'Beter dan Google Health'
Plaats een reactieWeerwoord ministerie Volksgezondheid op kritiek landelijk EPD
Onder medici en in de media is veel beroering over het landelijk elektronisch patiëntendossier. Het zou niet werken, onveilig zijn en technisch al niet meer van deze tijd. Het ministerie van Volksgezondheid reageert op uiteenlopende bezwaren, vervat in tien stellingen. Conclusie: veel kritiek berust op misverstanden.
Minister Ab Klink zet de vaart erin: volgend jaar is het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) een feit. Zorgverleners weten voortaan met één druk op de knop wat de patiënt op medisch gebied heeft meegemaakt. Overdrachtsfouten zijn verleden tijd.
Velen zijn enthousiast, maar er klinkt ook gemor. De kolommen van Medisch Contact en van landelijke kranten vullen zich met kritische artikelen. Hoogtijd voor een weerwoord van het ministerie van Volksgezondheid. Marcelis Boereboom, directeur-generaal langdurige zorg, en Ineke Ruiter, programmamanager invoering elektronisch patiëntendossier, reageren op tien prikkelende stellingen. Volgens hen is veel kritiek gebaseerd op misverstanden over het landelijk EPD.
Stelling 1. De pilotprojecten zijn te klein en kennen veel storingen, daarom is 1 september 2009 te vroeg voor landelijke koppeling.
Het koppelen aan het landelijk schakelpunt is bewust op kleine schaal getest, zodat het ministerie de gevolgen van de proef nadrukkelijk kon volgen. De techniek werkt, dat was het goede nieuws. Maar er waren kinderziekten. Bijvoorbeeld dat veel huisartsen twee passen voor Unieke Zorgverlener Identificatie (UZI-passen) moeten gebruiken: voor de eigen praktijk en de huisartsenpost zijn een aparte UZI-pas nodig. Het is voorgekomen dat een waarnemend huisarts wel vijf UZI-passen op zak had. Een onwenselijke situatie waartegen terecht is geageerd. VWS werkt aan een oplossing waarbij elke zorgverlener kan werken met een persoonlijke UZI-pas, ongeacht de werkplek.
Een tweede kinderziekte was dat informatie via het landelijk schakelpunt niet altijd goed doorkwam. Dit probleem ontstaat doordat het computersysteem van de arts niet goed communiceert met het landelijk schakelpunt. Gegevens moeten op dezelfde manier worden geïnterpreteerd – en dat ging wel eens mis. Tijdens de pilots zijn veel van deze problemen ontdekt en opgelost. In Enschede functioneert het nu stabiel; zorgverleners werken met de UZI-pas en wisselen gegevens uit.
Stelling 2. De zorg is grotendeels regionaal georganiseerd. Het is daarom beter om de huidige regionale netwerken te gebruiken dan een landelijke koppeling.
Voor de patiëntveiligheid is landelijke uitwisseling nodig. De landelijke koppeling voldoet aan de hoogste veiligheidseisen voor beveiliging en beschikbaarheid, veel regionale netwerken kunnen daaraan niet tippen. De garantie is dat het schakelpunt 99,998 procent van de tijd beschikbaar is. Het College bescherming persoonsgegevens heeft een drievoudig slot geëist op het landelijke EPD.
De eerste stap is dat de zorgverlener zich identificeert met een UZI-pas. Stap twee is dat de patiënt geen bezwaar heeft gemaakt tegen landelijke uitwisseling van zijn gegevens. Op 1 november krijgt elke Nederlander een brief waarin staat hoe hij bezwaar kan maken. Ten slotte vraagt de zorgverlener bij het aangaan van een nieuwe behandelrelatie mondeling toestemming om de landelijke elektronische gegevens van de patiënt te mogen inzien. Regionaal delen zorgverleners nu medische gegevens, terwijl veel patiënten daar niets van weten.
Stelling 3. De wet is gebaseerd op verouderde technologie en wordt ingehaald door nieuwe online patiëntendossiers als Google Health. De wet kan beter standaardisatie ondersteunen van communicatie en beveiliging.
Met de wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg (Wbsn-z) wordt de wettelijke basis voor het landelijk EPD gelegd. Deze wet is algemeen van aard en regelt zaken op hoofdlijnen. In de wet staat bijvoorbeeld dat er een infrastructuur moet zijn voor gegevensuitwisseling. Concrete zaken zijn geregeld in lagere wetgeving, die makkelijker en sneller kan worden aangepast aan de actualiteit. Hierin staat bijvoorbeeld dat medicatiegegevens en huisartswaarneemgegevens worden uitgewisseld.
Google Health is geen alternatief, want het is geen elektronisch patiëntendossier. Het is een website waar de patiënt medische gegevens kan invoeren. Dat gebeurt niet gestandaardiseerd en juist dat is zo belangrijk om fouten te voorkomen. De beveiliging van gegevens in Google Health laat te wensen over; het is onduidelijk wie ze bewaakt.
Stelling 4. De huidige elektronische dossiers van apotheken en huisartsen zijn van onvoldoende kwaliteit om landelijk te delen.
Het dossier moet in orde zijn, dat is altijd al de verantwoordelijkheid van de zorgverlener geweest. De komst van het landelijk elektronisch dossier verandert daar niets aan. Wel is er hiermee een extra noodzaak om de dossiers goed op orde te hebben, maar dat was ook al relevant voor de regionale en lokale uitwisseling. Dankzij het burgerservicenummer zal er een einde komen aan de dubbele registratie van patiënten: de oorzaak van missers in de medicatiebewaking door apotheken in het recente onderzoek van de inspectie.
Sinds 2004 geldt voor huisartsen de ADEMD-richtlijn van het NHG voor dossiervorming met het elektronisch medisch dossier. Huisartsen moeten voldoen aan hun eigen beroepsnormen.
Stelling 5. Als verscheidene zorgverleners gegevens toevoegen aan een dossier, is het onduidelijk wie aansprakelijk is voor gemaakte fouten.
De Universiteit van Tilburg publiceerde april 2008 een onderzoek naar verantwoordelijkheden. Er bleek niet veel veranderd met de komst van het landelijk elektronisch patiëntendossier. Iemand die nalatig is, kan daarvoor verantwoordelijk worden gesteld. Als een arts buiten zijn invloed geen toegang krijgt tot het landelijk schakelpunt, bijvoorbeeld door een stroomstoring, treft hem geen blaam. Als een arts beslissingen neemt op basis van de gegevens in het dossier, draagt hij verantwoordelijkheid voor deze beslissingen, niet voor de juistheid van de gegevens.
Wanneer de arts had kunnen voorzien dat de gegevens niet juist waren, geldt natuurlijk dat hij ze had moeten controleren. Ditzelfde geldt ook voor papieren dossiers. Het klopt dat je zorgvuldiger moet zijn met invullen van het dossier, maar daarbij is iedereen gebaat. In het bijzonder de patiënt, maar zeker ook de arts.
Stelling 6. Het dossier is niet van de arts, de patiënt is eigenaar en moet online toegang krijgen tot zijn gegevens.
Het is zeker de bedoeling dat patiënten toegang krijgen tot hun elektronisch dossier. Dat de patiënt geen toegang zou krijgen, berust op een hardnekkig misverstand. In 2009 start een pilotgroep waarbij de patiënten toegang krijgen tot hun elektronische dossier. Wat betreft de eigenaar van het dossier: het gaat hierbij niet om eigendomsrecht, want niemand is eigenaar.
De arts heeft de plicht om een dossier bij te houden en heeft gebruiksrecht van dit dossier. De patiënt heeft inzagerecht. Met het elektronisch dossier krijgt de patiënt makkelijker toegang, namelijk elektronisch via internet, in plaats van de meer omslachtige inzage in het papieren dossier.
Stelling 7. Door het delen van gegevens verzwakt een arts zijn marktpositie. Fysiotherapeuten kunnen bijvoorbeeld gegevens van huisartsen gebruiken voor eigen klantenwerving.
Het doel van het delen van gegevens is betere zorg voor de patiënt. Misbruik maken van medische gegevens mag niet, zeker niet als straks het landelijk elektronisch patiëntendossier er is. Concurrenten kunnen niet neuzen in andermans klantenbestand op zoek naar potentiële overstappers. Een zorgverlener mag namelijk geen gegevens inzien van een patiënt met wie hij geen behandelrelatie heeft en van wie hij dus geen toestemming heeft. Een patiënt kan wel zelf een nieuwe dokter kiezen en deze toegang geven tot zijn gegevens.
Een arts kan proberen te frauderen: een zorgverlener kan zelf een patiënt opzoeken die geen bezwaar heeft getoond tegen landelijke inzage. Vervolgens kan de arts invullen dat de patiënt toestemming geeft, terwijl de laatste van niets weet. Het landelijk schakelpunt noteert echter wie wanneer in welk dossier kijkt. De patiënt kan dit achterhalen. Daartoe dient hij een verzoek in bij de website van het landelijk schakelpunt. Vervolgens krijgt hij een formulier thuis en nadat hij dit ingevuld heeft teruggestuurd, krijgt hij een reactie met een lijst zorgverleners die in zijn dossier hebben gekeken. De misbruiker is zo te achterhalen.
Het landelijk schakelpunt kent ook intelligente software die de toegang weigert als een zorgverlener tot opvallend veel dossiers toegang probeert te krijgen of ander afwijkend gedrag vertoont.
Stelling 8. Huisartsen investeren veel geld in het elektronisch dossier en krijgen er met de NHG-richtlijn een hoop administratie voor terug.
De NHG-richtlijn is van de beroepsgroep zelf. Huisartsenposten en groepspraktijken zijn opgericht om huisartsen te ontlasten. Daardoor zijn er wel meer overdrachtsmomenten, met bijkomend foutenrisico. Het waarneemdossier helpt huisartsen om het aantal overdrachtsfouten te verminderen en verlaagt de administratie. Er is 45 miljoen euro subsidie beschikbaar gesteld voor het aansluiten op het landelijk schakelpunt. Tot 1 januari 2010 kunnen huisartsenpraktijken, -posten en apotheken hierop aanspraak maken.
Binnenkort zit het ministerie rond de tafel met de KNMG, KNMP en het NHG. Zo hoopt het ministerie alle vragen en misverstanden die bestaan over het EPD in kaart te brengen. Het ministerie hoopt dat de LHV, ondanks het meningsverschil over de tarieven, wil meedoen aan het gesprek, en blijft de huisartsen uitnodigen.
Stelling 9. Het delen van gegevens in het patiëntdossier schendt het beroepsgeheim van de dokter.
Voor het beroepsgeheim maakt het niet uit of het dossier van papier is of elektronisch, de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst blijft van kracht. In beide gevallen is toestemming van de patiënt nodig voor het inzien of delen van gegevens. Wel krijgt de patiënt meer verantwoordelijkheid over de toegang; hij bepaalt zelf wie inzage krijgt.
Stelling 10. De meeste patiënten hebben geen idee welk risico ze lopen met het landelijk openstellen van het dossier.
Niet voor niets krijgt elk huishouden 1 november een brief waarmee mensen eventueel bezwaar kunnen maken. Elke burger weet daarmee wat het betekent om zijn medisch dossier landelijk beschikbaar te maken, of om een nieuwe zorgverlener toegang te geven. In het verleden werd niet iedereen om toestemming gevraagd voor regionale uitwisseling van gegevens of het mee kijken erin door een collega-arts. Dankzij de eisen die het College bescherming persoonsgegevens stelde, is de toestemming van de patiënt nu geborgd. Door het landelijk elektronisch dossier wil het ministerie de jaarlijkse 19.000 vermijdbare ziekenhuisopnamen en 1200 vermijdbare sterfgevallen fors verminderen.
Heleen Croonen
MC-dossier:
Brief van de LHV aan de Tweede Kamer, 29 september 2008
NRC-Handelsblad:
Patiëntendossier schendt eed van arts. Jaap Dijkstra en Marie-José Bonthuis. 15 september 2008
Tweede Kamer, stel de patiënt centraal. Gert Jan Dijkmans van Gunst e.a. 9 september 2008
Patiëntdossier is overbodig en gevaarlijk. Laurens Mommers. 28 juli 2008
- Er zijn nog geen reacties