Experimentele techniek of gangbare behandeling

IVF is veel bekritiseerd maar snel ingevoerd

In 1983 werd in het Rotterdamse Dijkzigt Ziekenhuis de eerste Nederlandse IVF-baby geboren. Nu, bijna twintig jaar later, is het aantal indicaties waarvoor in-vitro-fertilisatie wordt toegepast aanzienlijk uitgebreid en worden jaarlijks ruim 13.000 van deze behandelingen uitgevoerd. Gegevens over de aantallen kinderen die na IVF-behandelingen zijn geboren, ontbreken. Hun aandeel in de jaarlijkse geboorten wordt geschat op 1 tot 1,5 procent. Anno nu behoren IVF en het aanverwante ICSI (intra-cytoplasmatische sperma-injectie) tot de standaard medische technieken ter behandeling van de onvruchtbaarheid.

Het medisch oordeel over IVF is echter niet onverdeeld positief. Zo concludeerde de Gezondheidsraad in 1997 dat van het hele spectrum van indicaties voor IVF ‘alleen voor de indicatie ‘inoperabele tuba-occlusie’ de effectiviteit van de IVF-behandeling vergeleken met niet-behandelen als vaststaand mag worden beschouwd. ( ... ) Bij alle andere thans in de praktijk gehanteerde indicaties staat niet vast dat IVF effectief is.’1

Een paar jaar eerder bepleitte de Raad een terughoudende opstelling van artsen bij de keuze voor een IVF-behandeling.2 Uit de toen beschikbare fragmentarische gegevens bleek dat bij IVF-zwangerschappen aanzienlijk meer complicaties en ziekenhuisopnamen voorkwamen dan bij niet-IVF zwangerschappen. Bij een kwart van de IVF-zwangerschappen was er sprake van een meerling; ook kwamen na IVF buitenbaarmoederlijke zwangerschappen en de toepassing van de keizersnede vaker voor. Ruim eenderde van de IVF-baby’s had een laag tot zeer laag geboortegewicht. Bij deze baby’s was de sterfte rond de geboorte viermaal en in het eerste levensjaar ongeveer tweemaal hoger dan bij ‘gewone’ baby’s. Over mogelijke nadelige langetermijngevolgen van een IVF-behandeling voor de gezondheid van vrouwen en kinderen bestaan nog onvoldoende onderbouwde vermoedens en incidentele aanwijzingen.

Hoewel op de waarde van IVF als medische behandeling dus nog veel valt af te dingen, neemt de populariteit van deze behandeling bij onvruchtbare patiënten en bij medici niet af. Integendeel. De vraag dringt zich op hoe het mogelijk is dat de toepassing van IVF zo’n hoge vlucht heeft kunnen nemen, terwijl veel onzekerheden bij deze techniek na bijna twintig jaar zijn blijven bestaan. Om die vraag te beantwoorden recontrueren wij in het kort de sociale dynamiek die bij de invoering van IVF een rol heeft gespeeld.

Geen stap op de plaats

Een belangrijke factor in het proces van de maatschappelijke acceptatie van IVF als een medische behandeling voor onvruchtbaarheid was de rol van de media. Zeker was er in de introductieperiode van IVF in de algemeen toegankelijke media veel discussie over de problematische aspecten van deze techniek, zoals het volledige draagmoederschap of kloneren. Doorslaggevend voor het inbeddingsproces was dat de geboorte van de eerste IVF-baby’s vergezeld ging van artikelen waarin veel aandacht werd besteed aan de beleving van onvruchtbaarheid door de toen nog weinige vrouwen die dankzij IVF alsnog zwanger raakten. Hun verlangen naar een eigen kind, de jarenlange tocht langs de specialisten en de hoop dat IVF hun kinderwens zou vervullen, werd breed uitgemeten. In deze publicaties prezen de voortplantingsmedici de nieuwe techniek die de noden van onvruchtbaarheid beloofde op te lossen. De suggestie werd gewekt dat succespercentages van 10 procent die de beste buitenlandse klinieken rapporteerden, ook voor Nederland zouden gelden. In werkelijkheid baarde toen slechts één op de 44 in Rotterdam behandelde vrouwen een kind. De onbekende en niet-onderzochte risico’s van IVF werden sterk gerelativeerd. In de specialistische publicaties werd weliswaar volmondig toegegeven dat de betekenis van een groot aantal onderdelen van de IVF-behandeling onduidelijk was, maar dat was geen reden om een stap op de plaats te maken.

In de media maakten IVF-medici zich vooral zorgen over hun onvermogen om aan de snel groeiende vraag naar deze behandeling tegemoet te komen. Net als de onvruchtbare vrouwen die het woord voerden, legden de medici de schuld voor deze situatie bij de regering en de Ziekenfondsen die IVF niet vergoedden. Zo werd het verdriet van onvruchtbare vrouwen niet alleen publiekelijk zichtbaar gemaakt, maar kreeg het ook een maatschappelijke en politieke dimensie. Het ging om grote groepen patiënten die vanwege ontbrekende financiering niet konden worden geholpen. En passant werd een verbond gesmeed tussen IVF-artsen en onvrijwillig kinderloze vrouwen.

De Gezondheidsraad was in die periode aanzienlijk voorzichtiger.3 Ze beoordeelde IVF slechts als een potentieel waardevolle, nog experimentele techniek die vooralsnog niet voor algemeen gebruik kon worden toegelaten.

Halfslachtig beleid

De eerste helft van de jaren tachtig stelde de overheid zich afwachtend op. Maar een niet-aflatende stroom van publiciteit over de groeiende IVF-praktijk, de problematische aspecten van de techniek en de op handen zijnde oprichting van een particuliere IVF-kliniek creëerden een klimaat van urgentie. In een poging een dreigende wildgroei van de IVF-praktijk te beheersen werd in 1985 een vergunningenstelsel voor IVF in het leven geroepen. Slechts een beperkt aantal klinieken zou een IVF-vergunning krijgen en uitsluitend voor één indicatie: inoperabele afwijkingen aan de eileiders.

De gynaecologische klinieken en de net opgerichte Nederlandse Vereniging voor Reageerbuis Bevruchting (NVRB, nu Freya) bekritiseerden het besluit openlijk. De beperkte indicatiestelling, het beperkt aantal IVF-centra en het besluit IVF niet in het Ziekenfondspakket op te nemen waren hun een doorn in het oog. In de praktijk bleef het aangekondigde stringente beheersingsbeleid van de overheid beperkt tot voornemens. Steeds meer ziekenhuizen gingen IVF verrichten en vroegen een vergunning aan, terwijl het ministerie geen haast maakte met de afgifte van vergunningen. Deze zijn pas begin jaren negentig afgegeven, hoewel sommige IVF-klinieken niet aan alle vereisten voldeden.

Halverwege de jaren tachtig brachten enkele feministische auteurs vanuit de vrouwengezondheidszorg en een enkele gynaecoloog de niet-onderzochte medische risico’s onder de aandacht. De algemene vreugde over IVF werd daarmee echter niet verstoord.

Politiek oordeel

In de tweede helft van de jaren tachtig bereikte de problematiek van IVF, eiceldonaties, mogelijke manipulaties met embryo’s, draagmoederschap, commercialisering, enzovoort, de politieke agenda. Opvallend was dat niet IVF, maar allerlei vormen van ‘kunstmatige’ voortplanting en niet-genetisch ouderschap de kern van het debat vormden. Zo besprak de Gezondheidsraad in haar tweede IVF-advies4 uitvoerig in hoeverre het gebruik van deze voortplantingstechnieken de psychosociale ontwikkeling van kinderen kan bedreigen en hoe dat kan worden voorkomen. Tegelijkertijd stelde ze vast dat er geen medische redenen meer zijn om de capaciteit voor IVF beperkt te houden. Deze positieve beoordeling spoort niet met duidelijk ongunstige medische gegevens over IVF-behandelingen in de Nederlandse klinieken, waarvan de resultaten een paar jaar later in medische tijdschriften en in het rapport-Haan verschijnen.5 In dezelfde periode bracht een hepatitisbesmetting in het Dijkzigt Ziekenhuis aan het licht dat ook op de organisatorische zorgvuldigheid van de IVF-praktijk een en ander kon worden afgedongen.

Ook de regering en later de Tweede Kamer droegen bij aan de ontproblematisering van de medische kant van IVF. Noch in de kabinetsnotitie ‘Kunstmatige bevruchting en draagmoederschap’6 noch tijdens het Kamerdebat7 stond de toelaatbaarheid van IVF ter discussie. Daarentegen boog men zich uitvoerig over de vraag of alleenstaande en lesbische vrouwen KID (kunsmatige inseminatie met sperma van een donor) en IVF mochten gebruiken, of de anonimiteit van de donor diende te worden opgegeven, of draagmoederschap en wetenschappelijk onderzoek op embryo’s toelaatbaar waren.

De vrouwenbeweging volgde de ontwikkelingen rond IVF met zorg. Feministen wezen op het experimentele karakter van de IVF-techniek, de lage succeskansen, de wellicht aan IVF inherente risico’s voor in principe gezonde vrouwen en hun toekomstige kinderen, de snelle verruiming van de toepassingscriteria en de toenemende, diffuse sociale druk op heteroseksuele vrouwen om te voldoen aan culturele normen om biologisch moeder te worden. Hoewel deze problemen serieuze aandacht verdienden, bleef de discussie beperkt tot geïnteresseerden binnen de vrouwenbeweging. Zij drong niet door tot de algemene media of adviesorganen en vond ook geen weerspiegeling in het beleid.

IVF-medici en patiëntenorganisatie Freya hadden meer invloed op het IVF-beleid van de overheid. Onder druk van hun eisen werd in het Planningsbesluit IVF (1989) de capaciteit voor IVF aanzienlijk uitgebreid. Ook de manier waarop deze behandeling was gefinancierd, kwam aan de eisen van beide groepen tegemoet. IVF was weliswaar niet in het ziekenfondspakket opgenomen, maar voor een onbepaalde periode gesubsidieerd. Per vrouw werden drie behandelingen per bereikte zwangerschap vergoed, mits de behandeling plaatsvond in een vergunninghoudend ziekenhuis. Het aantal jaarlijks te subsidiëren behandelingen was niet aan een maximum gebonden. Dit uit 1989 daterende besluit is nog steeds geldig.

Medische vraagstukken

De besluiten die begin jaren negentig werden ingevoerd, legden de vorm van de inbedding van IVF in de gezondheidszorg voor het volgende decennium vast. In die tijd stond IVF als een behandeling waarop ongewenst kinderloze paren recht hebben, niet ter discussie. Het aantal IVF-behandelingen bleef explosief groeien en de indicaties werden gestaag uitgebreid. Serieuze aandacht voor de problematische kanten van IVF vanuit het oogpunt van de gezondheidszorg bleef echter ontbreken. De grootschalige toepassing van IVF ging niet gepaard met een systematische verzameling, analyse en evaluatie van gegevens over de effectiviteit, de doelmatigheid, en de korte- en langetermijn gevolgen van deze ingreep voor de gezondheid van vrouwen en hun IVF-kinderen. Het beeld van IVF als een in bijna alle opzichten geslaagde medische techniek bleef voortbestaan.

Pas in de tweede helft van de jaren negentig ontstond er belangstelling voor de medische vraagstukken van de IVF-praktijk. In 1996 is een landelijk registratiesysteem voor IVF opgezet en maakten de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en de Vereniging van Klinisch Embryologen een voorlopig einde aan MESA (micro-epididymale aspiratie: het zaad wordt opgezogen uit een zaadleider) en TESE (testiculaire sperma-extractie: het sperma wordt uit de zaadbal gehaald). In 1997 wees de Gezondheidsraad op lacunes in het wetenschappelijk onderzoek naar effectiviteit en indicatiestelling. Aan het einde van het millennium verschenen er enkele studies waarin medici rapporteren over hun onderzoek naar het verloop en de uitkomst van IVF-zwangerschappen. Deze blijken ongunstiger dan na een natuurlijke conceptie.

Pleitbezorger

De overheid stelde zich ook in de jaren negentig afwachtend op. Het uit 1998 daterende Planningsbesluit IVF is een formele bekrachtiging van de ontwikkelingen die in de praktijk hebben plaatsgevonden. De leidende rol van de organisaties van de medici in het uitstippelen van het te volgen beleid is daarin duidelijk zichtbaar.

Als de door de Gezondheidsraad en de NVOG opgestelde richtlijnen en normen in acht worden genomen, zijn er geen formele belemmeringen meer voor ICSI of IVF in combinatie met eiceldonatie of draagmoederschap. De IVF-techniek en haar vele toepassingen die de afgelopen jaren zoveel maatschappelijke controverses opriepen, zijn nu formeel volledig een zaak van de medische professie gebracht. Het valt te bezien of de professie zich blijft profileren als pleitbezorger van een nieuwe technologie, of dat ze zich meer zorgen zal maken over de bewezen kwaliteit van de aangeboden technieken.  <<

Dit artikel is gebaseerd op de Rathenau-studie, Nieuwe voortplanting: afscheid van de ooievaar.8

dr. M. Kirejczyk,

universitair docent, leerstoelgroep Filosofie van Wetenschap en Techniek, Universiteit Twente

dr. D. van Berkel,

universitair docent, faculteit der Sociale Wetenschappen, Universiteit Utrecht

Correspondentieadres: Dr. M. Kirejczyk, Universiteit Twente, Postbus 217, 7500 AE Enschede

SAMENVATTING

l Bij de introductie van IVF ontstaat in de media al snel het beeld van een succesvolle behandeling vanonvruchtbaarheid.

l Voortplantingsmedici relativeren de onbekende en niet-onderzochte risico’s van IVF.

l De overheid stelt zicht afwachtend op, het stringente beheersingsbeleid, afgekondigd in 1985, krijgt geen strikte uitvoering.

l  Als de problematiek rond IVF de politieke agenda bereikt, is de medische kant niet de kern van van het debat, maar zijn dat allerlei vormen van voortplanting en niet-genetisch ouderschap. Kritische (feministische) stemmen zijn niet van invloed op het beleid.

l IVF groeit explosief, enige belangstelling voor medische vraagstukken ontstaat pas halverwege de jaren negentig.

Referenties

1. Het planningsbesluit IVF. Den Haag: Gezondheidsraad, 1997.  2. Jaaradvies 1991. Den Haag: Gezondheidsraad, 1992.  3.   Interimadvies inzake in vitro fertilisatie. Den Haag: Gezondheidsraad, 1984.  4.  Advies inzake kunstmatige voortplanting. Den Haag: Gezondheidsraad, 1986.  5. Haan G, Steen R van, Rutten R. Evaluatie van in-vitro-fertilisatie. Maastricht: Rijksuniversiteit Limburg, 1989.  6. Tweede Kamer der Staten Generaal. TK 1987-1988, 20706. Kabinetsnotitie Kunstmatige bevruchting en draagmoederschap nr 1 en 2, 1988.  7. Tweede Kamer der Staten Generaal. TK 1988-1989 UCV 45, 45ste vergadering van de Vaste Commissies voor Justitie en voor de Volksgezondheid, behandeling van de notitie Kunstmatige bevruchting en draagmoederschap, 1989.  8. Kirejczyk M, Berkel D van, Swierstra  T. Nieuwe voortplanting; het afscheid van de ooievaar. Sociaal-historische aspecten van de ontwikkeling van voortplantingstechnologie in Nederland. Den Haag: Rathenau Instituut, Studie 44, 2001.