Een veel gemiste aandoening
Plaats een reactieZiekte van Lyme vereist preventieve aanpak
De ziekte van Lyme breidt zich niet alleen in Nederland maar op het hele noordelijk halfrond snel uit. Directe behandeling van patiënten met deze infectieziekte is een eerste vereiste. De komende jaren moet er werk worden gemaakt van preventie en goede voorlichting.
Tot voor enkele jaren leek teek it easy het motto bij de aanpak van de ziekte van Lyme. Zowel het aantal besmettingsgevallen als het aantal patiënten met (soms ernstige) klachten nam gestaag toe. Er werd wel gewerkt aan betere diagnostiek, behandeling en preventie maar van een structurele aanpak was in ons land lange tijd geen sprake. Daar is de laatste jaren verandering in opgetreden. Dat was ook nodig gezien de uitkomsten van een enquête die in 1999 werd gehouden onder 391 lymepatiënten. Hieruit bleek onder meer dat in 50 procent van de gevallen niet de behandelend arts maar de patiënt zelf of iemand uit diens naaste omgeving op het idee was gekomen dat hij aan de ziekte van Lyme zou kunnen lijden. Slechts in 36 procent van de gevallen herkende de huisarts het ziektebeeld meteen en ging over tot behandeling. Meer dan 50 procent van de patiënten was langer dan een halfjaar ziek alvorens de diagnose werd gesteld. Bij 14 procent van de patiënten duurde dit meer dan vijf jaar. Van de geënquêteerde patiënten had 70 procent ten tijde van de enquête nog klachten en ondervond beperkingen in het dagelijkse leven. Van de patiënten met een baan zat 35 procent geheel of gedeeltelijk in de WAO.
Dit betrof informatie die door patiënten zelf was verstrekt en hoewel hierin vertekeningen kunnen zitten, zijn de resultaten van dit onderzoek door de medische professie als een belangrijk signaal opgevat.
Richtlijnen
Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Lyme-Patiënten (NVLP) is bij het Kwaliteitsinstituut CBO een multidisciplinaire werkgroep Lyme-borreliose ingesteld om een richtlijn voor het medisch handelen op te stellen. In deze werkgroep participeren twaalf medisch-wetenschappelijke verenigingen, waaronder die van internisten, neurologen, reumatologen, dermatologen, kinderartsen, revalidatieartsen, medisch-microbiologen, cardiologen, huisartsen en arbeids- en bedrijfsgeneeskundigen.
De werkgroep heeft zich zo veel mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. In Medline en in de Cochrane-database is systematisch naar relevante artikelen gezocht. Daarnaast zijn artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van opgevraagde literatuur. Ook zijn andere richtlijnen aangaande Lyme-borreliose geraadpleegd. De selectie gebeurde aan de hand van vooraf opgestelde criteria. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van wetenschappelijke onderbouwing. Zij dienden ter onderbouwing van de conclusies en aanbevelingen. De richtlijn (zie kader) is begin dit jaar gepubliceerd en vormt een belangrijk hulpmiddel voor behandelaars die met dit ziektebeeld te maken hebben. Vooral als zij worden geconfronteerd met minder bekende of gecompliceerde verschijnselen.
Ziektebeeld
Lyme-borreliose is een door teken overgebrachte infectieziekte die wordt veroorzaakt door spirocheten behorend tot het genus Borrelia. Infecties in Nederland worden veroorzaakt door verschillende species: Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia garinii en Borrelia afzelii.
Lyme-borreliose wordt zowel over- als ondergediagnosticeerd. Voor de diagnostiek staat het klinische beeld voorop. Latere symptomen en verschijnselen van deze multisysteemziekte zijn gevarieerd en bemoeilijken daarom de klinische diagnostiek.
Lyme-borreliose wordt geclassificeerd als vroeg, vroeg gedissemineerd, laat of als postinfectieuze klachten en symptomen. De belangrijkste klinische manifestaties behorend bij deze classificatie staan in de tabel op pagina 582. Het klinische spectrum van Lyme-borreliose is de laatste jaren goed in kaart gebracht. De meest voorkomende presentatievormen zijn: erythema migrans (77%), neuroborreliose (16%), artritis (7%), acrodermatitis chronica atrophicans (3%) en lymfocytoom (3%).2
Met name hulpverleners in de eerste lijn dienen erop verdacht te zijn dat lang niet bij alle patiënten erythema migrans optreedt. Hier komt bij dat zeker 35 procent van de patiënten zich geen tekenbeet herinnert en ook de vaak zo kenmerkende rode vlek niet opmerkt. Dit maakt een zorgvuldige anamnese noodzakelijk omdat delay kan betekenen dat de klachten in ernst toenemen. De richtlijn kan ertoe bijdragen dat zowel onderdiagnostiek als overdiagnostiek wordt voorkomen.
Nieuw ten opzichte van andere richtlijnen is dat er niet drie maar vier stadia in het ziekteproces worden onderscheiden. Er is namelijk onderscheid gemaakt tussen chronische Lyme-borreliose, waarbij er nog sprake is van een actieve infectie, en postinfectieuze klachten en symptomen die aanwezig kunnen blijven ook nadat de ziekte adequaat is behandeld. Het kan hierbij gaan om gewrichtspijnen, stijve en pijnlijke spieren, gevoelloosheid in handen en voeten, tintelingen, concentratiestoornissen en verlammingsverschijnselen, al dan niet in combinatie met ernstige moeheid.
Ziektegevallen
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) presenteerde in 2003 de gegevens van een onderzoek onder alle Nederlandse huisartsen. Uit dit onderzoek bleek dat de huisartsen in 1995 33.000 patiënten met een tekenbeet zagen; in 2002 waren dat er 65.000. In 1995 rapporteerden de huisartsen 6500 gevallen van de ziekte van Lyme; in 2002 waren dat er 13.000.3
Echter, niet alle ziektegevallen worden door huisartsen herkend. Bovendien worden ook in ziekenhuizen patiënten gediagnosticeerd. De laatste jaren worden steeds meer patiënten voor behandeling van deze ziekte opgenomen. Naar schatting zullen dit jaar tussen de 1,2 en 1,5 miljoen Nederlanders worden gebeten door een teek; bij ongewijzigd beleid zullen zeker 15.000 mensen de ziekte van Lyme krijgen.
Het is daarom opmerkelijk dat de ziekte van Lyme niet wordt genoemd in de Infectieziektenwet (1997) terwijl andere ziekten die van dier op mens worden overgebracht (zoals de pest, malaria en botulisme) wél onder deze wet vallen.
Overal in Nederland komen teken voor, niet alleen in bossen, heide en duinen, maar ook in weilanden, stadsparken en in onze eigen tuinen. Ze leven bij voorkeur in vochtige struik- en grasgewassen tot circa 1,50 meter hoogte. Teken zijn vooral actief van februari-maart tot oktober-november. Er zijn twee activiteitspieken: in het voorjaar (mei) en in het najaar (september). De tekendichtheid wisselt per jaar, per seizoen en per regio. Ook het percentage teken dat besmet is met de lymebacterie, varieert sterk. In ons land komen teken veel voor in Zuid-Friesland, Achterhoek, Veluwe, Drenthe, op de Utrechtse Heuvelrug, de Waddeneilanden en in de duingebieden. Het is niet verwonderlijk dat het percentage tekenbeten en ziektegevallen onder meer gerelateerd is aan de omvang van recreatie en toerisme.
Preventie en voorlichting
Betere diagnostiek en snellere behandeling dragen bij aan het voorkómen van de ernstige ziekteverschijnselen die met name in de latere stadia kunnen optreden. Dit verdient dus alle aandacht maar op korte termijn is het minstens zo belangrijk om de ziekte zo veel mogelijk te voorkómen. Deskundigen in binnen- en buitenland zijn het erover eens dat preventie noodzakelijk is om deze infectieziekte een halt toe te roepen. Goede voorlichting aan de bevolking levert niet alleen kwaliteitswinst op, maar draagt ook bij aan besparingen in de zorg. De ziekte van Lyme kost de samenleving nu al tientallen miljoenen euros (huisartsen, ziekenhuizen, ziekteverzuim, invaliditeit) terwijl goede preventie maar een fractie van dit bedrag kost. Het aantal bezoeken aan de huisarts vanwege een tekenbeet kan sterk worden teruggebracht, aangezien de patiënt een teek in principe zelf kan verwijderen. (Deskundigen schatten dat er nu in ons land op jaarbasis vijf à acht huisartsen fulltime bezig zijn met het verwijderen van teken.) Ook het aantal ziektegevallen kan fors worden gereduceerd, waardoor het aantal nieuwe gevallen van ernstige en chronische problematiek zal afnemen.
Versnipperde aanpak
Verschillende organisaties, waaronder de NVLP, hebben zich ingezet voor betere preventie en voorlichting. Vanwege een gebrek aan coördinatie tussen de betrokken organisaties is er weinig samenhang tussen de preventieactiviteiten. Daardoor vertoont de voorlichting als geheel grote lacunes en bereikt ze lang niet alle beoogde doelgroepen.
In december 2003 heeft minister Hoogervorst het voornemen bekendgemaakt om een centrale infectieziektenautoriteit in te stellen. Volgens de minister laat de preventie van besmettelijke ziekten nu soms te wensen over door de versnipperde aanpak en het ontbreken van centrale sturing.
De NVLP heeft een actieplan opgesteld voor een landelijke aanpak van de voorlichting. Het plan houdt in dat er met name gedurende het tekenseizoen op relevante plaatsen korte, zakelijke informatie wordt verspreid. De huidige aandacht voor Lyme richt zich vooral op de latere, ernstige verschijnselen van de ziekte. De preventie zal zich veel meer moeten richten op een beperkt aantal eenvoudige preventieve maatregelen en de herkenning van de eerste symptomen (met name erythema migrans).
Aangezien steeds meer mensen met tekenbeten te maken zullen krijgen, is het van groot belang dat de kennis van de bevolking toeneemt, dat men zich niet ten onrechte ongerust gaat maken en dat men weet hoe bij een beet en/of infectie te handelen.
De ziekte van Lyme is inmiddels een erkende beroepsziekte. Risicogroepen zijn onder andere medewerkers van staatsbosbeheer, plantsoenendiensten, waterschappen, brandweer, politie, universiteiten (biologen), natuurbeschermingsorganisaties, campings, bungalowparken en maneges.
Adequate actie
Lyme-borreliose is goed behandelbaar en beheersbaar als op tijd adequate actie wordt ondernomen. In Nederland zijn alle voorwaarden aanwezig om deze zich snel uitbreidende infectieziekte een halt toe te roepen. Gebeurt dit niet, dan zullen de komende jaren tienduizenden volwassenen en kinderen onnodig ziek worden. Afgezien van de inbreuk op het welbevinden van de bevolking zal dit ook leiden tot veel - in wezen overbodige - diagnostiek en behandeling, en daarmee tot onnodige kosten in de gezondheidszorg. Daarom is een eendrachtige aanpak van groot belang.n
drs. J.S. Dubbelboer
medisch-socioloog
Correspondentieadres: J.S. Dubbelboer, Weth. Teselinglaan 10A, 3972 GB Driebergen
Dhr. Dubbelboer was werkzaam bij het Nationaal Ziekenhuisinstituut (NZi) en heeft zich beziggehouden met vraagstukken op het terrein van management, kwaliteit en communicatie in algemene ziekenhuizen. Hij is lid van de CBO-werkgroep Lyme-borreliose en adviseur van de Nederlandse Vereniging voor Lyme-Patiënten.
SAMENVATTING
l De ziekte van Lyme vormt in ons land een toenemend gezondheidsprobleem.
l Snelle behandeling en adequate preventie zijn nodig om deze infectieziekte een halt toe te roepen.
l Onlangs zijn medische richtlijnen tot stand gekomen die de kwaliteit van diagnostiek en behandeling kunnen bevorderen.
l De preventie vergt de komende jaren een goed gecoördineerde, landelijke aanpak. Dit vereist een betere samenwerking tussen betrokken instanties en organisaties.
Referenties
2. Speelman P, de Jongh BM, Wolfs ThFW, Wittenberg J. Richtlijn Lyme-borreliose. Ned Tijdschr voor Geneeskd, 2004 148; 14: 659-63. 3. Boon S den, Pelt W van. Verdubbeling consulten voor tekenbeten en ziekte van Lyme. Infectieziekten Bulletin 2003; 5: 162-3.
De richtlijn is opgedragen aan wijlen dr. D.J. Steensma, voorheen chirurg te Deventer. Als adviseur van de Nederlandse Vereniging van Lyme-Patiënten heeft hij een belangrijke rol gespeeld als initiatiefnemer van deze richtlijn.
- Er zijn nog geen reacties
