Ontgoocheld ontzorgd
9 reactiesHet is een drukke vrijdagochtend, als de huisartsenpraktijk wordt gebeld over een thuiswonende (pre)terminale patiënte. Ze is acuut bedlegerig geworden ondanks de recente immunotherapie. Tijdens de visite blijkt dat er geen behandeloptie meer is. De mantelzorg en woonsituatie zijn ontoereikend voor de zorg die zij nodig heeft. De thuiszorg kan op deze termijn onmogelijk terminale zorg leveren. Er rest ons geen andere optie dan een acute overplaatsing naar een hospice.
Tot voor kort kon mijn praktijkverpleegkundige zelf op Zorgspoor zoeken naar een geschikte plek, maar tegenwoordig worden we hiervoor ‘ontlast’ door het Zorg Coördinatie Centrum (ZCC). Het is 12.30 uur en na de zes pagina’s tellende ZorgDomein-verwijzing, volgt er goed nieuws: er zijn nog minstens twee vacante hospiceplekken! Het ZCC zal snel handelen.
Acute overplaatsing naar een hospice is de enige optie
Om 15.00 uur bel ik het ZCC, omdat ik nog niets heb gehoord. De eerste plek bleek om onduidelijke reden alsnog niet vacant, maar over de tweede optie is het centrum hoopvol. Aan het eind van de middag word ik gebeld: de tweede ‘vacante’ plek blijkt pas maandag beschikbaar, want er is op vrijdagmiddag onvoldoende personeel om patiënten op te nemen. De coördinatrice vertelt me vriendelijk dat haar taak er nu op zit!
Ontgoocheld bel ik rond 17.00 uur de behandelend specialist, die, ondanks het feit dat palliatieve zorg geen opname-indicatie is, over zijn hart strijkt en patiënte onder de indicatie ‘bijwerking immunotherapie’ alsnog wil opnemen voor het weekend. Mijn dank voor deze samenwerking is groot.
Daarentegen voel ik mij door het ZCC verre van ontzorgd.
auteur
Alexander van Lennep, huisarts, Driebergen
A. G?bel
Huisarts
Beste collega Koch,
Er moet mij iets van het hart, want uw reactie bevreemdt me.
Het verbaast me mezelf als huisarts in uw reactie terug te vinden als iemand die op vrijdagmiddag uitbehandelde patiënten naar een hospice zou sturen om er van af te z...ijn.
Als ik terugdenk aan de afgelopen 27 jaar stervensbegeleiding en palliatieve zorg in mijn praktijk, gaat dat over vele honderden patiënten, met intense situaties die op verschillende manieren werden begeleid: vaak door mij, thuis bij de patiënt, en soms in een hospice als de situatie daarom vroeg. Ik heb daar zeer goede ervaringen mee.
Aan de ene kant zegt u: Hospices zijn niet bedoeld als plek waar zomaar iedereen naar toe kan om te sterven, maar een gelegenheid waar 'terminaal zieken zich los kunnen maken van het leven en waar zij en hun naasten, ontzorgd door vrijwilligers, van elkaar afscheid kunnen nemen'.
Maar aan dit oprecht mooie, bijna Boeddhistische en gelukkig van elke zakelijkheid gespeende inzicht voegt u met hetzelfde gemak zakelijk toe: "De beoordeling geschiedt door bestudering van het dossier, door overleg met de patiënt en/of zijn familie en met de huisarts. Komt de patiënt uit een andere regio dan moet er eerst een huisarts worden gezocht die bereid is de medische zorg voor de patiënt/gast op zich te nemen. Die moet zich het dossier eigen maken, de medicatie regelen voor het weekend en een zorgbericht sturen naar de HAP. Dat alles als meerwerk op zijn eigen drukke vrijdagmiddag."
Vervolgens omschrijft u de huisarts als iemand die niet zou weten wat een hospice inhoudt, wat er allemaal bij komt kijken, en als iemand die op vrijdagmiddag nog even snel een patiënt instuurt, wat u dan weer doelbewust tegenhoudt.
Collega Koch, we zijn toch allemaal met dezelfde goede zaak bezig? Huisartsen zijn zeer bezorgd dat hun stervende patiënten in het weekend in nare problemen komen, ondanks onze eigen bemoeienissen in het weekend, en ondanks overdracht aan de HAP. Dát is de reden - en geen enkele andere - dat wij op elk willekeurig moment (en daar zitten soms vrijdagmiddagen bij) contact zoeken met een hospice, waar wij patiënten naar toe sturen als we denken dat deze binnen afzienbare tijd zullen sterven en daarbij rust en zorg nodig hebben die we thuis noch in het ziekenhuis kunnen bieden. En waarbij het zorgsysteem ook zo is ingericht dat het hospice deze rol vervult.
U schrijft: "Te vaak gebeurt het dat een gast al op de dag van opname, of de dag erna, overlijdt. Een dergelijke patiënt had nooit naar een hospice verwezen mogen worden." Dat is nogal een boude stelling. Dat weet je van te voren toch allemaal niet? Bovendien, we hebben hier per definitie met stervenden te maken. Gaan we elkaar nou kwalijk nemen dat daar af en toe een 'inschattingsfout' tussen zit? En bovendien: mag iemand die snél sterft zich dan niet in een hospice losmaken van het leven?
Ik respecteer het werk van hospices enorm, en zeker ook van verpleegkundigen en artsen die daar werken. Maar u moet nu ook weer niet doen alsof een hospice anno 2024 een Florence Nightingale initiatief is dat volledig gratis wordt gerund en waarvan we blij mogen zijn dat het er is. Dat laatste is zeker zo, maar de zorgkosten in een hospice worden vergoed door de zorgverzekeraar. Het hospice is de laatste decennia een waardevol en onmisbaar onderdeel van ons zorgsysteem geworden waar we op moeten kunnen rekenen (richt het anders gewoon niet op). Nu deze mooie plek in ons zorgveld veroverd is, heeft niemand de uitzonderingspositie om eenzijdig de regels te bepalen en, zoals dat ook in de GGZ het geval is, een niche te vormen met eigen spelregels, waarbij er maar één zekerheid overblijft: de huisarts vangt thuis alles met de wijkverpleging op, want dat kan blijkbaar wel (not).
Ik wil me als huisarts niet het hoofd hoeven breken, en me al helemaal niet schuldig voelen, over de vraag of iemand 'terecht' of 'onterecht' wordt aangemeld in de ogen van mensen die dat blijkbaar eenzijdig mogen bepalen. Een stervende is een stervende. En als er plek is in het hospice, dan dient die patiënt daar terecht te kunnen. Ik weet zeker dat u met uw reactie niet wil zeggen dat het hospice alleen 'makkelijke' sterfgevallen aanneemt en niet moeilijke, want dat zou heel spijtig zijn. En nogmaals, mijn ervaringen met hospices zijn zonder uitzondering heel goed.
Met dank voor al het goede werk en met vriendelijke groet
[Reactie gewijzigd door G?bel op 06-02-2024 13:29]
J.N.W. Koch
Huisarts n.p. Hospicebestuurder, Dronten
Geachte collega Göbel,
Dank voor uw reactie en op commentaar op mijn bijdrage.
Ik moet toegeven dat u een punt hebt waar u stelt dat u zich terugvindt als een huisarts die in het weekend patiënten naar het hospice verwijst om ervan af te zijn. Da...t heb ik zo niet gezegd maar ik erken dat ik die eerste alinea te scherp heb geformuleerd. Wat ik heb willen zeggen is dat een hospice niet primair bedoeld is als noodopvang. Er kunnen zich natuurlijk altijd uitzonderingen voordoen, maar het principe houd ik staande.
De Boeddhistische visie, zoals u het puntig formuleert, staat voorop. Dat blijkt ook telkens weer hetgeen dat zo gewaardeerd wordt door gasten en hun naasten. Dat vormt naar mijn idee geen contrast met een zakelijke aanpak: zonder goede organisatie kan er immers geen goede zorg geleverd worden.
Ik vind het wèl zonde als een patiënt al binnen een dag na opname overlijdt. De meerwaarde van het hospice komt daarmee niet tot zijn recht, niet voor de patiënt en niet voor zijn/haar familie én niet voor de vrijwilligers. Natuurlijk, inschattingsfouten bij het insturen kunnen altijd gemaakt worden, soms kan acuut verslechtering optreden, maar vaak wordt er gewoon te lang gewacht met insturen.
Nog enkele correcties op uw opmerkingen:
Florence Nightingale is in een hospice dichterbij dan u denkt: de zorg wordt 24/7 geleverd door onbetaalde vrijwilligers. Door de concentratie van patiënten kunnen wijkverpleegkundigen efficiënter werken, waardoor ook de verpleegkundige zorg goedkoper is. Daardoor besparen de gezamenlijke hospices jaarlijks enkele tientallen miljoenen op de kosten van de gezondheidszorg.
Wat de financiering betreft: de bijdrage van de zorgverzekeraar is zeer gering: 40€ per patiënt per dag. Sommige verzekeringen vergoeden niets. Verder is er een subsidie van de rijksoverheid. De begroting wordt sluitend gemaakt door bijdragen van de lokale bevolking in de vorm van giften, inzamelacties, sponsors.
Onterechte verwijzingen kwamen voor, helaas. Dat leidde ertoe (en dat gebeurt nog wel, maar minder) dat schaarse bedden langdurig bezet werden door niet-terminale patiënten, waardoor andere, wel-terminalen niet geholpen konden worden. Nu er strenger getriageerd wordt doet dat probleem zich minder voor. En voor uw geruststelling, daar is altijd een huisarts bij betrokken.
Dat het hospice zelf triageert is ook van belang voor het beheer van de wachtlijst. De rangorde op de wachtlijst wordt bepaald door de medische en sociale urgentie. De enige die daarover het overzicht heeft is het hospice.
U en ik bezien hetzelfde probleem vanuit een verschillend perspectief: u uit dat van een drukbezette huisarts, ik vanuit de verantwoordelijkheid voor het goed functioneren van een hospice. Misschien moeten we proberen onszelf af en toe te verplaatsen in het perspectief van de ander.
Uw probleem lijkt mij eerder (sta mij toe dat ik dat voor u invul) het tekort aan bedden voor acute noodopvang. Een al jaren bestaand probleem dat maar niet op te lossen lijkt.
Vriendelijke groet
J.N.W. Koch
huisarts n.p. , hospicebestuurder, Dronten
Het praktijkperikel, en nog meer de reacties erop, illustreert fraai dat onder artsen een totaal verkeerd beeld bestaat van wat een hospice is en waarvoor het bedoeld is. Vanuit hun optiek, zo lijkt het, is het een mogelijkheid om een uitbehandelde p...atiënt voor wie een zorgprobleem is ontstaan onder te brengen, zonodig acuut. Is de patiënt geplaatst, dan op naar de volgende casus.
Hospices zien zichzelf als een gelegenheid waar terminaal zieken (in het hospice wordt gesproken van ‘gasten’, dat zegt genoeg) zich los kunnen maken van het leven en waar zij en hun naasten, ontzorgd door vrijwilligers, van elkaar afscheid kunnen nemen. In die sfeer bestaan geen ‘acute opnames’. Te vaak gebeurt het dat een gast al op de dag van opname, of de dag erna, overlijdt. Een dergelijke patiënt had nooit naar een hospice verwezen mogen worden.
Wat de vrijdagmiddag betreft: inderdaad hebben veel hospices zich gedwongen gevoeld op die dag geen opnames meer te accepteren. Dat is gekomen doordat te veel artsen op vrijdag plots de drang voelden patiënten naar een hospice te verwijzen. Blijkbaar zijn zij niet veel anders dan hun patiënten; nog gauw even voor het weekend… Daarbij komt dat bij een opname in een hospice meer komt kijken dan men mogelijk vermoedt. Hospices stellen zelf de opname-indicatie. Helaas is dat noodzakelijk gebleken omdat het te vaak voorkwam dat niet-terminale patiënten werden verwezen. De beoordeling geschiedt door bestudering van het dossier, door overleg met de patiënt en/of zijn familie en met de huisarts. Komt de patiënt uit een andere regio dan moet er eerst een huisarts worden gezocht die bereid is de medische zorg voor de patiënt/gast op zich te nemen. Die moet zich het dossier eigen maken, de medicatie regelen voor het weekend en een zorgbericht sturen naar de HAP. Dat alles als meerwerk op zijn eigen drukke vrijdagmiddag.
Inderdaad een praktijkperikel, maar ik lees hem toch anders dan de schrijver ervan bedoeld heeft, zoveel moge duidelijk zijn.
P.B. van der Endt
huisarts, Monster
Geachte huisarts np,
Mooi Dat u het mogelijk maakt dat er een hospice is om mensen de gelegenheid te geven hun laatste stukje zo waardig mogelijk af te sluiten.
Samenwerking is hier van belang, het inleven in elkaars situatie en verantwoordelijkhed...en is hierbij een aandachtspunt. We zorgen voor al die mensen met elkaar, of we het nu patienten, gasten, clienten of wat dan ook noemen, we willen allen dat dit zo goed mogelijk verloopt. Oftewel vind elkaar en probeer elkaar te helpen.
Misschien goed dat u weer eens een dag in de huisartsenpraktijk een dag meekijkt hoe een huisarts anno nu de verantwoordelijkeheid heeft voor 4 terminale buiten het hospice en de zoals u noemt de vrijdagmiddag collega een dag met u op een zelfde vrijdag meekijkt wat dat voor u betekent. Op deze manier kunnen we de toekomst beter aan en begrip voor elkaar opbrengen en doen wat we het liefst doen, mensen helpen.
J.J.I. Ruchti
Specialist ouderengeneeskunde , Drachten
Maar WIE gaat er dan voor de uitbehandelde patiënt waarvoor een acuut zorgprobleem is ontstaan zorgen als hospices het niet doen? Ik snap zowel het hospice dat zegt een opname zorgvuldig te willen doen maar ook de huisarts die tegenwoordig op zo veel... dichte deuren klopt…
J.N.W. Koch
huisarts n.p., hospicebestuurder, Dronten
Goede vraag die in de toekomst ongetwijfeld nog veel vaker gesteld gaat worden. Maar het hospice is daarop niet het antwoord. Laat u informeren over de werkwijze in het fraaie hospice in Drachten.
Realiseer u dat een hospice gerund wordt door vrijwi...lligers zonder medische opleiding met verpleegkundige ondersteuning van wijkverpleegkundigen waaraan ook een schreeuwend tekort is.
Al jaren is er een structureel tekort aan bedden voor acute noodopvang, maar een hospice is daarvoor door zijn aard niet de oplossing.
L.A. Tauritz Bakker
Huisarts in opleiding , Den Haag
Afgelopen week op de SEH, had ik precies deze ervaring. Alleen heb ik zelf de hospices gebeld. Ik vond er rond 13:00 eentje met plek voor mijn patiënt . Maar hij mocht niet komen; eerst moest er een intakegesprek plaats vinden, op zijn vroegst om 8:0...0 de volgende ochtend. Met zijn zoon, want mijn patiënt was al niet meer aanspreekbaar. En dan zou hij in de middag eventueel overgeplaatst worden. Ik stelde bellen, eventueel videobellen voor, maar het was allemaal niet mogelijk. " Ik kan geen ijzer met handen breken," stelde de hospice-dame. Maar wie heeft dat ijzer daar aangebracht? De transferverpleegkundige heeft het ook nog een keer geprobeerd, maar kreeg hetzelfde antwoord. Een ander hospice meldde ook plek te hebben, maar ook daar kon meneer pas de volgende dag terecht. Uiteindelijk stierf mijn patiënt die nacht in ons ziekenhuis, met palliatieve zorg op een high care bed, want daar was men wel bereid om menselijkheid en een waardige dood voorop te zetten. De problemen met de hospicezorg verdienen meer aandacht. Tijd voor een groot overzichtsartikel in Medisch Contact!
Y. Keehnen
Huisarts
Het kost het ziekenhuis geld en mankracht. Het kost de huisarts tijd en frustratie. En het levert de familie veel spanning en verdriet op. Thuis of in een rustig hospice sterven is toch verreweg te verkiezen boven een druk ziekenhuis.
Waar is op z...o'n moment de zorgverzekeraar met zijn zorgplicht? Waarom moeten deze situaties altijd opgelost worden door de overbezette mensen op de werkvloer omdat elders verzaakt wordt??
Dit praktijk perikel is voor élke huisarts herkenbaar ben ik bang.
Huisarts, Harderwijk
Komt omdat dit soort functies bemand worden door mensen die Nooit zelf aan het bed van een doodzieke patiënt staan. Hoe hebben we dit kunnen laten gebeuren met z’n allen?? Overal dit soort niet functionerende irritante tussenlagen.