‘Als 3-jarige lag ik tien uur per dag aan een ontijzeringsinfuus’

Elmas is geboren met bèta-thalassemie major. De ziekte heeft een enorme impact op haar leven. Maar heeft haar niet onderuitgehaald.

‘Drie maanden na mijn geboorte bleek ik ernstige bloedarmoede te hebben. In Hengelo begrepen ze niet wat er aan de hand was en kreeg ik af en toe een bloedtransfusie. Drie jaar later werd in Groningen de diagnose bèta-thalassemie major gesteld. Vanaf dat moment lag ik iedere dag tien uur aan een ontijzeringsinfuus en kreeg ik elke drie weken een bloedtransfusie. Mijn organen waren toen al aangetast door de ijzerstapeling. Mijn lever en milt waren vergroot, mijn botten misvormd en ik groeide slecht door stapeling in de hypofyse. Drie jaar heb ik in een kinderziekenhuis gelegen.

Omdat ik mij geestelijk wel goed ontwikkelde, vond men het belangrijk dat ik verder opgroeide in een gezin. Mijn Turkse ouders hadden geen medische kennis en ik werd in een pleeggezin in Groningen geplaatst. De moeder was een vriendin van de hoofdzuster, de vader was patholoog-anatoom. Ik was er gelukkig. Rond mijn 8-ste haalde mijn biologische moeder mij terug en voelde ik mij ontheemd. Ik sprak geen Turks en het cultuurverschil was groot. Op mijn 10de verhuisden we naar Turkije. Daar moesten we 350 kilometer reizen voor een bloedtransfusie en kreeg ik te weinig bloed omdat er niet genoeg donoren waren. Doordat de stroom in ons dorp vaak uitviel, werkte het ontijzeringspompje onvoldoende. Na zes maanden stuurde mijn vader mij terug naar Nederland. Sindsdien woon ik bij mijn broer in huis.

Op mijn 21ste kreeg ik een beenmergtransplantatie, mijn grootste cadeau ooit. Mijn jongste zusje was donor. Er waren verschillende complicaties, ook doordat ik al veel ijzerstapeling had. Ik kreeg suikerziekte, infecties, trombose, graft-versus-hostreacties, en later een afsluiting van mijn buikslagader. Omdat mijn zusje drager was van thalassemie, zit de ernst van mijn ziekte nu tussen major en minor in. Uiteindelijk ben ik 1.38 meter geworden en zie ik er anders uit. Ik heb nooit gemenstrueerd en hoor slecht. Op school werd ik gepest en nog steeds voel ik dat mensen naar mij kijken. Ik vind het moeilijk om voor mijzelf op te komen en heb echt moeten leren om nee te zeggen.

Toch drong de ernst van de ziekte pas goed tot mij door toen de zoon van mijn broer op zijn 21ste levensjaar overleed door ijzerstapeling in zijn hart. Mijn broer was getrouwd met een ver familielid en helaas bleken zij, net als mijn ouders, beiden drager van bèta-thalassemie. Hun eerste zoon overleed al toen hij 2 jaar was, waarschijnlijk aan een transfusiereactie.

Ondanks alle gezondheidsproblemen lukte het me om de opleiding tot medisch analist binnen zes jaar af te maken. Helaas kon ik daarna geen baan vinden. Niemand wil een medewerker met een chronische ziekte die er bijzonder uitziet. Ook een opleiding bedrijfsadministratie leverde geen baan op. Werk op een sociale werkplaats met behoud van uitkering heb ik geweigerd, daar ben ik niet op mijn plek. Uiteindelijk ben ik mij in gaan zetten voor andere mensen met thalassemie. Inmiddels ben ik voorzitter van Oscar Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie. Dat geeft veel voldoening. Daarnaast heb ik steun aan mijn familie, pleegouders, vrienden en aan het geloof. Al deze mooie dingen maken mij dankbaar en blij met iedere dag dat ik leef.’

Meer informatie over sikkelcelziekte en thalassemie kunt u vinden via www.oscarnederland.nl.