Goede zorg voor de dood

Palliatieve consultatie bij elk verzoek om euthanasie

Professor Leenen pleit ervoor het zwaartepunt van de toetsingsprocedure (op termijn) te verleggen naar toetsing vooraf.1 Een dergelijke verschuiving is vooral interessant als niet alleen het tijdstip maar ook de aard van de toetsing verandert. Als deze toetsing vooraf niet het karakter heeft van een bedreigende controle maar van een ondersteunende consultatie, stimuleert dat artsen zich aan de regels van de zorgvuldigheid te houden. Hun keuze wordt dan een stuk gemakkelijker: aan de ene kant is er de veilige (niet alleen juridisch, maar ook en vooral ethisch, psychologisch en medisch), gedeelde en ondersteunde weg, aan de andere kant de optie van de clandestiniteit en onwettelijkheid.

Hoe moet deze toetsing vooraf, deze ondersteunende consultatie, eruitzien? Belangrijk en interessant is het voorstel van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV), die in een standpuntbepaling naar aanleiding van de recente Belgische euthanasiewetsvoorstellen pleit voor het in de euthanasieprocedure inbouwen van een verplichte voorafgaande palliatieve consultatie. Concreet stelt de FPZV voor dat de arts die wordt geconfronteerd met een euthanasieverzoek, op basis van het medisch dossier van de patiënt de concrete mogelijkheden van palliatieve zorg overlegt met het palliatieve-supportteam, dat hij het advies van het supportteam doorgeeft aan zijn patiënt en dat hij de patiënt uitdrukkelijk wijst op de mogelijkheid zelf ook het supportteam te raadplegen.

Supportteam

Sinds enkele jaren beschikt België over een wettelijk en organisatorisch kader voor palliatieve zorg. Netwerken coördineren elk in een eigen gebied deze vorm van zorg. Aan de netwerken zijn palliatieve-supportteams verbonden voor de thuiszorg. Daarnaast dienen alle zieken- en verpleeghuizen te beschikken over een eigen supportteam. De bedoeling van deze teams is via het opleiden van de werkers in de reguliere gezondheidszorg de palliatieve zorg naadloos te integreren in de algemene gezondheidszorg en deze bereikbaar te maken voor alle ongeneeslijk zieke patiënten.

Om te voorkomen dat - tegen de geest van het uitgewerkte wettelijk kader in - goede palliatieve zorg alleen beschikbaar blijft voor een kleine minderheid van de ongeneeslijk zieke patiënten, moet de overheid dringend een aantal lacunes en tekortkomingen in wetgeving en financiering aanpakken. Gelukkig voorziet het recent goedgekeurde palliatieve plan van de ministers van Sociale Zaken en van Volksgezondheid in belangrijke mate in deze behoefte.

Palliatieve ondersteuning

Het in de euthanasieprocedure inbouwen van een verplichte ondersteunende palliatieve consultatie die plaatsvindt vóór arts en patiënt hun beslissing nemen en een collega-arts wordt geraadpleegd, is absoluut essentieel. De argumenten die dit voorstel onderbouwen, worden hieronder kort weergegeven.

•  De meeste euthanasievragen zijn hulpvragen die een gebrek aan palliatieve zorg maskeren. Als mensen die om euthanasie vragen, goede palliatieve zorg krijgen, stijgt hun levenskwaliteit vaak spectaculair en verdwijnt hun euthanasieverzoek in veel gevallen naar de achtergrond. Binnen de palliatieve zorg bestaat over dit punt brede consensus, en dit over de verschillende ideologische grenzen heen (vrijzinnig of gelovig, voor of tegen euthanasie). Om te vermijden dat mensen om oneigenlijke redenen en in situaties dat er wél een ‘redelijke andere oplossing’ is (zie de zorgvuldigheidseisen van het wetsvoorstel) vragen om euthanasie, moet in de voorgestelde euthanasieprocedure een ‘filter’ worden ingebouwd.

•  De palliatieve deskundigheid van de gemiddelde arts of afdeling is op dit ogenblik nog onvoldoende. Vandaar dat de kans zeer groot is dat patiënten om oneigenlijke redenen om euthanasie verzoeken. Vandaar ook dat het absoluut noodzakelijk is dat bij iedere aanvraag van euthanasie vooraf uitvoerig wordt nagegaan of voor deze patiënt de palliatieve mogelijkheden voldoende zijn benut. Deze palliatieve ondersteuning maakt het mogelijk de vele schijnvragen beter te herkennen, zodat er minder gevallen van euthanasie zijn.

•  Ook al zou de palliatieve deskundigheid van elke arts behoorlijk zijn, hij zal nooit een specialist zijn inzake palliatieve zorg. De gemiddelde huisarts wordt bijvoorbeeld veel te zelden met palliatieve patiënten geconfronteerd om een gedegen expertise op te bouwen. Als artsen voor heel wat minder ernstige ziektebeelden overleg plegen met specialisten, moet het evident zijn dat zij bij zoiets ingrijpends en onomkeerbaars als euthanasie gespecialiseerd advies inwinnen. Ook als deze deskundigheid van de gemiddelde arts verbetert, blijft voorafgaande palliatieve consultatie een onmisbaar onderdeel van de euthanasieprocedure.

•  Informed-consent is een cruciale voorwaarde om medisch handelen een legitiem karakter te verlenen. Gezien het onomkeerbare en ingrijpende karakter van euthanasie is de eis om deugdelijk geïnformeerd te zijn nog belangrijker. Euthanasie is slechts aanvaardbaar als is komen vast te staan dat er een informed request, een geïnformeerd verzoek, is van de patiënt. Voor de arts zou men kunnen spreken van de absolute noodzaak van een informed consent of dissent: geïnformeerd ingaan of níet ingaan op het verzoek van de patiënt. Voor patiënt en arts betekent dit dat zij goed zicht moeten hebben op de gezondheidstoestand en de prognose. Een geïnformeerde keuze houdt ook in dat men goed beseft wat euthanasie voor alle betrokkenen betekent.

 Nog een belangrijk punt: van geïnformeerd kiezen voor en instemmen met euthanasie kan alleen sprake zijn als arts en patiënt zeer goed weten welke alternatieven (naast euthanasie) de geneeskunde nog kan bieden. Wie deze alternatieven en hun gevolgen niet of onvoldoende kent, is als patiënt niet in staat met zekerheid voor euthanasie te kiezen en als arts niet om op verantwoorde wijze om te gaan met het verzoek van de patiënt. Met de Federatie Palliatieve Zorg ben ik van oordeel dat een geïnformeerde en dus echte keuze voor euthanasie slechts mogelijk is als de behandelend arts eerst gespecialiseerd palliatief advies heeft ingewonnen en dit advies heeft doorgegeven aan zijn patiënt.

• De in België bij wet verplichte palliatieve-supportteams zijn door hun continue beschikbaarheid, professionele deskundigheid en ervaring de aangewezen instanties om bij een euthanasieverzoek met de behandelend arts (en indien gewenst ook met de patiënt) na te gaan wat palliatief nog mogelijk is. Door dit ondersteunend, gespecialiseerd palliatief advies stellen zij arts en patiënt in staat de vereiste geïnformeerde beslissing te nemen. Als artsen die met een euthanasieverzoek worden geconfronteerd, verplicht in contact moeten treden met palliatieve-supportteams, overwinnen zij bovendien hun onbekendheid en drempelvrees met betrekking tot de palliatieve zorg. Aldus dragen zij ook in belangrijke mate bij aan integratie van de palliatieve zorg in de algemene gezondheidszorg.

Begeleiding of beoordeling?

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen pleit voor een verplichte palliatieve consultatie, los van en duidelijk voorafgaand aan de toetsing van het euthanasieverzoek door een tweede arts. Waarom deze keuze?

Het is belangrijk het contact met het supportteam aan het begin van de procedure te plaatsen, als een soort filter, omdat dit overleg in een aantal gevallen de verdere euthanasieprocedure overbodig maakt. Overleg met het supportteam stelt patiënt en arts in staat geïnformeerd te beslissen of ze de hele euthanasieprocedure wel in gang willen zetten.

Het is psychologisch niet te verdedigen om pas nadat het euthanasieverzoek van de patiënt volledig is uitgekristalliseerd en pas nadat de arts de eveneens niet te onderschatten beslissing heeft genomen het verzoek van zijn patiënt te steunen, met mogelijke palliatieve alternatieven te komen. Het is duidelijk dat voor iemand die zich intussen helemaal op euthanasie heeft ingesteld, dergelijke alternatieven geen werkelijke alternatieven meer zijn. Na de ontgoocheling van een afgewezen euthanasieverzoek kan van een open, positieve instelling ten opzicht van deze alternatieven nauwelijks meer sprake zijn. Ook puur medisch gezien zijn deze laat voorgestelde alternatieven geen echte optie meer. Het heeft dan ook weinig zin het supportteam in te schakelen als dit niet in een fase gebeurt waarin de patiënt nog openstaat voor andere oplossingen.

Te laat

Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) is een goed initiatief. Het is duidelijk dat de voorafgaande palliatieve consultatie de eigenlijke toetsing van het euthanasieverzoek door een tweede arts niet kan vervangen. Even duidelijk is dat deze toetsing en de ondersteuning van de arts tijdens de euthanasieprocedure het best kan gebeuren door een arts die een gespecialiseerde opleiding heeft gehad. Niettegenstaande dit alles is deze bijdrage geen pleidooi voor SCEN of SCEB (Steun en Consultatie bij Euthanasie in België).

Net als Leenen verdedig ik de stelling dat het zwaartepunt van de toetsingsprocedure ligt bij de procedure vooraf. Maar ik ben er, net als de FPZV, van overtuigd dat de voordelen van een toetsing vooraf pas volledig tot hun recht komen als daarin de aandacht verschuift van de eigenlijke toetsing (door een tweede arts) naar de ondersteunende palliatieve consultatie. Ik kan mij dan ook volledig vinden in één van de conclusies van B.D. Onwuteaka-Philipsen, die samen met G. van der Wal instond voor het VU-evaluatierapport over SCEA (voorloper van SCEN) en vorig jaar een proefschrift verdedigde over de consultatie van een andere arts bij euthanasie en hulp bij zelfdoding.2 ‘Wanneer men werkt als consulent is het belangrijk over een adequate kennis van palliatieve zorg te beschikken, om zo in staat te zijn uit te maken of er inderdaad geen verdere palliatieve behandelingsalternatieven zijn. In het algemeen zien SCEA-artsen de patiënt echter in een te laat stadium om nog behulpzaam te zijn bij het regelen van goede palliatieve zorg. Om deze reden zou het nuttiger zijn een netwerk van palliatieve-zorgconsulenten uit te bouwen die in een eerder stadium kunnen worden gecontacteerd.’ (Vertaald uit het Engels, BB.)

Op basis van hun driedaagse SCEN-opleiding (waarin slechts enkele uren palliatieve zorg) beschikken SCEN-artsen niet over de vereiste kennis en ervaring om gespecialiseerd palliatief advies te verstrekken. Hun betrokkenheid bij de euthanasieprocedure maakt bovendien dat hun advies vaak te laat komt om eventuele palliatieve alternatieven nog een kans te geven.

Goede redenen dus om ook in Nederland een wijdvertakt netwerk van supportteams op te zetten en deze georganiseerde palliatieve zorg te betrekken in de euthanasieprocedure.

Bureaucratisering

Leidt de voorwaarde van voorafgaande palliatieve consultatie niet tot een verdere en ontoelaatbare bureaucratisering van de hele euthanasieprocedure? Wie dit stelt, moet beseffen dat áls er mensen zijn die weten hoe belangrijk ‘tijd’ is voor de ongeneeslijk zieke patiënt en áls er mensen zijn die zijn toegerust om op dit terrein snel en adequaat te kunnen werken, het de mensen zijn van de supportteams. Bovendien stellen artsen dagelijks verslagen en adviezen op die ze doorgeven aan en bespreken met collega’s. Waarom zou iets dat in de geneeskunde en de zorg de normaalste zaak ter wereld is, hier plotseling een probleem zijn? En vergt de euthanasieprocedure - het euthanasieverzoek dient toch weloverwogen en duurzaam te zijn - niet altijd een zekere tijdsduur?

We hebben het hier duidelijk niet over een als bedreigend ervaren controle of toetsing, maar over pure ondersteuning. Door op deze wijze en op een vroeg tijdstip palliatieve deskundigen bij de euthanasieprocedure te betrekken, wordt deze procedure veel zuiverder en zinvoller: oneigenlijke of ‘oplosbare’ euthanasieverzoeken worden beter en vooral ook tijdig herkend. Tegelijkertijd wordt ook de kans groter dat artsen de euthanasieprocedure zullen respecteren vanwege de duidelijke voordelen ervan en misschien ook vanwege de toegenomen sociale controle. Veel meer dan welk onderdeel van de euthanasieprocedure ook (en dus ook veel meer dan SCEN) kan de voorafgaande palliatieve consultatie het verschil uitmaken.

Besluit

Wanneer de FPZV en ikzelf ervoor pleiten dat bij een euthanasieverzoek de concrete mogelijkheden van palliatieve zorg worden overlegd met het supportteam, impliceert dit uiteraard niet dat we stellen dat pas op dat moment (en dus niet eerder) palliatieve zorg als mogelijkheid kan of moet worden aangeboden. Of dat we menen dat het ongewenst is al eerder, nog voor er sprake is van een vraag om euthanasie, overleg te plegen met dit team. Euthanasie is en blijft een ingrijpend iets. Overtuigd als we zijn van de noodzaak van een geïnformeerde beslissing zijn we dan ook van oordeel dat een arts die een euthanasievraag krijgt, verplicht (opnieuw) met het supportteam contact moet opnemen. Het lijkt ons absoluut noodzakelijk deze voorafgaande palliatieve consultatie in Nederland én in België als verplichting op te nemen in de zorgvuldigheidseisen. Dit vanwege het grote belang van voorafgaande palliatieve consultatie - het lijkt de beste filter om te verhinderen dat tot euthanasie wordt overgegaan, terwijl er een ‘redelijke andere oplossing’ is - en vanwege de drempelvrees bij artsen. Het nog niet (volledig) voorhanden zijn van het voor deze consultatie vereiste netwerk van palliatieve deskundigen lijkt me geen overtuigend argument om niet in deze richting te denken en te werken. Integendeel.<<

dr. B. Broeckaert,

Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, Katholieke Universiteit Leuven, adviseur werkgroep ethiek Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, core group member Pallium-project (EC), lid Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek

Contactadres: Kapucijnenvoer 35, B-3000 Leuven,

e-mail

Bert.Broeckaert@theo.kuleuven.ac.be

, extra info:

http://www.kuleuven.ac.be/cbmer/end-of-life-links.htm

Literatuur
1. Leenen HJJ. Toetsing van euthanasie. De impuls van SCEN. Medisch Contact 2000; 55 (31/32): 1090-2.               2. Onwuteaka-Philpsen BD. Consultation of another physician in cases of euthanasia and physician-assisted suicide. Amsterdam: Proefschrift Vrije Universiteit, 1999: p. 134. Zie ook: Onwuteaka-Philpsen BD, Wal G van der. Rapport Steun en Consultatie bij euthanasie in Amsterdam. Amsterdam: Instituut voor extramuraal geneeskundig onderzoek, Afdeling Sociale Geneeskunde Vrije Universiteit, 1998: p. 94, 98.

SAMENVATTING

* Het is aangewezen bij euthanasie het zwaartepunt van de toetsingsprocedure te verschuiven naar de toetsing vooraf.

* De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen wil de euthanasieprocedure in strikte zin laten voorafgaan door een verplichte palliatieve consultatie.

* Gezien het feit dat heel wat euthanasievragen een gebrek aan adequate palliatieve zorg maskeren, de palliatieve deskundigheid van de meeste artsen beperkt is, en een keuze voor euthanasie alleen een geïnformeerde keuze zijn (die weet heeft van mogelijke alternatieven), is een verplichte palliatieve consultatie meer dan aangewezen.

* Deze palliatieve consultatie is slechts zinvol wanneer die plaatsvindt vóór het euthanasieverzoek wordt uitgesproken en de euthanasiebeslissing zo goed als vaststaat.

* Veel meer dan SCEN (hoe nuttig ook), kan de voorgestelde palliatieve consultatie de euthanasieprocedure zinvoller en effectiever maken.