Accepteer die klachten nou eens

‘Je zult met je klachten moeten leren leven’, krijgt Clay te horen. En Clay is niet de enige. Patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten horen dat vaker: accepteer dat het blijft. Maar is het daadwerkelijk de patiënt die de klachten moet accepteren?

Clay is de hoofdpersoon van Hanna Bervoets’ roman Welkom in het Rijk der zieken. Hij heeft het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en is doodop. Vermoeidheid en pijn nemen zijn gehele leven over, en vervreemden hem van mensen met gezonde lichamen. Van zijn vriendin, bijvoorbeeld. De roman gaat over Clay’s worsteling om zijn klachten, die niet weg lijken te gaan, te accepteren.

Ondanks het patiëntperspectief kun je je als lezer niet aan enige ergernis onttrekken. Clay is de hele dag obsessief bezig met zijn lichaam — pijnsignalen, speciale diëten, adviezen op fora — en vertoont op momenten irrationeel, zelfdestructief gedrag. Als lezer breng je Clay’s gedrag haast automatisch in verband met het aanhouden van zijn lichamelijke klachten. Zelfs al wil je dat niet. Kan hij niet gewoon normaal doen?

Precies de reactie die Susan Sontag beschrijft in haar essay Illness as Metaphor — een essay dat een grote rol speelt in Bervoets’ roman. Wanneer we een ziekte nog niet begrijpen, stelt Sontag, worden de klachten al gauw toegeschreven aan het karakter van de patiënt. De patiënt heeft vast psychologische moeilijkheden. In haar tijd gebeurde dat bijvoorbeeld met kanker. Pas als een biomedische verklaring wordt gevonden verandert dat.

In de praktijk wordt bij onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten vaak op een vergelijkbare manier verwezen naar het karakter van de patiënt. Vaak impliciet, door de negatieve manier waarop er over deze patiënten gesproken wordt; door de ergernis (zoals lezers van deze roman, misschien, ook zullen ervaren). Zo lijken deze klachten nog niet altijd als zodanig erkend te worden — als gegeven, onvoldoende verklaard fenomeen. Daarmee komt de noodzaak tot acceptatie ook bij artsen te liggen. Accepteren dat we in de geneeskunde ook tekortschieten.

Acceptatie lijkt bovendien een voorwaarde voor interesse. Ergernis verhindert interesse. Er is een gigantische groep patiënten met klachten waar we geen bevredigende verklaring voor hebben. Waarom zijn niet veel meer artsen, en vooral meer geneeskundestudenten, gefascineerd door dit onopgeloste medische mysterie?