Morrelen aan nieuw leven

Respect voor menselijk leven onvoldoende gewaarborgd in Embryowet

Als de Senaat het onlangs door de Tweede Kamer goedgekeurde  voorstel Embryowet aanvaardt, ligt er een wet die op het eerste gezicht aardig oogt. Immers, er lijkt dan duidelijkheid te zijn omtrent hetgeen wel of niet wordt toegestaan wat betreft onderzoek aan en manipulatie met embryo’s.

Zo mogen embryo’s die overblijven na IVF, de zogenoemde restembryo’s, straks onder meer voor zuiver medisch-wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt als dergelijk onderzoek niet zonder een embryo kan worden verricht. Speciaal kweken van embryo’s anders dan voor het bewerkstelligen van een zwangerschap, dus bijvoorbeeld voor wetenschappelijke doeleinden, blijft vooralsnog verboden. Maar dat kan in de toekomst anders worden.

Wetenschappelijk onderzoek aan foetussen wordt enkel toegestaan ter voorkoming en behandeling van ernstige aandoeningen bij de desbetreffende foetus die geen nader uitstel kunnen hebben. Geslachtskeuze wordt niet geheel verboden, maar mag enkel wanneer ‘naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht het risico bestaat voor een ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoening bij het kind en de handelingen plaatsvinden ter voorkoming daarvan’.

Voor al voornoemd ingrijpen in ongeboren leven ten slotte geldt het ‘subsidiariteitsvereiste’. Dat wil zeggen dat er geen andere minder beladen route openstaat om inzichten te verwerven of effectief te behandelen.

Verboden zijn: het al genoemde speciaal kweken van embryo’s voor andere doeleinden dan zwangerschap, het klonen van embryo’s voor zwangerschap van een meerling, de ontwikkeling van embryo’s langer dan veertien dagen buiten het menselijk lichaam, de opzettelijke wijziging van genetisch materiaal waarmee een zwangerschap wordt totstandgebracht, en mens-dier- en dier-menscombinaties.

Klonen zonder oogmerk van geboorte, derhalve voor medisch-wetenschappelijk onderzoek is derhalve niet expliciet verboden. Doch dergelijke kloning mag in het systeem van de wet alleen worden gedaan met restembryo’s, omdat voor wetenschappelijk onderzoek niet speciaal embryo’s mogen worden gekweekt.

De Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek (CCMO) toetst elk onderzoeksprotocol met embryo’s buiten het menselijk lichaam en met foetussen. De zeggenschap over het gebruiken van een in de vrouw groeiend embryo of een foetus voor wetenschappelijk onderzoek ligt bij de eiceldonor. Voor onderzoek met embryo’s buiten het menselijk lichaam beslissen de vrouw en haar partner. Onderzoek met geslachtscellen geschiedt niet dan na toestemming van de meerderjarige donor.

Wetenschappelijke waanzin

Onderwerp van dit artikel is de legalisatie van manipulatie en verrichten van onderzoek met ongeboren menselijk leven. Het verst gaat in dezen art. 10 van het wetsvoorstel: Restembryo’s mogen worden gebruikt voor onderzoek dat ‘zal leiden tot de vaststelling van nieuwe inzichten op het terrein van de medische wetenschap’. Dit criterium is ruimer dan enkel onderzoek met het oog op iemands gezondheidstoestand of het totstandbrengen van een zwangerschap. Voldoende is de gerichtheid op het verkrijgen van nieuwe inzichten omtrent de ontwikkeling van een embryo in zijn algemeenheid.

Wetenschappelijk onderzoek aan en manipulatie met embryo’s kan worden gerechtvaardigd vanuit de optiek dat dit individuele mensen kan helpen een menswaardiger leven te leiden. De medische wetenschap heeft een forse stap gezet door manipulatie met menselijk leven in wording mogelijk te maken. Het zwaarste motief voor een strenge regulering van manipulatie met menselijk leven in wording is niet gelegen in een algeheel taboe om begin van menselijk leven te belemmeren in zijn uitgroei tot een mens of een volstrekt zich onthouden van ingrepen in ongeboren leven. Het is gelegen in het beschermen tegen wetenschappelijke waanzin, tegen de doorgeslagen wensen van toekomstige ouders en van de maatschappij als geheel en in het zorgvuldig omgaan met de uiterst verstrekkende technische mogelijkheden.

Een absoluut verbod op manipulatie treft iedereen die een ziekte heeft die slechts met behulp van gebruik of onderzoek aan een embryo kan worden behandeld. Niets rechtvaardigt een onderscheid tussen patiënten die het ‘geluk’ hebben dat hun ziekte is te bestrijden met conventionele medicijnen of een orgaandonatie, en patiënten die de pech hebben dat hun ziekte alleen kan worden bestreden met kennis en medicatie die slechts is te verwerven uit onderzoek aan of gebruik van menselijk leven in wording.

Doorslaggevend moet zijn de eis dat elk ingrijpen aan menselijk leven naar medisch-wetenschappelijk inzicht voldoende potentieel heeft medisch zinvol te zijn of (op termijn) tot medisch zinvolle resultaten te leiden. Dat geldt zowel een simpele geneeskundige behandeling als ethisch sterk omstreden medisch-wetenschappelijk onderzoek. 

Verbijsterend

Medische ethiek - en zeker niet de in de Memorie van Toelichting (MvT)1 geuite merkwaardige en mijns inziens zelfs gevaarlijke opvatting van de minister van VWS dat er voldoende maatschappelijk draagvlak moet zijn - behoort richtsnoer te zijn voor beslissingen rond en manipulatie met menselijk leven. Nog merkwaardiger is een nooit eerder bij enig ander ethisch gevoelig liggend wetsvoorstel geplaatste opmerking in de MvT (blz. 23) ‘dat er andere gezondheidsbelangen van voldoende waarde kunnen zijn om een inbreuk op het respect voor menselijk leven te rechtvaardigen.’2

Eigenlijk is dit verbijsterend. Immers, er gaat de suggestie van uit dat zelfs het respect voor menselijk leven niet meer heilig is. Er kunnen toch nooit belangen aanwezig zijn die een inbreuk op dit respect rechtvaardigen. Men kan slechts manipulatie toestaan uit respect voor het menselijk leven. Uit respect voor een mens en het menselijk leven probeer je zijn gezondheidstoestand te verbeteren en zijn we bereid daar miljarden in te steken, ook al zou je strikt bedrijfseconomisch bezien wellicht anders beslissen.

Dat is ook het enige richtsnoer volgens welke een arts mag werken. De arts legt een eed af en belooft of zweert daarin dat hij volgens de regelen van de medische ethiek zal werken. Een daarvan is eerbied voor het leven,3 dat overigens niet per definitie inhoudt ‘handen af van het leven’, maar wel als basisprincipe. Dat wil zeggen dat elk handelen van de arts geschiedt met respect voor het leven. Aldus is verklaarbaar dat een arts die van mening is dat op een bepaald moment een handeling indruist tegen de medische ethiek nee moet zeggen. Dat is het gebied dat we aanduiden als de medisch-professionele autonomie.4 De arts mag niet anders werken dan volgens zijn beroepsstandaard en die wordt mede gevormd door hetgeen hij in de eed heeft beloofd of gezworen.

Voorwaarden

Elke manipulatie met menselijk leven (in wording) behoort te zijn onderworpen aan strenge (medisch-)ethische normen. De voorwaarden waaronder een bepaalde therapie of bepaald medisch-wetenschappelijk onderzoek mag worden aangevangen, moeten zo helder mogelijk zijn en doordrenkt zijn van de vraag of het thans medisch zinvol en medisch-ethisch verantwoord is om met een dergelijk(e) behandeling of onderzoek te beginnen of door te gaan. En van de vraag wíe er voldoende deskundig is om een dergelijk(e) behandeling of onderzoek verantwoord uit te voeren.

Voortgangscontrole is net zo belangrijk als toetsing vooraf. Periodieke evaluatie van het wetenschappelijke onderzoek door onafhankelijke deskundigen op elk gewenst moment, waarbij met name evaluatie van de medisch-wetenschappelijke betekenis en ethische verantwoording aan de orde zijn, biedt waarborgen tegen uitwassen. Er zou speciaal tuchtrecht kunnen worden ingesteld voor diegenen die ethisch en wetenschappelijk beladen onderzoek verrichten. Dat alles betoont respect voor het menselijk leven.

Verder: beperk ethisch en medisch-wetenschappelijk beladen onderzoek zoveel mogelijk. Net als bij medische experimenten met mensen moet dergelijk handelen verboden zijn, tenzij er deugdelijke wetenschappelijke en methodologische redenen zijn om uitgerekend dit onderzoek of deze behandeling te gaan verrichten en dit niet langs een andere minder riskante en minder ethisch beladen weg bereikbaar is.

Wat er ontbreekt

Zien we dit alles terug in het wetsvoorstel? Slechts zeer ten dele. Inderdaad zien we subsidiariteit: kies om kennis te vergaren de minst beladen route en alleen als het niet anders kan, mag (materiaal van) een embryo worden gebruikt. Ook wordt de Centrale Commissie (CCMO) opgevoerd om vooraf een oordeel over medisch-wetenschappelijk onderzoek met embryo’s te geven.

Maar qua deskundigheid wordt volstaan met de enkele eis dat het onderzoek alleen mag worden verricht door of onder leiding van deskundigen, zonder deze deskundigheid nader te specificeren.

Er ontbreekt een uitdrukkelijke verwijzing naar de medische ethiek op zich en er staat slechts te lezen dat het onderzoek ‘overigens voldoet aan redelijkerwijs daaraan te stellen eisen’.

De periodieke evaluatie die via de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) geldt, is beperkt tot aspecten van risico’s en wetenschappelijkheid, maar reikt niet tot de veel diepgaander vraag of medisch-ethisch de vlag er nog net zo bij hangt als bij de goedkeuring en aanvang van het onderzoek. Terwijl voor therapie dergelijke evaluatie- en controlemomenten, ook al is de behandeling medisch-ethisch omstreden, al helemaal niet aanwezig zijn. De WMO geldt hier namelijk niet voor en de Wet BIG biedt slechts aanknopingspunten als het gaat om medische fouten waar schade uit voortvloeit voor een patiënt. Specifiek onderzoekerstuchtrecht ontbreekt geheel.

Het wetsvoorstel ontbeert mijns inziens nog steeds een goede onderbouwing. Met de kritiek van de Raad van State is weinig gedaan. Ik mis een diepgaander ethische beschouwing over de vraag welke intenties toelaatbaar zijn en welke belangen onderzoek met een embryo rechtvaardigen. Waar liggen op dit moment ethische en juridische grenzen die onder geen voorwaarde mogen worden overschreden en waarom niet? Mag het belang van de gemeenschap als geheel een rol spelen? En vooral: welk gewicht moet worden toegekend aan de medische ethiek? Juist op een gebied dat eigenlijk veel meer ethische vragen en gevaren oproept dan de huidige euthanasiewet ooit heeft gedaan, hadden in de Memorie van Toelichting en latere stukken van de regering deze kwesties veel diepgaander moeten worden uitgewerkt.

Schaduw

Helaas kan men zich op dit moment afvragen of met dit wetsvoorstel en zeker met de zwakke MvT (waarvan de Raad van State in zijn Advies5 terecht zegt dat zij ten minste zo belangrijk is als de regeling zelf) wellicht een tendens is ingezet dat een arts niet meer zonder voorbehoud mag weigeren omdat een handeling indruist tegen zijn medische ethiek. In dat geval is het thans nog bestaande recht van een arts om bijvoorbeeld abortus of euthanasie te weigeren nog maar kinderspel.

Toch passeerde het wetsvoorstel in oktober tamelijk geruisloos de Tweede Kamer en mag de Eerste Kamer alleen nog ja of nee zeggen.

Nieuwe ontwikkelingen bieden soms ongekende uitwegen van hoop voor zieke mensen, maar zoals altijd reist de schaduw met ons mee. Het is de kunst steeds ethisch zwaar beladen activiteiten open te stellen voor toetsing, de transparantie ervan te optimaliseren en in open discussie te treden met deskundigen en de maatschappij als geheel. En goed te beseffen welke waarden en beginselen in het geding zijn en welk gewicht we daaraan toekennen. De Embryowet verkeert in dezen duidelijk nog in een embryonaal stadium. <<

mr. dr. E.H. Hulst,

docent gezondheidsrecht, Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit Rotterdam

Correspondentieadres:

Hulst@bmg.eur.nl

SAMENVATTING

l Er ligt een nieuw wetsvoorstel bij de Eerste Kamer, waarin onder bepaalde voorwaarden wordt toegelaten dat met embryo’s wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan, ook voor zuiver wetenschappelijke doeleinden. Alleen het speciaal daarvoor kweken van embryo’s blijft voorlopig verboden.

l In de Memorie van Toelichting wordt aangegeven dat inbreuk op het respect voor menselijk leven soms toelaatbaar is. Dit is een gevaarlijke opvatting die de medische ethiek onder druk zet.

l De waarborgen tegen onethisch handelen behoeven een krachtiger regeling dan thans in het wetsvoorstel is gedaan.