Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Artsenportretten
portretblog

Het is bij de dokter net als in de garage: er valt altijd iets te onderhandelen

Tom (69) heeft een erfelijke vorm van kanker, het li-fraumenisyndroom

Plaats een reactie

Mensen bellen ons vaak in paniek. Ze hebben dan net gehoord dat ze kanker hebben en dat het erfelijk is. In het ziekenhuis krijgen ze wel informatie en ondersteuning, maar er echt mee om leren gaan, dat is een andere zaak.

Zelf ben ik twee keer getroffen. De eerst keer was ik 46 jaar en had ik uitgezaaid melanoom. Nu word ik al weer drie jaar behandeld vanwege de ziekte van Kahler. Een broertje van mij is overleden aan een hersentumor toen hij 5 jaar was. Zeven van mijn veertien broers en zussen kregen op jonge leeftijd allerlei verschillende soorten kanker. Van darmkanker op 27-jarige leeftijd, tot mesothelioom, borst-, nier- en schildklierkanker op 57-jarige leeftijd. Op een gegeven moment lagen we met zijn drieën in het Antoni van Leeuwenhoek. Vijf van de veertien zijn inmiddels overleden. Eigenlijk was ik dan ook opgelucht toen de diagnose li-fraumenisyndroom in onze familie werd gesteld. Eindelijk begrepen we waarom we zo vaak en zo jong kanker kregen en werden preventieve controles gestart.

Gelukkig gaan ze er in mijn familie heel goed mee om. Iedereen doet een DNA-test en de dragers laten jaarlijks een totalbody-MRI maken. In andere families wordt soms enorm geworsteld en ontstaan er zelfs ruzies. Als ervaringsdeskundige wil ik hen graag helpen. Samen met mijn vrouw heb ik een inloophuis in Medemblik opgericht, waar mensen met een levensbedreigende ziekte welkom zijn voor informatie en een praatje. Ik heb mijn hele leven in de horeca gewerkt en dan doe je wel mensenkennis op.

Mijn belangrijkste doel is om medepatiënten een beetje perspectief te bieden. Kijk, je kunt een situatie niet veranderen, maar je kunt er wel mee leren omgaan. Accepteer dat je ziek bent, maar maak het niet te zwaar. En je bent niet machteloos. Het is bij de dokter net als in de garage: er valt altijd iets te onderhandelen. Voor je auto wil je een extra spoiler of een mooie radio, bij de dokter vraag je om de beste specialist of de nieuwste behandeling. Mijn mondigheid heeft me beslist geholpen om optimale zorg te krijgen. En als ik op die manier de scherpe kantjes voor anderen eraf kan halen, dan ben ik helemaal tevreden.

Meer informatie en contact met Tom is mogelijk via de websites www.li-fraumeni.nl en www.diagnose-kanker.nl.

Meer van Cora Aalfs

  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.