Mijns broeders hoeder

Een kind verwekken voor transplantatiedoeleinden

Willen we pre-implementatiediagnostiek toelaten om embryo’s te selecteren op hun geschiktheid als donor? De verontrusting die dit idee oproept berust wellicht op een betwistbare gedachtegang en verouderde informatie.

Half oktober berichtten de kranten over een zwangere Britse vrouw die haar toekomstig kind alleen ter wereld zal brengen om een broertje te redden dat aan leukemie lijdt. Het embryo is genetisch getest en het is zeker dat de baby weefsel creëert dat perfect geschikt is voor transplantatie bij de leukemiepatiënt.

Zo’n bericht vertelt ons zelden genoeg over de casus om daarvan een serieuze morele beoordeling te kunnen geven. Wat we horen over de motivatie van de ouders, roept alleen maar vraagtekens op. Hoe weten de journalisten dat het kind slechts voor transplantatiedoeleinden is verwekt? Hebben de artsen hun beroepsgeheim geschonden, of hebben de ouders de pers meegedeeld dat ze de baby na de transplantatie te vondeling leggen? We weten niets over de leeftijd en de levensverwachting van het zieke kind. Stel dat het grote kans heeft vóór de geboorte van het donorkind te overlijden?

Wel kan zo’n bericht ons aanleiding geven tot meer algemene morele afwegingen. Willen we überhaupt pre-implantatiediagnostiek toelaten als die tot doel heeft embryo’s te selecteren die het type human-leukocyte antigen (HLA) hebben dat hen geschikt maakt als donor?

Plicht

De verontrusting die dit idee oproept, berust wellicht op deze gedachtegang: een beenmergtransplantatie is voor de donor zeer belastend, en een pasgeborene kan er geen toestemming voor geven. Toch menen ouders van leukemiepatiëntjes vaak dat ze dit de broertjes en zusjes van zulke patiëntjes wel mogen aandoen. Ze gaan ervan uit dat gezinsleden ten opzichte van elkaar zwaarderwegende plichten tot hulp en bijstand hebben dan buitenstaanders. Maar mag je zo’n plicht laten rusten op een kind dat je alleen hebt verwekt om het die plicht te kunnen opleggen?

Maar deze gedachtegang berust op verouderde informatie. In de dissertatie van Guido de Wert, de bijbel voor de ethiek van de voortplantingstechnologie, wordt de kwestie al besproken. (Toen nog als een vorm van ‘prospectieve’ ethische bezinning op mogelijke toekomstige ontwikkelingen. Een jaar later was het al zo ver.) Wat blijkt? Een belastende beenmergpunctie is helemaal niet meer nodig, want er kunnen bloedvormende stamcellen uit navelstrengbloed worden gebruikt. In Nederland zijn sinds 1994 op die manier dertien patiënten behandeld, van wie er acht nog in leven zijn.

Eind oktober meldde de pers dat navelstrengbloed van een door IVF verwekt meisje was gebruikt om haar vader te redden. In dat geval was echter geen pre-implantatiediagnostiek toegepast. Pas tijdens de zwangerschap kwam de mogelijkheid van transplantatie aan de orde. De beslissing daartoe lijkt me even onproblematisch als in de andere twaalf gevallen. Dat het om een IVF-kind gaat, is hier niet relevant.

Kind als middel

Waarom maken we ons eigenlijk druk over de beslissing van die Britse moeder? Het komt stellig vaker voor dat ouders besluiten een tweede kind te verwekken omdat ze een donor nodig hebben voor hun eerste kind of voor zichzelf. Dat gaan we toch ook niet verbieden? Waarom maken we opeens problemen als er medische hulp wordt ingeroepen?

Die redenering gaat echter te snel. Als we voor het uitvoeren van onze plannen een beroep doen op de dokter, maken we die in zekere mate medeverantwoordelijk. Het is de kern van de medische beroepsethiek dat een arts zelf goede redenen moet hebben voor zijn handelen. Hij kan zich nooit verschuilen achter het verzoek van de patiënt (of de klant). Zo blijven we toch met de intuïtie zitten dat we hier wel degelijk met een problematisch geval te maken hebben. De Wert zal de spijker wel op de kop slaan als hij die intuïtie articuleert in termen van Kants categorische imperatief: handel zo dat je de ander altijd ook als doel in zichzelf behandelt en nooit alleen als middel gebruikt. Wat ons tegen de borst stuit, is dat de primaire reden om dit kind te verwekken niets te maken heeft met het kind zelf: het wordt alleen ingezet als middel om zijn broer te redden.

Als dit de kern is van ons innerlijk verzet, is daar wel iets op af te dingen. Het is namelijk niet mogelijk om bij de beslissing om een kind te verwekken aan de categorische imperatief te voldoen. Je kunt die beslissing nooit nemen terwille van het kind, om de eenvoudige reden dat dit kind nog niet bestaat. Een niet-bestaand wezen kan niet de wens hebben om te gaan bestaan en het kan ook niet in zijn belang zijn. Nu de geboorte van een kind niet langer iets is wat ons overkomt, kunnen we dat kind zelf in onze reproductieve keuzen niet anders dan ‘als middel gebruiken’.

Dat is niet alleen zo als het kind is gewenst als opvolger voor de zaak, als samenbindende factor in een bedreigde relatie of als speelkameraadje voor het eerste kind. Stel dat we een kind zien als een verrijking van ons leven, en ons realiseren dat die verrijking alleen totstandkomt als we het kind, zodra het bestaat, als een doel in zichzelf gaan behandelen. Dan is het kind dat we om die reden op de wereld zetten nog altijd alleen maar een verwisselbaar exemplaar van een soort, en dus een middel om zo’n soort relatie te kunnen aangaan. Als we verantwoordelijkheid nemen voor het leven van een nieuw mens, doen we dat nooit voor hem. En dat is niets verwijtbaars, we kúnnen het eenvoudig niet ‘voor hem’ doen.

Natuurlijk kun je wel degelijk iets doen voor een toekomstig persoon: die zal in de toekomst belangen hebben die je door je huidige beslissingen al kunt bevorderen of schaden. De Amerikaanse filosoof Joel Feinberg noemt het drastische voorbeeld van een terrorist die bij een crèche een bom plaatst die is afgesteld om over zes jaar te ontploffen. Die terrorist kun je nu al veroordelen wegens poging tot moord, en het is dan irrelevant dat de te vermoorden personen nog niet eens bestaan. Maar tot de beslissingen die een toekomstige persoon kunnen helpen of schaden, kan niet de beslissing horen om die persoon te laten bestaan.

Een slimmigheidje

In deze argumentatie wordt een zich met kracht aandienende morele intuïtie ontkracht met behulp van een typisch filosofisch argument: er is een essentieel verschil tussen actuele (bestaande) en mogelijke personen, en de categorische imperatief kan niet gelden voor de laatste groep. Veel mensen, onder wie artsen en ethici, beschouwen zo’n argument als illegitiem, een slimmigheidje, filosofische Spielerei die ongepast is bij ernstige levensvragen. Krachtige morele overtuigingen moet je respecteren en niet wegredeneren. Naar mijn mening berust die houding op een misverstand. Het is heel goed mogelijk dat onze intuïtieve morele opvattingen voortkomen uit de specifieke manier waarop we morele problemen conceptualiseren, en het is dan de taak van de filosoof om zulke conceptualiseringen kritisch te bezien.

Aan verdachte conceptualiseringen liggen vaak visuele beelden ten grondslag die, om met Wittgenstein te spreken: ‘ons denken beheksen’. Veel mensen die zich zorgen maken over alles wat artsen uitspoken met embryo’s, hebben bijvoorbeeld ooit op een scan gezien hoe een foetus eruitziet: al een echt mensje, met armpjes, beentjes, een heel groot hoofd, een mond die soms gaapt. En dat projecteren ze dan terug in de tijd: hetzelfde mensje, maar alleen kleiner en kleiner, tot het verdwijnpunt bij de conceptie wordt bereikt.

In zekere zin ligt de ‘fout’ die ik signaleerde, in het verlengde van deze beeldvorming. We stellen ons een rijk van nog niet bestaande wezens (zaad- en eicelcombinaties) voor die allemaal wachten op onze beslissing of ze al of niet mogen bestaan. Zulke wezens zouden inderdaad onaanvaardbaar instrumenteel bejegend worden als die beslissingen afhankelijk waren van het belang van derden.

Natuurlijk moet je als filosoof met zulke argumenten wel voorzichtig zijn. Je moet altijd rekening houden met de mogelijkheid dat je de intuïties die je bekritiseert, eerst zelf onvolledig of onjuist hebt gearticuleerd. Misschien is er meer, of iets anders in het spel. Zo zou je mijn stelling dat reproductie niet anders dan instrumenteel gemotiveerd kán zijn, best kunnen onderschrijven en toch nog steeds kunnen denken dat die Britse mevrouw iets problematisch deed. Misschien moeten we binnen de categorie van instrumentele beslissingen een nader onderscheid maken. Eén zo’n onderscheid zou kunnen zijn dat voor de gebruikswijze die haar voor ogen stond, niet het biografische leven van haar kind als persoon nodig was, maar alleen de aanwezigheid van bepaalde bestanddelen van zijn lichaam (of eigenlijk zelfs alleen van de navelstreng). Dat is wel heel erg instrumenteel gedacht.

Respect en zorg

Een ander onderscheid heb ik al aangeduid toen ik als mogelijk motief om kinderen te krijgen noemde dat kinderen je leven verrijken. Het heeft, zei ik, alleen zin om je door dat op zichzelf genomen puur instrumentele motief te laten leiden als je bereid bent het kind, zodra het bestaat, als doel in zichzelf te behandelen, als een wezen dat om zichzelf aanspraak maakt op aandacht, respect en zorg. Ik denk inderdaad dat artsen die overwegen in te gaan op een verzoek als dat van die Britse vrouw, de taak hebben zich ervan te vergewissen dat de betrokken ouders zo’n instelling hebben. Je mag overigens om te beginnen vermoeden dat ouders die er zoveel voor over hebben om een ander kind van de dood te redden, wel aan die voorwaarde voldoen.

Dat onderzoek lijkt me vooral van belang om de psychologische risico’s voor het toekomstige kind na te gaan. Want die zijn wel degelijk relevant. Wat doe je het kind aan als het moet leven met de gedachte dat het op de wereld is gezet om de rol van donor voor zijn broertje te vervullen? Dat zal er vooral van afhangen of het kind intussen heeft mogen ervaren dat het niet minder gewenst is dan zijn broertje.

Op de tekentafel

Ten slotte is het natuurlijk ook mogelijk dat ons intuïtieve verzet door heel andere redenen wordt gemotiveerd dan de instrumentele bejegening van het verwekte kind. Zo’n reden is in de krantenberichten ook aangeduid: bij een reproductieve beslissing als deze zou het kind ‘op de tekentafel ontworpen’ worden (de Volkskrant van 16 oktober). Prenatale diagnostiek wordt in wijde kring geaccepteerd als het doel is de geboorte van een kind met ernstige aangeboren handicaps te voorkomen. Maar zulke instrumenten gebruiken om te zorgen dat het toekomstige kind een bepaalde gewenste eigenschap heeft, is heel iets anders, dat is ‘eugenetica’.

Paradoxaal genoeg wordt aan dit bezwaar veel van zijn kracht ontnomen door juist die aspecten van de casus die bij het eerstbesproken bezwaar het meest problematisch waren. Het gaat er immers niet om een ideaalbeeld van een toekomstig mens te realiseren, atletisch, kunstzinnig, intelligent, sociaal bewogen, precies zijn grootmoeder. Het gaat alleen maar om die stamcellen die uit het bloed van de navelstreng kunnen worden verkregen. Wat voor een mens het kind zijn gehele leven zal zijn, blijft volledig open.

prof. dr. G.A. den Hartogh,

hoogleraar ethiek, Universiteit van Amsterdam

Correspondentieadres: hartogh@hum.uva.nl

SAMENVATTING

l  Mag pre-implantatiediagnostiek worden gebruikt om de geschiktheid van een toekomstig kind als donor vast te stellen?

l  Het belangrijkste intuïtieve bezwaar daartegen is dat in de beslissing om zo’n kind te verwekken het kind niet als doel in zichzelf wordt behandeld, maar alleen als middel.

l Daartegen kan echter worden ingebracht dat dit voor iedere reproductieve beslissing geldt.

Literatuur

1. Guido de Wert. Met het oog op de toekomst. Voortplantingstechnologie, erfelijkheidsonderzoek en ethiek. Maastricht 1999, pp. 168-170 (de paragraaf ‘Kinderen voor kinderen?’).