Inloggen
Laatste nieuws
Nieuws

Bewustzijnsniveau vastgesteld bij elke patiënt met langdurige bewustzijnsstoornis

Plaats een reactie

Specialist ouderengeneeskunde Willemijn van Erp promoveerde deze week op onderzoek naar patiënten met het niet-responsief waaksyndroom om de zorg voor hen realistischer te maken.

Patiënten met het niet-responsief waaksyndroom (NWS), vroeger bekend als ‘vegetatieve toestand’, ademen zelfstandig, kennen een slaap-waakritme, openen hun ogen, maar vertonen verder alleen reflexmatige reacties op de buitenwereld. Er zijn geen reacties of gedragingen die duiden op een besef van ‘zelf’ of van de omgeving. In veel gevallen is het NWS het gevolg van postanoxische encefalopathie, ontstaan tijdens een circulatiestilstand. Het gaat om een zeer heterogene groep patiënten van wie een deel in een ‘minimal conscious state’ (MCS) verkeert.

MCS-patiënten zijn weliswaar niet in staat tot functionele communicatie of functioneel gebruik van voorwerpen, maar wel tot het ervaren en lokaliseren van pijnprikkels, ze kunnen voorwerpen volgen met de ogen, sommigen kunnen zelfs opdrachten uitvoeren. Ze hebben ook betere herstelkansen dan NWS-patiënten. NWS en MCS worden gezamenlijk langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) genoemd.

Prevalentiecijfers voor NWS zijn schaars, weet Van Erp. Haar eigen onderzoek in Nederland komt uit op 0,1 tot 0,2 patiënten per 100 duizend inwoners. Ze onderzocht 72 patiënten (27-73 jaar oud, die gemiddeld al vijf jaar in een NWS verkeerden). Bij 41 procent van hen kon Van Erp met de Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) toch tekenen van bewustzijn vaststellen; zij verkeerden in een MCS of hadden zelfs een intact bewustzijn.

Van Erp: ‘We weten inmiddels dat de eerste 24 maanden na het letsel cruciaal zijn: dan kan iemand herstellen, maar het is ook de periode waarin je iemand moet kunnen loslaten als herstel uitblijft’. Gespecialiseerde revalidatie voor LBS was tot januari 2019 alleen toegankelijk voor patiënten jonger dan 25 jaar, en gold formeel niet eens als medisch-specialistische revalidatie. ‘Dat is sinds januari 2019 gelukkig anders’, aldus Van Erp. ‘LBS-patiënten krijgen nu eerst veertien weken “vroege intensieve neurorevalidatie” bij Libra Revalidatie & Audiologie te Tilburg; een intensief programma waarbij ze onder meer fysiotherapeutisch, ergotherapeutisch en logopedisch worden gestimuleerd om herstel van bewustzijn te faciliteren. Als dat herstel uitblijft, kunnen ze door naar “langdurige intensieve neurorevalidatie” in een gespecialiseerd verpleeghuis. Alle postacute- en langdurigezorginstellingen die zich met LBS bezighouden zijn nu aangesloten bij het “Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma” (EENnacoma), gelieerd aan het Radboudumc. De zorgketen is wetenschappelijk ingebed; over vijf jaar kennen we de uitkomsten.’

Zo’n uitkomst kan ook zijn dat men accepteert dat een patiënt die geen enkele vooruitgang boekt komt te overlijden en niet – zoals nog regelmatig gebeurt – eindeloos wordt doorbehandeld, legt Van Erp uit. ‘Daarom is advance care planning zo belangrijk: je wilt graag dat iemand weer tot communiceren komt en enige vorm van zeggenschap over zijn leven krijgt, maar lukt dat niet dan zijn we het, vind ik, aan de patiënt verplicht kunstmatige voeding en vochttoediening te stoppen. Ik probeer de familie daar van meet af aan op voor te bereiden. Juist doordat we deze gespecialiseerde revalidatie nu kunnen bieden, merken we dat families dat beter accepteren.’  

‘EENnacoma’ is opgericht om de ketenzorg voor mensen met LBS en ook andere vormen van zeer ernstig hersenletsel beter wetenschappelijk te onderbouwen. Van Erp: ‘Vanuit Libra stel ik nu op landelijk niveau bij iedere LBS-patiënt nog in het ziekenhuis het bewustzijnsniveau vast middels de CRS-R. Dankzij een subsidie van de Hersenstichting kan zo de komende twee jaar een operationeel outreaching team van experts groeien, gekoppeld aan mogelijkheden voor aanvullende diagnostiek en een landelijke registratie.’

Bron:

The unresponsive wakefulness syndrome in the Netherlands: outcomes from a vicious circle.  Het proefschrift is te downloaden via: www.ukonnetwerk.nl/pub

Lees ook

Nieuws Wetenschap neurologie
  • Henk Maassen

    Henk Maassen (1958) is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.