Het zit dus niet tussen de oren…
10 reactiesGrote opluchting bij mensen die na een covid-19-infectie langdurige klachten houden, nu een paar weken geleden een onderzoek liet zien dat er iets mis is in de spieren; dat zou de extreme vermoeidheid en spierklachten kunnen verklaren. Eindelijk is er iets gevonden, eindelijk is er erkenning! Diezelfde opluchting komt naar voren bij de erkenning van het bijwerkingencentrum Lareb dat er sprake is van een longcovidachtig klachtenpatroon dat kan optreden na een coronavaccinatie. Niet duidelijk is hoe vaak dat voorkomt en ook is niet duidelijk of er een mogelijk verband is met de vaccinatie. Maar voor veel mensen die kampen met langdurige klachten die opgetreden zijn nadat ze een coronavaccinatie hebben gekregen, voelt ook dit als erkenning.
Hier valt natuurlijk veel over te zeggen. Om te beginnen vraag ik me af wat er mis is met onze gezondheidszorg en onze zorgprofessionals als veel mensen met langdurige klachten die nogal eens grote gevolgen hebben voor hun functioneren, zich niet serieus genomen voelen. Dat moet toch te denken geven. ‘Ik kan het niet verklaren dus het zal wel niets bijzonders zijn.’ Ik ben bang dat nog te veel artsen zo denken. Daar valt dus wel wat te verbeteren.
Iets anders is dat we ook als samenleving geneigd zijn om iemand met klachten pas echt serieus te nemen als er een duidelijke lichamelijke oorzaak is vastgesteld. En helaas is dat laatste lang niet altijd eenduidig te constateren, maar dat betekent niet dat mensen geen klachten ervaren die hen in hun functioneren belemmeren! En het betekent ook niet dat het psychisch is, dus tussen de oren zit. Of je kunt zeggen dat alles, ook de pijn van een gebroken been, tussen je oren zit.
Dan het bewuste onderzoek zelf: de mitochondriën in de spiercellen van 25 mensen die na een covid-19-infectie kampen met extreme vermoeidheid na lichamelijke of mentale inspanning, werken slechter dan de mitochondriën in de spiercellen van 25 mensen die probleemloos herstelden na een covid-19-infectie. Daar valt wel een en ander over te zeggen. Om te beginnen de controlegroep; ik zou denken dat een groep mensen die om andere redenen erg vermoeid zijn na fysieke inspanning een veel geschiktere controlegroep is. Is dit mechanisme wel specifiek voor een covid-19-infectie? En dan de omvang van de groep: slechts 25 mensen, wat kun je op basis van dit onderzoek nu echt concluderen ten aanzien van een klachtenpatroon dat zo divers is als het klachtenpatroon van het postcovidsyndroom? Is er niet sprake van het creëren van valse hoop?
Voor alle duidelijkheid, ik ben ervoor dat we proberen te ontrafelen wat er speelt bij het postcovidsyndroom, maar de gedachte dat er een simpele verklaring is voor een dergelijk divers klachtenpatroon, dat we die alleen nog maar even moeten opsporen en dat we dan ook weten wat we kunnen doen om die klachten te verhelpen, moeten we niet koesteren en ook niet stimuleren. Wat we nu wel moeten doen, is mensen met langdurige klachten die hen fors beperken, serieus nemen, steunen en samen met hen zoeken naar mogelijkheden om de klachten te verminderen en de gevolgen ervan te beperken.
Lees meer van Henriëtte van der Horst
M.D. Oosterhoff
Psychiater, Thesinge
De nobelprijswinnaar Daniel Kahneman spreekt van het WYSIATI fenomeen. Whay you see is al there is. Het gaat over de genegeigheid van onze hersenen zich alleen te baseren op wat je kunt zien.
Dit zorgt ervoor, dat klachten waarvoor we geen patholog...isch proces zichtbaar kunnen maken niet serieus genomen worden, tenzij je de pech hebt ze zelf te ervaren. .
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen
In de eerste maanden van de coronaviruspandemie speelde de Amerikaanse journalist Ed Yong een sleutelrol bij het waarschuwen van het publiek voor de golf van mensen die aanhoudende klachten overhielden aan een besmetting met COVID-19. Yong, die een P...ulitzerprijs won voor zijn berichtgeving over het coronavirus in The Atlantic, schreef voor het eerst over LongCovid in juni 2020 en schreef uiteindelijk in totaal acht inhoudelijke artikelen over de kwestie.
Onlangs schreef Yong een opinieartikel voor The New York Times waarin hij besprak wat hij als journalist leerde door LongCovid-verslaggeving.
David Tuller interviewde hem over het Times-artikel, hoe hij de ernst van LongCovid begon te begrijpen en hoe het kan dat artsen zo lang zijn blijven ontkennen en vasthouden aan hun eigen overtuigingen van ‘SOLK’-verklaringen en daarmee de langetermijnschade van een besmetting met Covid bleven ontkennen, zoals ze dat eerder bij andere Post Infectieuze Syndromen hadden gedaan.
Leerzaam om naar dit interview te luisteren, zeker voor artsen die zoveel tijd van hun carrière hebben geloofd in ‘SOLK’ waarmee ze patiënten geschaad hebben. Het is nooit te laat voor inkeer. https://www.youtube.com/watch?v=Mdr4B32lfhc
K.W. Janssen
Sportarts, Utrecht, Leidsche Rijn Centrum
Geachte prof, beste Henriëtte (we waren ooit collega's bij de VU),
Goed dat u aangeeft hoe belangrijk erkenning is voor onze patiënten, daar is wat betreft de diagnose LongCOVID flink gebrek aan geweest. Ook terecht dat u aandacht vraagt voor licha...am en geest, ze zijn immers onafscheidelijk met elkaar verbonden, zoals elke moderne dokter weet. Dan het onderzoek naar de spierfunctie bij mensen met postCOVID, zoals we LongCOVID nu noemen. U geeft (deels terecht) kritiek over wat er beter kan aan het onderzoek. Ik heb op uw faculteit echter geleerd eerst te beginnen met een compliment.
Dit is baanbrekende onderzoek naar fundamentele oorzaken voor Post Exertionele Malaise (PEM) postCOVID dat uw eigen collega's aan de VU & Amsterdam UMC zorgvuldig hebben uitgevoerd en gerapporteerd. Laten we beginnen met waardering te tonen voor wat zij met vooral eigen geld en tijd wel voor elkaar hebben gekregen. Terwijl het ZonMW met heel veel overheidsgeld al 3 jaar niet lukt: een mogelijke biomedische verklaring vinden voor de invaliderende klachten die ruim 100.000 Nederlanders met postCOVID, waaronder veel zorgverleners, momenteel ervaren.
En u noemt dit valse hoop? Het is terechte hoop van patiënten, onderzoekers en zorgverleners op het begin van een oplossing. Het begin van nieuwe diagnostiek naar de oorzaken van PEM, die aantoont waar de beperking vandaan komt, waarschijnlijk dus de spieren. Het begin van nieuwe behandelmethoden om de drempelwaarde voor PEM vast te stellen, door bijvoorbeeld (hartslag)pacing. En de basis voor verder fundamenteel onderzoek naar deze spierafwijkingen, zodat nu snel een nieuw medicijn ontwikkeld wordt om PEM te behandelen. Deze ontwikkeling moeten we nadrukkelijk stimuleren.
Gelukkig vinden wij elkaar in uw afsluitende boodschap van hoop voor mensen met postCOVID: "Serieus nemen, steunen en samen met hen zoeken naar mogelijkheden om de klachten te verminderen en de gevolgen ervan te beperken."
Hoopvolle groet, van een voormalig collega.
[Reactie gewijzigd door Janssen op 02-02-2024 10:07]
M.M. Kaandorp
Arts, Pessotherapeut, coach voor professionals
Interessant dit verhaal over de mitochondriën. Onze energiebron en waar deze door verstoord kan raken. Is energie lichamelijk of geestelijk? Het blijft problematisch, onze taal, het schept een probleem, het opdelen van de mens in woorden als lichaam ...en geest, in lichamelijk of ‘tussen de oren’. Het dualisme schept het probleem. In mijn ogen en als het goed is in hulpverlenersogen heeft elke klacht serieuze aandacht nodig, hoewel soms alleen geruststellende aandacht of soms nog even eerst het beloop afwachten en soms zijn duidelijk grenzen van wat kan aangeven noodzakelijk. Een klacht word als klacht ervaren, de ervaring in die klagende patiënt is er echt, dus er is iets ergens aan de hand. Mentale klachten en vermoeidheid kunnen een al dan niet op te sporen organische oorzaak hebben, maar ook herleidbaar zijn naar iemands verleden. Een verleden die te ver van een ideale ontwikkeling afweek en ongewenste ervaringen als gevolg had. Wat op latere leeftijd zich alsnog kan uiten in onbegrepen klachten. Wat het covid onderzoek betreft ben ik erg benieuwd welke eenduidige conclusies er in de toekomst uit gaan komen.
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen
Deze reactie is zo ontzettend bezijden de kwestie. Zo niet op enige evidence gestoeld.
Anil van der Zee , Amsterdam
Dank voor uw reactie, maar bij dit onderzoek is post-exertionele malaise (PEM) onderzocht, geen ernstige vermoeidheid na inspanning. De NICE-richtlijnen 2021 voor ME maken ook onderscheid tussen verergering van vermoeidheid na inspanning en PEM. Uw o...mschrijving van wat er onderzocht werd, klopt helaas niet.
Het zou inderdaad interessant zijn om het te vergelijken met een andere aandoening die "vermoeidheid" na inspanning ervaart, en natuurlijk zou een groter cohort wenselijk zijn. Het probleem is dat deze groep met moeite subsidie heeft kunnen verkrijgen. Er was destijds weinig interesse in PEM, ondanks dat het al sinds de jaren 50 in de literatuur van ME wordt beschreven. Nu is er wel subsidie, dus er zal meer onderzoek naar worden gedaan.
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/studie-naar-postcovidsyndroom-komt-in-nederland-amper-van-de-grond-oorzaak-een-gebrek-aan-geld~b13ad559/
Het doel van dit onderzoek was het proberen te ontrafelen van post-exertionele malaise, niet direct voor long-COVID in zijn geheel. Andere groepen richten zich op verschillende aspecten. We zijn op zoek naar behandelmethoden, en dat zal beter gaan als we de biologie ook beter leren doorgronden.
De studie van Appelman et al. herhaalt vergelijkbare bevindingen die we bij ME in de jaren 80 zagen en waar tot nu toe geen onderzoek in Nederland naar is gedaan.
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0163445385924880?utm_source=pocket_mylist
Een belangrijke stap is dat we ons steeds meer richten op post-exertionele malaise en pacing in plaats van chronische vermoeidheid en graded activity/exercise. CGT/GET waren valse hoop met een grote kans op iatrogene schade voor mensen met ME en PEM. Gelukkig wordt daar op internationaal niveau in rap tempo steeds meer afstand van genomen, en moeten we dit nieuwe soort onderzoeken absoluut stimuleren en koesteren.
https://docs.google.com/document/d/1PXVogxByHN60T0ZkQTW7yc-ImH5HzxKTdF9QUI6WT8U/edit?usp=drivesdk
[Reactie gewijzigd door op 01-02-2024 20:46]
H.E. van der Horst
em. hoogleraar huisartsgeneeskunde, huisarts niet praktiserend, Utrecht
Beste Anil,
Ik had inderdaad beter kunnen schrijven dat het om post-exertionele malaise ging, dat is wel wat ik bedoelde. Zoals je ook schrijft is het van belang is dat de bevindingen uit jullie onderzoek gerepliceerd worden in een grotere groep e...n ook in groepen waarin om andere reden sprake is van vermoeidheid of fysieke deconditionering.
Wat betreft pacing versus graded activity: de conclusie van een recente systematische review van Casson et al, Disabil Rehabil nov. 2023 is dat pacing effectief is als het gaat om verminderen van de moeheid en psychologische distress en verbetering van fysiek functioneren, en dat dat effect vooral optreedt als patiënten ook worden aangemoedigd om geleidelijk aan hun activiteiten uit te breiden. Het is dus niet zo dat graded activity niet zou werken of altijd schadelijk is. De auteurs van de review benadrukken dat het vooral belangrijk is dat de therapie op maat is, passend bij de individuele patiënt.
Nogmaals, ik onderschrijf het belang van wetenschappelijk onderzoek om de mechanismen die een rol kunnen spelen bij het Post Covid Syndroom en vergelijkbare syndromen, te ontrafelen. Als huisarts heb ik alleen iets te vaak meegemaakt dat patiënten te hoge verwachtingen hadden nadat er zogeheten baanbrekend onderzoek was gepubliceerd, vandaar mijn opmerking dat we er voor moeten waken dat we valse hoop creëren.
Anil van der Zee , Amsterdam
Beste Henriëtte van der Horst,
Dank voor uw antwoord, maar ter verduidelijking: ik heb geen betrokkenheid bij de studie. Het verwijzen naar "jullie onderzoek" is niet van toepassing op mij.
U verwijst naar Casson et al., maar wat u daarover schrijf...t is misleidend. De geïncludeerde studies maken allemaal gebruik van de CVS Oxford-criteria, waar alleen 6 maanden chronische vermoeidheid nodig is en geen PEM aanwezig is, of de CDC Fukuda-criteria waar PEM optioneel is. Hierdoor is onduidelijk hoeveel mensen daadwerkelijk PEM hadden en of deze specifieke groep ook door enige vorm van graded activity vooruit is gegaan. Achteruitgang wordt helaas vaak niet goed gerapporteerd bij dergelijke studies.
Verder zijn de positieve bevindingen gebaseerd op subjectieve uitkomsten die niet overeenkomen met teleurstellende objectieve resultaten. Soms wordt er helemaal geen gebruik gemaakt van objectieve uitkomsten, waardoor het een vertekend beeld geeft van de daadwerkelijke positieve bevindingen en dus de vooruitgang.
Vanwege het gebruik van te ruime criteria en het leunen op "positieve" subjectieve uitkomsten die niet overeenkomen met teleurstellende objectieve resultaten, wordt het bewijs van dergelijke studies steeds vaker als van lage kwaliteit beschouwd. De NICE-richtlijnen van 2021 beoordeelden ze hoofdzakelijk als zeer lage kwaliteit. Naar mijn weten maken bijna alle geïncludeerde studies in het artikel van Casson et al. ook deel uit van de NICE-review.
https://docs.google.com/document/d/1PXVogxByHN60T0ZkQTW7yc-ImH5HzxKTdF9QUI6WT8U/edit?usp=drivesdk
Zoals bij veel van dit soort papers over gedragsmatige interventies bij "CVS" kunnen we op basis van het artikel van Casson et al. niet concluderen dat activity pacing (met graded activity) daadwerkelijk (objectief) effectief is voor mensen met PEM. U lijkt hiermee een review die lage kwaliteit studies bevat, veel positiever te presenteren dan deze werkelijk is.
Tot slot wordt bij PEM pacing geadviseerd zonder een focus op het opbouwen van activiteiten. Het eventueel uitbreiden (wat niet direct hetzelfde is als opbouwen) gebeurt voornamelijk als een logisch gevolg van een grotere energie-enveloppe/réserve, langdurige stabilisatie en duidelijke afname van klachten. Het uitbreiden gebeurt omdat het door een verbeterde gezondheid weer kan, niet omdat de behandelaar of patiënt het wil. Het uitbreiden is echter niet het doel van pacen. Dat is stabilisatie.
[Reactie gewijzigd door op 02-02-2024 18:52]
T.H.J. Molmans
psychiater
Wat bijzonder.
Zelf durf ik wel te zeggen dat veruit de meeste patiënten helemaal niet het idee hebben dat deze bevinding (die heus in meer patiënten gerepliceerd gaat worden) de enige verklaring is voor dit ziektebeeld. Er zijn allang tal van af...wijkingen gevonden, maar ja, Nederlandse artsen volgen de literatuur niet zo. En het is allemaal zo moeilijk... Patiënten weten er dan vaak ook meer van dan dokters.
Je kunt verwachtingsmanagement best combineren met een ambitieuze onderzoeksagenda. Dit stukje straalt voor mij eerder weinig ambitie uit. Zo is op verwachtingsmanagement blijven hameren nog wel eens een middel om niet te hoeven onderkennen dat de meeste artsen nog niet eens de (reeds bestaande) kennis, kunde, durf en mogelijkheden hebben om aan symptoomverlichting te doen in dit soort ziektebeelden. Overigens door factoren die vaak, maar niet altijd, buiten hun invloedssfeer liggen.
En over welk verwachtingsmanagement hebben we het dan? Patiënten weten allang dat de meeste dokters onbewust dan wel bewust onbekwaam zijn op dit vlak. LC'ers lopen er nu zo'n 4 jaar tegenaan. ME/CVS-patiënten e.d. al veel langer. Misschien wordt het juist tijd dat de onbekwame dokters iets meer van zichzelf gaan verwachten, op biomedisch vlak, ipv hun onzekerheid in de vorm van lage verwachtingen op de patiënt te projecteren?
Concluderend: Misschien toch maar eerst meer aandacht voor onszelf hebben voordat we gemakshalve de 'valse hoop'-kaart trekken. Dat kan achteraf altijd nog.
Huisarts, arts werkzaam in bedrijfsgeneeskunde, Driebergen
Ik ben het helemaal met u eens dat wij zorgprofessionals mensen met langdurig onbegrepen klachten met grote gevolgen op hun functioneren serieus dienen te nemen en hun ervaren beperkingen erkennen. Ook als we de klachten niet kunnen verklaren.
M...aar het is ook van belang dat biomedisch onderzoek plaats blijft vinden en gedeeld met het publiek. Juist om te voorkomen dat patiënten te malen krijgen met adviezen die schadelijk blijken te zijn. Zoals conditie en krachttraining met stimulatie om over de grenzen heen te gaan bij patiënten met Post exertionele malaise zoals bij postcovid patiënten.
De huidige onderzoeksgebieden naar oorzaken is niet alleen dit ene onderzoek naar mitochondriën, maar kent meer richtingen. En er zijn meer onderzoeken over disfunctioneren van mitochondriën.
https://www.nrc.nl/nieuws/2024/01/10/speuren-naar-de-verklaring-voor-long-covid-a4186538
https://www.tbv-online.nl/schadelijke-misvattingen-over-long-covid-ontleed-geen-out-of-proportion-maar-out-of-box-denken-bij-patienten-met-long-covid/