‘Gefeliciteerd, u heeft tóch geen kanker!’
De impact van een ernstige misdiagnose
1 reactie
Het stellen en benoemen van een ernstige diagnose heeft een grote impact op de patiënt. Maar ook wanneer naderhand blijkt dat de ernstige diagnose ten onrechte gesteld was, kan dit grote consequenties hebben. Een pleidooi voor meer twijfel in het arts-patiëntcontact.
Bij preventie van medische fouten gaat de meeste aandacht uit naar die gevallen waarbij de patiënt ernstige schade oploopt door het missen of te laat stellen van een levensbedreigende diagnose.1 Soms krijgen mensen echter een ernstige diagnose waarvan achteraf geen sprake blijkt te zijn.
Hoe vaak dit voorkomt is onbekend. Een exploratief literatuuronderzoek naar dit type medische fouten leverde weinig op, waarna wij besloten een verkennend kwalitatief onderzoek te doen.2
Inventarisatie
Met acht personen bij wie in de afgelopen jaren een misdiagnose was gesteld is een open interview gehouden. De respondenten werden via een sneeuwbalmethode gevonden, met een van de auteurs als uitgangspunt vanwege de eigen ervaring met een misdiagnose. Daarnaast is drie deskundigen, allen oud-huisarts, gevraagd naar hun ervaringen en opvattingen over misdiagnoses en preventie daarvan. Voor alle duidelijkheid: wij willen absoluut niet bagatelliseren wat het horen van een teréchte ernstige diagnose met patiënten doet; zij zouden allemaal gewild hebben dat hun diagnose achteraf onjuist bleek. Maar dat het omgekeerde ook een grote impact kan hebben, lijkt door onze inventarisatie aannemelijk.
Hieronder bespreken wij drie casussen die dit onderstrepen.
Casus 1
Een 60-jarige man heeft al jaren last van aften in zijn mond die hij behandelt met een pasta op recept van de huisarts. Ditmaal heeft hij een hardnekkige aft zo groot als een euro op zijn wangslijmvlies, waarop de huisarts hem verwijst naar de kno-arts. Hij bezoekt de kno-arts die hem tijdens het onderzoek de diagnose meedeelt: vermoedelijk plaveiselcelcarcinoom. De kno-arts nodigt direct een aantal collega‘s erbij. Zij zijn het volledig met elkaar eens: dit moet een carcinoom zijn. De kno-arts legt uit dat snel opereren noodzakelijk is. Een grote operatie waarbij veel weefsel weggehaald moet worden, met daarna een plastisch-chirurgische reconstructie. Als de man vraagt wat er kan gebeuren als hij van de operatie afziet, antwoordt de arts dat dit geen optie is, omdat hij dan dood zal gaan. Diezelfde dag wordt nog een biopt genomen, bloed geprikt en de gebitsstatus beoordeeld.
Enkele dagen na het consult valt de zestigste verjaardag van de man. Hij heeft een groot feest georganiseerd maar overweegt het nu af te blazen. Uiteindelijk gaat het feest wel door, overschaduwd door het zwaard van Damocles dat hij boven zijn hoofd voelt hangen.
Een week later krijgt hij de uitslag van het biopt: geen kanker. De kno-arts verwerpt echter de uitslag en herhaalt de biopsie. Daarop komt na een spannende week dezelfde bevinding: geen kanker maar een zeer grote aft. Een arts-assistent deelt de man deze uitslag mee en feliciteert hem omdat hij geen kanker heeft. De arts vraagt niet naar zijn beleving van het gebeurde. De man is blij, boos en verbouwereerd: hij had de oproep voor de ingrijpende operatie al in huis en nu blijkt er niets aan de hand te zijn?! De opluchting dat hij geen kanker heeft, neemt niet weg dat hij enige weken in de volle overtuiging heeft geleefd dat het wél zo was.
Terugkijkend beschouwt de patiënt het gebeurde als een ‘life event’, zo ingrijpend dat hij zijn leven verdeelt in een periode vóór en ná de misdiagnose. Daarbij stond het niet kunnen nabespreken van het gebeurde de verwerking ervan in de weg; de kno-arts heeft niets meer laten horen.
Casus 2
Een 58-jarige vrouw bezoekt haar huisarts met pijn in de rechterflank, doortrekkend naar de bovenbuik. Ook voelt zij een zwelling op haar rug.
De huisarts vraagt beeldvormend onderzoek aan. De radioloog constateert een lytische fractuur van de elfde rib dorsaal rechts en een proces van vijf centimeter in de lever, misschien een hemangioom maar waarschijnlijk een metastase. Diezelfde middag zit de vrouw bij de oncoloog. Deze is ervan overtuigd dat het hier een maligniteit betreft: een ogenschijnlijk spontane, lytische ribfractuur met daarbij een proces in de lever, ‘dan is 1 plus 1 samen 2’. Hij schetst dat het metastasen kunnen zijn van een nog onbekende primaire tumor en spreekt nader onderzoek af, waaronder een CT-scan en een mammografie. Op de vraag van de vrouw of hij denkt dat er ook een benigne verklaring voor de gevonden afwijkingen kan zijn, antwoordt hij absoluut ontkennend. De vrouw, zelf arts, gaat ervan uit dat de prognose infaust is. In de daaropvolgende anderhalve week voeren verdriet, wanhoop en angst de boventoon.
Tien dagen later vertelt de oncoloog dat alle uitslagen goed zijn. De ribfractuur blijkt op de CT-scan een gewone fractuur te zijn, geen lytische. In de lever zit een benigne caverneus hemangioom. De vrouw is blij en perplex tegelijk. Geen maligniteit? Had zij misschien een rib gebroken toen zij laatst was uitgegleden en wat ongelukkig terechtkwam?
De vrouw vertelt de arts dat hij haar bij zijn eerste consult alle hoop ontnomen had. De arts reageert dat hij volledig de overtuiging had dat het om een maligniteit ging en haar naar waarheid had ingelicht. Hij heeft nooit eerder meegemaakt dat bij een dermate sterke verdenking op een maligniteit uiteindelijk een benigne diagnose kon worden gesteld.
De vrouw is nog een tijd bang geweest dat de arts zich in tweede instantie vergist had en dat zijn aanvankelijke infauste diagnose wel degelijk klopte. Toen de pijn van de ribfractuur uiteindelijk verdween, was zij pas gerustgesteld. Haar vertrouwen in de geneeskunde is afgenomen; zo durft zij niet meer deel te nemen aan bevolkingsonderzoeken uit angst voor foutpositieve uitslagen.
Casus 3
Een 57-jarige vrouw merkt al een tijdje dat haar buik dikker wordt. Als ze daarbij ook nog kortademig wordt, bezoekt ze de huisarts. De huisarts doet een inwendig onderzoek en zegt te schrikken van haar bevindingen. Zij denkt aan eierstokkanker, noemt geen andere mogelijke diagnose en verwijst patiënte op korte termijn naar de gynaecoloog. Patiënte vertelt haar partner dat ze eierstokkanker schijnt te hebben en denkt keer op keer: dit is einde verhaal. Als ze enkele dagen later aan de gynaecoloog vertelt dat ze verwezen is omdat ze eierstokkanker heeft, plaatst de gynaecoloog daar vraagtekens bij. Zij zegt na haar onderzoek te denken dat het een grote goedaardige cyste zou kunnen zijn. De vrouw is zo verbouwereerd dat zij in tranen uitbarst. Binnen een week wordt ze geopereerd. Een week later hoort ze de uitslag: een grote benigne cyste.
Patiënte vertelt haar partner dat ze eierstokkanker schijnt te hebben
De vrouw heeft een tijd nodig gehad om het gebeurde te verwerken. Ze blijft heel boos op haar huisarts die haar zo in angst heeft laten zitten, maar als ze een halfjaar later een gesprek hierover wil aangaan, blijkt deze huisarts niet meer in de praktijk werkzaam.
Consequenties voor de patiënt
In al deze gevallen blijkt de diagnose niet rond te zijn op het moment dat de arts deze aan de patiënt meedeelt. Onvermeld blijft steeds dat het ook een minder ernstige aandoening kan zijn. Wellicht wordt het op deze manier meedelen van een diagnose ingegeven door tijdgebrek of de behoefte van de arts om de patiënt reeds in een vroeg stadium ‘naar waarheid’ in te lichten. Haast sorteert in deze gevallen een onwenselijk effect.
De casus laten goed zien wat de consequenties van de misdiagnose voor de patiënt kunnen zijn. De emotionele impact is groot. Daar waar de omgeving van de vermeende patiënt hem of haar gelukwenst, spelen bij de patiënt zelf ook andere emoties mee: onzekerheid over de eigen gezondheid, boosheid vanwege de doorgemaakte (doods)angst, alsook twijfels aan de betrouwbaarheid van de geneeskunde.
Bij geen van onze acht geïnterviewden volgde een nabespreking. Dit werd zeer gemist.
Het stellen van foutpositieve diagnoses gaat niet alleen gepaard met veel angst en onrust bij de vermeende patiënt, maar kan ook leiden tot bijvoorbeeld stralingsschade, onnodige kosten en zorgmijdend gedrag in de toekomst.
Aanbevelingen
Op basis van de interviews met de patiënten en deskundigen komen we tot een aantal aanbevelingen.
- Deel geen ernstige diagnoses mee waarvan u niet absoluut zeker bent.
- Laat ruimte voor twijfel bij het serieuze vermoeden van een ernstige en wellicht op korte termijn dodelijke aandoening. Geef aan dat u nog niet zeker bent over de exacte diagnose.
- Heeft u toch ten onrechte een ernstige diagnose aan de patiënt verteld, bespreek dit dan na met de patiënt. Besef dat de impact groot geweest kan zijn van deze misdiagnose.
- Maak excuses indien nodig. Een simpel ‘het spijt me dat het zo gelopen is’ kan voor patiënten veel betekenen.
We benadrukken de (gunstige) plaats die het tonen van twijfel kan innemen binnen het arts-patiëntcontact. Ruimte voor twijfel betekent in de geneeskunde ruimte voor hoop. Binnen de positieve psychologie wordt ‘hoop’ beschreven als één van de tien belangrijkste positieve emoties, een psychologische kracht die zorgt voor weerbaarheid en beter kunnen hanteren van stressvolle en negatieve situaties.3 4 5 Hoop geven is een vorm van medemenselijkheid, van de ene mens in zijn rol als expert naar de andere mens die een dramatische diagnose krijgt. Deze hoop was in de beschreven casussen alleszins gerechtvaardigd geweest.
Een uitvoerig verslag van dit onderzoek is in boekvorm verschenen:
Misdiagnoses – over ernstige diagnoses die niet waar bleken, Metta Hofstra & Marc Conradi. Uitgeverij Trifolium. Verkrijgbaar in de boekhandel. ISBN 9789464910995
auteurs
Metta Hofstra, huisarts niet-praktiserend, arts integrale geneeskunde, Eelde
Marc Conradi, medisch socioloog Conradi Consult, Eelde
Eva van Dijk, sociologe en promovenda orthopedagogiek, Rijksuniversiteit Groningen
Laura Batstra, hoogleraar orthopedagogiek, Rijksuniversiteit Groningen
contact
mettahofstra@gmail.com
cc: redactie@medischcontact.nl
voetnoten
1. Conradi MH. Fouten van huisartsen (dissertatie) 1995, Boom.
2. Hofstra ML, Conradi MH. Misdiagnoses - over ernstige diagnoses die niet waar bleken, 2023, Uitgeverij Trifolium, december 2023
3. Fredrickson, BL Positive emotions broaden and build,. In: Devineand P, Plant A eds. Advances in Experimental Social Psychology. Academic Press 2013; 47, 1-53. https://doi.org/10.1016/B978-0-12-407236-7.00001-2.
4. Pleeging E, Burger M, Exel J. The Relations between Hope and Subjective Well-Being: a Literature Overview and Empirical Analysis. Applied Research in Quality of Life 2019; 16, 1019-41. https://doi.org/10.1007/s11482-019-09802-4
5. Roth LHO, Laireiter AR. Factor Structure of the “Top Ten” Positive Emotions of Barbara Fredrickson. Front Psychol. 2021 May 14;12: 641804. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.641804
Lees ook:
W.J. Duits
Bedrijfsarts, Houten
Het advies zou ik nog wat stelliger doen. Een ernstige diagnose noemen we pas als we het zeker weten. Als de patiënt zelf vraagt of je daar aan denkt, dan kun je melden ja dat het een mogelijkheid is, maar dat je eerst zeker wil weten wat de afwijkin...g is. En dus niet zeggen, ja, dat is eigenlijk het eerste waar ik aan denk.
De impact van een onzekerheid bij een arts op de patiënt is veel groter dan we ons bewust vaak zijn. Het leidt soms tot uitval op het werk, mensen die zo zijn geschrokken van zo'n diagnose, dat ze bijna behandeld moeten worden voor PTSS. Wij zijn artsen, wij kennen ziektes en ziektebeelden, patiënten zijn leken, ook al denken ze soms zelf van niet.