Een generalist als specialist

Joost Frenkel, kinderarts in Utrecht

Op het scherm van de overheadprojector is een röntgenfoto afgebeeld van een kinderromp. Een van de artsen stelt er een vraag over. De ochtendoverdracht is nog niet begonnen en er klinkt geroezemoes in het auditorium. ‘Dit is een foto van een kind dat anderhalf uur geleden is overleden’, antwoordt de arts die de overdracht doet door de microfoon. Het is ineens stil in de zaal.

Het meisje leed aan een erfelijke botziekte. De dag ervoor is ze van een perifeer ziekenhuis overgebracht naar een verpleegafdeling van het academische Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. De toestand leek te overzien. ‘s Avonds verslechterde haar conditie. De hele nacht hebben de ouders bij hun kind gewaakt; tegen de ochtend is het overleden.

Een van de artsen die bij de overdracht zit, zwengelt de discussie aan over doorbehandelen of niet. Hij pleit ervoor dat ouders in zulke gevallen in een vroeg stadium moet worden verteld wat de kansen van hun kind zijn en wat zinnig is. Het komt gelukkig niet vaak voor dat een kind op de gewone verpleegafdeling overlijdt. Als de toestand verslechtert of als het kind al heel slecht is, gaat het doorgaans direct naar de intensive care.

Na dit nogal heftige begin van de dag, vertrekt Joost Frenkel, kinderarts sinds 1993, naar zijn afdeling. Giraf is de verpleegafdeling die is gespecialiseerd in hematologie, immunologie en kindernierziekten. Op Giraf verblijven kinderen tussen de nul en de achttien jaar.

De afdeling oogt modern, niet verwonderlijk voor een ziekenhuis dat pas een jaar in gebruik is. Er is veel aan gedaan om het kind zich thuis te laten voelen. Zo mag een ouder ‘s nachts bij het kind blijven. Het bankje bij het raam wordt dan omgetoverd tot een bed. Ook hoeven de ouders zich niet aan bezoekuren te houden. En als de conditie van het kind het enigszins toelaat, mag het overdag een paar uur naar huis.

De afdeling telt 23 bedden waarvan er achttien bezet zijn. In de middag komen er twee kinderen bij. In de loop van de ochtend zal Frenkel meer horen over de achtergrond van deze opnamen.

De meeste kinderen op Giraf liggen aan infusen en andere apparaten, bijvoorbeeld voor buikdialyse. Lijnsepsis komt nogal eens voor. Tijdens de overdracht met de verpleging wordt de medicatie aangepast van een van de kinderen die zo’n ontsteking heeft.

Een jongetje van een jaar of drie met lijnsepsis ligt lusteloos vanuit bed naar de televisie te kijken. De vader vraagt of het ventje een paar uur mee naar huis mag. Van de verpleging had Frenkel al gehoord dat het jochie al weer ondeugend werd. Voorzichtig legt Frenkel uit dat hij het niet zo’n goed idee vindt dat het jongetje naar huis gaat. ‘Hij krijgt nu net antibiotica tegen de infectie. Daar lijkt hij op te reageren, maar ik vind het toch echt te vroeg dat hij even naar huis gaat’, legt Frenkel uit. ‘Als het mooi weer is, mag hij van mij best een beetje buiten rondlopen, maar niet al te ver weg.’ De vader zegt dat hij het begrijpt en meldt voor de zekerheid nog even dat het een idee was van zijn vrouw.

Met enige verbazing vraagt Frenkel zich later af hoe de ouders kunnen denken dat een zo ziek kind naar huis zou kunnen. ‘Wij zijn doorgaans snel met kinderen naar huis sturen. Ook al is het maar voor een paar uur. Thuis zijn is voor de kinderen heel erg belangrijk. Vaak tanken ze daar letterlijk en figuurlijk bij. Kinderen die hier geen hap door hun keel krijgen, eten en drinken thuis wel. Daarnaast doet het ze psychisch goed. Ze knappen van een paar uurtjes thuis weer op.’

Twee kinderen liggen in speciaal bewaakte en van de buitenwereld afgesloten kamers. Zij hebben net een beenmergtransplantatie ondergaan. Hier mogen behalve de ouders geen bezoekers komen. Ook op de andere kamers heerst een bacteriewerend regime. Voordat Frenkel een kind onderzoekt en nadat hij dat heeft gedaan, wrijft hij zijn handen in met bacteriewerende vloeistof die in elke kamer voorhanden is.

Papieren

Het is negen uur in de ochtend: tijd voor de overdracht en  de papieren visite met de staf en de medewerkers. Volgens vast patroon neemt het team van zaalarts, co-assistenten, verpleegkundigen en Frenkel in zijn functie van chef de clinique alle patiëntjes door. Voor elk specialisme is er een ander protocol. Zo is bij nefrologie de volgorde: controle, vochtbalans, gewicht, ontlasting, voeding en daarna de vragen. Veel vragen betreffen de pijnbestrijding en er zijn vragen van de ouders. Frenkel doet tijdens de bespreking drie dingen tegelijk: luisteren, met een schuin oog naar het dossier kijken en medicijnen uitschrijven.

Ook de jongen met de buikdialyse komt aan bod. Hij eet en drinkt weinig. Doorgaan met de ingezette behandeling, is de strategie. Na de vergadering worden de co-assistenten nog even onderwezen over de dialysemethoden.

Direct na deze overdracht werpt Frenkel een blik op de laboratoriumuitslagen. ‘De jongen met leukemie heeft gelukkig meer leukocyten’, meldt hij. Onderweg naar zijn werkkamer komt hij een paar collega’s tegen. In de wandelgangen bespreekt hij enkele patiënten met hen. Deze collega-kinderartsen hebben zich toegelegd op deelgebieden, waaronder nefrologie en hematologie. Frenkel zelf gaat door voor generalist: een algemeen kinderarts die de integrale zorg bewaakt wanneer een kind te maken krijgt met verschillende deelspecialisten. Ook heeft Frenkel als algemeen kinderarts te maken met kinderen die juist níet voor deelspecialistische zorg komen.

Naast zijn functie van chef de clinique doet Frenkel promotieonderzoek, samen met wetenschappers van het Radboudziekenhuis in Nijmegen en het AMC in Amsterdam. Frenkel en zijn collega’s proberen het hyper-IgD-syndroom te ontrafelen. Deze aangeboren afwijking veroorzaakt recidiverende koortsaanvallen die ongeveer om de vijf weken toeslaan. Het betreft een ziekte die met name in Nederland voorkomt en is beschreven. De aanvallen duren circa drie dagen en gaan gepaard met gewrichtspijnen, heftige hoofdpijnen, opgezette klieren, braken en diarree. ‘We hebben nu het gen ontdekt dat deze ziekte veroorzaakt. Ook weten we dat een verstoorde stofwisseling de ziekte veroorzaakt, maar dan weten we nog niet waar deze ziekte vandaan komt en hoe die is te behandelen. Dat vind ik het leuke aan een academisch ziekenhuis: we doen onderzoek en blijven onszelf vragen stellen. De belangrijkste onderzoeksvraag is hoe deze biochemische stoornis tot algemene ontstekingsverschijnselen leidt. We krijgen hier kinderen met bijzondere ziekten. Dit houdt me scherp. Daarnaast vind ik het boeiend om onderwijs te geven.’

Dat Frenkel zich graag inzet voor de studenten, blijkt die middag wederom. Voor zijn onderzoek heeft hij overleg met een studente die bij hem haar wetenschappelijke stage doet, en met medisch immunoloog dr. G. Rijkers. Het gesprek gaat over het bestuderen van cellen met specialistische apparatuur, zoals de flow-cytometer. De onderzoekers willen zien of ze in het klein, op het niveau van losse cellen, de ontstekingsverschijnselen kunnen nabootsen die patiënten met het hyper-IgD-syndroom hebben. Ook zal er nieuw bloed voor onderzoek moeten worden geprikt bij kinderen met het hyper-IgD-syndroom. De studente gaat dat doen, maar heeft nog nooit kinderen geprikt met een vlindernaaldje. ‘Dan oefen je maar op mij; dat leer je zo’, is de reactie van Frenkel.

Steunen

Na de lunch arriveren de twee nieuwe kinderen op de polikliniek. Een van de kinderen heeft een onduidelijke indicatie. Frenkel heeft zijn bedenkingen over de opname. De huisarts kon geen indicatie vinden en de ouders hebben een opname geëist. ‘Als arts in een ziekenhuis moet je soms ook met de ogen van een huisarts naar de klachten van een kind kijken’, licht hij toe. ‘Ik merk dat veel mensen ten aanzien van huisartsen het vooroordeel koesteren dat zij te weinig zouden weten. Dat vind ik een volkomen onterecht vooroordeel, want huisartsen zijn juist van veel markten thuis. Ik vind dat wij huisartsen in dit soort gevallen moeten steunen. Wát ook mijn conclusie in dit geval zal zijn, ik zorg dat ik de huisarts in zijn waarde laat. Ze worden te veel ondergewaardeerd. Het vervelendst vind ik het allemaal voor het kind. Een opname is niet leuk en doorgaans behoorlijk belastend. Zo bekijken wij of en hoe vaak een kind echt moet worden geprikt. Het doet pijn dus moet je er een goede reden voor hebben.’

Dan wordt Frenkel opgepiept door de eerste-hulppoli. Blindelings weet hij de dichtstbijzijnde telefoon te vinden. Er zit een jongetje van vier jaar te wachten met vage ademhalingsklachten. Het heeft geen haast, maar de kinderarts is al onderweg. In een kamertje op de poli bekijkt hij de anamnese die de co-assistent heeft afgenomen. De arts-assistent en de co kunnen niets vinden, net zo min als de huisarts reden zag om ze naar het ziekenhuis door te verwijzen dan wel zware middelen in te zetten. Dan gaat Frenkel het ventje onderzoeken. Niets ernstigs. De moeder maakt zich enorme zorgen. Ze is niet tevreden over de huisarts die maar niet wilde doorverwijzen. In diplomatieke bewoordingen laat  Frenkel weten dat de huisarts wel eens gelijk kan hebben. Even doorpratend blijkt dat de jongen allergisch zou kunnen zijn voor de kat. Met een recept voor een pufje stuurt hij het gezelschap weer naar huis.

In de kamer ernaast ligt een blind meisje met een veel ernstiger aandoening. Het meisje heeft verschillende aangeboren afwijkingen. Ze loopt achter, kan moeilijk slikken en heeft daarom een percutane endoscopische gastrostomie (PEG). De moeder is met het kind naar de Eerste Hulp van het WKZ gekomen, omdat het ‘s nachts ongeveer een theekopje vers bloed had gebraakt. Het meisje ligt er levendig bij, heeft geen koorts. Toch maar even het maagsap controleren via de PEG. Later wordt besloten dat zij ter observatie moet blijven. Ze komt op een andere afdeling dan Giraf te liggen.

Puzzelen

De poli die Frenkel nu doet, is een oproepdienst. Als chef de clinique houdt hij zich niet veel bezig met de polikliniek. Later die middag loopt hij met vier semafoons op zak. Een daarvan is van het reanimatieteam. Prompt gaat het ding af als Frenkel bij de opnameadministratie een opname van een kind uit Tilburg staat te regelen. Na de eerste piep spoedt hij zich naar een afdeling. Het komt niet vaak voor dat de ‘reanimatiepieper’ afgaat. Vanuit verschillende gangen verschijnen artsen en verpleegkundigen. Op de kamer waar het geval zich voordeed, staan twee verbaasde technici. Vals alarm. Ze hadden de monitor alleen maar even afgekoppeld en daardoor ging de pieper af.

Als laatste klus van die middag loopt Frenkel nog een ronde over de afdeling. Hij praat even met de bezorgde ouders van de baby met infectie. ‘In de meeste gevallen bespreekt de zaalarts de voortgang met de ouders’, licht Frenkel toe. ‘Ik draag zorg voor de supervisie. Alleen bij ingewikkelde gevallen, of als de ouders het spoor bijster zijn en boos worden, of op verzoek van de ouders kom ik in beeld. Ik houd me in het bijzonder bezig met kinderen zonder deelspecialist, bij wie nog geen etiket is opgeplakt.’

Het is kwart over vijf als Frenkel zijn jas pakt en naar huis gaat. Bijna de hele dag liep hij van afdeling naar afdeling en van afspraak naar afspraak. De hele dag bezig de puzzelstukjes in elkaar te krijgen. ‘Dat is toch het mooiste van dit vak: inzicht krijgen in hoe de menselijke natuur werkt.’ <<