Zorgvuldig tot het einde

Beslissingen rond het levenseinde: wat mag en wat moet

Rond het levenseinde van pati‘nten moet een arts soms veel beslissingen nemen. Wat mag en moet een arts? En wat te doen met een pati‘nt die niet zijn hele verdere leven aan de beademing wil liggen?

Een 21-jarige man, loopt door een messteek een hoge dwarslaesie op. Hij raakt vrijwel volledig verlamd en zal de rest van zijn leven afhankelijk blijven van kunstmatige beademing. Hij is bij bewustzijn, maar kan niet praten. Door te knipperen met zijn ogen geeft hij aan dat hij zo niet verder wil leven. De artsen besluiten op zijn verzoek in te gaan: hij wordt gesedeerd en vervolgens afgekoppeld van de beademing. Daarop overlijdt de man, drie weken nadat hij in het ziekenhuis is opgenomen.
Na deze tragische gebeurtenis, die zich enige tijd geleden daadwerkelijk afspeelde, stelden de media dat de man 'euthanasie' had laten plegen. De officier van justitie ontkende dit. Volgens hem was het stopzetten van de beademing 'onvermijdelijk' omdat verdere behandeling 'zinloos' was.
Uit dit eenvoudige voorbeeld blijkt dat er nog steeds veel verwarring bestaat over beslissingen rond het levenseinde. Dergelijke verwarring kan voor artsen grote gevolgen hebben, want niet alle handelingen worden door het strafrecht hetzelfde beoordeeld.
Wat voor soort handeling was het afkoppelen van de beademing? Volgens de media had de 21-jarige pati‘nt euthanasie laten plegen. Als dat zo was, hadden de artsen een onafhankelijke arts moeten raadplegen, het handelen moeten melden bij de gemeentelijk lijkschouwer, die op zijn beurt een melding zou moeten doen aan een regionale toetsingscommissie euthanasie.
Euthanasie wordt in Nederland gedefinieerd als 'actief levensbe‘indigend handelen door een ander dan de betrokkene (een arts) op verzoek van de betrokkene'. Termen als 'actieve' en 'passieve' euthanasie worden in Nederland niet meer gebruikt. Voor euthanasie is het dus nodig dat er een verzoek van de pati‘nt is, en actief levensbe‘indigend handelen van de arts. In dit geval was er wel een verzoek van de pati‘nt, maar geen actief levensbe‘indigend handelen.
Maar de arts zette toch actief de beademing stop, waardoor de pati‘nt overleed? Klopt, maar strikt genomen overleed de pati‘nt aan de gevolgen van de aandoening, en niet aan het handelen van de arts. Veel artsen ervaren de dood van een pati‘nt als gevolg van het staken van een behandeling ook anders dan het door middel van een injectie actief be‘indigen van het leven van een pati‘nt. Er is een belangrijk emotioneel verschil tussen 'doodmaken' en 'laten sterven'. Een ander juridisch relevant verschil is dat het staken van een medisch zinloze behandeling wordt beschouwd als normaal medisch handelen, en euthanasie niet.

Zinloos handelen
Als het geen euthanasie was, was het dan misschien het staken van een medisch zinloze behandeling, zoals de officier van justitie dacht? Van medisch zinloos handelen is sprake als het handelen niet of onvoldoende bijdraagt aan de oplossing van het medische probleem. Of als de effecten en de belasting van de behandeling niet meer opwegen tegen het te bereiken doel.
Was dat hier het geval? Er was sprake van een pati‘nt die bij bewustzijn was, maar die levenslang afhankelijk zou blijven van kunstmatige beademing. Maar chronische beademing is niet per definitie medisch zinloos. Er zijn immers pati‘nten die chronische beademing nodig hebben, bijvoorbeeld bij spierziekten als ALS of chronische longaandoeningen als emfyseem. Ook zijn er gevallen bekend van soortgelijke pati‘nten die leerden om via oogbewegingen een computer te besturen en op die manier invulling gaven aan hun leven.
Het is dus zeker geen uitgemaakte zaak dat de beademing van de 21-jarige man medisch zinloos was. Daarbij komt dat in dit geval de pati‘nt bij bewustzijn was en dus zelf een inschatting kon maken of de effecten en de belasting van de behandeling tegen elkaar zouden opwegen.
Geen euthanasie en dus geen medisch zinloze behandeling die werd gestaakt. Was het dan soms palliatieve sedatie? Voordat de pati‘nt overleed, werd hij immers gesedeerd? Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. Anders gezegd: pati‘nten met een zeer beperkte levensverwachting worden onder narcose gebracht totdat zij overlijden. Tijdens de sedatie wordt geen kunstmatige vocht en voeding meer toegediend, omdat dit wordt beschouwd als medisch zinloos handelen.
Palliatieve sedatie kan alleen worden gedaan bij pati‘nten die een levensverwachting hebben van maximaal twee weken. Doel van de sedatie is niet het overlijden (zoals bij euthanasie), maar het wegnemen van onbehandelbare (refractaire) symptomen als pijn of benauwdheid. Een ander belangrijk verschil met euthanasie is dat palliatieve sedatie geen levensbekortend effect heeft en wordt beschouwd als normaal onderdeel van palliatieve zorg. Deze pati‘nt had echter een veel langere levensverwachting dan twee weken. Bovendien had hij geen onbehandelbare symptomen. Dat hij desondanks werd gesedeerd, was om hem het stopzetten van de beademing niet bewust te laten meemaken.

Levensreddend
Wat was er dan wel aan de hand? Eigenlijk heel eenvoudig: de pati‘nt weigerde verdere behandeling, in dit geval beademing. Als artsen ervan zijn overtuigd dat het besluit van de pati‘nt weloverwogen is en de pati‘nt goed is voorgelicht over de consequenties van het staken van de behandeling, zijn zij verplicht om op een dergelijk verzoek in te gaan.
In zekere zin is het dus voor pati‘nten die afhankelijk zijn van levensreddende technologie - zoals beademing - eenvoudiger om een arts het leven te laten be‘indigen dan voor pati‘nten die daarvan niet afhankelijk zijn. Deze laatste groep rest immers niets anders dan een verzoek om euthanasie. En artsen zijn wel verplicht om te voldoen aan een verzoek om een behandeling te staken (omdat zij zich anders schuldig maken aan mishandeling), maar euthanasie is geen plicht van de arts - en dus ook geen recht van de pati‘nt.

De auteur is ethicus bij de KNMG en secretaris van de Commissie Medisch Ethische Vraagstukken van het Erasmus MC.

Op www.medischcontact.tv vind je de nieuwe richtlijn palliatieve sedatie en gratis e-learning.