‘We zijn een dokter voor onszelf’

De leefwereld van kinderen met diabetes onderzocht

Kinderen met diabetes schatten hun eigen expertise hoog in. Artsen weten niet hoe het is om met suikerziekte te moeten leven, vinden zij. Kinderen beklemtonen hun jarenlange ervaring: ‘Ik weet zelf wel wat ik mag en niet mag.’

Met het recht van patiënten op inspraak in de behandeling wordt steeds meer rekening gehouden.1 De tekst van de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) refereert expliciet aan kinderen: kinderen hebben niet alleen het recht op leeftijdsadequate informatie, maar moeten ook actief kunnen deelnemen in beslissingen op het terrein van hun ziekte en gezondheid. Chronisch zieke kinderen zijn ervaren zieken. Maar zelfs van hen wordt het belang van eigen ideeën, ervaringen en vragen nog onvoldoende onderkend. In de spreekkamer voeren volwassenen het hoogste woord en worden aan kinderen meestal alleen eenvoudige vragen gesteld als ‘Waar heb je pijn?’ en ‘Hoe gaat het op school?’2
Ook in sociaal-wetenschappelijk onderzoek was vanouds weinig belangstelling voor de wijze waarop kinderen hun ziekte beleven en daaraan betekenis geven. Antropologen beschouwden kinderen veelal als passieve ontvangers van de cultuur van volwassenen en dus niet als informanten. Vanaf de jaren negentig maakt onderzoek onder kinderen echter steeds duidelijker dat zij wel degelijk agency hebben: het vermogen om vanuit eigen ervaringen en opgedane kennis betekenis te geven aan gebeurtenissen om hen heen en te proberen daarnaar te handelen, zelfs als de omgeving hen daartoe niet uitnodigt.3-6 De belangrijkste informanten over de problemen die kinderen met diabetes ondervinden, zijn daarom die kinderen zelf.

Aanpak

Naar de leefwereld van allochtone en autochtone kinderen met diabetes is onderzoek gedaan. Alle patiënten met diabetes type 1 van zeven tot veertien jaar van de kinderpolikliniek van het Sint Lucas Andreas ziekenhuis (SLAZ) in Amsterdam zijn daarvoor uitgenodigd. Bij het eerste huisbezoek zijn de ouders in aanwezigheid van hun kind geïnterviewd. Bij het tweede bezoek is het kind apart geïnterviewd. Tevens zijn er met de kinderen focusgroepsdiscussies gehouden. Alle gesprekken zijn op band opgenomen en uitgeschreven. Voor de analyse zijn theoretische kaders gebruikt die de medische antropologie heeft ontwikkeld om (culturele) verschillen te beschrijven in betekenissen van ziekte en de wijze waarop ziekte in het dagelijks leven wordt beleefd.6-8 Door het documenteren van het proces is de betrouwbaarheid van het onderzoek vergroot. De validiteit is versterkt door verschillende onderzoeksmethoden te combineren en door de verkregen data terug te koppelen naar de kinderen. De resultaten zijn bovendien vergeleken met bestaande literatuur en voorgelegd aan de leden van het kinderdiabetesteam.

Van de 24 kinderen die op de kinderpolikliniek bekend waren, hebben er 19 aan het onderzoek meegewerkt. Eén kind weigerde en van vier kinderen gaven de ouders geen toestemming. Alle 19 deelnemers zijn in Nederland geboren, hun ouders komen uit vijf verschillende landen: Marokko (9), Nederland (6), Turkije (2), Suriname (1) en India (1). Bijna alle families wonen in Amsterdam-West. Hoewel de meeste ouders laag zijn opgeleid of geen formele scholing hebben genoten, zijn zeven van de tien (aankomend) middelbare scholieren verwezen naar havo/vwo.

ziektebeleving

De meeste kinderen zijn in staat hun ziekte in medisch correcte termen te beschrijven. Maar gevraagd naar de oorzaak van diabetes refereren slechts twee kinderen aan de mening van de dokter. Elf hebben geen idee en de anderen zoeken oorzaken bij zichzelf, hun omgeving of in sociale relaties. Mark denkt dat hij misschien iets verkeerds heeft gedaan, bijvoorbeeld een vuurtje gestookt. Lata schrijft haar ziekte toe aan de stress die ze voelde toen haar moeder zwanger werd van haar zusje. Als andere oorzaken worden genoemd: zenuwachtig zijn, bloed tegen bloed, vaak boos zijn, iets verkeerds eten of te veel eten, met iets besmet zijn, en erfelijkheid.

Alle kinderen vinden suikerziekte geen echte ziekte, hoewel ze dagelijks insuline spuiten, een dieet volgen en regelmatig naar het ziekenhuis moeten. Diabetes is iets in je lichaam, maar je voelt je niet ziek. In de ziektebeleving van de kinderen zijn lichamelijke klachten ondergeschikt. Op de voorgrond staan zaken als niet ‘normaal’ kunnen snoepen, ‘pijn’ bij het insuline spuiten, altijd aan je ziekte moeten denken, en continu worden gecontroleerd. Mustafa vindt het ergste dat zijn moeder meer met hem bezig is dan met zijn kleine broertje. En Ghalid zegt: ‘Er ontbreekt iets in mijn leven eigenlijk (...) omdat ik suikerziekte heb. Want ik mag niet snoepen, dat ontbreekt er aan mij, andere kinderen die mogen dat altijd.’ Gevraagd wat hij van andere kinderen zou willen weten, antwoordt hij: ‘Ja eigenlijk wel hoe het normale leven is.’ En daaronder verstaat hij: ‘Snoepen, spelen en vrijheid.’

Verschillen in visie

De ideeën van kinderen over hun diabetes verschillen op drie belangrijke punten van die van hun ouders en behandelaars.

Op de eerste plaats het meten van het bloedsuikergehalte. Voor behandelaars is het regelmatig meten van belang om een te hoog of te laag gehalte te voorkomen, en daarmee ook complicaties op latere leeftijd. Ouders en behandelaars hechten aan meten vanwege de gemoedsrust die ervan uitgaat. Meten brengt de complexiteit van het lichaam terug tot een getal, getallen kunnen worden vergele-ken en - zo lijkt het - de complexiteit controleren.9-11

De kinderen meten hun bloedsuikergehalte minder vaak dan de behandelaars willen. Zij meten meestal omdat dat moet van hun ouders of behandelaars, en soms ook om hun eigen gevoel te controleren. Naar aanleiding van de uitslag concluderen de kinderen of ze juist wel of juist niet iets extra’s mogen eten. Ghalid vertelt bijvoorbeeld dat hij blij is met een bloedsuikergehalte onder de vier, want ‘(...) dan kan ik lekker extra eten.’ De kinderen beschrijven situaties waarin de gemeten waarde niet overeenkomt met de verwachtingen van ouders, behandelaars of henzelf. Zo wijzen zij erop dat hun leven met diabetes niet is te vangen in een getal.

Ook de mate waarin de toekomst het heden bepaalt, wordt verschillend ingeschat. Voor behandelaars en ouders is een streng behandelbeleid belangrijk om later complicaties te voorkomen. Hoe kinderen met hun diabetes omgaan, wordt echter vooral bepaald door het heden. Sommige ouders wijzen op gebrek aan kennis bij hun kind, maar de verhalen van de kinderen geven een ander beeld. Aischa: ‘Ik weet wel wat er kan gebeuren. Je kan gewoon blind worden, er kunnen ernstige dingen gebeuren, maar dat is als je constant hoog zit en dat hebben wij niet. Over tien jaar hebben we misschien niet eens meer diabetes, omdat ze dan een medicijn hebben gevonden.’ De kinderen vinden het heden belangrijker dan de toekomst. Lata: ‘Nee ik denk niet zo vaak aan de toekomst. Ik loop altijd te dromen, maar dan is dat meestal over nu of morgen, het heeft nooit iets met diabetes te maken.’

Ook is er verschil in visie over de rol die de kinderen zelf willen en kunnen spelen in de behandeling. Kinderen schatten hun eigen expertise hoog in en benadrukken dat artsen niet weten hoe het voelt om suikerziekte te hebben: niet wat het is om te spuiten of een te hoge of te lage bloedsuiker te hebben, maar ook niet wat het betekent om met suikerziekte te leven. Ze beklemtonen hun jarenlange ervaring. Op de vraag of hij zich altijd aan de regels van het ziekenhuis houdt, antwoordt Mark: ‘Nee, ja, nou ik heb het al lang (...) Ik weet zelf wat ik wel en niet mag.’ ‘Je bent eigenlijk ook een dokter voor jezelf’, concludeert Saïd.

Ziekenwerk

In hun uitspraken refereren de kinderen geregeld aan zorgen voor zichzelf en hun ziekte als ‘werk’.12 Sommigen specificeren dit als werk dat een dokter ook doet.

Dat is niet verwonderlijk: kinderen met diabetes observeren hun lichaam, interpreteren wat er gaande is, passen hun medicatie daarop aan en geven zichzelf injecties. Het moeilijke werk dat zij verrichten, staat in schril contrast met hun positie als kind en passieve ontvanger van zorg. Jamina over de policontroles: ‘Dan zit ik de hele dag zo op die stoel (ze houdt met haar handen haar hoofd vast) en dan heb ik niks te doen.’ Mark: ‘Ja de dokters die ik nu zie, zijn gewoon. Effe praten en je mag weer gaan. (...) Ik kom er gewoon voor niks.’ En Ali: ‘Lang praten en van kamer naar kamer gaan.’ Op de vraag of hij dan ook praat, antwoordt hij: ‘Geen zin.’ Velen voelen zich niet serieus genomen als gesprekspartner als het gaat om hun ziekte.

Uit de verhalen van de kinderen blijkt een grote mate van zelfstandigheid, strategisch inzicht en creativiteit. Marja bijvoorbeeld, onderzocht zelf op internet de voor- en nadelen van pomptherapie. De zevenjarige Jamina vertelt hoe ze gaat ‘nepslapen’ als ze zin heeft in iets lekkers. En Ghalid antwoordt op de vraag of hij alles doet wat ze in het ziekenhuis zeggen: ‘Nee, want ik kan toch niet precies op tijd eten en ik kan ook later prikken. Dat doe ik vaak, dan eet ik eerst voordat ik prik. Nee, daar merk je niks van.’ De kinderen hebben dus niet alleen eigen ideeën, maar handelen daar ook naar.

Communicatie

De kinderen verwoorden over het algemeen het medisch model goed. In spreekbeurten op school geven ze medisch correcte beschrijvingen van diabetes. Maar de medische manier van denken waarmee ze frequent in aanraking komen, komt nauwelijks terug in hun perceptie. Ze houden vast aan hun eigen ideeën over ziek zijn, diabetes en de oorzaken daarvan. Zij geven expliciet aan dat dokters tekortschieten in hulp bij wat zij belangrijk vinden, namelijk het omgaan met je ziekte in het dagelijks leven.

Het geringe belang dat kinderen aan de toekomst hechten, is niet simpelweg te verklaren door de redenering dat ‘kinderen niet nadenken over de toekomst’. De kinderen weten welke risico’s ze lopen, maar vinden het heden belangrijker en benadrukken dat niemand hun toekomst kan voorspellen. Het continue balanceren tussen de eisen die de behandeling stelt en zo ‘gewoon’ mogelijk leven is vaak al moeilijk genoeg.

Als behandelaars het welbevinden van de kinderen willen verbeteren en de risico’s op complicaties op de langere termijn beperken, moeten ze participatie van kinderen in de behandeling serieus nemen. Dus moet er aandacht zijn voor hun eigen visie op de ziekte en behandeling daarvan en voor problemen die zij ervaren. Ook moet er erkenning zijn voor het belangrijke ziekenwerk dat zij doen. Alleen dan ontstaan er wederzijds begrip en daadwerkelijke communicatie in de spreekkamer.

Ingesleten patronen

Dit onderzoek is kleinschalig en niet bedoeld om verandering teweeg te brengen. Toch zeggen betrokken hulpverleners dat zij zich bewuster zijn geworden van de invloed van de eigen ideeën en leefwereld van kinderen. In principe staan ze positief tegenover participatie van kinderen in hun behandeling. Ze lopen echter aan tegen de weerbarstigheid van de klinische praktijk en hun eigen aangeleerde en ingesleten patronen van methodisch handelen.

Hoe participatie van kinderen kan worden vergroot, wordt thans in een vervolgonderzoek met subsidie van ZonMw onderzocht. Kinderen zullen met behulp van de onderzoeker zelf hun probleem definiëren, analyseren en een interventie ontwikkelen.

drs. C. Dedding,

medisch antropoloog, afdeling Kindergeneeskunde Sint Lucas Andreas Ziekenhuis (SLAZ)

dr. R. Reis,

medisch antropoloog, sectie Medische Antropologie

Universiteit van Amsterdam

drs. C. Ramaker,

kinderarts, afdeling Kindergeneeskunde SLAZ

dr. B. Wolf,

kinderarts, afdeling Kindergeneeskunde SLAZ

Correspondentieadres: drs. C. Dedding, Sint Lucas Andreas ziekenhuis, afdeling Kindergeneeskunde, Postbus 9243, 1006 AE Amsterdam, e-mail: cdedding@hotmail.com.

SAMENVATTING

l Kinderen met diabetes zijn op de hoogte van het medisch perspectief op diabetes.

l Daarnaast beschikken ze over eigen ideeën, die soms haaks staan op wat hun behandelaars willen.

l In het dagelijks leven handelen kinderen meer naar hun eigen ideeën dan hun behandelaars veronderstellen.

l Het ‘ziekenwerk’ dat kinderen met diabetes verrichten, staat in schril contrast met de positie van de kinderen in de behandelsetting.

Literatuur

1. Blume S, Catshoek G. De patiënt als medeonderzoeker. Van vraaggestuurde zorg naar vraaggestuurd onderzoek. Medische Antropologie 2003; 15(1): 183-204.  2. Tates K, Meeuwesen L. Doctor-parent-child communication. A (re)view of the literature. Social Science & Medicine 2001; 52: 839-51.  3. James A, Jenks C, Prout A. Theorizing childhood. Cambridge: Polity Press; 1998.  4. Prout A. Researching Children as Social Actors: an Introduction to the Children 5-16 Programme. Children & Society 2002; 16: 67-76.  5. Trakas D, Wirsing R. Approaches to the study of chronicity: The case of asthma. Paper presented in Genoa, 1998.  6. Christensen PH. Differences and Similarity: How Children’s Competence is constituted in Illness and its Treatment. In: Hutchby, I & J Moran-Ellis, eds. Children and competence: Arenas of action. London/Washington: The Falmer Press; 1998: 187-201.  7. Hardon A, Boonmongkon P, Streefland P et al. Applied Health Research. Anthropology of Health and Health Care. Den Haag: CIP-Data Koninklijke Bibliotheek, 1995.  8. Helman CG. Culture Health and Illness. 4th ed. Oxford: Butterworth-Heinemann, 2000.  9. Frank AW. The wounded storyteller; Body, Illness, and Ethics. Chicago: The University of Chicago Press; 1997.  10. Geest S van der. Grasping the Children’s Point of View? an Anthropological Reflection. In: Bush PJ, ed. Children, Medicines and Culture. New York: Pharmaceutical Products Press; 1996: 337-47.  11. Nijhof G. Ziekenwerk. Een kleine sociologie van alledaags ziekenleven. Amsterdam: Uitgeverij Aksant, 2001.  12. Strauss A, Corbin JM. Shaping a New Health Care System. The Explosion of Chronic Illness as a Catalyst for Change. San Francisco: Jossey-Bass Publishers, 1988.