Schrijfster in een witte jas

Schrijfster Kristien Hemmerechts liep een maand mee op de afdeling Hematologie van het VU-ziekenhuis. Dat inspireerde haar tot een roman. Henk Maassen

Van hematologie had ze geen verstand, zegt schrijfster Kristien Hemmerechts. Net zo min als van andere takken van de medische wetenschap. Maar dat bleek geen bezwaar om in de zomer van 2010 een maand lang rond te kijken op de afdeling Hematologie van het VUmc in Amsterdam. Peter Huijgens, hoogleraar bloedziekten en hoofd van de afdeling, zag het wel zitten, zo’n frisse, niet-professionele blik op de gang van zaken in zijn domein.
Huijgens en zijn staf zorgden ervoor dat Hemmerechts met iedereen kon spreken: patiënten, familie, artsen en verpleegkundigen, maar ook fysiotherapeuten, psychologen en mensen van de schoonmaakploeg. Niet gemakkelijk, zo bleek. ‘Ik moest wel wat overwinnen: ik moest naar mensen toegaan, met ze praten en steeds weer uitleggen wat ik daar deed. Onvermijdelijk had ik toch soms het gevoel dat ik verpleegkundigen in de weg liep, dat ik een binnendringer was.’
Haar aantekeningen vormden de basis –‘het levendige decor’, zegt ze zelf – voor haar nieuwe roman Haar bloed.

Leukemie
De roman is in essentie het verhaal van twee vrienden, Titus en Pieter, en een meisje, Roos, waarop beiden verliefd zijn. Roos krijgt een ernstige bloedziekte: chronische myeloïde leukemie. Maar het boek gaat ook over de verschillende betekenissen van bloed. Kristien Hemmerechts: ‘Bloed kent veel beeldspraak. Over al die interpretaties en betekenissen wilde ik het hebben. Over de tegenstelling tussen wat eigen en vreemd is bijvoorbeeld. Over de politieke betekenis van zuiver bloed. Over hoe uniek ons bloed is. Niet zo uniek blijkt, want we kunnen het weliswaar aan elkaar doorgeven, maar tegelijkertijd is het bloed van geen twee mensen identiek. Wat betekent bloedverwant als je bloed niet verwant is? Bloedbanden heb je in zekere zin ook met mensen met wie je geen familieband hebt.’
Haar bloed is fictie, maar medisch klopt het allemaal. Hemmerechts: ‘Ik heb in mijn boek medisch niets verzonnen. Het ziektebeeld van Roos heb ik gebaseerd op het ziektebeeld van iemand die ik op de afdeling Hematologie ontmoette.’

Peter Huijgens: ‘Roos heeft acute leukemie. Een ziekte met een incidentie van vijf- tot zeshonderd nieuwe patiënten per jaar. Iets minder dan de helft van deze patiënten komt in aanmerking voor een beenmergtransplantatie, zo’n honderd tot tweehonderd per jaar. Het beloop is vervolgens chaotisch en verschilt sterk per persoon. Dat grillige en onvoorspelbare zie je heel goed in Kristiens boek. Roos krijgt een extreme chronische variant van de ziekte. Wat Kristien ook goed beschrijft is het vertrouwen dat patiënten hebben: we komen er wel uit, denken ze, terwijl ze daar als patiënt volstrekt geen greep op hebben.’
In de inleiding bij de roman wordt de gigantische inzet van de hematologen geprezen, maar het verontrust Hemmerechts dat er zoveel trial and error aan te pas komt. ‘Ik heb gezien hoe ze puzzelen: zou het dit kunnen zijn of dat? Wat zou kunnen helpen? Als patiënt ken je die onzekerheden van dokters niet. Ze zijn ook moeilijk te communiceren, denk ik. Ik had de indruk dat met name mannen zich wat meer installeren in de rol van de arts die het allemaal wel weet. Terwijl vrouwelijke artsen toch wat eerlijker zijn, meer prijsgeven van hun twijfels. Patiënten houden overigens meer van artsen die zeggen dat het goed komt.’
Huijgens: ‘Pasklare antwoorden hebben we inderdaad vaak niet. Wat wij tijdens patiëntenbesprekingen doen is associëren, meer nog dan puzzelen. Gebruikmakend van al onze verzamelde kennis. In de hoop dat daaruit iets tevoorschijn komt waar we wat aan hebben.’

Tranen
Peter Huijgens is blij met Hemmerechts’ boek: ‘Alle communicatie over gezondheidszorg gaat over medisch inhoudelijke of medisch-technische onderwerpen – vaak in termen van: het is toch een godswonder dat we zoveel kunnen – of, omgekeerd, over missers en fouten. Kristien geeft op haar manier een panoramisch en herkenbaar beeld van de zorg. Ze gunt lezers een blik achter de schermen, en daar kunnen ze van leren. We zien hoe eenzaam patiënten met bloedziekten altijd zijn. Dat wordt heel vaak niet herkend. Een goede schrijver kan dat laten zien.’
Het verblijf op de afdeling Hematologie zal Kristien Hemmerechts nog lang heugen, zegt ze. ‘Er is een aantal patiënten met wie ik heb gepraat, bij wie ik vaker langs ben geweest en die ik in mijn hart heb gesloten. Ik zou, nu ik erover spreek, zelfs makkelijk tranen in mijn ogen kunnen krijgen. Ze vertrouwden mij veel toe. Ze hebben mij geleerd dat mensen vooral willen leven. Roos sterft daarom niet. Dat zou te gemakkelijk zijn geweest. In de ogen van buitenstaanders is haar levenskwaliteit laag, maar in haar ogen is die goed. Ik zal nu niet meer zo snel zeggen dat onder bepaalde omstandigheden het leven voor mij niet meer hoeft.’