Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
portretblog

‘Ik heb een aandoening, maar ik bén hem niet’

2 reacties

Ingrid (60) heeft zich jarenlang een buitenbeentje gevoeld door haar ectodermale dysplasie.

‘Tien jaar geleden heb ik definitief mijn pruik afgezet. Dat gaf een enorm gevoel van vrijheid. Het is heerlijk om de zon en de wind en de regen op je hoofd te voelen. Om niet bang te zijn dat je pruik afwaait en geen last te hebben van die gekmakende, kriebelende warmte onder dat ding.

Toch heeft het wel dertig jaar geduurd voordat ik besloot om compleet haarloos door het leven te gaan. Mijn kale hoofd voelde soms bloot en kwetsbaar. Het herinnerde mij aan het gevoel van afwijzing, dat ik als kind zo vaak had meegemaakt, omdat ik er anders uitzag dan de andere kinderen. Ik ben geboren met het Ankyloblefaron-ectodermale defecten- gespleten lip/gehemelte (AEC) syndroom, waardoor mijn huid, haren, tanden en nagels niet normaal zijn en ik had een open gehemelte. Op school werd ik uitgelachen en noemden ze me pleeborstel, omdat mijn haar stug en eigenwijs overeind stond. Rond mijn vijftiende viel alles uit door een pijnlijke ontsteking van mijn hoofdhuid en heb ik jaren met hoofddoekjes gelopen, wat toen gelukkig net in de mode was.

Uit angst om op te vallen en gepest te worden, werd ik teruggetrokken en introvert. Make-up gebruikte ik nooit, van mij viel toch niets moois te maken. Ik durfde mijn mening niet te geven en was bang voor ruzies. Als mijn moeder boos op mij was, vond ik dat vreselijk, ik had haar zo hard nodig in die tijd. Het gevolg was dat ik te veel ging pleasen en mezelf een beetje kwijtraakte.

De ommekeer kwam rond mijn dertigste, toen ik hulp inschakelde van een psycholoog en leerde om mij meer te uiten. Daar ervoer ik voor het eerst dat ik mijn aandoening wel heb, maar hem niet ben. En dat ik dankzij al mijn ervaringen een groot aanpassings- en inlevingsvermogen heb ontwikkeld. Doordat ik zelf lange tijd een buitenbeentje ben geweest, heb ik meer begrip voor mensen die op wat voor manier dan ook buiten de boot vallen. Die kracht als ervaringsdeskundige kan ik in mijn werk als psychosociaal coach goed gebruiken. Wel blijft het af en toe hard werken om de patronen van vroeger te doorbreken. Als ik niet lekker in mijn vel zit, voel ik me soms nog klein, bijvoorbeeld ten opzichte van mijn collega’s. Het blijft een levenslange persoonlijke ontwikkeling, maar gelukkig ben ik sterk en heb ik inmiddels veel inzicht in mijzelf.

Als mensen mij voor het eerst zien, denken ze meestal dat ik kanker heb. Automatisch nemen ze me dan in bescherming en gaan me ontzien. Goed bedoeld natuurlijk, maar daarmee maken ze me zwakker dan ik daadwerkelijk ben. Sommigen vinden dat ik teveel shockeer door zo kaal rond te lopen. Maar dat is nu eenmaal hoe ik ben, dat is mijn buitenkant en die wil ik niet langer verbergen. Mijn behoefte aan authenticiteit is intussen belangrijker dan mijn angst voor afwijzing.’

Ingrid is bestuurslid van de Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie, http://vved.info/.

lees meer van Cora Aalfs
  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Ingrid , . 30-09-2020 11:28

    "‘Wat ik bedoelde te zeggen is dat ik het AEC syndroom heb, zoals ik ook allerlei andere eigenschappen heb. De aandoening maakt deel uit van mijn leven, van mijn identiteit. Vroeger kon ik zelf niet voorbij de aandoening kijken, alsof ik niet meer was dan een afwijkend uiterlijk. Ziekte is daarnaast ook een proces, rouwen om verlies en eraan werken om het zo in je leven in te passen dat je zo min mogelijk last en zoveel mogelijk kwaliteit van leven ervaart. In die zin maak je een ziekte of aandoening inderdaad door.’"

  • J.M. Keppel Hesselink, pijnarts, Bosch en Duin 24-09-2020 23:03

    "Nu ben je je aandoening zeker niet, maar je hebt de aandoening ook niet. Een aandoening kan je namelijk niet 'hebben' want het is geen ding. Je hebt een huis, een jas, een hond, maar geen ziekte. Die kan je alleen doormaken. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.