‘Dan komt echt het Sherlock Holmes-gevoel naar boven’
Vage klachten zijn een trigger voor de Witte Raven
7 reactiesDe Witte Raven – een groep artsen met detective-aspiraties – ontmaskeren regelmatig Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten (OOK) dankzij een zelf ontwikkeld stappenplan, inclusief een onlinezoekmethode.
‘Heeft iemand een dergelijke casus ooit eerder gezien?’, vraagt Tonnie van Kessel, gepensioneerd huisarts en voorzitter van de Witte Raven tijdens een vergadering via Zoom. Aanwezig zijn vijf gepensioneerde huisartsen én een geneeskundestudent als nieuwste aanwinst.
Er ontbreken vandaag ook een aantal groepsleden, onder wie de internist in opleiding. ‘Die heeft altijd dienst als we vergaderen. Laat je in het ziekenhuis straks niet zo uitbuiten’, grapt een van de aanwezigen richting de student die binnenkort aan haar coschappen begint.
Uit nood geboren
De Witte Ravengroep is uit nood geboren. De oprichters, voormalig huisarts Paul Höppener en Yvonne van Leeuwen – inmiddels overleden –, kregen zelf onverklaarde ‘ernstige klachten’. Zo had Höppener last van hartkloppingen en dyspnée d’effort en zaten zijn behandelaren na acht jaar op een dood spoor. Uiteindelijk vonden Höppener en Van Leeuwen via een internetzoektocht zelf wel een verklaring voor hun klachten. Op de website van de Witte Raven valt te lezen dat bij Höppener zelfs een behandelbare oorzaak werd gevonden, namelijk pectus excavatum.
Omdat zo’n zoektocht ook voor andere patiënten alsnog tot een diagnose kan leiden, is in 2016 de Witte Raven opgericht. Inmiddels bestaat de groep uit dertien leden – voornamelijk gepensioneerde huisartsen – die zich richten op Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten (OOK) ‘in de veronderstelling dat het kan gaan om een zeldzame ziekte of een zeldzaam verschijnsel’. Höppener vertelt dat Van Leeuwen destijds de term Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten heeft bedacht. Hoe ze erop kwam, weet hij niet, maar zo’n naam is wel typisch voor haar, zegt hij: ‘zij was een zeer fijne, slimme en dwarsdenkende collega’.
Het juiste etiket
Het containerbegrip ‘vage klachten’ is volgens Witte-Ravenlid Geert-Jan Dinant, hoogleraar huisartsgeneeskunde in Maastricht, in drie groepen te delen: OOK, Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK) – voorheen SOLK – én nietpluiscasuïstiek. Die drie hangen nauw met elkaar samen, overlappen elkaar soms en kunnen in elkaar overgaan. Daardoor is het voor de Witte Raven soms ook moeilijk om ‘het juiste etiket’ op de klachten te plakken. Maar er zijn ook verschillen. ‘Neem moeheid. Als er na uitgebreid onderzoek geen diagnose voor is gevonden, gaat het om ALK. Maar op het moment dat een huisarts zegt: “We vinden geen oorzaak, maar ik ben er niet gerust op, ik weet zeker dat er iets achter zit”, dan is de moeheid een OOK. Nietpluiscasuïstiek gaat over een atypische klachtenpresentatie waar de dokter een ongemak bij voelt omdat die het niet vertrouwt.’
Casuïstiek kan alleen door de huisarts worden aangemeld
Radeloze patiënten
Terug naar de Zoom-vergadering. Op de agenda staan casus 41 en 42 en een nieuwe aanmelding: casus 43. Casuïstiek kan alleen door de huisarts worden aangemeld. Daarom worden radeloze patiënten die soms ook bij hen aankloppen naar de eigen huisarts verwezen voor een aanmelding.
Van Kessel: ‘Als we een aanmelding via de website binnenkrijgen en het is een OOK-casus, leggen we de procedure uit en vragen de huisarts om alle informatie uit het medisch dossier naar ons te sturen.’ Zodra die gegevens er zijn, gaan twee groepsleden aan de slag. ‘Dat koppel vat het dossier voor de anderen samen: dit is de vraag van de huisarts, dit is samengevat wat er al aan onderzoek is gedaan en wat er wel en niet is gevonden’. Casus 41 en 42 zijn voorafgaand aan de vergadering dan ook al door een koppel voorbereid.
De casusbespreking begint – net als altijd – met een brainstorm naar aanleiding van de informatie uit de samenvatting. De brainstorm bestaat uit een rondje langs de aanwezigen met de vraag: ben je ooit eerder een dergelijke casus tegengekomen of herken je meteen iets? Over casus 42 heeft oprichter Höppener al wel een ‘duidelijk idee’, maar hij wil dat pas zeggen als ‘het rijtje is doorgenomen’. Dat ‘rijtje’ verwijst naar de VINDICATE, een hulpmiddel om een differentiaaldiagnose op te stellen (zie kader). Casus 42 gaat over een patiënte die al jaren na vijf uur slapen wakker wordt van heftige pijn achter het sternum, die ze omschrijft als ‘slokdarmbranden’, waardoor ze amper naar bed durft te gaan. Eerder onderzoek, waaronder een zuurtegraadmeting en gastroscopie, bracht niets afwijkends aan het licht. Ook Helicobacter pylolori bleek niet de boosdoener te zijn. Bovendien hielpen dieetaanpassingen en een proefbehandeling met protonpompremmers niet.
Interessant?
De Witte Raven verzorgen ook een workshop bij Medisch Contact Live - Taal in de geneeskunde. Meld u nu aan.
Een patiënte wordt al jaren wakker van heftige pijn achter het sternum
Interessante vondst
Tijdens het nalopen van VINDICATE passeren verschillende mogelijke oorzaken de revue. Zo heeft een van de aanwezigen weleens een casus gezien die hierop lijkt. Toen was een thymusadenoom de boosdoener. De Witte Raven geven in Maastricht ook onderwijs aan aiossen huisartsgeneeskunde waarin ze casuïstiek gebruiken. Dit leverde een interessante vondst op. De aiossen ontdekten een mogelijk verband tussen de klachten en een aandoening uit de voorgeschiedenis: psoriasis. ‘Dan komt echt het Sherlock Holmes-gevoel naar boven’, zegt Van Kessel, ‘als iets al jaren in de probleemlijst staat en telkens over het hoofd is gezien.’
Uiteindelijk doet Höppener uit de doeken wat hij denkt dat de oorzaak van de OOK is. ‘Prinzmetalangina! Zéér veel jaren terug, in de collegebanken, kreeg ik les van een professor die hier veel over had geschreven.’ Volgens Höppener is de voorspelbaarheid van de pijn typisch voor prinzmetalangina pectoris. Of dit hier inderdaad de oorzaak is, kan een test met langwerkende nitroglycerine uitwijzen. ‘Dat is een optie voor de huisarts’, zegt Van Kessel, ‘die mag daar een beslissing over nemen.
‘We schrijven een eindrapportage met daarin: dit is onze differentiaaldiagnose, dit is ons advies’
De Witte Raven stellen zelf geen diagnose en verwijzen of behandelen een patiënt ook niet. ‘We schrijven een eindrapportage met daarin: dit is onze differentiaaldiagnose, dit is ons advies, bijvoorbeeld dit onderzoek of die verwijzing’, licht Van Kessel toe. Ze sturen ook de wetenschappelijke artikelen mee die ze met hun onlinezoekmethode hebben gevonden. Vervolgens beslist de behandelend huisarts of die de adviezen opvolgt. Voor casus 42 staan behalve prinzmetalangina pectoris ook nog enkele oesofagusproblemen in de differentiaaldiagnose die nog niet volledig zijn uitgesloten: gastro-esophageal reflux disease met non-acidreflux, diffuse esophageal spasm en achalasie. Enkele daarvan zijn uit het onderzoek met de zoektermen naar voren gekomen (zie kader). Dat had het koppel tijdens de voorbereiding al voorafgaand aan de vergadering gedaan. Het formuleren van de juiste zoektermen is volgens Van Kessel de crux. ‘Voor casus 42 was dat recurrent nocturnal chest pain, en van daaruit zoek je verder als er al diagnoses en suggesties voorbijkomen.’
Nieuwe generatie
Het medische Sherlock Holmes-werk doen de Witte Raven onbezoldigd. Het onderwijs aan de huisartsen in opleiding in Maastricht levert een bescheiden bedrag op. ‘We hopen dat door te trekken naar de coassistenten in Maastricht’, aldus Dinant. Zo wordt een nieuwe generatie artsen in hun methode ingewijd waardoor die hopelijk meer gangbaar wordt in de spreekkamer, hoopt Dinant, want de Witte Raven wisten met hun medische gepuzzel bijna een derde op te lossen van de ruim veertig casussen waarmee huisartsen in de afgelopen jaren bij hen aanklopten.
Volgens Dinant is dat waarschijnlijk een onderschatting. Nu vragen de Witte Raven na één én na zes tot acht weken na het sturen van de eindrapportage aan de huisarts hoe de zaken ervoor staan. Dinant denkt dat ze een periode van een halfjaar tot een jaar moeten aanhouden. ‘Dan kun je een betere uitspraak doen over de validiteit van onze bevindingen.’ Van Kessel beaamt dat ze over een aantal patiënten geen feedback heeft gehad. Sommige wachten bijvoorbeeld nog op een aanvullend onderzoek of een intake bij een expertisecentrum; wat maanden kan duren. Ook stranden hun adviezen weleens bij de medisch specialist die in het voorgestelde onderzoek geen heil ziet.
Koudwatervrees
‘We hebben nog wel wat opties voor de huisarts’, besluit Van Kessel de discussie tijdens de Zoom-vergadering. Die huisarts is Joke Duursma. Zij zegt: ‘Het is belangrijk dat er een plek is waar je naartoe kunt als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt, maar er de vinger niet achter krijgt. En het ontbreekt ons als huisartsen helaas aan tijd om naar een casus te kijken zoals de Witte Raven doen.’ Het is de eerste casus die ze indiende. ‘Ik had wel koudwatervrees. Je stelt je ook kwetsbaar op: heb ik iets over het hoofd gezien?’ Maar ze is blij met de adviezen die ze onlangs van de Witte Raven ontving. ‘Het heeft wel degelijk een aantal aanknopingspunten opgeleverd. Dat vind ik fijn, het gevoel dat je eindelijk weer iets voor deze patiënt kunt betekenen’. Zelfs als de adviezen niet tot een diagnose en eventuele behandeling leiden, heeft het raadplegen van de Witte Raven volgens Duursma iets positiefs opgeleverd. ‘De patiënt voelt zich gehoord omdat er allemaal dokters zijn die zich erin vastbijten, dat helpt ook al.’ De boodschap die ze zelf in ieder geval uit deze OOK-casus haalt: ‘Ik vind dat we kritischer kunnen kijken naar onze ALK-patiënten, want is het echt een ALK-patiënt of zien we met z’n allen iets over het hoofd en is de casus eigenlijk voer voor de Witte Raven?’
Stappenplan
- Brainstormen
- VINDICATE, een acroniem voor: Vasculair, Inflammatoir, Neoplastisch, Degeneratief/Deficiëntie/Drugs, Iatrogeen, Congenitaal, Auto-immuun/Allergisch/Anatomisch, Traumatisch, Endocrien/Metabool
- Differentiaaldiagnose opstellen
- Onderscheidende zoektermen opstellen en naar het Engels vertalen
- Zoektermen (zo nodig in wisselende combinaties) in databases invoeren: PubMed, Google (Scholar), Find Zebra – vooral bij verdenking op genetische aandoening – en ChatGPT (ideeën genereren)
Bekijk hier de OOKzoekstrategie.
OOK buiten de landsgrenzen
Hoewel de Witte Raven zich op huisartsen richten, ‘zien medisch specialisten eveneens OOK-patiënten op hun spreekuur, zegt internist in opleiding Richard Maes – die niet bij de vergadering kon zijn – tijdens een telefonisch interview. Als vijfdejaarsgeneeskundestudent kreeg hij les van Dinant over OOK. ‘Hij besprak casuïstiek en gaf aan het einde een voorbeeldcasus en zei alleen: “Dit zijn de klachten, er is een antwoord op deze casus, maar dat krijgen jullie niet van mij. Denk er zelf maar over na”. Die onopgeloste casus was voor mij natuurlijk sowieso onuitstaanbaar, dus het begrip onuitstaanbaar onverklaard begreep ik meteen.’ Sindsdien is Maes lid van de groep.
Momenteel is hij een literatuurstudie naar OOK aan het updaten. Daarnaast werkt hij aan een korte survey onder Europese huisartsen om te achterhalen of die het begrip OOK herkennen – het antwoord is ja –, welke voorbeelden ze hebben en wat ze doen bij een OOK. Dat onderzoek moet tussen de bedrijven door, want financiering voor zijn promotieonderzoek heeft hij nog niet.
Dat is wel nodig voor de volgende stap, zoals een validatiestudie, want de methode van de Witte Raven is in feite een diagnostisch instrument, legt Dinant uit. Hij is de promotor van Maes. Als ze een geldschieter vinden, zou Maes ook graag de stap naar de tweede lijn maken. ‘Nefrologie heeft mijn interesse, en we zagen dat bij nierdialyse-afhankelijke patiënten zo’n 30 procent geen eenduidige primaire renale diagnose heeft. Ik wil onder andere onderzoeken of we bij deze patiënten met onze methodiek toch nog tot een diagnose kunnen komen.’
K.H. Woldendorp
revalidatiearts, Beesterzwaag
Reactie op artikel MC ‘witte raven’
dr. Kees Hein Woldendorp, revalidatiearts, dr. Wietske Rienstra, revalidatiearts & drs. Doriene van der Kaaden, GZ-psycholoog, Revalidatie Friesland.
In het rapportage-artikel over ‘de Witte Raven- een groep artse...n met detective aspiraties’ (MC, jaargang 78, 8 juni 23, nr. 23) beschrijft Eva Kneepjes hoe een groep artsen onder leiding van voorzitter drs. Tonnie van Kessel, inspanningen doen om een medische verklaring te vinden voor patiënten met langdurige lichamelijke klachten. Ze doen dit volgens een zelf ontwikkeld stappenplan, de VINDICATE- aanpak. Gepassioneerd wordt beschreven hoe alle boeken en internet erbij worden gepakt om die ‘ene’ zeldzame aandoening (de witte raaf) als verklaringsmodel voor de ‘onuitstaanbaar onverklaarde klachten (OOK)’ te kunnen aanwijzen. Doel is dat de patiënt begrijpt waar de klachten vandaan komen, met hopelijk een gerichte therapie, waarna de patiënt van de klachten af is. Dat is mooi en hartverwarmend om te lezen. De werkwijze roept bij ons ook wel vragen op én we geven graag een inhoudelijke aanvulling.
Uitgangspunt voor de Witte Raven-artsen betreft vage klachten waar behandelend artsen schijnbaar geen antwoord kunnen op vinden. OOK, ALK/SOLK én niet-pluis casuïstiek. Zoals in het artikel wordt besproken: dit zijn drie categorieën van klachten die elkaar deels overlappen, in elkaar overgaan en nauw met elkaar samenhangen. Via de VINDICATE-aanpak wordt een uiterst zorgvuldige differentiaaldiagnose op somatisch vlak opgesteld, bij vage klachten zal die onzes inziens aanzienlijk moeten zijn, waarbij het diagnostisch proces uitermate tijdrovend kan worden en ook (onnodig?) belastend kan zijn. Deze aanpak neemt niet mee dat psychosociale problemen zich ook lichamelijk kunnen uiten, wat zorgt voor een andere kijk op de diagnose en op de behandeling.
We vragen ons dan ook af hoe dit in de praktijk werkt. In de revalidatiegeneeskunde krijgen wij namelijk veelvuldig met OOK problematiek te maken, bij ALK en SOLK zien wij dat het niet wenselijk is dat er alleen gezocht wordt naar een somatische verklaring met een groot risico op onnodige somatisatie. Niet voor de patiënt maar zeker ook niet voor de – goedbedoelende- dokter. Onnodige somatisatie vanuit artsen is namelijk niet helpend en houdt de patiënt af van het aan de gang gaan met voorliggende problemen op bijvoorbeeld psychosociaal gebied.
Wij zouden dan ook de aanvulling willen geven om de VINDICATE-aanpak te plaatsen in het bio-psycho-sociaal kader en ook te letten op psychosociale ‘rode vlaggen’. De revalidatiearts zou bij dit diagnostische proces kunnen worden betrokken om de klachten in een breder kader te plaatsen en naar behandelopties te kijken.
Er dient ook rekening mee gehouden te worden dat het duiden van afwijkende uitslagen uitermate lastig kan zijn. Gemiddeld zijn er over alle testen 5% fout positieve uitslagen, bij lang genoeg zoeken is het wachten op een afwijkende test uitslag. Zo is bekend dat bij 80% van de 50-jarigen zonder rugpijn degeneratieve afwijkingen op de röntgenfoto te zien zijn, met 15% zelfs spondylolisthesis . Vele andere voorbeelden zijn te noemen. Te denken valt aan sensitisatie waarbij angstige gedachten en traumatische ervaringen zorgen voor het ontstaan en versterken van pijn , . Bij alleen zoeken naar de fysieke oorzaak van de pijn (met VINDICATE) gaat deze aanpak geen oplossing geven. De veelheid van beïnvloedende factoren die psychisch of sociaal van aard zijn zorgen voor een dynamisch samenspel waar een duiding niet eenvoudig is. Laat staan dat een diagnose leidt tot een eenduidige oplossing/behandeling.
Het is volgens ons dan ook belangrijk om de patiënt met OOK in de context van het geheel te blijven zien, en context die vaak dynamisch is in de tijd. En om te realiseren dat zaken uit het verleden soms meer impact hebben in het heden dan gedacht.
Ons helpt het in de revalidatiegeneeskunde om vanuit het bio-psycho-sociaal referentiekader actief op zoek te gaan naar de gevolgen van langer durende klachten en fenomenen van over- en onderbelasting, dan wel verkeerd gebruik, te elimineren en vervolgens te bekijken wat er dan nog aan klachten resteert. Het vroegtijdig inschakelen van de psycholoog kan daarbij van grote meerwaarde zijn. Hierbij is het zeker van meerwaarde dat patiënt het gevoel heeft dat er somatisch voldoende ‘detectivewerk’ aan te pas is gekomen. Het is heel goed mogelijk om door middel van psycho-educatie over sensitisatie en het bio-psycho-sociale model een patiënt zich juist heel gehoord voelt, ondanks dat er geen duidelijke somatische oorzaak is gevonden voor de klachten. In die zin kan kennis uit het vakgebied van de revalidatiegeneeskunde heel goed aanvullend zijn in de diagnostiek bij deze uitdagende patiëntengroep.
Brinjikji W, et al. Prevalence of degenerative lumbar spine imaging findings in asymptomatic individuals. Am. J. Neuro Radiol. 2015, 36(4):811-816.
Fishbain, D. A., Pulikal, A., Lewis, J. E., & Gao, J. (2017). Chronic pain types differ in their reported prevalence of post-traumatic stress disorder (PTSD) and there is consistent evidence that chronic pain is associated with PTSD: an evidence-based structured systematic review. Pain medicine, 18(4), 711-735.
McKernan, L. C., Johnson, B. N., Crofford, L. J., Lumley, M. A., Bruehl, S., & Cheavens, J. S. (2019). Posttraumatic stress symptoms mediate the effects of trauma exposure on clinical indicators of central sensitization in patients with chronic pain. The Clinical journal of pain, 35(5), 385.
[Reactie gewijzigd door Woldendorp, Kees Hein op 14-08-2023 10:52]
K.H. Woldendorp
revalidatiearts, Beesterzwaag
pm. we hebben voor in MC ook een korte versie van precies 300 woorden..
P.J.E. van Rijn
huisarts n.p., Rheden
De titel `Witte Raven` roept bij mij associaties op met een bijeenkomst aan de Justus van Effenstraat in Utrecht , alwaar destijds de roemruchte academische kliniek voor psychiatrie en neurologie was gevestigd ,gespecialiseerd in perifere zenuwlaesie...s. Onder leiding van de hoogleraar ,die optrad als hoge priester, werd er over een lijfelijk aanwezige patiënt heen, uitvoerig gediscussieerd of diens lijden veroorzaakt werd door Friedreichse ataxie dan wel door een atrofie volgens Tooth-Marie-Charcot -Hoffmann. Op het eind van deze hoogmis waagde een collega-co het te vragen wat nu eigenlijk de therapie was. Doodse stilte volgde. Voor straf moest hij gedurende de rest van zijn co-schap `s nachts liquor in een koperen armatuur cito naar het lab brengen ..Peter van Rijn
arts/ beleidsmedewerker VSOP, Soest
Als koepelorganisatie van patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame aandoening kent de VSOP (www.vsop.nl) de verhalen over de zoektocht van patiënten of ouders van kinderen met een (nog) onbekende diagnose al te goed (1). Steun van een initi...atief zoals van de “Witte Raven” en breder gebruik van de OOK-methode juichen wij dan ook zeer toe.
Uit verschillende rapporten, zoals Scherper zicht op diagnostische vertraging en het Rare-Barometer survey van de Europese koepel Eurordis, blijkt dat bij zeldzame aandoeningen de gemiddelde tijd tot de diagnose 7 jaar is, en dat een groep patiënten na 20 jaar nog steeds geen diagnose heeft. (2).
Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand blijft bij de helft van de kinderen zelfs een diagnose uit, ondanks alle nieuwe mogelijkheden voor genetisch onderzoek (3). Het diagnostische vraagstuk is bij volwassenen nog complexer omdat volwassenen met onbegrepen klachten meestal bij verschillende (super) specialisten komen. Het concept van de OOK-methode is daarom zeker van groot belang voor deze groep (4)!
De zes succesfactoren, die van toepassing zijn om vroegsignaleren te verbeteren bij de zoektocht naar een diagnose, zijn: samenwerken, eerste indruk, gegevens verzamelen, patroonherkenning, niet pluis gevoel en naast de patiënt blijven staan (5). De OOK-methode sluit aan bij deze aanbevelingen.
Zeldzaam komt vaak voor: er zijn 1 miljoen Nederlanders met een zeldzame aandoening. De OOK-methode draagt eraan bij dat er extra aandacht en expertise is in de zoektocht naar een zeldzame diagnose en dat deze mensen in een aantal gevallen efficiënter bij de juiste experts en zorg terecht komen!
Meer informatie over zeldzame aandoeningen en expertisecentra: www.zichtopzeldzaam.nl
Contact: s.hendriks@vsop.nl
Sigrid Hendriks, arts/ beleidsmedewerker VSOP
Renee van Tuyll, arts beleidsmedewerker VSOP
1. Community Engagement Task Force – Solve-RD: De lange weg naar een diagnose https://www.eurordis.org/wp-content/uploads/2020/07/solverd-infographic-nl.jpg
2. Alma, M. Scherper zicht op diagnostische vertraging. https://research.rug.nl/en/publications/scherper-zicht-op-diagnostische-vertraging
3. www.diagnoseonbekend.nl
4. Zeldzame ziekten: een onmogelijke diagnostische opgave? https://www.henw.org/artikelen/zeldzame-ziekten-een-onmogelijke-diagnostische-opgave
5. E-learnings voor huisartsen (en anderen), jeugdartsen of kinderartsen over Vroegsignalering https://www.erfelijke-en-aangeboren.nl/praktische-informatie/websites
D.L.M. Zwart
Huisarts en UHD huisartsgnk, Utrecht
Mooi concept om -zonder de default werkwijze van huisartsen te verstoren- hen wel te ondersteunen bij OOK. We komen OOK zelden tegen maar als, dan achtervolgen ze ons vaak. Om maar niet te spreken van de patient die eraan lijdt, natuurlijk. Op komend...e internationale conferentie in Utrecht (zie link) is t OOK onderwerp van programma. Tip?! https://www.sidmconference.com/sidm2023-utrecht
A.F. Algra
Oud bedrijfsarts , Rotterdam
Goeie aanvulling van de collega hierboven
Dus wordt het VINDICATE -W
De W van werk/work
bedrijfsarts , Nijmegen
Wat een prachtig initiatief. Maar denk ook aan arbeidsgerelateerde aandoeningen en oorzaken.
Dus ik mis een echte bedrijfsarts in het team.
Veel succes.