Moedeloos

Lotte is 16. Ze heeft sinds haar 13de onbegrepen vermoeidheidsklachten die haar kinderarts SOLK noemt. Zelf heeft ze het over het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Ze kreeg het vlak ná de HPV-vaccinatie. Ze komt al twee jaar nauwelijks op school. Dat is de reden waarom de school melding deed bij Veilig Thuis en ik met haar in contact kwam.

Leuke meid. Lotte heeft vriendinnen en zelfs een vriendje. Ze houdt van wandelen met de honden en gaat af en toe uit in het weekeind. Maar met haar beperkte energie is ze op maandagochtend altijd gebroken en lukt het haar niet om naar school te gaan. Lotte is niet ongelukkig, vertelt ze zelf, en aan haar toekomst denkt ze niet. Hulpverlening? Geen enkele therapie lukt. Te moe, te ziek, niet geschikt, te zwaar, niks voor haar. En haar ouders? Die snappen haar gelukkig wel. Ze is ernstig ziek en moet gespaard worden.

En dan moet je wat. Je laat zo’n meisje toch niet zo haar volwassen leven instappen? Zonder school, zonder hulp, zonder toekomst? Maar tot mijn grote verbazing heb ik dat blijkbaar toch niet goed begrepen. Volgens een rapport van de Gezondheidsraad (GR) is het helemaal niet aan mij en mijn collega-artsen om hier wat van te vinden.1 Integendeel. Volgens de GR is CVS een ernstige invaliderende aandoening, maar er is geen eenduidige diagnose én geen consensus over de behandeling. Als je als arts CVS psychisch duidt, wijst dat op een gebrek aan empathie en leidt het tot een verstoorde arts-patiëntrelatie. De enige therapie die soms resultaat heeft, moet door de patiënt zelf omarmd worden. Want volgens de GR is ook cognitieve gedragstherapie (CGT) bij CVS geen adequate medische behandeling.

Ik vrees dat er nog veel kinderen tussen wal en schip gaan vallen

Voordat het GR-rapport verscheen zouden we Lotte terug willen begeleiden naar school via een re-integratietraject en haar ouders hulp bieden bij de opvoeding van deze wilskrachtige dame die thuis wel erg veel bepaalt. Eventueel multisysteemtherapie en CGT voor Lotte. Strakke afspraken met het gezin en tussen de betrokken hulpverleners. Goede zorgcoördinatie om te checken of gemaakte plannen ook echt worden uitgevoerd. En – als dit allemaal niets oplevert – eventueel naar de Raad voor de Kinderbescherming en de kinderrechter voor een gezinsvoogd.

Maar nu weet ik het niet meer. Want er is geen enkel bewijs dat deze aanpak een medisch adequate behandeling is. Lotte heeft er natuurlijk helemaal geen zin in. En het GR-rapport maakt iedere vorm van drang en dwang tot psychische hulp zo goed als onmogelijk. Eigenlijk kunnen we nu alleen nog maar een Wajong-uitkering aanvragen voor Lotte en veel van haar lotgenoten. En daar word ik ongelofelijk machteloos, hulpeloos en moedeloos van.

De NVK werkt aan een richtlijn over SOLK, waaronder CVS. Kinderartsen zijn verstandige dokters. Ik heb goede hoop dat ze bij het opstellen van hun richtlijn het rapport van de GR flink nuanceren. Anders vrees ik dat er nog veel kinderen tussen wal en schip gaan vallen. Want als we het door de GR aanbevolen nader onderzoek naar oorzaak en behandeling van CVS moeten afwachten, is Lotte waarschijnlijk al flink op leeftijd en is het leven aan haar voorbijgegaan. Is dat wat we willen?

Elise Buiting, voorzitter KAMG

Voetnoot

1. Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.