Inloggen
Laatste nieuws
Achter het nieuws

De patiënt centraal: wat betekent dat eigenlijk?

Nieuwe leerstoel wil de kern van patiëntenparticipatie blootleggen

8 reacties
Michelle Muus. Hoogleraar hoogleraar patiëntenwetenschappen Hester van de Bovenkamp.
Michelle Muus. Hoogleraar hoogleraar patiëntenwetenschappen Hester van de Bovenkamp.

Niemand is tegen het idee dat de patiënt centraal moet staan. De kersverse hoogleraar patiëntenwetenschappen Hester van de Bovenkamp onderzoekt de obstakels in de spreekkamer, maar ook in de organisatie van de zorg en bij beleidsmakers.

Nederland had al een hoog­leraar shared decision­making in Amsterdam en een hoogleraar gezondheidsvaardigheden en patiëntenparticipatie in Maastricht. En nu treedt bestuurskundige Hester van de Bovenkamp in Rotterdam aan als eerste hoogleraar patiëntenwetenschappen.

Al jaren doet ze bij Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) onderzoek naar de rol van patiënten in de zorg. Naar zelfmanagement en eigen regie in de spreekkamer, maar ook naar de manier waarop zorgorga­nisaties patiënten betrekken bij kwaliteits­verbeteringen en welke rol patiëntenvertegenwoordigers hebben in beleidsontwikkeling. Uroloog Stefan Haensel betoonde zich onder de titel ‘De patiënt centraal - maar hoe dan?’ op ­LinkedIn opgetogen over de kersverse hoogleraar: ‘Zorginstellingen doen hun blije best om alle logistiek zo goed mogelijk om de ­patiënt heen te bouwen. Beddenhuizen maken zich zorgen om hun hotelsterren en zorgvragen worden overschreeuwd met kreten als gastvrijheid, waardegedreven zorg en samen beslissen. Maar wat wil de patiënt nu eigenlijk écht?! Hoog tijd om het nu eens op een volwaardige wetenschappelijke manier uit te zoeken.’

De patiënt centraal: hoe dan?

‘Je hoort overal dat de patiënt centraal moet staan’, zegt Van de Bovenkamp. ‘Dat klinkt ook prachtig, niemand gaat zeggen dat dat een slecht idee is. Maar het is makkelijker gezegd dan gedaan. Niet alle patiënten willen dezelfde dingen, hoe ga je om met die verschillen? Hoe zorg je ervoor dat je recht doet aan die diversiteit als je patiënten wilt betrekken bij kwaliteitsverbeteringen? Dan is het van belang dat je je beleid niet alleen aan de mondige meepraters aanpast. Als we de patiënt centraal willen zetten, wat betekent dat voor de regelgeving in de zorg? Artsen hebben bijvoorbeeld te maken met richtlijnen of ander organisatiebeleid. Wat moeten ze doen als patiënten dingen willen die daartegen ingaan? Dat levert lastige situaties op voor artsen, omdat ze hun eigen mening over goede zorg hebben en omdat ze aan regels gebonden zijn. In mijn onderzoek wil ik die complexiteit naar voren halen.’

Hoe weet u wat patiënten willen?

‘We hebben in de universiteitsbibliotheek een collectie van zesduizend boeken die patiënten en hun naasten schreven over hun leven met een ziekte. Socioloog Coleta Platenkamp, zelf chronisch patiënt, heeft al die boeken verzameld en die in een stichting met bijbehorende website patientervaringsverhalen.nl onder­gebracht. Bij haar pensionering hebben we die collectie en website overgenomen. Die verhalen bieden veel context, ze gaan over het leven met een aandoening en niet alleen over de zorg waarop we meestal focussen. Natuurlijk doet medische zorg ertoe, maar er is nog veel meer dat patiënten belangrijk vinden. Niet elke patiënt schrijft een boek, dus we proberen ook op andere manieren verhalen te ­verzamelen, via jongeren die ervaringen delen op social media bijvoorbeeld.’

Is er een groot verschil tussen wat patiënten en artsen willen?

‘In verschillende projecten onderzoeken we de verschillende perspectieven en kijken waar ideeën over goede zorg van bijvoorbeeld zorgverlener, patiënt en naasten botsen. Zo zien we in de langdurige zorg dat zelfredzaamheid de nadruk krijgt, maar dat lang niet altijd ­eenduidig is wat dat is. Een cliënt mag bijvoorbeeld zelf zijn doelen bepalen die worden vastgelegd in het dossier. Wat moet een zorgverlener doen als een cliënt er later voor kiest om van die doelen af te wijken? In de curatieve zorg zijn zorgverleners vaak geneigd om te kijken wat medisch gezien de beste behandelkeuze is, terwijl een patiënt soms voor kwaliteit van leven kiest. Afwijken van de voor­geschreven behandeling wordt dan door een arts misschien gezien als gebrekkige therapietrouw, terwijl patiënten er ook bewust voor kunnen kiezen om andere dingen in het leven, werk of hun sociale leven voorrang te geven. Dat kan lastig zijn voor zorgverleners.’

‘Niet alle patiënten willen dezelfde dingen’

Hoe zit het met de empowerment van ­patiënten?

‘Het idee dat alle patiënten empowered kunnen worden zodat ze een leidende rol spelen in hun zorg, is een mythe. Die patiënten bestaan wel, maar die zien we lang niet altijd. Zelfs artsen die ernstig ziek worden, kunnen ervoor kiezen om beslissingen over te laten aan de experts op momenten van angst en onzekerheid. Juist daarom is het belangrijk om veel meer naar de zorgrelatie te kijken dan eenzijdig de bal te leggen bij patiënten die empowered moeten worden.’

Helpt luisteren naar artsen die zelf ziek ­werden uw onderzoek op weg?

‘Ik heb hun verhalen zelf nog niet onderzocht. Ik verwijs vaak naar het boek Dokter is ziek van journalist Gonny ten Haaft, omdat het duidelijk maakt dat het patiëntperspectief echt heel anders is dan dat van de dokter. ­Artsen zeggen als ze ziek worden vaak: “Ik dacht dat ik wist wat goed was voor mijn ­patiënt, maar nu zie ik dat het om andere ­dingen gaat.” Gezien worden als mens is van belang, aangeraakt worden, bepaalde woorden die wel of juist niet worden gebruikt.’

Een breder onderzoeksterrein dan dat van u is haast niet te bedenken, focust u op iets?

‘Haha, ja mijn onderzoeksgebied is breed. Maar ook hangt het allemaal met elkaar samen. Onderzoek is nu gespecialiseerd, ­mensen doen onderzoek op het gebied van zelfmanagement, of op participatie- of orga­nisatieniveau, of ze kijken naar beleid. Maar dat hangt allemaal samen. De patiëntvertegenwoordiger die wordt gehoord op het beleidsniveau, heeft gevolgen voor hoe organisaties daarop reageren en hoe dat doorsijpelt in de spreekkamer. Dus als je op al die plekken alleen de hoogopgeleide patiënt hoort met een bepaald perspectief en andere groepen niet, dan wordt de zorg aangepast op die bepaalde groep patiënten. De interactie tussen die niveaus wil ik onderzoeken. En ook wie vertegenwoordigingsclaims doen, wie claimt op te komen voor wie? We zien ­bijvoorbeeld in beleidsdebatten ook jeugd­psychiaters, huisartsen of anderen die in contact staan met veel verschillende patiënten. Ze claimen op te komen voor hun belangen. De mensen die met veel problemen kampen, schuiven vaak niet aan de overlegtafel aan. Als je niet uitkijkt, hoor je die groep niet.’

Hoe ziet u de toekomst?

‘Best een fundamentele vraag is hoe de persoonsgerichte zorg in de spreekkamer vorm gaat krijgen. Er wordt veel nadruk gelegd op vragenlijsten, bijvoorbeeld de patient reported outcome measures (PROM’s), oftewel patiëntuitkomsten. Het gevaar daarvan is dat je gaat standaardiseren en dat er minder opening is voor een gesprek. We willen uit ervaringsverhalen destilleren wat ertoe doet voor patiënten en hoe dat zich verhoudt tot de thema’s van de PROM’s bijvoorbeeld. Ook wil ik weten hoe je participatie op een passende manier kunt organiseren en daarmee in beleid rekening kunt houden. We horen veel dat de patiënt centraal moet staan in de spreekkamer. Bij beleidsmakers zie je die retoriek ook wel, maar ze hebben vaak ook verwachtingen waaraan een goede patiënt moet voldoen. Diversiteit komt dan te weinig aan bod.’ 

Eerste hoogleraar ­patiëntenwetenschappen

Hester van de Bovenkamp is benoemd als eerste hoog­leraar patiëntenwetenschappen bij Erasmus School of Health Policy & Management. Ze promoveerde op het proefschrift The Limits of Patient ­Power en studeerde bestuurs- en organisatiewetenschap in Utrecht.

Lees ook
Achter het nieuws
  • Eva Nyst

    Eva Nyst (1973) is journalist bij Medisch Contact en heeft als aandachtsgebieden veiligheid, recht, ethiek en preventie.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • M.C. Merhai

    anesthesioloog, medisch manager, medisch adviseur letselschade?, Lelystad

    Inmiddels kan ik het niet meer aanhoren, "de patient staat centraal".
    Is wat mij betreft een grote leugen.
    De patient wil snel hulp , snel een dokter zien . Maar dat gaat echt niet meer.
    Zelfs de meest toegankelijke dokter , de huisdokter, zit achter... een heel netwerk met diverse "poortwachters".
    Voorbeeld van vanavond.
    Mijn zoon belt.
    "paps ik ben benauwd, ik piep en mijn saturatie is 90%"
    Hij is gezond, 31, sporter.
    Dus ik vraag : "heb je de huisartsenpost Almere gebeld"
    Hij: "ja, ik ben teruggebeld, een uur nadat ik ingesproken heb en ik mocht 2 paracetamol innemen en morgen naar mijn eigen huisarts"
    Ik : "okee, ik rij even naar je toe"
    Ik vanuit Lelystad naar Almere.
    Auscultatie, piept inderdaad bij auscultatie, saturatie 91%, geen koorts, neus verstopt, Covidtest negatief.
    Enfin ik schrijf een recept Ventolin puf en Rhinocort neusspray.
    Maar het is 22.00 uur, de dienstapotheek Almere is gesloten.
    Ze accepteren enkel recepten van de huisarts.
    Dus ik haal de medicatie uit mijn eigen noodkoffer.
    Nu 22.40, net gebeld, geen klachten, zit relaxt voor de tv, saturatie 99%.

    Hoeveel van dergelijke verhalen kan ik nou niet uit mijn omgeving aanhalen. Hoeveel tuchtzaken aangaande triage fouten op een huisartsenpost staan er wel niet in de jurisprudentie ?
    En dan het advies van de huisarts. 2 paracetamol?
    Waar slaat dit toch op?
    De patient centraal??
    Echt??

    [Reactie gewijzigd door Merhai, Marlon op 15-06-2022 22:45]

  • ziekenhuisapotheker niet praktiserend, Delft

    Het begrip of adagium "de patient centraal" lijkt natuurlijke klip en klaar, maar in feite abstract. In concreto betekent het de patient in het midden en geeft het een beeld van een punt waar de zorgverleners omheen lopen/draaien/dansen. Ik herinne...r mij twintig jaar geleden een discussie in de medische staf van mijn ziekenhuis over het hoofdbehandelaarschap. De artsen kwamen er niet uit. Toen vroeg ik of zij begrepen waar het over ging. Tot ik zelf met een ernstige aandoening in een (academisch) ziekenhuis kwam te liggen. Na enkele discussies rond mijn ziekbed vroeg ik hardop wie mijn hoofdbehandelaar was. "ik" zei een van de specialisten gedecideerd en de anderen keken hem enigszins verbouwereerd aan. Ik heb aan dat moment veel steun gehad, ook mijn familie in die hele moeilijke weken. Mijn advies: maak centraal zo concreet mogelijk.

  • G.K. Mitrasing

    Huisarts - Vogelvrij, New York

    Zou mooi zijn om weer de oude artikelen op te zoeken van een studium generale aan het begin van de 70-er jaren aan de VU onder leiding van Prof Lolle Nauta. Ging over het mensbeeld dat verscholen lag/ligt achter bijvoorbeeld de wetboeken. Die represe...nteren maar een bepaald deel van de bevolking. Zo ook het ogenschijnlijke idee fix van “de patiënt centraal”. Lijkt me vooral een soort academisch bezigheidstherapie op zoek naar een niet bestaand Archimedisch punt of de heruitvinding van het bekende wiel. Dat is voor de Erasmus School of Health Policy & Management niet ongebruikelijk met een leger aan professoren die zorgverzekeraars en dit zorgstelsel heilig hebben verklaard. Follow the money..

  • W.J. Duits

    Bedrijfsarts, Houten

    Het lijkt er op dat communicatie tussen hulpverleners en patiënten niet meer voldoende is. Kennelijk zijn we niet meer bij machte de zorg van de patiënt over zijn of haar gezondheid goed te bespreken. Kennelijk zijn we niet meer in staat onze kennis ...en kunde goed te presenteren bij de patiënt als hulpverlener. Patiënten zijn kennelijk niet meer in staat om op basis van wat aan kennis en kunde wordt gepresenteerd door de hulpverlener een keuze te maken welke behandeling voor hem of haar het beste is. Wat een armoede. Wat betreft wetenschappelijk onderzoek zie ik bij deze leerstoel een goede mogelijkheid tot bezuinigingen, opheffing

  • E.J.W. Keuter

    neuroloog, Aruba

    Heerlijk om nog eens tegen mezelf te zeggen waarom ik terug ben gegaan naar het echte werk. Dat is om dit soort open deuren niet meer ingetrapt te zien worden. Ik ergerde mij daaraan

  • J.M. Keppel Hesselink

    pijnarts, Bosch en Duin

    Ik ben vermoedelijk enorm ouderwets geworden, maar ik denk dat het anno 2022 enorm belangrijk is om de dokter en de verpleegkundige ook centraal te zetten. Want anders loopt de zorg leeg. Alles dienstbaar maken aan wat de patient wil lijkt me ook een... fout. En wat de patient wil? Dat is nog al wat.

    Volgens mij is het de hoogste tijd om eens beter naar de dokters, de zusters en broeders te gaan luisteren. Wat zij willen. Want zonder hen kan de patient willen wat hij/zij wil, maar dat willen helpt dan niet meer.

    Ik pleit voor een meer omvattender leerstoel 'ecosystemen in het ziekenhuis', waarbij de wensen (niet de wil) van patienten, verpleegkundigen en artsen in balans gebracht worden, zodat iedereen het naar zijn zin heeft!

    • R.N.P.M. Rinkel

      KNO-arts, Amsterdam

      Ik kan het niet laten om hier het citaat te melden dat een bekend chirurg in mijn ziekenhuis, wars van management-jargon en gedoe, regelmatig bezigde. Want hoe cynisch ook, de kern bevat waarheid: “Als de patiënt centraal staat, dan staat hij meestal... in de weg”.
      En mijn persoonlijke note: natuurlijk draait alles om de patiënt, maar laten we onszelf niet vergeten. Stay safe, stay healthy en denk om elkaar.

  • G.R.I. Slock

    huisarts, sluis

    Door het personeelstekort moeten zorgverleners steeds haastiger werken en staat de patiënt steeds minder centraal , alle retoriek ten spijt.
    Het invullen van PROM's en dergelijke is redelijk zinloos tijdverdrijf als je als professional steeds meer t...ijd tekortkomt.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.