Zo afgekort
20 reacties
Ze wordt als een KOPP-kind geboren, een moeder met anorexia en een vader met een alcoholprobleem. Zeven jaar lang groeit ze op in het geschreeuw en gescheld van beide ouders alvorens het vechthuwelijk strandt in een vechtscheiding. Papa vertrekt en laat haar bij haar moeder achter. Ze reageert op de situatie met lastig gedrag, de leerkrachten weten zich geen raad. Misschien is ze een mlk-kind, zal een lomschool iets voor haar zijn? Haar IQ-test bewijst het tegendeel, ze blijft op haar eigen basisschool. Met de verdenking ADHD wordt jggz ingeschakeld.
Ondertussen krijgt mama een nieuwe partner, een die niet van kinderen houdt. Al helemaal niet van kinderen met ingewikkeld gedrag; hij probeert dat gedrag uit haar te slaan. Haar opstandigheid wordt alleen maar lastiger. Ze moet maar bij papa gaan wonen, papa die inmiddels zijn relatie met Jack Daniels en Johnnie Walker heeft geïntensiveerd. Jggz komt weer om de hoek, diagnose ODD, de leerkrachten krijgen instructies hoe om te gaan met dit oppositionele gedrag.
Ondertussen sluit dronken papa haar geregeld buiten en bij mama met haar nieuwe vriend is ze niet welkom. Ze zoekt haar heil op het CS, de zwervers daar nemen haar onder hun hoede. Bij deze mensen – die leven op de rand van de maatschappij – vindt zij een veilige en droge slaapplek en soms zelfs een hapje eten. Dit in tegenstelling tot de vader van haar klasgenootje, waar ze mag lunchen bij gebrek aan overblijfgeld. Wat begint als seksuele voorlichting tijdens de boterhammetjes met jam, resulteert in meervoudig misbruik. Ze begint zichzelf te snijden. Jggz trekt de handen ervan af, dit wordt te ingewikkeld. Naast de automutilatie ontwikkelt ze een eetstoornis, plots is haar BMI van essentieel belang. Maar een behandeling komt niet van de grond zolang zij ook nog snijdt, daar moet ze nu maar eens mee stoppen. Inmiddels is het AMK betrokken en die plaatst haar bij een pleeggezin.
Na zes maanden moet ze weer terug naar papa. De ggz bemoeit zich nu stevig met haar en de hele DSM-5 lijkt langs te komen: PTSS, depressie, ASS, ADHD en van as 2 krijgt ze de labels borderline, afhankelijk, vermijdend en NAO. Ze krijgt ook therapie: IPT, PMT, ACT, gezinstherapie en EMDR. Het mag niet baten; inmiddels is er een onderscheid tussen bggz en sggz, en ze is bij de verkeerde aangemeld. Door naar sggz voor VERS, NET, CGT en exposure.
Ze krijgt ook therapie: IPT, PMT, ACT, gezinstherapie en EMDR
Ze gaat op zichzelf wonen en wordt verliefd. Verliefd maar nog steeds niet gelukkig. Ze snijdt, huilt, purgeert, laxeert, sport, hyperventileert en panikeert. Ze wil inmiddels niet meer, het is 2018 en ze meldt zich aan bij het expertisecentrum euthanasie (EE), maar daar wordt aangegeven dat haar trauma niet afdoende behandeld is. Ze komt op de vijftien maanden lange wachtlijst van een gespecialiseerd traumacentrum voor patiënten met as-2-problematiek. In de tussentijd moet ze therapeutisch boksen, zwemmen, rennen, schilderen en zingen. Na de intake wordt ze afgewezen, de diagnose: DIS en met dissociaties kunnen zij iets. Op de wachtlijst van TRTC en NPI die haar afwijzen in verband met een inmiddels overheersende depressie en onderliggende as-2-problemen. Ze probeert natuurlijk ook medicatie: SSRI’s, SNRI’s, TCA, MAO-remmers, lithium, topiramaat en diverse typische en atypische antipsychotica. Ze werken niet of averechts. Ze start in 2021 met ect, 36 shocks op haar brein met kortdurend effect, een tweede serie heeft geen effect. Stoppen lukt echter ook niet. Met twee tot vier keer per maand shocken blijft haar leven donkergrijze dagen houden in een zwarte wereld. Voor experimentele behandeling middels DBS wordt ze afgewezen, ze is te complex.
En ik? Wie ben ik in dit verhaal? Ik ben haar huisarts. Ik hecht haar wonden en heb een dossier vol SOEP-regels met de volgende strekking: ‘X hechtingen 3.0, HV over 7 dgn bij DA’. Ik verwijs haar van instelling naar instelling, zet haar op de ene na de andere wachtlijst. Ik bel met de ggz, met psychiaters in AUMC en LUMC. Ik vang haar op na elke afwijzing. En 27 jaar nadat ze als KOPP-kind werd geboren en na een leven vol ggz-afkortingen en afwijzingen, ben ik de arts die haar leven afkort. Uiteraard na akkoord van een SCEN-psychiater en onder supervisie van een EE-consulent zorg ik dat haar lijden stopt. Haar leven is over, maar ik moet verder leven en werken in een wereld waarin voor deze complex beschadigde patiënten nergens hoop schijnt te zijn.
Behandeling van eetstoornis, alleen als je niet snijdt. Behandeling voor depressie, alleen als je BMI goed is. Behandeling voor trauma, als je stopt met dissociëren. Behandeling voor de persoonlijkheid, ja maar niet met een opname, dan raak je gehospitaliseerd. En vooral – echt vooral – mag je niet zeggen dat je het leven de moeite niet waard vindt, want dan trekt het grootste gedeelte van de zorgverleners de handen van je af.
R.F. Rolde Rudolf Frank
neurochirurg en klinisch psycholoog (np), VLAARDINGEN
Artikelen / 01/10/2021
Het verdienmodel en onderzoek achter de therapievorm
De dubieuze werkwijze van Past Reality Integration
Past Reality Integration (PRI) tracht mensen bewust te maken van pijn uit hun vroegste jeugd en daaruit voortgekomen o...verlevingsstrategieën. De therapievorm is geen bewezen effectieve methode. Het verdienmodel van PRI met dure opleidingen en het betalen van licentiegeld om de methode te mogen gebruiken, wordt betwist. Ook inhoudelijk is er stevige kritiek op de methode. ‘De niet-academische PRI-beweging zegt elementen uit de cognitieve gedragstherapie, schematherapie en traumabehandeling te gebruiken, zonder duidelijk te maken hoe.’
Vittorio Busato
‘j
e slaat de spijker op z’n kop. Er was inderdaad sprake van orkestratie bij het nomineren van Ingeborg Bosch voor die Nobelprijs. We werden als therapeuten opgeroepen zoveel mogelijk stemmen uit te brengen en ook om die verkiezing onder de aandacht van cliënten te brengen. Als marketinginstrument voor PRI en naar mijn idee vooral ook als bewieroking van Bosch zelf.’
L.E.M. Groenen-Weusthuis
specialist ouderengeneeskunde en arts voor integratieve & leefstijlgeneeskunde, Harderwijk
Door te blijven herhalen wat andere mensen zeggen in plaats van het zelf te gaan onderzoeken gooien we misschien het kind weg met het badwater. Hoe kunnen we vooruitgang boeken zonder open onderzoek en wanneer we puur elkaars subjectieve mening herha...len?
Als arts met tevens een afgeronde opleiding in het wetenschappelijk onderzoek (Biomedische Gezondheidswetenschappen) heb ik zeer positieve ervaringen met PRI, de methode, de resultaten, de opleiding en met Ingeborg Bosch zelf.
In deze casus bleek geen enkele van de vele behandelingen effectief, terwijl deze allemaal wel 'evidence based' zijn.
L.E.M. Groenen-Weusthuis
specialist ouderengeneeskunde en arts voor integratieve & leefstijlgeneeskunde, Harderwijk
HOOP
Het praktijkperikel ‘Zo afgekort’ heeft ook mij, als mens en als arts, erg geraakt. Na een leven vol (DSM)-afkortingen en afwijzingen voor therapie, moest uiteindelijk het leven van patiënte zelf afgekort worden.. De huisarts vraagt heel tere...cht: is er dan echt geen hoop voor deze mensen?
Ja, die is er wel, maar velen weten dat (nog) niet. Want stel je voor:
Behandeling van eetstoornis, ook als je snijdt.
Behandeling voor depressie, ook als je BMI “te laag” is.
Behandeling voor trauma, ook als je dissocieert.
Behandeling voor de persoonlijkheid, maar dan zonder labels.
En mag je het juist zeggen als je het leven de moeite niet waard vindt, want dan wordt nog extra zorg ingezet.
Er bestaat een therapie die meisjes met een BMI tot zelfs zo laag als 9 in gemiddeld 13 maanden weer op de been kan helpen en met een veilig gewicht weer in het leven kan zetten (het succespercentage bij ernstige anorexia is 86%!). Er is een therapie die mensen met een depressie van de medicijnen af kan helpen en die jongeren die verslaafd zijn aan snijden weer terug kan brengen in het leven en van hun verslaving af kan helpen. En mensen die zo wanhopig zijn dat alleen suïcide nog een optie lijkt, hoop kan bieden zodat ze hun levensenergie hervinden.
Deze therapie heet Past Reality Integration (PRI) en is gebaseerd op 3 pijlers: cognitie, gevoel en gedrag. PRI is transdiagnostisch en kijkt verder dan de symptomen, naar de oorzaak. Mensen krijgen bovendien een instrument in handen dat ze zelf leren toepassen. Een effectieve methode met niet alleen hoopgevende maar vooral ook blijvende resultaten, zelfs bij de complexe, in de GGZ uitbehandelde, patiënten.
Wordt het tijd om ons open te stellen voor een benadering buiten de reguliere GGZ? Natuurlijk moet een therapie die nog maar amper 20 jaar oud is z’n plek verdienen, dat heeft elke therapie moeten doen. EMDR, mindfullness en ook CGT hebben de aanvankelijke scepsis weten te overwinnen en zijn nu onderdeel van het brede reguliere aanbod.
Uit de eigen metingen blijkt alvast dat de resultaten van PRI zeer goed zijn. Er zijn altijd sceptici die roepen ‘het is (nog) niet evidence based’. Maar is het ethisch te verantwoorden dat we tot die tijd lijdzaam afwachten en accepteren dat patiënten met complexe problematiek na een ‘wetenschappelijk verantwoord’ regulier traject als enige optie nog uit het leven kunnen stappen? Voor mij is het antwoord ‘NEE!!’ en ik hoop voor nog vele collega’s met mij.
Aan alle zorgverleners die zich herkennen in het verhaal van deze huisarts: neem contact op met een PRI-therapeut (via www.PRIonline.nl) wanneer je vastloopt met een patiënt vanwege (te) complexe problematiek. Er wordt met je meegedacht, binnen 2 weken kan er een intake van de cliënt plaatsvinden waarna vervolgens behandeling of een plan van aanpak volgt. Laten we hoop bieden aan de meest kwetsbare groep mensen in onze samenleving!
Huisarts, Janneke Kuijlen, Poortvliet&Stavenisse
Wat een treurig verhaal. Ongelijkheid in kansen bestaat vanaf de geboorte… helaas… en is er niemand die nu denkt dat hier de GGZ zorg niet klopt? Al die voorwaarden voor een behandeling, terwijl al deze uitingen passen bij het psychisch onwelbevinden... van deze jonge vrouw. Ik snap sommige GGZ instellingen en medewerkers niet. Waarom doe je dat werk als je iemand niet echt wil helpen?
B.P.I.M. van der Kroft
arts
Ach wat een triest verhaal, had het het kunnen zijn dat als zij in een goed pleeggezin was opgevangen nu had kunnen functioneren?
M.D. Scheele
Huisarts
Echt schrijnend dit. En weer en weer en weer staan al die professionele instanties er nooit bij stil dat de huisarts altijd door moet, ook als het voor ons zeker veel te complex is, wij (moeten) blijven.
L. Meijer
Kinderoncoloog, Utrecht
Wat een fantastische en betrokken huisarts heeft deze patiënt gehad (en verdient). Achtergelaten met een totaal ontredderd gevoel na het lezen van uw stuk zal dat voor u nog meer zo voelen en voor haar helemaal. Eens te meer duidelijk waarom betrokke...n huisartsen onontbeerlijk zijn voor continuïteit van zorg, in een ondoorgrondelijk gezondheidszorgstelsel, waar we niet bij machten blijken degene die het nodig hebben echt goed te kunnen helpen. Tenzij deze uitkomst als goed ervaren wordt. Complimenten voor uw zijn en uw reflectie daarvan in dit stuk!
B.W.S. van Melle
Huisarts, Rotterdam
Wat een troost moet het voor deze vrouw geweest zijn dat u haar vaste arts was en zelfs aan haar laatste wens hebt voldaan. Een troost omdat dat betekent dat ze toch ook liefde heeft gekend. Van haar arts. Ik herken hier veel in en dank u voor dit ve...rhaal. Ik hoop sterk genoeg te worden om, als dat komt, ik ook aan zo’n laatste verzoek te kunnen gaan voldoen bij een patiente uit mijn praktijk waar ik telkens afwijzingen ivm complexiteit moet gaan bespreken. Voor haar opnieuw het gevoel dat er voor haar geen plaats is in deze wereld. De afwijzingen zijn een perversie van ons systeem en vermorzelen deze mensen nog verder.
H.J.T.M. Corstens
Psychiater
Ik sluit me volledig aan bij de vorige reacties: verschrikkelijk, hartverscheurend, uit het hart gegrepen en enorm veel complimenten voor de huisarts die betrokken is gebleven ondanks het GGZ-oerwoud. Als psychiater schaam ik me plaatsvervangend diep... voor de GGZ. Dit soort casus kom en kwam ik helaas vaker tegen. Na 39 jaar loondienst in de GGZ leg ik me, samen met anderen, toe op complexe casuïstiek: stemmen horen, psychose en vooral in gesprek met naasten en de cliënt. Dat deed ik in loondienst ook al, maar de organisatie van de GGZ is soms volledig doorgeslagen. Wat mij betreft biedt het boek van Delespaul c.s. 'De Goede GGZ' een waardig alternatief. Ik kan hier een ellenlang verhaal schrijven, maar beperk me tot enkele opmerkingen.
- Vaak wordt huisartsen vanuit de GGZ betrokkenheid verweten, terwijl het kan worden aangegrepen als absoluut noodzakelijk ingrediënt om patiënten te ondersteunen - de betrokken huisarts als bondgenoot van de GGZ. Er zijn natuurlijk ook huisartsen die geen affiniteit hebben met de GGZ.
- De afgelopen 10 jaar heb ik heel intensief samengewerkt met huisartsen door hen zeer frequent te bezoeken, rechtstreeks verwijzen mogelijk te maken, en de verwezen patiënten snel te zien. Dit werkt heel goed en voorkomt gedraaideur. Een toegankelijke GGZ is cruciaal.
- De houding van de GGZ is vaak 'Nee, tenzij'. Dat moet worden 'Ja, tenzij'. De GGZ - individuele professionals - moet verantwoordelijkheid nemen en houden voor trajecten van patiënten. De term regiebehandelaar zegt het eigenlijk al. Door samen te werken met de huisarts kan dit ook.
- Problemen worden steeds meer ge-individualiseerd en 'afgekort'. Dan krijg je taferelen zoals door deze huisarts geschetst. Individuele hulp is prima maar het persoonlijke verhaal verdwijnt nogal eens, en eenieder ontwikkelt eigen criteria. Uitsluiting is dan een gegeven. Je past nergens tussen. En hoort nergens bij.
- Werken met ervaringsdeskundigen moet prioriteit hebben. Uit dit perikel lees ik dat de daklozen nog de meeste compassie hadden - naast de huisarts. Die kunnen veel iatrogene ellende helpen voorkomen en een realistisch perspectief en vooral hoop bieden.
- Wat mij betreft is het sociaal netwerk het blijvend vertrekpunt van zorg (bij complexe problematiek). Ik zie een netwerkgesprek op straat al voor me. Open Dialogue biedt de mogelijkheid om onzekerheid te verdragen (absoluut noodzakelijk omdat niet alles is te fixen) en krachten aan te boren (zoals betrokkenheid) die anders buiten beeld blijven. Veel psychiatrische problemen zijn sociaal en relationeel van aard.
- Uit het perikel komt een persoonlijk en helder verhaal van de cliënt naar voren. De vragen 'wat is er gebeurd' en 'wat betekent dit' (in de context van iemands leven), 'waar is dit de oplossing voor' kunnen leidend en behulpzaam zijn in het herstel. Deze vragen verdwijnen achter afkortingen en wat diagnose is gaan heten. Diagnose betekent letterlijk: door-zien, door-weten. Dat is een gezamenlijk proces tussen cliënt, hulpverlening en diens netwerk.
Fachärztin für Radiologie und Nuklearmedizin, Duitsland
Wat een verschrikkelijk relaas. En wat is deze jonge vrouw, hoe je het ook wendt of keert, door de manier waarop wij als maatschappij ons zorgsysteem hebben ingericht, in de steek gelaten. Het beschavingsniveau laat zich immers het beste aflezen aan ...de manier waarop wij omgaan met de kwetsbaarsten...
Hoed af voor de huisarts, die zich waarschijnlijk door heel wat momenten van verscheurdheid en ontzetting, van frustratie en machteloosheid heen heeft moeten worstelen.
Hanneke Kouwenberg
Chirurg en scenarts, Ermelo
Hartverscheurend verhaal wat heeft ze allemaal moeten meemaken en wat fijn dat u er steeds was om haar te steunen.
En , tot slot, wat ben ik blij - ondanks alles-het moeizame traject- dat wij in een land leven waar dit mag. Dank voor het verhaal
I. Tuasela
Aios interne, Amsterdam
Jeetje, wat intens hartverscheurend is dit.
[Reactie gewijzigd door Tuasela, Ilona op 16-11-2023 23:50]
M.Y.A. Dijkzeul
Huisarts , Wenum-Wiesel
Met tranen in m’n ogen gelezen….
J.J.C.M. van Cromvoirt-van Dongen
Huisarts, Tilburg
Ik ben er stil van..
R. Meerhof
Huisarts
Met tranen in de ogen uw verhaal gelezen. Prachtig opschrift van een zeer verdrietig en aangrijpend verhaal.
A.F. Ligtenstein
Jeugdarts, Nibbixwoud
Wat een verschrikkelijk triest verhaal. Dank voor het delen.
Y. Keehnen
Huisarts
Herkenbaar verhaal, wat bent u dapper geweest en zo te lezen een grote steun, wat een geluk dat dit meisje u als huisarts had.
Van Steenis Gebouw
Fysiotherapeute, Haarlem
Wat een verdriet, wat een droef verhaal met alleen maar verliezers.
Waar moet begonnen worden om dit te veranderen? Met de mens centraal ipv protocollen en regels?
B. Bos
specialist ouderengeneeskunde , Leiden
Ja. Dit kind/dit jonge mens centraal. En focussen op de randvoorwaarden: veiligheid, beschutting, voedsel, schone kleren, dergelijk. En erkenning waarom ze zich zo waardeloos voelt, waarom ze zo ‘stuk’ is.
Die zwervers op het CS, waar een aanzienli...jk deel dezelfde soort achtergrond deelt met dit meisje, hebben dat goed begrepen. Als hulpverleners zouden we beschadigde jonge mensen zoals zij moeten koesteren in plaats van te bestickeren met diagnoses en voorwaarden voor hulpverlening,
We maken op die manier de meest kwetsbare jonge mensen nog stukker dan ze al waren gemaakt door de volwassenen die hen hadden moeten koesteren en beschermen als kind.
Ik heb diep respect en ontzag voor u als huisarts, want u zal dit met u mee blijven nemen. U heeft de verantwoordelijkheid op u genomen. Woorden schieten tekort, mocht u ooit behoefte hebben aan collegiale steun en een luisterend oor, dan bied ik die bij deze aan.
J.R. van der Wal
Huisarts, Culemborg
Ik moet hier echt een beetje van huilen. Het machteloze gevoel is zo herkenbaar. En al die diagnoses…verschrikkelijk. Hoe het wel moet weet ik ook niet, maar zo niet in ieder geval. Dank voor dit stuk waar het mededogen vanaf spat.