Ongehoorzame patiënt

KNMG FEDERATIENIEUWS | COLUMN

Twee jaar geleden werd per toeval ontdekt dat mijn TSH (thyroïd stimulerend hormoon) te hoog was. Na nog een bloedonderzoek kwam de diagnose hashimoto; een traagwerkende schildklier door aanwezigheid van antistoffen. ‘En hoe kom ik daar vanaf?’ vroeg ik. ‘Daar moet je mee leren leven, en iedere dag pilletjes slikken’ zei mijn huisarts. Er bekroop me een gevoel van ongeloof, verdriet en nogmaals ongeloof. Het kan niet waar zijn. Ik was van de ene op de andere dag ‘ongeneeslijk ziek’. Daar ben ik te jong voor. En dat wil ik niet. Ik moet er iets tegen kunnen doen.

In mijn hopeloze zoektocht om van deze auto-immuunziekte af te komen of ten minste de aanwezige antistoffen te verminderen, ging ik als een bezetene op zoek naar een wondermiddel. Ik maakte onnodige zorgkosten en zelfs een uitstapje naar het alternatieve circuit. Goede gesprekken met bekwame artsen hebben daar weinig aan kunnen veranderen. Een zoektocht hoort vaak ook bij acceptatie.

Na de diagnose slikte ik dagelijks mijn Thyrax- tabletjes. Al snel werd mijn dosering verhoogd, maar de normaalwaarden bleven uit. Na een zoektocht op medische sites kwam ik een kleinschalige studie tegen waar gebruik van selenium werd gekoppeld aan een significant positief effect op de antistoffen. Proberen maar. Mijn huisarts wees mij erop dat het niet is bewezen, maar dat maakte mij niet uit. Ik begon met mijn N=1-studie. Een jaar lang slikte ik selenium en Thyrax, en liet ik tussentijds mijn bloed controleren. De conclusie was dat het niets heeft uitgemaakt. Dat was balen. Ook een bezoek aan de alternatieve genezer leidde tot niets. Tot mijn frustratie werden mijn waarden op een gegeven moment slechter. Dat leidde tot een verwijzing naar de specialist.

Ook de internist was een aardige vrouw die mij duidelijk uitleg gaf over de werking van de schildklier en het feit dat het niet reëel is om te denken of te hopen dat het orgaan weer zelf schildklierhormoon gaat produceren. En er zijn geen lopende studies met nieuwe medicijnen. En ik zou blij moeten zijn dat de werking van de schildklier door een pilletje vervangen kan worden. En …

Ik weet het nu allemaal wel en ik begrijp alles heel goed. Maar zodra ik weer iets nieuws zie, krijg ik weer nieuwe hoop. Laatst zag ik een artikel over de positieve effecten van LDN (Low Dose Naltrexon) bij hashimoto. Zou het? Toch even aan de internist vragen of zij het kan voorschrijven. Zij had er niet over gehoord voor deze indicatie en wilde het niet off label voorschrijven. Nu ben ik op zoek hoe ik anders aan LDN kan komen.

Van artsen wordt gevraagd om helder te communiceren met hun patiënt, de patiënt als partner te beschouwen en ook nog doelmatig te werken. Maar de patiënt stelt zich soms niet op als partner en vraagt om extra onderzoeken en zorg. Vaak tegen de adviezen van de eigen arts in. Maar een dergelijke zoektocht is soms nodig om de ziekte te accepteren.

Ik heb al mijn uitstapjes aan mijn huisarts opgebiecht. Zij was begripvol en probeerde mij duidelijk te maken dat ik het maar moet accepteren. Ondanks haar begrip en onze vertrouwensband, vind ik het moeilijk om haar advies op te volgen. Door te accepteren wordt mij de hoop ontnomen om beter te worden. Dat is een té grote stap. Ik zou eerst alles willen proberen, voordat ik mij erbij neerleg.

Ik hoop dat u als arts dergelijke zoektochten van uw patiënten kunt begrijpen en accepteren.

Milena Babovic, bestuurssecretaris RGS

Dit is haar laatste column als bestuurssecretaris RGS.