Inloggen
Blogs & columns
Blog

Het gladde ijs van ME/CVS

7 reacties

Er bestaat zoiets als aangetrokken worden tot dat wat je juist niet wilt. De Fransen noemen het l’appel du vide. De roep die uitgaat van de gapende leegte als je ergens op een hoge plaats staat.

De Engelsen spreken van high place phenomon (HPP).1 Je wilt helemaal niet springen maar het lijkt je wel aan te trekken. Als kind vond ik het spannend even te voelen hoe je vinger vast kwam te zitten als je hem vochtig maakte en dan het vriesvakje aanraakte.

Ik vraag me af of schrijven over ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom) niet ook zoiets is. Het is echt een mijnenveld, zoveel verschil van inzicht en zoveel emoties daar zijn. Heel kort samengevat komt het erop neer, dat er grote onenigheid is over het nut of de schadelijkheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). De onenigheid begint al bij de naam. Ik sprak nietsvermoedend van CVS/ME, maar daarmee zit ik al in een van de twee kampen. Dit wordt namelijk meer gebruikt door de voorstanders van CGT. Degenen die het als een werkelijke aandoening willen zien, spreken van ME/CVS.2

Toch wil ik erover schrijven, omdat het zo duidelijk twee misverstanden illustreert. Het eerste misverstand is dat alleen een lichamelijke aandoening serieus te nemen valt. Het tweede misverstand is dat de aard van oorzaak, ziekteproces, ziekteverschijnselen en behandeling hetzelfde zou moeten zijn.

We beginnen met het eerste. Het blijkt, dat als je iets chronischevermoeidheidssyndroom noemt, zowel patiënten als anderen de aandoening minder serieus nemen. Er wordt dan al snel gedacht dat het ‘slechts in de beleving’ zit. Nu zijn we in onze beleving beslist niet veel vrijer dan we zijn in ons lichamelijke functioneren, maar over het algemeen wordt daar anders over gedacht. Als de moeheid een lichamelijke verklaring heeft, of ook al wijst alleen maar in de naam iets in die richting, dan wordt het serieuzer genomen. Ik snap die behoefte wel om te benadrukken dat het lichamelijk is. Ik heb ooit maandenlang last gehad van akelige vermoeidheid, niet te vergelijken met normale vermoeidheid. Bij labonderzoek bleken bepaalde antilichamen tegen de ziekte van Pfeiffer verhoogd. Hoe ik dat precies moest duiden wisten alleen mensen die het niet wisten. Die spraken over een reactivatie van een eerder doorgemaakte infectie. Maar toen ik me erin verdiepte bleef daar niks van overeind. Toch heb ik het voor de buitenwereld maar pfeiffer genoemd. Dat leek tenminste een verklaring. Als er geen verklaring is denkt men dat er geen aandoening is. Ook al is absence of proof niet hetzelfde als proof of absence.

Dan de CGT. Op zich kan een psychologische behandeling best werken bij een lichamelijke aandoening. Maar tragisch is dat het onderwerp is geworden van een grimmige strijd. Patiënten voelden zich ertoe gedwongen en niet erkend in hun bezwaar dat het ook nadelige effecten kan hebben. In een recent artikel werd beschreven dat er na behandeling meer mensen arbeidsongeschikt waren dan daarvoor.

Laat duidelijk zijn dat ik klachten serieus neem, ook al zijn het ziekteproces en de oorzaak nog niet opgehelderd. Het zou niet best zijn als ik dat niet deed, want dat geldt voor alle psychische aandoeningen. Wat er precies bekend is over oorzaak en ziekteproces bij ME weet ik niet eens. Ik wil best geloven dat het ziekteproces bij ME lichamelijk is. Maar ik vind het wel erg dat als dat niet zo zou zijn, het kennelijk niet serieus is. En dat het ertoe leidde dat mensen een behandeling is opgedrongen die schadelijk kon uitpakken.

Psychisch betekent niet: niet serieus te nemen, en ook niet dat je een (schadelijke) behandeling mag opdringen. Wat betekent het eigenlijk wel als we een aandoening psychisch noemen? Daarover meer in een volgend blog.

Dit blog heb ik op feitelijke onjuistheden laten checken door Mark Vink en Anil van der Zee, beiden voorvechters van erkenning van ME. Ik kreeg een schat aan informatie. Het belangrijkste is dat vermoeidheid niet het kernsymptoom is, maar PEM: post-exertional malaise.

Ik vraag me af onder welke dbc CGT wordt gedeclareerd. Ik vermoed als somatische symptoomstoornis, maar die classificatie is onjuist.  

VOETNOTEN

1 Bij de dwangstoornis kunnen deze nare voorstellingen voorkomen in een mate, dat het verstorend is voor functioneren en/of welbevinden.

2. Deze term wordt inmiddels ook door alle gezaghebbende instituten gebruikt.

Lees meer van Menno Oosterhoff
  • Menno Oosterhoff

    Menno Oosterhoff is (kinder- en jeugd)psychiater, initiatiefnemer van het OCDnetwerk, ocdnet.nl en ocdcafe.nl. Hij schreef ‘Vals alarm´ over de dwangstoornis, waaronder zijn eigen.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Menno Oosterhoff

    Psychiater, THESINGE

    Menno Oosterhoff#menno@dwang.eu#THESINGE#Psychiater#optinsubscribe:n##

    31-05-2021 13:57

    Dank Anne en Anil voor jullie genuanceerde reacties. ME?CVS is iet mijn specifieke expertise, maar het is wel duidelijk dat er in het verleden dingen gebeurd zijn waardoor het erg gevoelig ligt.
    Ik wil overigens nogmaals benadrukken dat het al dan n...iet inzetten van psychologische therapieen niet afhangt van de aard van de oorzaak, maar van het al dan niet werkzaam zijn en bijwerkingen hebben.

    Dank Anne en Anil voor jullie genuanceerde reacties. ME?CVS is iet mijn specifieke expertise, maar het is wel duidelijk dat er in het verleden dingen gebeurd zijn waardoor het erg gevoelig ligt.
    Ik wil overigens nogmaals benadrukken dat het al dan niet inzetten van psychologische therapieen niet afhangt van de aard van de oorzaak, maar van het al dan niet werkzaam zijn en bijwerkingen hebben.

  • Anil van der Zee

    n.p., Amsterdam

    Anil van der Zee#anilvanderzee@gmail.com#Amsterdam#n.p.#optinsubscribe:y##

    28-05-2021 13:04

    Anne,

    De discussie gaat echter voor patiënten altijd over mensen met PEM. Gezien de CDC, het concept NICE richtlijnen 2020 en de Gezondheidsraad 2018 PEM ook verplichten zou ik denken dat clinici die zich daarvan bewust zijn dan ook de meest rece...nte diagnostische criteria hanteren en daar in discussies naar refereren. Dat zou in ieder geval heel wat aan verwarring schelen.

    PEM staat niet op de voorgrond bij mensen die geen PEM hebben. Dat klopt. Dan zou je inderdaad GET kunnen overwegen maar dat is mijns inziens niet echt relevant voor de discussies over "ME/CVS". Of het twee verschillende aandoeningen zijn remains to be seen maar vanwege de PEM blijft GET contra-geïndiceerd dus dat maakt de adviezen voor behandelwijzen nu al een stuk makkelijker. Het is mij daarom onduidelijk waarom dat nu nog niet mogelijk zou kunnen zijn.

    Vanwege de uitleg over de voorgrond snap ik nu wat je bedoelde maar gezien dit soort testen niet standaard uitgevoerd worden leidt dit tot suboptimale diagnostiek. Dat is mijns inziens uiterst problematisch.

    Over CGT ben ik het met je eens dat het een containerbegrip is. Het is daarom dat ik naar het opbouwen en het model waar dit op gebaseerd is refereerde, maar het concept van de NICE richtlijnen legt dit vast beter uit!

    Anne,

    De discussie gaat echter voor patiënten altijd over mensen met PEM. Gezien de CDC, het concept NICE richtlijnen 2020 en de Gezondheidsraad 2018 PEM ook verplichten zou ik denken dat clinici die zich daarvan bewust zijn dan ook de meest recente diagnostische criteria hanteren en daar in discussies naar refereren. Dat zou in ieder geval heel wat aan verwarring schelen.

    PEM staat niet op de voorgrond bij mensen die geen PEM hebben. Dat klopt. Dan zou je inderdaad GET kunnen overwegen maar dat is mijns inziens niet echt relevant voor de discussies over "ME/CVS". Of het twee verschillende aandoeningen zijn remains to be seen maar vanwege de PEM blijft GET contra-geïndiceerd dus dat maakt de adviezen voor behandelwijzen nu al een stuk makkelijker. Het is mij daarom onduidelijk waarom dat nu nog niet mogelijk zou kunnen zijn.

    Vanwege de uitleg over de voorgrond snap ik nu wat je bedoelde maar gezien dit soort testen niet standaard uitgevoerd worden leidt dit tot suboptimale diagnostiek. Dat is mijns inziens uiterst problematisch.

    Over CGT ben ik het met je eens dat het een containerbegrip is. Het is daarom dat ik naar het opbouwen en het model waar dit op gebaseerd is refereerde, maar het concept van de NICE richtlijnen legt dit vast beter uit!

  • Anne van Gils

    Arts en psychotherapeut, Groningen

    Anne van Gils#terpstrahijlke@gmail.com#Groningen#Arts en psychotherapeut#optinsubscribe:n##

    28-05-2021 08:53

    Hoi Anil,

    Jij maakt onderscheid tussen de definities die verschillende organisaties hanteren en noemt daarbij "ME/CVS" versus "CVS" o.b.v. het al dan niet aanwezig zijn van PEM. Feit dat tot op heden bij wetenschappelijk onderzoek en in de klinisc...he praktijk verschillende definities en criteria gehanteerd werden maakt het wel ingewikkeld om duidelijk een scheidslijn tussen deze twee categorieën te trekken. Vandaar dat ik schreef "de mate waarin PEM op de voorgrond staat" als onderscheidend criterium. Maar misschien dat in de loop van de jaren steeds duidelijker wordt dat het eigenlijk om twee (of meer) verschillende aandoeningen gaat (ME en CVS). Dat zal het ook makkelijker maken om goede behandeladviezen voor die verschillende groepen te geven.

    Ikzelf diagnosticeer overigens niet (of althans, geen ME/CVS) en laat dus ook niet dat soort onderzoeken verrichten. Mensen komen bij mij met de specifieke vraag voor psychologische behandeling.

    Je punt over GET/CGT snap ik, maar "CGT" is een container begrip (om het maar even oneerbiedig te zeggen). Er bestaat een gestandaardiseerd behandelprotocol voor CGT bij CVS dat o.a. in de onderzoekssetting wordt gebruikt en ik denk dat jij daaraan refereert, maar er is meer dan dat.

    Hoi Anil,

    Jij maakt onderscheid tussen de definities die verschillende organisaties hanteren en noemt daarbij "ME/CVS" versus "CVS" o.b.v. het al dan niet aanwezig zijn van PEM. Feit dat tot op heden bij wetenschappelijk onderzoek en in de klinische praktijk verschillende definities en criteria gehanteerd werden maakt het wel ingewikkeld om duidelijk een scheidslijn tussen deze twee categorieën te trekken. Vandaar dat ik schreef "de mate waarin PEM op de voorgrond staat" als onderscheidend criterium. Maar misschien dat in de loop van de jaren steeds duidelijker wordt dat het eigenlijk om twee (of meer) verschillende aandoeningen gaat (ME en CVS). Dat zal het ook makkelijker maken om goede behandeladviezen voor die verschillende groepen te geven.

    Ikzelf diagnosticeer overigens niet (of althans, geen ME/CVS) en laat dus ook niet dat soort onderzoeken verrichten. Mensen komen bij mij met de specifieke vraag voor psychologische behandeling.

    Je punt over GET/CGT snap ik, maar "CGT" is een container begrip (om het maar even oneerbiedig te zeggen). Er bestaat een gestandaardiseerd behandelprotocol voor CGT bij CVS dat o.a. in de onderzoekssetting wordt gebruikt en ik denk dat jij daaraan refereert, maar er is meer dan dat.

  • Anil van der Zee

    n.p., Amsterdam

    Anil van der Zee#anilvanderzee@gmail.com#Amsterdam#n.p.#optinsubscribe:y##

    28-05-2021 00:22

    @ Anne van Gils:

    Bij de ME criteria en de nieuwe ME/CVS criteria (CDC, de Gezondheidsraad 2018 en het concept NICE richtlijnen 2020) is PEM verplicht. Bij CVS optioneel of helemaal niet aanwezig. Dit zorgt inderdaad voor heterogeniteit w.b. PEM. V...anwege de PEM is GET contra-geïndiceerd. De conclusies worden niet doorgetrokken naar alle patiënten. Alleen naar degene die nu aan de ME of "ME/CVS" criteria voldoen. Dit gaat niet over in hoeverre PEM op de voorgrond staat. Ik kon de eerste jaren nog best veel en had zeker niet de hele tijd PEM maar GET was wel dramatisch!

    Er wordt tot nu toe te weinig gedaan aan objectivatie van de klachten. Het klopt dat we ME niet met een simpele diagnostische test kunnen vaststellen, maar het objectiveren van de orthostatische intolerantie d.m.v. een kanteltafeltest en de PEM d.m.v een 2 daagse CPET kunnen bijdragen aan het beter inschatten van de invaliditeit. http://bit.ly/3fJy40h

    Mijn vraag aan jou als arts is of jij mensen standaard een kanteltafeltest en/of een 2 daagse CPET laat afnemen? Zo niet, hoe weet je dan dat mensen daadwerkelijk PEM hebben? Er zijn andere "verklaarbare" aandoeningen waar ook inspanningsintolerantie voor komt, en wat zelfs op PEM lijkt, die op de 2e dag de fietstest wel kunnen herhalen. http://bit.ly/3tflHyE

    Hoe weet je dan dat iemand met "CVS" die PEM vertoond, waar het minder op de voorgrond zou staan, ook daadwerkelijk PEM heeft? Dat dit niet een soort inspanningsintolerantie is die er veel op lijkt en waar opbouwen van activiteiten wel blijkt te werken? Misdiagnoses komen vaak voor. Zeker als men alleen uitgaat van criteria. http://bit.ly/3rH6owS

    De discussie over CGT/GET is er mede vanwege het opbouwen van activiteiten en het model waarop dit gebaseerd is. Dat gaat niet over alle psychologische behandelingen in z'n geheel. Het is ook daarom dat NICE zo'n duidelijk standpunt ingenomen heeft wat betreft CGT/GET en niet over alle andere psychologische behandelingen.

    @ Anne van Gils:

    Bij de ME criteria en de nieuwe ME/CVS criteria (CDC, de Gezondheidsraad 2018 en het concept NICE richtlijnen 2020) is PEM verplicht. Bij CVS optioneel of helemaal niet aanwezig. Dit zorgt inderdaad voor heterogeniteit w.b. PEM. Vanwege de PEM is GET contra-geïndiceerd. De conclusies worden niet doorgetrokken naar alle patiënten. Alleen naar degene die nu aan de ME of "ME/CVS" criteria voldoen. Dit gaat niet over in hoeverre PEM op de voorgrond staat. Ik kon de eerste jaren nog best veel en had zeker niet de hele tijd PEM maar GET was wel dramatisch!

    Er wordt tot nu toe te weinig gedaan aan objectivatie van de klachten. Het klopt dat we ME niet met een simpele diagnostische test kunnen vaststellen, maar het objectiveren van de orthostatische intolerantie d.m.v. een kanteltafeltest en de PEM d.m.v een 2 daagse CPET kunnen bijdragen aan het beter inschatten van de invaliditeit. http://bit.ly/3fJy40h

    Mijn vraag aan jou als arts is of jij mensen standaard een kanteltafeltest en/of een 2 daagse CPET laat afnemen? Zo niet, hoe weet je dan dat mensen daadwerkelijk PEM hebben? Er zijn andere "verklaarbare" aandoeningen waar ook inspanningsintolerantie voor komt, en wat zelfs op PEM lijkt, die op de 2e dag de fietstest wel kunnen herhalen. http://bit.ly/3tflHyE

    Hoe weet je dan dat iemand met "CVS" die PEM vertoond, waar het minder op de voorgrond zou staan, ook daadwerkelijk PEM heeft? Dat dit niet een soort inspanningsintolerantie is die er veel op lijkt en waar opbouwen van activiteiten wel blijkt te werken? Misdiagnoses komen vaak voor. Zeker als men alleen uitgaat van criteria. http://bit.ly/3rH6owS

    De discussie over CGT/GET is er mede vanwege het opbouwen van activiteiten en het model waarop dit gebaseerd is. Dat gaat niet over alle psychologische behandelingen in z'n geheel. Het is ook daarom dat NICE zo'n duidelijk standpunt ingenomen heeft wat betreft CGT/GET en niet over alle andere psychologische behandelingen.

  • Anne van Gils

    Arts en psychotherapeut, Groningen

    Anne van Gils#terpstrahijlke@gmail.com#Groningen#Arts en psychotherapeut#optinsubscribe:n##

    27-05-2021 21:50

    Beste Menno, je schets van een mijnenveld herken ik zeker. Ik merk dat ik terughoudend ben geworden in het schrijven over ME/CVS, omdat het noemen van psychologische factoren of psychologische behandelopties meteen veel ophef en kritiek oproept. Ik b...eschouw mijzelf als iemand met een open blik, maar ik voel me al snel in het CGT kamp geduwd met alle felle kritiek die daarbij hoort (zoals het opdringen van een mogelijk schadelijke behandeling en het niet willen erkennen van potentiële bijwerkingen), waar ik me persoonlijk niet in herken.
    Deels snap ik de herkomst van deze reacties wel vanuit de nare ervaringen die deze mensen hebben gehad met zorgverleners. Maar de grimmige sfeer die is ontstaan komt een productieve discussie mi niet ten goede en dat betreur ik.
    Wat mij opvalt, is dat de hoogoplopende discussies vaak gaan over patiënten waarbij PEM duidelijk op de voorgrond staat en waarbij GET nadelige effecten heeft. De conclusies die hieruit getrokken worden, lijken echter gegeneraliseerd te worden naar alle patiënten met ME en/of CVS (er bestaan verschillende dcriteria) en alle psychologische behandelingen.
    Ik denk dat de mate waarin psychologische factoren bijdragen aan het ontstaan of voortbestaan van klachten bij ME/CVS erg verschillen per persoon. Dat maakt ook dat psychologische behandeling bij de een misschien meer effect heeft dan bij de ander. Ook de mate waarin PEM centraal staat zal verschillen. En zoals Lineke Tak terecht al noemt: er zijn veel meer psychologische behandelingen dan enkel CGT die mogelijk behulpzaam zijn, maar dat dient dan uiteraard met de patiënt afgestemd te worden.

    Ik zie mezelf ook als voorvechter van erkenning voor ME/CVS (en anderen lichamelijke klachten waar geen duidelijke medische verklaring voor is), maar voor mij betekent dat niet dat het per se als “lichamelijk” aangemerkt dient te worden. Ik denk juist, zoals jij ook schrijft, dat we het lijden en de beperkingen serieus moeten nemen, ongeacht wat de oorzaak blijkt te zijn

    Beste Menno, je schets van een mijnenveld herken ik zeker. Ik merk dat ik terughoudend ben geworden in het schrijven over ME/CVS, omdat het noemen van psychologische factoren of psychologische behandelopties meteen veel ophef en kritiek oproept. Ik beschouw mijzelf als iemand met een open blik, maar ik voel me al snel in het CGT kamp geduwd met alle felle kritiek die daarbij hoort (zoals het opdringen van een mogelijk schadelijke behandeling en het niet willen erkennen van potentiële bijwerkingen), waar ik me persoonlijk niet in herken.
    Deels snap ik de herkomst van deze reacties wel vanuit de nare ervaringen die deze mensen hebben gehad met zorgverleners. Maar de grimmige sfeer die is ontstaan komt een productieve discussie mi niet ten goede en dat betreur ik.
    Wat mij opvalt, is dat de hoogoplopende discussies vaak gaan over patiënten waarbij PEM duidelijk op de voorgrond staat en waarbij GET nadelige effecten heeft. De conclusies die hieruit getrokken worden, lijken echter gegeneraliseerd te worden naar alle patiënten met ME en/of CVS (er bestaan verschillende dcriteria) en alle psychologische behandelingen.
    Ik denk dat de mate waarin psychologische factoren bijdragen aan het ontstaan of voortbestaan van klachten bij ME/CVS erg verschillen per persoon. Dat maakt ook dat psychologische behandeling bij de een misschien meer effect heeft dan bij de ander. Ook de mate waarin PEM centraal staat zal verschillen. En zoals Lineke Tak terecht al noemt: er zijn veel meer psychologische behandelingen dan enkel CGT die mogelijk behulpzaam zijn, maar dat dient dan uiteraard met de patiënt afgestemd te worden.

    Ik zie mezelf ook als voorvechter van erkenning voor ME/CVS (en anderen lichamelijke klachten waar geen duidelijke medische verklaring voor is), maar voor mij betekent dat niet dat het per se als “lichamelijk” aangemerkt dient te worden. Ik denk juist, zoals jij ook schrijft, dat we het lijden en de beperkingen serieus moeten nemen, ongeacht wat de oorzaak blijkt te zijn

  • Lineke Tak

    Psychiater, Deventer

    Lineke Tak#lineketak@gmail.com#Deventer#Psychiater#optinsubscribe:n##

    27-05-2021 15:23

    ME/CVS valt niet automatisch onder een somatisch-symptoomstoornis (DSM-5), dat is denk ik belangrijk om vast te stellen.
    Er wordt pas gesproken van een somatisch-symptoomstoornis (volgens DSM-5) als mensen ernstige lichamelijke klachten hebben (het... A-criterium: dit kan dus post-exertional malaise zijn bij ME/CVS; pijn zonder een eenduidige somatische verklaring; buikpijn bij colitis ulcerosa; aanhoudende vermoeidheid na chemotherapie; kortom: iedere aanhoudende lichamelijke klacht al dan niet bij een bekende somatische ziekte) én er wordt voldaan aan het criterium dat iemand last heeft van gedachtes, gevoelens en gedrag als gevolg van die lichamelijke klachten (het B-criterium). Vervolgens is de behandeling niet automatisch CGT, maar zijn er vele op de persoon afgestemde behandelmogelijkheden die kunnen passen bij de dbc Somatisch-symptoomstoornis (CGT, fysio- of oefentherapie, farmacotherapie, EMDR, psychodynamische therapie, acceptance & commitment therapy, psychomotore therapie, etc).

    ME/CVS valt niet automatisch onder een somatisch-symptoomstoornis (DSM-5), dat is denk ik belangrijk om vast te stellen.
    Er wordt pas gesproken van een somatisch-symptoomstoornis (volgens DSM-5) als mensen ernstige lichamelijke klachten hebben (het A-criterium: dit kan dus post-exertional malaise zijn bij ME/CVS; pijn zonder een eenduidige somatische verklaring; buikpijn bij colitis ulcerosa; aanhoudende vermoeidheid na chemotherapie; kortom: iedere aanhoudende lichamelijke klacht al dan niet bij een bekende somatische ziekte) én er wordt voldaan aan het criterium dat iemand last heeft van gedachtes, gevoelens en gedrag als gevolg van die lichamelijke klachten (het B-criterium). Vervolgens is de behandeling niet automatisch CGT, maar zijn er vele op de persoon afgestemde behandelmogelijkheden die kunnen passen bij de dbc Somatisch-symptoomstoornis (CGT, fysio- of oefentherapie, farmacotherapie, EMDR, psychodynamische therapie, acceptance & commitment therapy, psychomotore therapie, etc).

  • Anil van der Zee

    n.p., Amsterdam

    Anil van der Zee#anilvanderzee@gmail.com#Amsterdam#n.p.#optinsubscribe:y##

    26-05-2021 18:19

    Dank voor je blog Menno.

    Het is inderdaad altijd een lastige discussie over wel of niet psychisch. Laat ik voorop stellen dat het Institute of Medicine rapport 2015 en de CDC aangeven dat ME geen psychische aandoening is.(1)

    Als ME patiënt vin...d ik het echter wel vrij zorgelijk hoe aandoeningen worden behandeld als we de oorzaak nog niet genoeg kennen en/of als het dan voornamelijk over de beleving of de psyche zou gaan. Hoe deze vaak niet serieus genomen worden. Ik vind het daarom goed dat je als psychiater, maar ook als ervaringsdeskundige je mening hierover deelt.

    Fijn dat je ook nog even duidelijk maakt dat PEM het meest kenmerkende symptoom van M.E. is en niet de "chronische vermoeidheid". Dit zorgt er al jaren voor dat de aandoening ook op dat vlak verkeerd geïnterpreteerd en behandeld wordt.

    Het probleem bij CGT/GET is niet alleen de "dwang", maar dat er bijvoorbeeld ook vanuit wordt gegaan dat de patiënt de aandoening zelf in stand houdt doormiddel van niet helpende gedachten, kinesiofobie en deconditionering. Het gaat uit van chronische vermoeidheid en PEM wordt enkel gezien als een normale reactie ten gevolge van deconditionering. Dit is aperte onzin gebaseerd op onbewezen hypotheses en heeft samen met het opbouwen van activiteiten al voor veel onnodige iatrogene schade gezorgd.(2,3)

    Gelukkig dat het concept van de NICE richtlijnen 2020 afstand heeft genomen van deze directieve en "curatieve" vorm van CGT en GET. Ze spreken nu over een ondersteunende vorm van CGT en pacing.(4)

    Van de 236 CGT/GET-uitkomsten beoordeelde NICE de kwaliteit van 205 als "zeer laag". De overige 31 van "lage kwaliteit". Geen van de uitkomsten werd hoger dan laag beoordeeld. Negen van de beoordeelde studies kwamen van Nederlandse bodem.(5)

    Eindelijk wat vooruitgang en hopelijk ook hier in Nederland in z'n geheel ooit beter passende zorg!!

    1) http://bit.ly/3yFcQcz

    2) http://bit.ly/3fJy40h

    3) http://bit.ly/3yFzJN3

    4) http://bit.ly/3jA7gBc

    5) http://bit.ly/34gx12m

    Dank voor je blog Menno.

    Het is inderdaad altijd een lastige discussie over wel of niet psychisch. Laat ik voorop stellen dat het Institute of Medicine rapport 2015 en de CDC aangeven dat ME geen psychische aandoening is.(1)

    Als ME patiënt vind ik het echter wel vrij zorgelijk hoe aandoeningen worden behandeld als we de oorzaak nog niet genoeg kennen en/of als het dan voornamelijk over de beleving of de psyche zou gaan. Hoe deze vaak niet serieus genomen worden. Ik vind het daarom goed dat je als psychiater, maar ook als ervaringsdeskundige je mening hierover deelt.

    Fijn dat je ook nog even duidelijk maakt dat PEM het meest kenmerkende symptoom van M.E. is en niet de "chronische vermoeidheid". Dit zorgt er al jaren voor dat de aandoening ook op dat vlak verkeerd geïnterpreteerd en behandeld wordt.

    Het probleem bij CGT/GET is niet alleen de "dwang", maar dat er bijvoorbeeld ook vanuit wordt gegaan dat de patiënt de aandoening zelf in stand houdt doormiddel van niet helpende gedachten, kinesiofobie en deconditionering. Het gaat uit van chronische vermoeidheid en PEM wordt enkel gezien als een normale reactie ten gevolge van deconditionering. Dit is aperte onzin gebaseerd op onbewezen hypotheses en heeft samen met het opbouwen van activiteiten al voor veel onnodige iatrogene schade gezorgd.(2,3)

    Gelukkig dat het concept van de NICE richtlijnen 2020 afstand heeft genomen van deze directieve en "curatieve" vorm van CGT en GET. Ze spreken nu over een ondersteunende vorm van CGT en pacing.(4)

    Van de 236 CGT/GET-uitkomsten beoordeelde NICE de kwaliteit van 205 als "zeer laag". De overige 31 van "lage kwaliteit". Geen van de uitkomsten werd hoger dan laag beoordeeld. Negen van de beoordeelde studies kwamen van Nederlandse bodem.(5)

    Eindelijk wat vooruitgang en hopelijk ook hier in Nederland in z'n geheel ooit beter passende zorg!!

    1) http://bit.ly/3yFcQcz

    2) http://bit.ly/3fJy40h

    3) http://bit.ly/3yFzJN3

    4) http://bit.ly/3jA7gBc

    5) http://bit.ly/34gx12m

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.