Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws

Volume telt wél bij borstkankerzorg

2 reacties

KWALITEIT

Patiënten-actiegroep pleit voor kwantiteit als maat bij gebrek aan beter

Een patiënt met borstkanker moet kunnen kiezen voor een plek waar de meeste kans op genezing en de minste kans op gezondheidsschade wordt geboden, vindt Stichting Borstkankeractie. Zolang er geen transparantie over de kwaliteit is, spelen chirurgische volumes daarin een cruciale rol.

In de uitzendingen van actualiteitenprogramma Nieuwsuur van 26 november en 11 december 2012 werd aandacht besteed aan de kwaliteit van borstkankerzorg. Op basis van het rapport ‘Kwaliteit van Kankerzorg in Nederland’ van het KWF – een rapport dat overigens al twee jaar oud is – werd gesteld dat er grote verschillen zijn tussen Nederlandse ziekenhuizen.1

In de programma’s werd aangegeven dat concentratie van zorg nodig is en dat er meer transparantie moet zijn over de kwaliteitsverschillen. Voornamelijk betere samenwerking en grotere volumes zouden de borstkankerzorg kunnen verbeteren. Daarop brak een felle discussie los in de media. Na de Nieuwsuur-uitzending van 11 december stelde de Nederlandse Vereniging van Heelkunde (NVvH) dat verreweg de meeste patiënten goede borstkankerzorg krijgen. Dit zou onder meer blijken uit uitkomsten van de landelijke Kwaliteitsregistratie. De vraag is echter of de discussie over kwaliteit van borstkankerzorg wel op de juiste gronden wordt gevoerd, als je daarbij steeds blijft uitgaan van chirurgische volumenormen van vijftig operaties per jaar.

Stichting Borstkankeractie vindt, net als veel andere partijen, dat er transparantie van uitkomsten van zorg moet zijn, zodat een patiënt kan bepalen waar de meeste kans op genezing en de minste kans op gezondheidsschade bestaat.2 Voor betere kwaliteit van borstkankerzorg moet concentratie van zorg (met voldoende spreiding) het doel zijn. Maar tot die tijd willen we, bij gebrek aan betere uitkomstindicatoren, transparantie over volumes. Niet alleen van de chirurg, maar vooral van de radioloog, de patholoog en de oncoloog.

Criteria
Vanuit de historie is de chirurg het vertrekpunt voor behandeling van borstkanker. Tegenwoordig gaat op de mammapoli de borstkankerzorg van start. De eerste kwaliteitsnormen voor borstkankerzorg in de ‘indicatorenset mammacarcinoom’ van Zichtbare Zorg zijn ook gebaseerd op de heelkundige dbc mammacarcinoom. Daardoor vielen overige onderdelen binnen de behandeling van borstkanker, zoals radiologie, radiotherapie, oncologie en pathologie, buiten het kader van het project indicatoren mammacarcinoom. De Stichting Oncologische Samenwerking (Soncos) heeft geprobeerd de criteria breder te trekken, maar vertrekt bij het beoordelen van kwaliteit van borstkankerzorg nog steeds vanuit het perspectief van de chirurgie. Het is opmerkelijk dat met de multidisciplinaire aanscherping van de Soncos-normen er voor borstkankerzorg niet of nauwelijks aanpassingen zijn gedaan. Nog steeds mogen alle klinieken in Nederland deze zorg uitvoeren als ze aan de gestelde normen voldoen. En die normen zijn dus niet adequaat om de door de redactie van Nieuwsuur en het KWF geconstateerde kwaliteitsverschillen aan het licht te brengen.

De NVvH geeft aan dat het verhogen van chirurgische volumes niet maatgevend is voor kwaliteit, hetgeen ook is bewezen met onderzoeken naar omslagpunten (rond de 70 per chirurg voor borstkankerchirurgie) tussen volume en kwaliteit. De chirurgen protesteren tegen het gewicht dat wordt toegekend aan die volumenormen. Maar zolang de intrinsieke motivatie tot concentratie van zorg ontbreekt, willen wij patiënten weten waar artsen ervaren zijn in borstkankerzorg. Wij willen weten waar de radioloog veel diagnostisch onderzoek doet, waar de patholoog bedreven is in het vaststellen van de aard van een gevonden metastase, waar veel borstkankerpatiënten worden behandeld met (neo-adjuvante) chemotherapie en waar kennis is van de effecten van hormoontherapie en van erfelijkheidsproblematiek. Want dat zijn, natuurlijk naast een goede samenwerking rond het zorgtraject van de patiënt, indicatoren van kwaliteit.

Figuur. Betekenis van de volumes voor vervolgzorg en patiëntengroepen

Kleine getallen
Als vrouw van nog geen 40 met een triple negatieve tumor wil je toch niet de eerste patiënt zijn die in jaren wordt gezien?3 Zolang concentratie van zorg nog geen vanzelfsprekend feit is, verbinden wij – bij gebrek aan beter – conclusies aan het getal. Want als een ziekenhuis vijftig borstoperaties per jaar doet (let wel: als ziekenhuis en níet als individuele chirurg), waarvan gemiddeld 14 procent geen borstkanker was maar een voorstadium daarvan (DCIS) dan blijven er maar 43 borstkankeroperaties per jaar over waarbij er mogelijk sprake is van vervolgzorg (zie tabel).

Daarvan komt een nog kleiner aantal in aanmerking voor chemotherapie. Laat staan voor een eventuele genexpressietest, voor een spoed-ivf, voor genetisch onderzoek of voor een preventieve amputatie met directe reconstructie. Voor een vrouw van 70 jaar die een borstoperatie krijgt en die niet in aanmerking komt voor chemotherapie, kan de chirurgische zorg in deze kliniek misschien voldoende zijn. Maar in een ziekenhuis dat zo weinig borstkankerpatiënten ziet, wil je niet terechtkomen als je 36 bent en nog een kinderwens hebt, of behoort tot een van de andere zeldzame patiëntengroepen. Patiënten met zeldzame vormen van kanker als een mastitis carcinomatosa of een phyllodestumor, mannen, draagsters van een BRCA1/2-mutatie en patiënten met een leeftijd van boven de 70 bij wie op basis van tumorkenmerken en vitaliteit chemotherapie overwogen wordt, zijn zeldzaam. Deze patiënten worden door een ziekenhuis dat vijftig patiënten behandelt per jaar, bijna nooit gezien.

De stapeling van onderzoeken en behandelopties en de eventuele verschillen in volgorde daarin om tijd te vinden voor keuzemogelijkheden, maakt de zorg voor deze groep patiënten complex. Bij dergelijke patiëntengroepen mag je je zelfs afvragen of algemene volume-normen, ook als deze zouden worden gesteld aan een radioloog, patholoog of oncoloog, wel bijdragen aan verbetering van kwaliteit. De zorg voor deze patiënten zou – gezien de getallen – slechts op één of enkele plaatsen moeten worden geconcentreerd, tenminste als je hun belang voor ogen houdt.

Goede borstkankerzorg gaat naast de operatie vooral over chemotherapie, hormoontherapie, immunotherapie, radiotherapie en de optimale volgorde van die behandelingen voor de patiënt. Ook gaat deze zorg over fertiliteit, overgangsklachten, restschade en erfelijkheid. Bij sommige patiëntengroepen zou men misschien niet moeten beginnen met opereren. Dan is het vertrekpunt de vraag of er wel voldoende volume/ervaring is bij de radioloog, de patholoog en de oncoloog om de behandeling te starten. Met kleine getallen kan een ziekenhuis gewoon niet op alle genoemde onderdelen voor alle patiëntengroepen de zorg goed geregeld hebben.

Nietszeggend
De NVvH heeft een start gemaakt met transparantie over kwaliteitsnormen, maar de overige specialismen in de oncologie blijven ver achter en lijken zich achter deze normen te verschuilen. In de nota ‘Handboek organisatie van mammazorg’ van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (2008) en in hun indicatorenset mammaregistratie 2011 zijn voor andere specialismen geen volumenormen opgenomen maar uitsluitend percentages van een totaal, waarbij dan in x procent van de gevallen aan de gestelde voorwaarde is voldaan.4 5 Dergelijke percentages zijn echter nietszeggend als bijvoorbeeld bij het percentage patiënten dat voor behandeling is besproken (norm 90%), ook de patiënten met DCIS – dus zonder multidisciplinair behandelplan – worden geïncludeerd.

Verbetering van de borstkankerzorg moet, zolang er geen uitzicht is op voor de patiënt beschikbare uitkomstindicatoren, dan op dit moment maar gaan over volumes. Maar het wordt hoog tijd dat transparantie van borstkankerzorg op alle onderdelen de norm wordt. Dat ook oncologen, radiologen en pathologen net als chirurgen met transparante ervaringsgetallen als vertrekpunt, optimalisatie van uitkomsten van borstkankerzorg nastreven. En dat patiënten echt kunnen kiezen voor kwaliteit. 


Sanne van Soelen, borstkankerpatiënt
Désirée Hairwassers, borstkankerpatiënt
Caroline Willems, borstkankerpatiënt

Contact: info@borstkankervragen.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Belangenverstrengeling: één van de auteurs is werkzaam bij een zorgverzekeraar.



Lees meer


Zie ook


Voetnoten

1. Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding; Kwaliteit van Kankerzorg in Nederland, juli 2012.
2. Stichting BORSTKANKERactie wil bijdragen aan de afname van sterfte ten gevolge van borstkanker door de focus op afname van sterfte te helpen richten, wil zorgen dat de patiënt die behoefte heeft aan goede informatie díe informatie krijgt waarmee zij/hij een weloverwogen besluit kan nemen ten aanzien van de behandeling en wil bijdragen aan doelmatige fondsbestedingen.
3. Een triple negatieve tumor is een tumor die niet hormoongevoelig is (PR/ER-) en geen Her2neu overexpressie heeft. Chemotherapie is dan het enige aangrijpingpunt voor (preventieve) behandeling en de prognose is slechter.
4. De NABON-nota is het handboek voor de organisatie van mammazorg. Het is uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland. In april 2008 is de nota geactualiseerd. De nota is gepubliceerd op de website van het IKNL.
5. Het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland heeft een multidisciplinaire indicatorenset ontwikkeld. De set bestaat uit 20 indicatoren op basis van gegevens uit de mammaregistratie. De indicatoren brengen de kwaliteit van zorg voor patiënten met een mammacarcinoom in beeld. Ziekenhuizen die de set toepassen, krijgen inzicht in hun resultaten in vergelijking met andere ziekenhuizen (anoniem) en landelijke gemiddelden. Op basis van de gegevens uit de eerste registratieronde worden de indicatoren nu verder verfijnd. Noot: voorlopig zijn deze rapporten intern en worden resultaten niet met derden gedeeld.



<b>Download dit artikel (PDF)</b>
kanker borstkanker
  • Désirée Hairwassers

    Désirée Hairwassers is gezondheidswetenschapper en borstkankerpatiënte /-activiste. Ze blogt vanuit patiëntenperspectief.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Drs A.M. van Soelen, Strategisch Adviseur Zorginnovatie, HOOGLAND 29-05-2013 02:00

    "Geachte heer Maes,

    U heeft vermoedelijk de essentie van ons verhaal gemist.
    We hebben nergens gezegd dat opleiding en talent niet belangrijk zijn. We denken wel dat méér patiënten zien méér ervaring geeft, wat zeker voor specifieke groepen (jonge vrouwen, mannen, zeldame tumoren) essentieel is. We zeggen ook alleen dat verbetering van de borstkankerzorg, zolang er geen uitzicht is op voor de patiënt beschikbare uitkomstindicatoren, dan op dit moment maar moet gaan over volumes.
    Omdat deze volumes in ieder geval bijdragen aan de ervaring die met uw talent en opleiding kan worden opgedaan.
    We wachten vol spanning op voor de patiënt beschikbare uitkomstindicatoren waarmee échte kwaliteit bewezen wordt.
    U heeft daar betere suggesties en wegingen voor, begrijpen wij. Graag!"

  • Dr R Maes, radioloog Gemini-ziekenhuis, Den Helder 29-05-2013 02:00

    "Patiënten stellen in dit artikel dat volume en kwaliteit correleren. In het artikel wordt volume per instelling aangehaald, en ook volume/ervaring van de diverse specialisten in het diagnostische en behandelteam. Of zij zich realiseren dat in kleine/middelgrote ziekenhuizen de ervaring per diagnosticus/behandelaar soms veel groter is dan in een groot ziekenhuis, wordt helaas niet vermeld. Dat de bereikte kwaliteit ook correleert met voorafgaande opleiding, talent en doorzettingsvermogen, komt helaas nergens aan de orde.
    "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.