‘Informeer zwangere alleen over nevenbevindingen NIPT als ze dat wil’
1 reactieDe niet-invasieve prenatale test (NIPT) moet breed worden ingezet voor prenatale screening, maar het is beter om zwangere vrouwen alleen te informeren over nevenbevindingen als zij daar zelf voor kiezen.
Dat adviseert de Gezondheidsraad aan de minister van VWS. De NIPT is nu nog gericht op het opsporen van trisomie 21, 18 of 13; dit wordt bij 0,48 van de zwangeren aangetroffen. Als vrouwen dat willen, kan ook op andere chromosoomafwijkingen worden gescreend. Bij 0,36 procent van de vrouwen werd een andere chromosoomafwijking gevonden – een ‘nevenbevinding’ in het jargon. Van sommige nevenbevindingen is bekend dat ze leiden tot een ernstige aandoening bij de foetus, van andere is de klinische relevantie (nog) onduidelijk of zijn er geen zinvolle behandelopties. Daarom vindt de Gezondheidsraad dat het informeren over die nevenbevindingen alleen moet plaatsvinden als de vrouw daar zelf voor kiest en dat alleen nevenbevindingen moeten worden gemeld die zeker of zeer waarschijnlijk ziekte veroorzaken en leiden tot ernstige gezondheidsproblemen bij het kind. De Gezondheidsraad vindt het breder screenen op andere ernstige chromosale afwijkingen wel passen binnen de doelstelling van prenatale screening. De betrokken beroepsgroepen moeten hier samen met andere belanghebbenden een landelijk kader voor maken en er moet nog verder onderzoek worden gedaan naar de voor- en nadelen van het informeren over nevenbevindingen. Nevenbevindingen die wijzen op kanker bij de zwangere vrouw worden wel altijd teruggekoppeld, stelt de Gezondheidsraad.
Lees ook-
Simone Paauw
Simone Paauw deed de deeltijdopleiding journalistiek in Tilburg en werkt sinds 2008 als journalist bij Medisch Contact. Ze interviewt het liefst de ‘gewone arts’ met een bijzonder verhaal, bijvoorbeeld voor de rubriek Het Portret. (Gezondheids)recht en medisch tuchtrecht hebben haar bijzondere interesse. Ze heeft aandacht voor diversiteit en inclusie in de breedte, discriminatie en grensoverschrijdend gedrag (op de werkvloer) en de positie van vluchtelingen en vluchteling-artsen. Daarnaast schrijft ze over tal van andere onderwerpen.
W.J. Duits
bedrijfsarts, Houten
Een opmerkelijk advies, je geeft informatie alleen als vrouwen het willen weten, maar je hebt de informatie wel. Volgens mij bestaat hierop maar één advies: De test wordt alleen uitgevoerd als de resultaten er van kunnen leiden tot een actie. Bijvoor...beeld het onderbreken van de zwangerschap. Als er geen gevolg komt op de test, dan voer je de test niet uit, tenzij iemand volledig is geïnformeerd over de consequenties. Waarom iemand belasten met de kennis van feiten, of belasten met de kennis dat er feiten bekend zijn, maar die niet zijn vermeld. Misschien is dan de beste oplossing volledige onwetendheid. We moeten niet vergeten dat we als onderzoeker de plicht hebben te melden wat de negatieve effecten kunnen zijn van een onderzoek. Hierbij dienen ook meegewogen te worden de psychische impact die bepaalde uitslagen met zich mee kunnen brengen. We vergeten dat de meeste patiënten die een test laten doen eigenlijk hopen op dat ze iets niet hebben, ze hopen op een bevestiging daarvan. Ze realiseren zich meestal niet wat de consequentie is als ze iets wel weten, dat je dus voorbereid moet zijn om met een bepaalde uitslag te moeten kunnen leven.