Infectieziektebestrijding bij verstandelijk gehandicapten: de wrange dilemma’s
Coronajaren leerden dat beleidsafwegingen óók over welzijn en nabijheid gaan
Bestrijding van infecties met bijvoorbeeld het corona- of norovirus gaat gepaard met ingrijpende maatregelen. Die werken vaak averechts voor mensen met een verstandelijke beperking. Maar maatwerk is mogelijk, aldus de commissie Ethiek van de NVAVG. Zij bieden een handleiding.
Hoewel we de coronatijd misschien het liefst zo snel mogelijk zouden willen vergeten, is het nodig om als professionals stil te staan bij de afgelopen jaren. Met name in de gehandicaptenzorg is de bestrijding van infectieziekten complex gebleken. Nabijheid is hier namelijk van levensbelang en tegelijkertijd de belangrijkste risicofactor voor verdere verspreiding. Infectieziektepreventie in een woongroep voor mensen met een verstandelijke beperking verdient daarom maatwerk, waarbij behalve naar de bestrijding van de infectieziekte, ook naar het welzijn van de betrokken bewoners wordt gekeken. Wij willen een handreiking bieden om tot dit maatwerk te komen.
Om eerst een beeld te geven van de dilemma’s die kunnen spelen bij infectiepreventie bij mensen met een verstandelijke beperking in een zorginstelling, presenteren we hier twee casussen. Casus Anna betreft een besmetting met het coronavirus, op het moment dat quarantaine- en isolatiemaatregelen nog landelijk geadviseerd werden. Casus Kemal gaat over een besmetting met het norovirus, dat een zeer besmettelijke buikgriep veroorzaakt en binnen zorginstellingen in korte tijd hele afdelingen in isolatie brengt, zowel bewoners als personeel.
Anna
Anna, 33 jaar, ernstig meervoudig beperkt (EMB) deelt haar woongroep met vijf andere cliënten met EMB. Moeder wil geen testafnames, omdat ze neus- en keelswabs te ingrijpend vindt voor Anna, die niet zal begrijpen wat er gebeurt. Bij tegenspartelen zal ze door meerdere mensen moeten worden vastgehouden, en moeder vindt dit te traumatisch voor haar. Anna is regelmatig verkouden, waarbij steeds een test geïndiceerd is maar waarvan steeds wordt afgezien. Het gevolg is dat Anna bij verkoudheidsklachten telkens gedurende minstens vijf dagen in isolatie moet in haar kamer (conform de op dat moment geldende RIVM-richtlijnen). De begeleiding ziet echter dat Anna, met een ontwikkelingsleeftijd van een 2-jarige, angstig en eenzaam in haar kamer zit. Wat doe je als je de arts van Anna bent en je noch testen onder dwang, noch isolatie voor Anna proportioneel vindt?
Kemal
Kemal, 58 jaar, matig verstandelijk beperkt, woont op een woongroep met zeven anderen en heeft buikgriep. Twee van hen én een aantal personeelsleden hebben ook klachten, daarom wordt gedacht aan het norovirus. Dit blijkt inderdaad het geval. In overleg met de GGD mogen Kemal en de andere zieke bewoners niet naar de dagbesteding, dit om brede verspreiding onder bewoners en personeel te voorkomen. Ook mogen zij niet op de woongroep komen wanneer hun medebewoners daar zijn en dat frustreert hen. Want alleen op je kamer zitten wanneer je daar niets van begrijpt voelt als straf en leidt tot angst en onbegrip. Daarnaast leidt het thuisblijven van dagbesteding tot verveling en veroorzaakt gedragsproblemen, omdat Kemal en zijn medebewoners voor hun welzijn afhankelijk zijn van een herkenbare daginvulling en dagstructuur. Hoe worden de belangen van Kemal en zijn groepsgenoten afgewogen tegen het belang van infectiebestrijding?
Kluwen van belangen
Duidelijk is uit bovenstaande casuïstiek dat het voorkómen van verdere verspreiding van de infectieziekte niet het enige is wat hier telt. De nabijheid van bekende begeleiders en een herkenbare dagstructuur zijn evenzo van levensbelang. Zaken die echter verloren dreigen te raken bij strikte handhaving van preventiemaatregelen. Daarom is het belangrijk om op voorhand de situatie goed in kaart te brengen en ook expliciet te maken welk doel men met de maatregelen nastreeft en wat de mogelijke ongewenste neveneffecten zijn van het instellen van de maatregelen.
We benaderen besmettelijke infectieziekten doorgaans als een botsing van twee belangen met aan de ene kant de vrijheid van en goede zorg aan het individu en aan de andere kant de gezondheid van de maatschappij. Wat opvalt hier is dat in de gehandicaptenzorg eerder sprake is van een kluwen van belangen die elkaar deels overlappen en deels met elkaar in tegenspraak zijn. Het belang van de cliënt zelf en van diens groepsgenoten, begeleiders, ouders of verwanten bijvoorbeeld, moeten zich allemaal tot elkaar verhouden en bovendien ook nog tot een groter maatschappelijk belang. Het oordeel over wat goed is om te doen hangt af van het perspectief dat je inneemt, vanuit welke bril je kijkt. Dat maakt het extra belangrijk om alle perspectieven en alle belangen expliciet in de afweging mee te nemen. Temeer ook omdat het mensen betreft die afhankelijk zijn van wat anderen over hen beslissen.
De nabijheid van bekende begeleiders en een herkenbare dagstructuur zijn óók van levensbelang
Verschillende waarden
Zoals de casuïstiek een kluwen aan belangen laat zien, zo speelt er ook een kluwen aan plichten en verantwoordelijkheden. Ook dit verdient expliciete aandacht.
Bovendien streven hier verschillende mensen verschillende waarden na. Voor een weloverwogen keuze is het goed om gezamenlijk te benoemen welke kernwaarden het team centraal wil stellen. Bij het bestrijden van een uitbraak gaat het niet alleen om veiligheid en fysieke gezondheid, ook waarden als welzijn, voorspelbaarheid, nabijheid en betrouwbaarheid zouden een rol moeten spelen. Bekende individuele waarden als weldoen, niet schaden, autonomie en rechtvaardigheid moeten zich verhouden tot gemeenschappelijke waarden als solidariteit, gelijkheid en eerlijkheid.
Uniek aan de casuïstiek van de gehandicaptenzorg is bovendien dat de meest voor de hand liggende opties, zoals testen en isoleren, juist het meest schadelijk zijn voor deze doelgroep. Dit maakt het in beeld brengen van alle handelingsopties, zeker ook die nabijheid mogelijk maken, essentieel.
De meest voor de hand liggende opties zijn voor deze doelgroep juist het meest schadelijk
Juist die verschillende plichten en verantwoordelijkheden maken een team nodig van professionals met verschillende perspectieven. Het samenstellen van een uitbraakmanagementteam is dan ook, ook bij ogenschijnlijk minder bedreigende infectieziekten, aan te raden. Denk aan een arts, een gedragsdeskundige en een (persoonlijk) begeleider, iemand van het management, een lid van de cliëntenraad en andere belangenbehartigers van de groep. Ook kan een deskundige van de GGD vaak veel bijdragen.
Zo’n team kan vervolgens met elkaar in gesprek gaan over wat goed is om te doen. De opties die vaak openliggen zijn a) de op dat moment geldende (RIVM-)richtlijn in zijn geheel volgen; b) een aantal maatregelen nemen in de geest van deze richtlijn, maar niet het volledige pakket; c) gericht enkele maatregelen nemen ten aanzien van één of twee zeer kwetsbare of zeer besmettelijke bewoners en d) nietsdoen en de uitbraak accepteren.
In het onderstaand kader hebben we al deze aspecten teruggebracht tot een concreet stappenplan. Het model volgt de structuur van het model ‘stappenplan casusbespreking ethiek infectieziektebestrijding’ van het RIVM.
Stappenplan maatwerk in de gehandicaptenzorg
- Stel een team samen.
Breng de situatie in kaart.
Verdiep je in de richtlijn die van toepassing is op de betreffende infectieziekte.• Wie zijn de belangrijkste belanghebbenden?
• Zijn er andere belangrijke aandachtspunten?
Definieer de doelen van de vast te stellen maatregelen.
Onderstaande vragen kunnen hierbij helpen:• Waarom wil je maatregelen instellen?
• Hoe groot is de kans op de ziekte?
• Wat is de verwachte ernst van de ziekte?
• Wie loopt er een verhoogde kans op een ernstig beloop?
• Wie kan naar verwachting de gevolgen van een eventuele complexe behandeling na het oplopen van de ziekte niet aan?
• Dreigt er veel personeel uit te vallen door ziekte?
• Wat zijn mogelijke andere redenen waarom je maatregelen wilt nemen?
• Wat zou er gebeuren als je niets doet?
Wat zijn de handelingsopties (of welke scenario’s zouden kunnen worden gevolgd)?
De opties die vaak openliggen zijn:• De richtlijn in zijn geheel volgen.
• Een aantal maatregelen nemen in de geest van deze richtlijnen maar niet het volledige pakket.
• Gericht enkele maatregelen nemen ten aanzien van één of twee zeer kwetsbare of zeer besmettelijke bewoners.
• Niets doen, de uitbraak accepteren.
Wat zijn belangrijkste nadelen per optie/scenario?
Onderstaande vragen kunnen hierbij helpen:• Wat zijn de belangrijkste nadelen in termen van gezondheid?
• Voor wie?
• Wat zijn de belangrijkste nadelen in termen van welzijn?
• Hoe zwaarwegend zijn deze nadelen?
- Welke rechten, plichten en verantwoordelijkheden spelen hier?
Denk aan de eed van Hippocrates, gedragscode artsen (KNMG), wetgeving, geldende richtlijnen. Kijk op het niveau van zowel het individu, als de woongroep als de samenleving. Speelt de Wet zorg en dwang hier nog een rol? - Welke morele waarden spelen hier?
Denk bijvoorbeeld aan veiligheid, gezondheid, weldoen, niet schaden, autonomie en rechtvaardigheid, welzijn, structuur, nabijheid, zingeving, plezier. - Neem een besluit en leg de argumenten vast.
Maatwerk
Het stappenplan schept de mogelijkheid van maatwerk. In de casus Anne biedt dat bijvoorbeeld de ruimte om een aantal maatregelen te nemen in de geest van de richtlijn, maar niet het volledige pakket in te zetten. Zo kan de test achterwege blijven omdat Anne zich hierbij te onveilig voelt zonder dat dit betekent dat zij in volledige isolatie moet. Om toch het risico op besmetting voor de anderen te beperken kan voor een creatieve vorm van isolatie worden gekozen. Anna zou bijvoorbeeld in een afgezet deel van de woonkamer kunnen verblijven, met haar medecliënten op een veilige afstand. Hierdoor kan ze genieten van de geluiden en activiteiten van anderen en blijven de risico’s beperkt.
Op eenzelfde manier kan maatwerk in de casus Kemal ertoe leiden dat de hele groep thuisblijft. Zo gaat niemand naar dagbesteding en kan er in de thuissituatie een weekendprogramma worden geboden. Het voordeel voor Kemal is dat hij zich minder alleen voelt en voor de anderen dat de rust in de groep bewaakt blijft en de herkenbare (weekend)dagbesteding blijft. Het nadeel van deze keuze is dat medebewoners die nog niet besmet zijn, nu alsnog besmet kunnen raken, maar alles afwegend kan dit toch voor iedereen de minst slechte optie zijn.
Om het besmettingsrisico voor anderen te beperken kun je voor een creatieve vorm van isolatie kiezen
Bij casuïstiek die geen mensen met een ernstige verstandelijke beperking betreft maar een groep jongeren met lichte verstandelijke beperking (LVB), is het een optie – die misschien over het hoofd wordt gezien maar die even legitiem is – om hun de vrijheid te bieden een weloverwogen persoonlijke beslissing te nemen. Uiteindelijk laten we dit ook ieder ander in de samenleving doen.
auteur
Talitha van den Heuvel-Brouwer, arts verstandelijk gehandicapten namens de commissie Ethiek van de NVAVG *
contact
talitha.van-den-heuvel@sheerenloo.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
*De overige leden van de commissie Ethiek van de NVAVG zijn:
dr. Babette Rump, arts maatschappij + gezondheid, ethicus
Rixje van Beeck Calkoen, arts voor Verstandelijk Gehandicapten
dr. Maaike Hermsen, ethicus
Antoinette Langeslag-Krispijn, arts voor Verstandelijk Gehandicapten
Willeke Visser-van Steenselen, arts voor Verstandelijk Gehandicapten
Lees ook:
