De stille strijd na de intensive care

Casus

Een 67-jarige man komt samen met zijn partner op de ic-nazorgpoli. Drie maanden eerder is hij ontslagen uit het ziekenhuis. Vanwege sepsis werd hij tien dagen op de ic behandeld met antibiotica, invasieve beademing en inotropica. Zelf weet hij er niets meer van. Drie maanden later is hij nog snel vermoeid. Ook heeft hij pijn in zijn handen en een klapvoet. Zijn partner vertelt dat hij een kort lontje heeft gekregen.
Hij lijkt bovendien niet te begrijpen wat de ic-opname voor haar als partner betekend heeft. Hoewel ze dankbaar zijn dat hij het heeft overleefd, begrijpen ze niet waarom hij niet weer de oude geworden is. Is er nog verder herstel te ­verwachten? Kunnen ze ergens terecht voor ondersteuning?

Postintensivecaresyndroom

Een deel van de ic-patiënten kampt na ontslag langdurig met beperkingen. Ongeacht de reden van de ic-opname, ontwikkelen zij vaak eenzelfde klachtenpatroon. In 2012 werd hiervoor de term postintensivecaresyndroom (PICS) geïntroduceerd: nieuwe of verergerde problemen in het lichamelijke, psychische en/of cognitieve domein, ontstaan na het doormaken van kritieke ziekte, en die blijven bestaan na verblijf op een ic-afdeling.

Een recente multicenterstudie heeft laten zien dat ook Nederlandse ic-patiënten hier vaak mee te maken hebben.¹ Ongeveer de helft van de met spoed opgenomen ic-patiënten heeft na een jaar nog klachten in ten minste één van de drie domeinen van PICS. De klachten lopen uiteen (zie onderstaande tabel). Meestvoorkomende lichamelijke klachten zijn verminderde conditie, kort­ademigheid en spierzwakte. Veelvoorkomende klachten van niet-lichamelijke aard zijn geheugenproblemen, concentratieproblemen, overprikkeling, slecht slapen, angst en depressie. De klachten beperken zich niet altijd tot één PICS-­domein maar komen vaak gecombineerd voor.

De ernst van de klachten varieert sterk, maar de gevolgen zijn soms groot. Er zijn patiënten bij wie PICS een enorme invloed heeft op hun mobiliteit, zelfredzaamheid en sociale leven. Veel voormalige ic-patiënten kunnen hun beroep niet uitoefenen zoals tevoren, hebben een jaar later een andere functie, werken ­minder uren, of zijn nog helemaal niet aan het werk.

Ongeveer de helft van de met spoed opgenomen ic-­patiënten heeft na een jaar nog ­klachten

Verklaren

Sommige componenten van PICS zijn gemak­kelijk toe te schrijven aan de ic-behandeling zelf. Spierzwakte en stijve gewrichten hangen samen met immobilisatie. Kortademigheid kan het gevolg zijn van longschade door mechanische beademing. Posttraumatische stress is vaak te herleiden tot machteloosheid, benauwdheid of pijn. Andere klachten zijn minder gemakkelijk te verklaren. De vaak ernstige, gegeneraliseerde ontstekingsreactie die veel ic-patiënten door­maken is mogelijk verantwoordelijk voor cognitieve klachten, neuropathie en andere veelvoorkomende symptomen. Ook episodes van hypoxemie, hypotensie of diffuse intravasale stolling kunnen een rol spelen. Langdurig gebruik van spierverslappers, sedativa of corticosteroïden kunnen eveneens bijdragen aan de symptomen. Soms is niet te onderscheiden of de klachten door de ic-behandeling zelf komen of door de ziekte die tot de ic-opname geleid heeft.

Risicofactoren

Sommige patiënten hebben wekenlang doodziek op de ic gelegen en zijn drie maanden later volledig hersteld. Maar er zijn ook patiënten die korter en minder ernstig ziek zijn geweest en nadien juist langdurig klachten houden. Toch zijn er wel risicofactoren aan te wijzen. De ernst van ziekte en duur van de ic-opname dragen bij aan het risico voor bijna alle onderdelen van PICS. Een doorgemaakt delirium vergroot de kans op cognitieve klachten. De gezondheids­toestand voorafgaand aan de ic-opname is ook belangrijk. Kwetsbare ouderen (‘frail’) lopen niet alleen een hoog risico op nieuwe lichamelijke beperkingen, maar ook op nieuwe mentale en cognitieve problemen. Patiënten met psychische klachten in de voorgeschiedenis hebben meer kans op nieuwe symptomen van angst of depressie.

Voorkomen

Kun je PICS voorkomen? Hiervoor is nauwelijks bewijs. Vroegtijdig mobiliseren tijdens de ic-­opname is gunstig, evenals eiwitrijk voeden en zuinig gebruik van sedativa. Maar dit zijn maatregelen die sowieso al worden toegepast, omdat zij ook bijdragen aan hogere overleving en kortere ic-verblijfsduur. Delirium tijdens de ic-opname voorspelt cognitieve achteruitgang. Maar daarmee staat nog niet vast of het behandelen van delirium ook de cognitieve problemen op langere termijn voorkomt.

Familieleden en ic-personeel kunnen voor de patiënt een ic-dagboek bijhouden, met teksten en foto’s. Het bewijs voor een gunstig effect is beperkt, maar de ervaring in de praktijk is dat dit veel patiënten en ook hun familie helpt bij de verwerking van een traumatische periode. Het ic-dagboek geeft invulling aan het ‘gat’ in het geheugen van de ic-patiënt. Het aanbieden van dagboeken is daarom op bijna alle ic’s in Nederland gebruikelijk.

Patiënten die nazorg ontvangen geven vrijwel unaniem aan hoezeer dit hen helpt

Nazorg

Voor sommige ic-patiënten bestond ook in het verleden al goede nazorg. Dat hing af van hun opnamediagnose: voor CVA en hartpatiënten die op de ic hebben gelegen, bestaat bijvoorbeeld al lange tijd een revalidatietraject. Andere patiënten vielen echter tussen wal en schip. Als de opnamediagnose een longontsteking was, en longarts en huisarts waren niet bekend met PICS, dan bleven de klachten onbegrepen. Om die reden gingen steeds meer ic-afdelingen zelf nazorg organiseren. Was het ook niet vreemd, dat intensivisten na een wekenlange behandeling hun patiënten nooit terugzagen?

In 2019 had de helft van de Nederlandse ic’s een nazorgpoli en het aantal neemt ieder jaar verder toe. Kort geleden is bovendien de richtlijn Nazorg en revalidatie van ic-patiënten verschenen.² Deze richtlijn beoogt dat alle ic’s aan patiënten met een hoog risico op PICS nazorg verlenen. Belangrijke aanbevelingen uit de richtlijn zijn om een nazorgcoördinator aan te stellen, de patiënten met hoog risico op PICS te identificeren en hen voor een nazorgpoli uit te nodigen. Op de nazorgpoli worden mogelijke PICS-klachten in kaart gebracht. Er wordt voorlichting gegeven en soms wordt verwezen naar bijvoorbeeld een revalidatiearts of psycholoog.

Bewijs

Critici van georganiseerde ic-nazorg hebben wel een punt: er is maar beperkt wetenschappelijk bewijs dat patiënten hier baat bij hebben. Er is weinig gerandomiseerd onderzoek gedaan naar een luisterend oor, het geven van informatie, gerichte fysiotherapie, of EMDR bij posttraumatische stress, die ontstaan is op een ic. Ook een medische overdracht over PICS-gerelateerde klachten aan de poortspecialist en huisarts: het is nauwelijks onderzocht. Dit bewijs over nazorg ontbreekt echter ook elders in de zorg, bijvoorbeeld bij patiënten die een grote operatie hebben ondergaan. Toch is nazorg daar een vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling. Ic-patiënten verdienen dit ook. Patiënten die na een ic-behandeling nazorg ontvangen, geven vrijwel unaniem aan hoezeer dit hen helpt bij het herstel van een van de meest ingrijpende gebeurtenissen uit hun leven. 

auteurs

Diederik van Dijk, medisch afdelingshoofd ­intensive care, UMC Utrecht

Lise Beumeler, senior onderzoeker intensive care, MC Leeuwarden en ­Rijksuniversiteit Groningen

Mark van den Boogaard, senior onderzoeker intensive care, Radboudumc, Nijmegen

contact

d.vandijk@umcutrecht.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

voetnoten

1. Geense WW, Zegers M, Peters MAA, Ewalds E, Simons KS, Vermeulen H, van der Hoeven JG, van den Boogaard M: New physical, mental, and cognitive problems 1 year after ICU admission: a prospective multicenter study. American journal of respiratory and critical care medicine 2021, 203(12):1512-21.

2. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/nazorg_en_revalidatie_van_intensive_care_patienten/startpagina_-_pics.html

3. www.icconnect.nl