Behoefte aan palliatieve zorg geïnventariseerd
DATA VERZAMELEN
Over de omvang van palliatieve zorg in Nederland is weinig bekend. Uit het aantal patiënten met kanker in 2013 valt op te maken dat er veel behoefte is aan deze zorg in ziekenhuizen.
Hoewel dringend gewenst, is informatie over de omvang en de kwaliteit van palliatieve zorg in ziekenhuizen niet of nauwelijks voorhanden. Gegevens hiervoor worden (nog) niet systematisch in het ziekenhuis geregistreerd.
Met de database van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), is een globale schatting mogelijk van het aantal patiënten met kanker waarvoor ziekenhuizen palliatieve zorg moeten organiseren. De landelijke dekking en de lange looptijd van de NKR geven al meer dan 25 jaar inzicht in de kankerincidentie en -sterfte van Nederland (zie cijfersoverkanker.nl). Van alle mensen die ooit zijn gediagnosticeerd met kanker overleden er in 2013 bijna 68.000, van wie volgens de schatting van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) 62 procent aan de kanker zelf (zie cbs.nl).
Per ziekenhuis
Deze gegevens zijn er ook per ziekenhuis. In 2013 diagnosticeerden ziekenhuizen mediaan 1138 nieuwe gevallen van kanker, waarbij in het grootste ziekenhuis bij 2530, en in het kleinste ziekenhuis bij 458 patiënten de diagnose kanker werd gesteld (figuur 1). Tegelijk hebben bijna alle instellingen te maken gehad met een groot aantal al bekende kankerpatiënten die in 2013 kwamen te overlijden (waarbij dit niet noodzakelijkerwijs in het ziekenhuis gebeurde; figuur 2 op blz. 10): mediaan overleden twee patiënten tegen elke drie nieuwe kankerdiagnoses (65%). Per kankersoort verschilde deze ratio aanzienlijk. Bij bijvoorbeeld darm-, slokdarm-/maag- en longkanker bedroeg het mediane aantal overleden patiënten respectievelijk 69, 91 en 92 procent van het mediane aantal nieuwe diagnoses.
Rol van ziekenhuizen
Voor de schatting zijn de overleden patiënten gerekend bij het ziekenhuis waar de primaire diagnose werd gesteld.
Onze berekening is gebaseerd op de ongecorrigeerde sterftecijfers per ziekenhuis. Doorgaans worden cijfers gecorrigeerd voor de zogenaamde achtergrondsterfte van de Nederlandse bevolking om de kankerspecifieke sterfte te benaderen. Dat is in dit geval niet aangewezen: om de omvang van de palliatieve zorg te schatten is het immers minder relevant waar de patiënten precies aan overlijden. Sterker nog, juist het bestaan van multimorbiditeit (waaronder ziekten die ook oorzaak van overlijden kunnen zijn) maaakt de palliatieve zorg (voor vaak oudere patiënten) en de samenwerking tussen betrokken zorgverleners mede zo complex.
1. Patiënten met kanker per ziekenhuis
Aantallen in 2013 nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker per ziekenhuis.
Tijdige palliatieve zorg
Vanzelfsprekend overleed een klein deel van de patiënten vroegtijdig door onverwachte gebeurtenissen, waaronder complicaties van de behandeling, maar ook door andere, niet aan de ziekte of aan de behandeling gerelateerde oorzaken. Idealiter was voor het merendeel van de andere overleden patiënten tijdig advance care planning beschikbaar. Of dit hen ook daadwerkelijk is aangeboden, hangt van veel factoren af. Voor diegenen die zich in de fase van ziektegerichte palliatie bevonden, was waarschijnlijk veel van de zorg nog in het ziekenhuis geconcentreerd, terwijl in de fase van symptoomgerichte palliatie meer nadruk lag op zorg dichter bij huis. Dit suggereert dat juist bij patiënten met een vanaf het begin geschatte korte levensverwachting veel te winnen valt bij goed georganiseerde palliatieve zorg, zowel binnen als buiten het ziekenhuis heen, en bij tijdige terugverwijzing naar de eerste lijn.
Voor mediaan 35 procent van alle in 2013 overleden patiënten was de tijd tussen diagnose en overlijden minder dan een jaar (figuur 2). Voor darm-, slokdarm-/maag- en longkanker ging het respectievelijk om 27, 54 en 61 procent van het aantal overleden patiënten. Het is daarbij goed om te beseffen dat, hoewel de kans om binnen een jaar te overlijden bij bijvoorbeeld darmkanker relatief laag is, het door de hoge incidentie om veel patiënten gaat (ruim 2500 in 2013, ongeveer evenveel als het totale aantal slokdarmkankerpatiënten in dat jaar).
Passende zorg
Bij vrijwel iedere patiënt met kanker op elk moment worden aangegeven of er kan nog mogelijkheden voor curatie zijn. Niettemin kan het herkennen en benoemen van de palliatieve fase bemoeilijkt worden doordat betrokkenen (patiënten, zorgverleners, onderzoekers, instanties) vaak verschillen in wat zij onder palliatieve zorg verstaan. Daarnaast: gevraagd naar de levensverwachting zijn zowel patiënten als zorgverleners vaak te optimistisch. Mede hierdoor stellen zij het moment uit waarop zij van een ‘ziektegerichte’ naar een voornamelijk ‘symptoomgerichte’ zorgfase gaan. Sommige patiënten staan er ook niet voor open om behandelingen te stoppen. Wat ook een rol speelt is dat palliatieve zorg onvoldoende aandacht krijgt in de huidige behandelrichtlijnen, die vooral gericht zijn op ‘doen’ (=behandelen) en minder op ‘laten’. Symptoomgerichte palliatie komt zelden aan bod in deze richtlijnen.
Hoewel het stellen van de zogeheten ‘surprise question’ – waarbij zorgverleners zichzelf afvragen ‘Zou het mij verbazen als mijn patiënt over een jaar is overleden?’ – wordt gepropageerd, is nog onduidelijk of deze methode daadwerkelijk helpt om palliatieve zorg tijdig in gang te zetten. Weliswaar laten studies een adequate negatief en positief voorspellende waarde van deze vraag zien voor patiënten met vergevorderde kanker in de huisartsenpraktijk, maar de vraag is of specialisten hiermee vroeg genoeg met hen in gesprek gaan over hun wensen, verwachtingen en angsten over de te verwachten terminale fase. Dit gesprek moet de aanzet vormen om tot meer passende zorg te komen.
2. Overleden patienten met kanker per ziekenhuis - alle kankers
aantal overleden patiënten per ziekenhuis: mediaan 750, spreiding 281–1619
ten opzichte van het aantal nieuwe diagnoses: mediaan 65%, spreiding 51–85%
De balken geven aan na hoeveel tijd patiënten na hun primaire diagnose zijn overleden.
Aantallen in 2013 overleden patiënten met kanker per ziekenhuis, verdeeld naar tijd tussen diagnose en overlijden
Meer inzicht
Vanzelfsprekend roepen onze resultaten nieuwe vragen op. Hoe was de zorg geregeld voor patiënten die in 2013 kwamen te overlijden, bijvoorbeeld voor degenen bij wie binnen afzienbare tijd na diagnose al sprake was van een op korte termijn verwacht overlijden, en verschilde dit per ziektebeeld? Welke behandelingen ondergingen patiënten nog in hun laatste maanden? Waar overleden patiënten uiteindelijk, en was dat in lijn met hun wens? En ook: zijn er verschillen tussen regio’s, tussen individuele ziekenhuizen of tussen verschillende oncologische specialismen?
Om deze en andere vragen te beantwoorden zijn veel meer gegevens nodig. Momenteel zet IKNL zich daarom in om, samen met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en het Nivel, tot een dataregistratie te komen, onder andere door een landelijk gedragen minimale dataset te ontwikkelen, die niet beperkt is tot de zorg aan kankerpatiënten. Na verloop van tijd moet deze registratie meer inzicht opleveren in de kwaliteit van de gehele palliatieve zorg, zowel binnen als buiten ziekenhuizen.
Conclusie
Onze schattingen laten zien dat alle ziekenhuizen in Nederland te maken hebben met veel patiënten met kanker die komen te overlijden aan hun ziekte of aan comorbiditeit. Soms is dit aantal in een jaar zelfs groter dan het aantal nieuw gediagnosticeerde patiënten. Daarnaast hebben ziekenhuizen te maken met palliatieve zorg buiten de oncologie. Een uitgebreidere kwaliteitsregistratie en nader onderzoek zijn nu nodig om voor meer patiënten goede palliatieve zorg mogelijk te maken.
auteurs
Arianne Brinkman-Stoppelenburg, onderzoeker, Erasmus MC, afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg
Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde, medisch adviseur Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Utrecht
Joep Douma, internist-oncoloog, medisch adviseur, IKNL, Utrecht, Palliactief, Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg, Bunnik
Agnes van der Heide, hoogleraar medische zorg en besluitvorming in de laatste levensfase, Erasmus MC
contact
cc: redactie@medischcontact.nl
Bronnen
1) Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Cijfers over kanker. Utrecht: IKNL; 2015 [geciteerd op 6maart 2015]. Beschikbaar via: www.cijfersoverkanker.nl.
2) Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS). Normeringsrapport. SONCOS; 2015 [geciteerd op 6 maart 2015]. Beschikbaar via: www.soncos.org.
3) Middelburg-Hebly M, Galesloot C, van Trigt I, Jansen-Segers M. Palliatieve zorg in beeld. Utrecht: IKNL; 2014.4) Ho VKY, Buiting HM. ‘Palliatieve’ chemotherapie: Waar eindigt behandeling en begint overbehandeling? Podium voor Bioethiek 2014;21:25-8.
5) Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan, hoeft. Utrecht:KNMG; 2015.6) CBO. Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Utrecht: CBO; 2013.
7) Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, Abernethy A, Rondelli R, Savorani G, et al. The 'surprise' question in advanced cancer patients: A prospective study among general practitioners. Palliative Medicine 2014;28:959-64.
8) Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). Handreiking 'Tijdig spreken over het levenseinde'. Utrecht: KNMG; 2012.
9) Thoonsen B, Engels Y, van Rijswijk E, Verhagen S, van Weel C, Groot M, Vissers K. Early identification of palliative care patients in general practice: development of RADboud indicators for PAlliative Care Needs (RADPAC). Br J Gen Pract 2012, 62(602):e625-31.