Op weg naar passende zorg

Zoals uit de casus blijkt, is het verlenen van passende zorg op de ic niet altijd gemakkelijk. De technische mogelijkheden op de ic zijn eindeloos. Dankzij beademingsapparatuur, dialyse en kleine hart-longmachines (ECMO) kunnen zelfs zeer zieke patiënten overleven. De keerzijde hiervan is dat ook patiënten met een slechte prognose langdurig in leven kunnen worden gehouden: zij overlijden alleen wanneer de behandeling wordt gestaakt. Ic-professionals, maar ook de familie van ic-patiënten, staan dus met grote regelmaat voor lastige keuzes. Een langdurige ic-behandeling is kostbaar, belastend voor een patiënt, en de afloop is vaak onzeker.² In sommige mediterrane landen en de VS is consensus met de familie nodig, voordat een volgens de artsen medisch zinloze behandeling kan ­worden gestaakt. In Nederland is deze consensus natuurlijk ook wenselijk, maar niet vereist. De wensen van patiënten over het ondergaan van zo’n behandeling lopen uiteen, evenals hun ­oordeel over wat bij overleving een aanvaard­bare kwaliteit van leven zou zijn.

Ook patiënten met een slechte ­prognose kunnen langdurig in leven worden gehouden

Overleg

Met een wilsbekwame patiënt zal altijd overlegd worden.³ Als een patiënt besluit om een behandeling niet te ondergaan, dan geven hulpverleners daar vanzelfsprekend gehoor aan. Sommige patiënten, of hun vertegenwoordigers, willen echter juist iedere strohalm aangrijpen, ook als de intensivisten dit disproportioneel vinden. Dat kan leiden tot meningsverschillen. Dat een patiënt het recht heeft een behandeling te weigeren, wil immers andersom niet zeggen dat een patiënt het recht heeft behandelingen op te eisen. Een behandeling die volgens de professionele standaard schade berokkent of disproportioneel is, hoeft niet gegeven te worden.⁴ Op de ­Nederlandse ic’s wordt daarom regelmatig ­besloten om een behandeling niet te starten of voort te zetten, ook als de patiënt of diens ­familie dat wel zou willen.

Dit soort beslissingen zijn vaak moeilijk. ­Ic-patiënten zijn vaak te ziek om zelf aan te geven wat hun behandelvoorkeuren zijn. Veel familieleden weten niet wat de patiënt zou willen, of zijn door de spanning niet in staat tot een evenwichtig oordeel.⁵ Bij de beslissing om een ic-behandeling te stoppen, ontbreekt vaak de volstrekte zekerheid dat het verkeerd zal aflopen. Wel is dan vaak duidelijk geworden dat er bij doorbehandelen een lang traject kan volgen van pijn, benauwdheid en machteloosheid, bij een patiënt die desondanks waarschijnlijk zal overlijden.

Hoeveel schade is acceptabel om een kans op herstel te grijpen?

Willekeur

Natuurlijk zijn ook intensivisten vertrouwd met medisch-ethische uitgangspunten, zoals respect voor de autonomie van de patiënt, weldoen, niet schaden, en rechtvaardigheid (kader 2). Dit soort uitgangspunten botsen op de ic al snel met elkaar. Hoeveel schade is acceptabel om een kans op herstel te grijpen? En hoe worden de schaarse ic-bedden rechtvaardig ingezet? Verschillende intensivisten kunnen verschillend gewicht toekennen aan de conflicterende uitgangspunten.

De beslissing om een ic-behandeling niet te ­starten, of te staken, is meestal gebaseerd op een oordeel over proportionaliteit: op een zeker moment ontstaat het oordeel dat de intensieve behandeling niet meer wordt gerechtvaardigd door de kleine kans op een goede afloop. In deze beslissingen schuilt echter een risico op willekeur. De ene arts is somberder over de prognose dan de andere. De ene arts hecht meer aan het leven dan de andere. De één heeft veel oog voor het lijden van de ic-patiënt; de ander benadrukt dat een overlevende patiënt soms nauwelijks nare herinneringen aan de ic heeft. De één voelt een sterke verantwoordelijkheid om prudent om te gaan met de schaarse middelen; de ander wil alles doen voor de patiënt waarvoor hij of zij nu verantwoordelijk is.

Drie acties

In 2022 heeft de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) een werkgroep Passende Zorg ingesteld. De opdracht is om een rapport op te stellen met daarin adviezen over hoe passende zorg op de ic kan worden toegepast. Er is een kerngroep met intensivisten, ic-verpleegkundigen, een ethicus en een antropoloog. Daarnaast is er een klankbordgroep, waarin behalve deze beroepsgroepen ook patiënten zijn vertegenwoordigd, poortspecialismen, arts-assistenten, en het Zorginstituut.

1. Afstemming
Naar aanleiding van het rapport van de werkgroep is de eerste actie dat de Nederlandse ic-professionals in een leidraad onderling afstemmen wat zij de ondergrens vinden van proportionele ic-zorg. Door hierover overeenstemming te bereiken, neemt willekeur af en kan de beslissing om een ic-behandeling te ­staken of juist voort te zetten beter worden onderbouwd. Het uitgangspunt van de werkgroep is dat volledige ic-behandeling (inclusief opties als kunstmatige beademing, dialyse, ECMO), alleen ingezet moet worden bij een realistisch uitzicht op meer dan zes maanden overleving met voldoende kwaliteit van leven. Er bestaat al een voorbeeld van dergelijke consensus: als een reanimatiepatiënt niet wakker wordt op de ic, en het SSEP-(somato-sensory evoked potentials) onderzoek is negatief, dan is de kans op overleving tot zes maanden met goede neurologische uitkomst ongeveer 1 procent. In heel Nederland wordt dat beschouwd als een te kleine kans, die het niet rechtvaardigt om 99 patiënten langdurig tevergeefs te behandelen. De ic-behandeling wordt dan gestaakt.

De moeilijkheid is dat ic-patiënten onderling erg verschillend zijn en dat de prognose meestal onzekerder is dan bij de reanimatiepatiënten met negatieve SSEP. Toch zijn er wel meer situaties of diagnoses te beschrijven, waarbij landelijk kan worden afgesproken dat een (volledige) ic-behandeling niet gerechtvaardigd is. Denk aan patiënten met minimal conscious state, patiënten met zeer hoge leeftijd of ernstige frailty.

2. Wensen en grenzen
De tweede actie is de ic-zorg nog meer laten aansluiten bij de wensen van individuele patiënten en familie. Wij moeten ernaar streven dat patiënten ruim voor een eventuele ic-opname een gesprek voeren over wensen en grenzen. Dergelijke proactieve zorgplanning is veel meer dan het registreren of een patiënt wel of niet gereanimeerd wil worden. Ook een ‘niet ic-­beleid’ is bij sommige patiënten te kort door de bocht. Het gaat om een gesprek over wanneer het leven voor de patiënt de moeite waard is en hoever een patiënt wil gaan om dat te bereiken. Bij een dreigende ic-indicatie helpt dit om te bepalen in hoeverre een behandeling op ic gewenst is. Soms past een beperkte ic-behandeling (beperkt in tijd of intensiteit) beter bij de wensen van een patiënt en familie, dan volledige ic-behandeling. Een korte ic-opname (icu-trial⁶) of een ic-behandeling zonder invasieve mechanische beademing, is minder belastend en kan soms toch een goed resultaat hebben.

3. Prognostisch onderzoek
Zoals gezegd is de ‘prognostische onzekerheid’ bij ic-patiënten een groot probleem. Ic-behandeling wordt soms langdurig voortgezet omdat er toch twijfel is aan een waarschijnlijk slechte prognose. Andersom komt waarschijnlijk ook voor: de ic-behandeling wordt gestaakt, terwijl de kans op overleving beter is dan de intensi­visten dachten. De derde actie is daarom, het inzicht in langetermijnuitkomst van individuele ic-patiënten te verbeteren. Er is grote behoefte aan prognostisch onderzoek, wat helpt om de langetermijnuitkomsten van ic-patiënten beter in te schatten. Daarnaast moeten ic-afdelingen worden gestimuleerd om in hun dagelijkse ­praktijk de langetermijnuitkomsten van hun individuele (hoogrisico)patiënten te volgen.

Wij moeten ernaar streven dat ­patiënten ruim voor een eventuele ic-opname een gesprek voeren over wensen en grenzen

Gevolg

Wat zouden deze drie acties voor gevolg hebben gehad bij de patiënt die wij in het begin van dit artikel opvoerden? In de eerste plaats zouden de behandelaren op ic met de mdl-arts en chirurg overleggen of patiënt volgens hen een realistisch uitzicht heeft op minstens zes maanden overleving met op zijn minst een redelijke kwaliteit van leven. Ten tweede zou het hebben geleid tot een eerlijk gesprek met de familie, waarin de belasting van de behandeling en het risico op overlijden of verminderde kwaliteit van leven besproken zouden worden. De behandelaren zouden hun best doen om de opvattingen van de patiënt zelf hierover te achterhalen. Als de beslissing zou zijn om de patiënt op te nemen op de ic, dan zou er na enige tijd een herover­weging van de situatie met behandelaren en familie volgen. Als de patiënt het ziekenhuis levend zou verlaten zou na enige tijd een follow-up ­volgen, zodat het behandelend team feedback krijgt op de genomen beslissingen. Op deze ­wijze kan een duidelijke en praktische leidraad voor proportionele zorg op de ic eraan bijdragen dat de belasting voor de ic-patiënt en de inzet van middelen zich redelijk verhouden
tot de mogelijke gezondheidswinst voor de ­patiënt. 

auteurs

dr. Bernard Fikkers, intensivist, Radboudumc, Nijmegen

prof. dr. Evert de Jonge, hoogleraar ic-geneeskunde en afdelingshoofd ic, LUMC, Leiden

dr. Bram Tilburgs, ic-verpleegkundige en wetenschappelijk onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen

prof. dr. Diederik van Dijk, intensivist en medisch afdelingshoofd IC-Centrum, UMC Utrecht

De auteurs zijn allen lid van de kerngroep van de NVIC-werkgroep Passende Zorg

contact

bernard.fikkers@radboudumc.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

voetnoten

1. Zorginstituut Nederland. Kader Passende zorg. [Internet]. Beschikbaar op: https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2022/06/28/kader-passende-zorg. [Geraadpleegd op 3 maart 2023].

2. Herridge MS, Azoulay E. Outcomes after Critical Illness. N Engl J Med 2023;388:913-24.

3. Kon AA, Davidson JE, Morrison W, et al. Shared Decision Making in icUs: An American College of Critical Care Medicine and American Thoracic Society Policy Statement. Crit Care Med 2016;44:188-201.

4. KNMG. Medisch zinloos handelen. [Internet]. Beschikbaar op: https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/ethische-toolkit/verdiepen/begrippen-2/medisch-zinloos-handelen [Geraadpleegd op 8 juni 2023].

5. Goss AL, Voumard RR, Engelberg RA, Curtis JR, Creutzfeldt CJ. Do They Have a Choice? Surrogate Decision-Making After Severe Acute Brain Injury. Crit Care Med 2023.

6. Vincent JL, Creteur J. Appropriate care for the elderly in the icU. J Intern Med 2022;291:458-68.