename van palliatieve sedatie: 8500 gevallen in 2001 tegenover 9700 in 2005. ‘We denken dat deze stijging samenhangt met de daling van het aantal euthanasiegevallen’, zegt Van der Heide. ‘Euthanasie wordt het meest toegepast bij kankerpatiënten en het zijn vooral huisartsen die het uitvoeren. De toename in palliatieve sedatie betreft juist die categorieën.’

Of dit gunstig is in de zin van transparantie, daaraan kun je twijfelen, erkent Van der Heide. ‘Het is niet gunstig voor de controle van buitenaf omdat palliatieve sedatie niet wordt getoetst. Daar verlies je dus het zicht op. Aan de andere kant betreft euthanasie maar een heel klein deel van alle sterfgevallen; van alle andere sterfgevallen weten we ook niets.’ Onwuteaka vult aan: ‘Transparantie in het kader van de wet betreft die gevallen waarin het leven actief wordt beëindigd. Dat is bijna nooit het geval bij palliatieve sedatie. Mede gezien de daling van het aantal verzoeken om euthanasie lijkt het erop dat artsen hier worden gemotiveerd door een positieve keuze voor palliatieve sedatie, niet door de wens zich aan controle te onttrekken.’

Morfine

Nog een deel van de afname van het aantal euthanasiegevallen is te verklaren door veranderingen in de opvattingen over de werking van morfine. Artsen zijn tegenwoordig minder geneigd een levensbekortend effect toe te schrijven aan morfine. Dit leidt dus vooral tot een andere classificering: als artsen morfine gebruiken bij terminaal zieke patiënten, benoemen ze dat nu minder vaak als levensbeëindiging en vaker als een vorm van symptoombestrijding.

Wordt de daling ook verklaard doordat de palliatieve zorg nog belangrijker en misschien ook beter is geworden? ‘Daar hebben we geen harde cijfers over’, zegt Van der Heide. ‘Maar als je het aan artsen vraagt, zeggen zij dat er zeker een verband is. Als er goede palliatieve zorg, goede symptoombestrijding en goede opvang mogelijk is, zal er minder vaak euthanasie nodig zijn. Het vervangt het echter niet helemaal; ook de beste palliatieve zorg kan niet alle verzoeken om euthanasie voorkomen.’

Duidelijk is wel dat er op het vlak van de palliatie het nodige is verbeterd. Zo is de afgelopen jaren vrij veel onderzoek gedaan naar behandelmogelijkheden en communicatie in de laatste levensfase en zijn er meer gespecialiseerde opvangmogelijkheden gekomen in ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices. Ook verscheen een jaar geleden de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, waarmee voor artsen duidelijker is geworden wat palliatieve sedatie is, wanneer zij het kunnen toepassen en hoe.

Positief beeld

In het rapport, het vierde op rij (ook in 1991, 1995 en 2001 werd onderzoek gedaan naar medische beslissingen rond het levenseinde), staat ditmaal de nog jonge ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ (Wtl) centraal. De onderzoekers zijn onder meer bij een steekproef van ruim 5000 sterfgevallen nagegaan welk medisch handelen is toegepast. Er zijn 2400 artsen geënquêteerd en er is richtlijnenonderzoek gedaan in een groot aantal ziekenhuizen en andere gezondheidszorginstellingen in Nederland.

De onderzoekers komen al met al tot ‘een positief beeld’. De wet functioneert naar behoren en artsen kunnen goed omgaan met de bedoeling ervan. Zo hebben de toetsingscommissies in slechts 6 procent van de gevallen niet voldoende aan de aangeleverde informatie; zij vragen dan aan de meldend arts of de consulent aanvullende informatie om te toetsen of de arts aan de zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. ‘Dat wijst erop dat artsen in het overgrote deel van de gevallen weten waaraan ze zich moeten houden en hoe ze er verslag van moeten doen’, zegt Onwuteaka.

Enorme respons

Beiden zijn verheugd over de enorme bereidheid tot deelname aan hun onderzoek, met name aan het sterfgevallenonderzoek. Van der Heide: ‘80 procent van de artsen heeft de vragenlijst ingevuld en teruggestuurd; dat is vergeleken met andere onderzoeken een enorme respons. Het tekent het belang dat artsen toekennen aan het onderwerp. Ook hechten ze kennelijk aan hun inbreng in de discussie en in de ontwikkelingen op dit gebied.’

Verrassend vinden de twee projectleiders ook de tweede grote conclusie uit hun onderzoek: het meldingspercentage is drastisch gestegen. Terwijl dat, zeggen zij, zo ‘ontzettend traag omhoog leek te kruipen’. Werd in 1995 slechts 41 procent van de geschatte gevallen gemeld en getoetst (toen nog door het Openbaar Ministerie), in 2001 kregen de regionale toetsingscommissies 54 procent van de gevallen onder ogen. Inmiddels is dat, in een paar jaar, toegenomen tot 80 procent.

Hoe komt dit? Euthanasie blijkt vrijwel altijd te worden gemeld als de combinatie slaapmiddel en spierverslapper is gebruikt. ‘In 2001 werd van deze categorie 74 procent gemeld, nu 99 procent’, zegt Onwuteaka. ‘Hierbij is het nu kennelijk glashelder dat het om euthanasie gaat en dat dit moet worden gemeld.’ Lastiger is het bij de euthanasiegevallen waarbij morfine wordt gebruikt: hiervan wordt slechts rond de 2 procent gemeld, net zo weinig als de vorige keer. Omdat men echter niet meer zo vaak voor dat middel kiest, speelt het een kleinere rol in het meldingspercentage.

Maar dan nog lijkt dat geringe aantal gevallen waarvan maar 2 procent wordt gemeld, een onwenselijke situatie. Juridisch gezien wel, zegt Van der Heide, omdat levensbeëindigend handelen moet worden gemeld ongeacht het middel dat is gebruikt. Maar, nuanceert Onwuteaka: ‘Bij morfine is moeilijk te bepalen of de patiënt echt daaraan overlijdt. En dat gegeven heb je bij de wettelijke definitie nodig. De levensbeëindiging moet opzettelijk zijn maar ook daadwerkelijk zijn bereikt. Dat is bij morfine lastiger in te schatten want dat hangt ook af van de dosis, van eerdere doses en van de conditie van de patiënt.’

Problematisch is ook, vindt Van der Heide, dat in de medische wereld geen consensus bestaat over morfine als euthanaticum. ‘We hebben de vraag gesteld: kan morfine een geschikt middel zijn om euthanasie mee toe te passen? Daarop zegt 25 procent van de ziekenhuisartsen “ja”, terwijl van de huisartsen en verpleeghuisartsen een veel kleiner percentage dat zegt.’

De onderzoekers bevelen dan ook aan hierover meer discussie te voeren en hiernaar onderzoek te doen, in de hoop op meer overeenstemming en richtlijnen. Ook vinden zij het nuttig als in de wet expliciet wordt opgenomen dat proportionele toepassing van morfine voor symptoombestrijding, geen vorm van euthanasie is en dus niet hoeft te worden gemeld. In de wet zou, kortom, ook moeten worden aangegeven wat niet onder euthanasie wordt verstaan.

Melden of niet

Is er inmiddels meer helderheid over de beweegredenen van de 20 procent van de artsen die niet meldt. In het vorige rapport hadden de onderzoekers niet goed de vinger achter deze redenen kunnen krijgen. Van der Heide knikt: ‘Het gebeurt zelden dat artsen niet melden omdat ze tegen melden zijn of omdat ze bang zijn dat ze niet aan de zorgvuldigheidscriteria voldoen.’ Vaker blijkt dat artsen die niet melden, hun handelen niet zien als euthanasie maar als pijnbestrijding of palliatieve sedatie, vooral in de gevallen waar morfine is gebruikt.

‘De vraag of je wel of niet moet melden’, zegt Van der Heide, ‘is vooral een juridische vraag. Die gaat er vanuit dat alle handelingen in het ene of het andere vakje zijn in te delen. Terwijl de medische werkelijkheid niet zo makkelijk in hokjes is in te delen, en je als arts maar moet zien uit te vogelen of je moet melden of niet. Het blijkt dat de niet-gemelde gevallen moeilijk in het ene of het andere vakje zijn onder te brengen.’

Intentie

Rechtssocioloog John Griffiths entameerde onlangs in Medisch Contact een discussie over die verschillen in definitie tussen juristen, medici en onderzoekers (MC 11/2007: 466-8). Omdat artsen niet liegen over euthanasie, zou het meldingspercentage volgens hem honderd procent moeten zijn. Heeft hij een punt? ‘Griffiths gaat nadrukkelijk in op het begrip ‘intentie’ bij euthanasie’, zegt Van der Heide. ‘Hij vindt dat dat eigenlijk geen rol zou moeten spelen, terwijl dat in onze classificatie wel meeweegt. Als je vindt dat intentie geen rol moet spelen, kun je die eruit laten en je eigen classificatie maken met als uitgangspunt: euthanasie die door de arts zelf ook zo wordt gezien. Bereken je dan het meldingspercentage, dan kom je voor 2005 inderdaad uit op 99 procent.’ Een beetje defensief vervolgt ze: ‘Wij proberen in ons onderzoek het medisch handelen zo compleet mogelijk te beschrijven door alle relevante kenmerken ervan te benoemen. Een jurist vindt soms andere dingen belangrijk dan een arts of onderzoeker; hij kan op zijn manier naar de onderzoeksgegevens kijken. Wat ik wel jammer vind, is dat Griffiths ons beticht van “methodologisch drijfzand”, omdat wij andere keuzes maken.’

Hellend vlak

Met dit nieuwe rapport in de hand kunnen critici in het buitenland in ieder geval van repliek worden gediend, realiseren de onderzoekers zich. ‘In het buitenland vreesde men vooral voor het “hellend vlak”: als je levensbeëindiging toestaat, gaat het uit de hand lopen’, zegt Onwuteaka. ‘Het zou meer gaan vóórkomen, in het bijzonder bij kwetsbare groepen, maar dat blijkt niet het geval. Euthanasie komt minder voor en misschien zelfs ook bij kwetsbare groepen. Want levensbeëindiging-niet-op-verzoek is ook wat afgenomen.’

Buiten het bereik wet, vult Van der Heide aan, gebeurt er natuurlijk heel veel wat de wetgever niet regelt en wat we niet zien als maatschappij. ‘Maar dat is in andere landen net zo. Dat die wet voor een klein percentage van alle sterfgevallen wél transparantie en duidelijke kaders schept, lijkt alleen maar gunstig voor het debat en voor de ontwikkelingen in de zorg rond het levenseinde.’

Eveline Brandt, journalist

Klik hier voor het PDF van dit artikel

Samenvatting rapport: Evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding

MC-artikelen over eerdere evaluaties van de euthanasiepraktijk:

Plat vlak: levensbeëindigend handelen blijft in omvang gelijk.

Joost Visser. MC 21 - 23 mei 2003.

Euthanasiepraktijk in beeld: moet de meldingsprocedure worden verbeterd?

G. van der Wal c.s. MC 37 - 14 september 2001.

MC-artikelen over euthanasie:

I do it my way: uitspraak Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg te Zwolle d.d. 18 mei 2006.

MC 16 - 20 april 2007.

Arts liegt niet over euthanasie: gebruik juridische definitie toont ware aantallen.