Niks meer te verliezen

Verandert een mens zodra hij dreigt dood te gaan aan kanker in een irrationele, wanhopige, door angst overmande loco-loco die ons aller bescherming nodig heeft?

Dat is wel het beeld dat telkens oprijst bij kwesties als de Klaus Ross-affaire en de documentaire The Food Cure die de afgelopen weken in het nieuws waren. Dan springen er ineens allerlei mensen op de bres voor de kwetsbare kankerpatiënt die wordt ‘belazerd’ en (pas op) ‘valse hoop’ wordt gegeven.

In de praktijk blijkt het allemaal reuze mee te vallen. Slechts een klein deel van deze groep laat zich in met alternatieve routes, en dit betreft merendeels jongere, hoger opgeleide mensen die weinig valse verwachtingen koesteren. Ik heb dan ook de indruk dat de ‘redders’ vooral professionals zijn die in de praktijk nauwelijks stervende kankerpatiënten zien.

Misschien is het goed om twee feiten nog eens expliciet te benoemen:

1. álle mensen zijn en doen irrationeel, ook zelfbenoemde rationele tiepjes als ik, en ook evidence-minnende zorgverleners en onderzoekers;

2. door cachexie en sarcopenie wegterende mensen zijn inderdaad kwetsbaar, maar niet irrationeler dan anderen.

Langzaam sterven doet zeker wat met een mens. Om als gezond persoon ook maar een flardje te kunnen begrijpen van wat er gebeurt, heb je welhaast bovenmenselijke verbeeldingskracht nodig. Ik had in ieder geval geen idee, totdat ik een lange periode ‘mocht proeflopen’ en ervoer hoe stil en helder mijn wereld werd (heerlijk gevoel overigens, jammer dat je ervoor moet doodgaan). De terminale fase heb ik op een haar na niet bereikt, maar sindsdien beluister ik in de verhalen van mensen die dat wel overkomt veel realiteitszin. Zelfs veel meer zinnigheid dan bij de gemiddelde blind doordenderende homo laborans, meer wijsheid dan bij menige dogmatische roeptoeter die te pas en te onpas het woord kwakzalverij in de mond neemt. 

De kwetsbaarheid openbaart zich niet in de keuze voor reguliere of alternatieve behandelingen, maar in de pijnlijke afhankelijkheid van tekortschietende kankerzorg en soms botte zorgverleners. Ook het logistieke gesol met ernstig zieke mensen is soms schrijnend, net zoals het tragische lijden door het tegen de klippen op blijven doorbehandelen. Laten we realistisch zijn: elk jaar sterven er in Nederland zo’n 50 duizend mensen aan kanker, het overgrote deel onder reguliere zorg. De spreekwoorden over splinter en balk en de beste stuurlui lijken me hier wel van toepassing.

Kortom, het is goed om charlatans met gevaarlijke praktijken te ontmaskeren, maar dan liever niet onder paternalistische voorwendselen. Zelf griezel ik van de soms bizarre denkbeelden, daar zou ik mijn kostbare laatste energie niet aan willen verspillen. Maar een enkele keer komt er een idee langs dat de moeite waard lijkt om uit te proberen, dat wellicht kan uitgroeien tot reguliere methode. Het kleine clubje uitbehandelde patiënten dat gaat rondneuzen buiten de gebaande paden wil merendeels ‘iets doen’ voor een gevoel van controle. Sommigen zijn vooral pragmatisch en niet bang voor het experiment. Als een Wubbo Ockels screenen ze de mogelijkheden en onderscheiden zich daarin niet wezenlijk van geautoriseerde kankeronderzoekers, ze hebben alleen meer haast. En het grootste verschil: ze hebben niks meer te verliezen.