Het grijze gebied van de intensive care

Haar partner vertelt dat ze positief in het leven staat. Ondanks haar beperkingen door fors maar stabiel hartfalen na een hartinfarct en invaliderende neuropathie na chemotherapie voor dikkedarmkanker, geniet Gea van het leven. Met name bezoek van de (klein)kinderen en haar hond Bas brengen haar veel plezier. Echter, Gea heeft tijdens meerdere gesprekken gedurende het behandeltraject voor darmkanker gezegd ‘niet tot het gaatje te willen gaan om als kasplantje te eindigen’.

Vertel het maar, zou je starten met dialyse?

Het fictieve verhaal van Gea is een voorbeeld van de complexe besluiten die dag in dag uit op de ic gemaakt moeten worden. Uiteraard worden in werkelijkheid zulke grote behandelkeuzes niet door één persoon gemaakt. De stem en wens van de patiënt zijn hierin natuurlijk van belang, maar wat als iemand net als Gea niet kan communiceren? Hoe wordt dan de keuze gemaakt over behandelgrenzen?

‘Hoe wordt de keuze gemaakt als iemand niet kan communiceren?

Goed geïnformeerde buitenstaander

Om hier een beter beeld van te krijgen, praten we met Dorothea Touwen en Mirjam Houtlosser, beiden medisch ethici op de afdeling Ethiek en Recht van het Leids ­Universitair Medisch Centrum. Dit betekent dat zij een ­klinisch-ethische adviesdienst hebben en collega’s uit het ziekenhuis hen 24 uur per dag, 7 dagen per week kunnen benaderen voor advies bij ingewikkelde beslissingen.

In die hoedanigheid hebben Dorothea en Mirjam geen actieve behandelrelatie met de patiënt. Samen met de ­zorgverleners kijken zij mee naar verschillende casussen en de afwegingen die daarin gemaakt moeten worden. ‘Het perspectief van de goed geïnformeerde buitenstaander’, aldus Dorothea. De aanbeveling van haar en Mirjam blijft echter bij een advies. De beslissing om uiteindelijk de behandeling te staken, ligt bij het behandelteam. Op de ic kan het behandelteam groot zijn. Er is echter altijd één regiebehandelaar die het overzicht houdt – in het geval van Gea is dat de intensivist.

Moreel beraad

Zo’n advies wordt vaak besproken tijdens een moreel beraad. Hier kijken meerdere disciplines naar een ethisch complexe situatie in de patiëntenzorg. Daarbij is het ­perspectief van de patiënt en van de familie van groot belang, maar ook het perspectief van de behandelaren. ­Uiteindelijk moet hieruit een behandelvoorstel komen dat medisch haalbaar is én de belangen van de patiënt dient. De zorgprofessionals buigen zich over wat medisch gezien nog haalbaar is. De medisch ethici dragen bij aan de ­discussie rondom kwaliteit van leven. Wat is het maximale herstel dat er nog verwacht kan worden? En past dit nog bij de wens die de patiënt heeft geuit en bij wat wij iemand zouden toewensen? ‘Wij proberen helderheid te scheppen in de casus en daarbij horen ontzettend veel nuances en verschillende perspectieven’, aldus Dorothea.

Hoe interpreteren we?

Het is niet altijd even makkelijk om die helderheid te ­creëren. Om terug te keren naar Gea’s situatie: als er niet gedialyseerd wordt, sterft Gea acuut aan haar nierfalen. Als er wél gedialyseerd wordt, helpen we Gea de acute fase door, maar is het de vraag of ze ­vanwege haar leeftijd en comborditeit überhaupt wel de ­sepsis kan overwinnen. De wens van de patiënt wordt voorafgaand aan een moreel beraad besproken met patiënt dan wel vertegenwoordiger, zodat dit in het gesprek meegenomen kan worden. Maar ook dit is niet altijd even duidelijk. Hoe interpreteren we Gea’s wens om ‘geen kasplantje’ – een term die veel gebruikt wordt door patiënten of naasten in deze setting – te worden? Niet beademingsafhankelijk, maar wel verpleeghuis-, rolstoel-, en dialyseafhankelijk? Helaas kunnen we het haar zelf niet vragen. Een belangrijke rol is hierbij weg­gelegd voor de huisarts, die vaak veel informatie heeft over hoe de patiënt in het leven staat en welke behandelbeperkingen er al besproken zijn.

Debat over de kosten

Naast deze overwegingen op individueel niveau, is er op landelijk niveau een ander debat gaande, namelijk over de kosten van een ic-opname. Op individueel niveau beslissen we niet op basis van financiële gronden, maar de ­grootste zorgconsumptie zit in het laatste jaar van het leven. ­Mirjam vraagt zich af: ‘Zou dit niet anders moeten?’ Dit komt deels doordat beslissingen rondom het levens­einde en behandelwensen lastig te bespreken zijn op de ic vanwege het urgente karakter, aldus Mirjam.

De beslissing om dan iets wél te proberen is wellicht makkelijker te nemen dan om iets níét meer te doen, zeker op het acute moment waarop het slechte nieuws nog moet indalen bij de ­naasten.

Ook een kort oriënterend gesprek over hoe iemand in het leven staat levert informatie op

Verschuiving

Daarom pleit Mirjam voor verschuiving van het bespreken van behandelwensen en -grenzen naar een eerder moment. Dit wordt ook wel aangeduid met advance care planning: in een vroeg stadium al praten met de patiënt over hoe diegene de verdere behandeling voor zich ziet. Hier hoeven niet direct behandelbeperkingen uit voort te komen, maar het kan ook ‘alleen’ informatie opleveren die op een later moment te gebruiken is om afwegingen over bepaalde interventies beter te maken. Dit gebeurt al, maar zou nog meer besproken kunnen worden bij bijvoorbeeld ­polibezoeken, huisartsbezoeken of opnames.

Zo kunnen eventuele kosten die voortkomen uit de behandeling van een ­patiënt die dit eigenlijk niet meer wenst, bespaard worden én ­worden er keuzes gemaakt die wellicht beter aansluiten bij de patiënt. Met de huidige uitpuilende spreekuren is dit misschien een utopische gedachte, maar ook een kort oriënterend gesprek over hoe iemand in het leven staat levert informatie op. Misschien hadden we meer geweten over Gea’s leven: bijvoorbeeld dat ze haar moeder heeft zien lijden tijdens een langdurige ic-opname van­wege sepsis en dat ze dit ­daarom zelf niet zou willen.

Geen eenduidig antwoord

Het antwoord op de vraag of Gea wel of niet gedialyseerd moet worden is niet eenduidig te geven. Dit soort vraagstukken zijn allesbehalve makkelijk, maar daardoor zeker voor een jonge dokter leerzaam om van dichtbij mee te maken. Probeer dus eens zo’n moreel beraad bij te wonen tijdens een coschap op de ic of elders. Er zijn vele nuances en voor- en tegenargumenten te geven. Het belangrijkste is dat dit samen met het behandelteam en eventueel de medisch ethici besproken wordt. Het verhaal van de naasten en de huisarts (of andere behandelaar die de patiënt kent) is hierbij van groot belang. Zo kunnen we namelijk niet alleen medisch gezien de juiste keuze maken, maar ook samen met patiënt en/of familie een keuze maken die aansluit bij de levensvisie en wensen van de patiënt.