Kwaliteit perinatale registratie moet beter

Onderzoek met gegevens van de Perinatale Registratie Nederland (PRN) legt steeds meer gewicht in de schaal. Het is dan ook tijd om de validiteit van die gegevens na te gaan.

Dat stelt een groep onderzoekers en hoogleraren van umc’s in Amsterdam, Maastricht en Nijmegen. ‘Wij doen zowel dossieronderzoek als onderzoek met PRN-data en merken de discrepanties tussen beide’, vertelt verloskundige-onderzoeker Ank de Jonge van het VUmc. Zij geeft een voorbeeld van wat mis kan gaan: ‘Soms blijkt uit PRN dat de baring in de eerste lijn is begonnen, terwijl het dossier melding maakt van de tweede lijn. Of omgekeerd.’ De start van de baring, zegt zij, is in de PRN geen eenduidige variabele, maar wordt ‘samengesteld’ op grond van gegevens van de verloskundige en de gynaecoloog: ‘Als hun lezing verschillend is, wordt soms de melding van de één als waar aangenomen, soms die van de ander.’

Niet alleen worden gegevens soms verkeerd ingevoerd, ook begrijpen verloskundigen of gynaecologen niet altijd wat de bedoeling is. Gegevens ontbreken soms, zoals die van sommige vrouwen die probleemloos à terme in de eerste lijn zijn bevallen. ‘En dat terwijl steeds meer waarde wordt gehecht aan de PRN-gegevens, ook als ondersteuning van voorstellen om de organisatie van de zorg te veranderen’, stelt De Jonge. ‘De data moeten dus van hoge kwaliteit zijn.’

Zij en haar medestanders pleiten ervoor de hele keten – van registratie tot onderzoek – kritisch te laten onderzoeken. Dat moet gedaan worden door een organisatie die bekend is met datamanagement en gewend om met grote bestanden te werken, zoals een onderzoeksinstituut of universiteit.

Ook directeur Ger de Winter van de Stichting PRN vindt dat een ‘kwaliteitsslag’ nodig is. Hij benadrukt dat er steeds gedetailleerder onderzoek wordt gedaan: ‘We kijken niet meer alleen naar de babysterfte, maar willen precies weten onder welke groepen de sterfte groot is. De vraag is of de registratie dat zonder aanvullende informatie wel kan trekken.’ Drie acties ter verbetering zijn al in gang gezet: elektronisch berichtenverkeer, eenmalige gegevensvastlegging aan de bron en eenheid van taal. ‘Als het goed is, bedoelen we straks dus allemaal hetzelfde, registreren dat op dezelfde manier en komen er geen overschrijffouten meer voor.’

De kwaliteit van de nu verzamelde gegevens mag er beter door worden, op die van data uit het verleden – en die worden nog altijd gebruikt – hebben de acties natuurlijk geen invloed. ‘Een validatieonderzoek is dan ook hard nodig’, vindt ook De Winter. ‘Uit te voeren door onderzoekers in samenwerking met de stichting en de veldpartijen. Alléén kunnen we het niet, daarvoor ontbreekt het ons aan voldoende geld en menskracht.’

Joost Visser 

Lees ook:

• Hoge babysterfte niet door thuisbevalling
• Minder babysterfte bij gynaecoloog
• Risico's sectio bij stuitligging onderschat
• En het dossier perinatale sterfte