Inloggen
Laatste nieuws
Nieuws

Gezondheidsraad maakt draai over ME/CVS

24 reacties

Het nieuwe advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME/CVS is flink veranderd ten opzichte van het advies over het chronischevermoeidheidssyndroom uit 2005. Zo staat er niet meer in dat cognitieve gedragstherapie (CGT) een effectieve behandeling is, en dat ‘rust roest’ de rode draad is bij het beleid. Ook gebruikt de commissie nu wel de afkorting ME (voor myalgische encefalomyelitis) die eerder werd vermeden, omdat deze ten onrechte zou suggereren dat er sprake was van een ontsteking van hersenen en ruggenmerg. De moeizame totstandkoming van het advies blijkt onder meer uit gebrek aan overeenkomst over bepaalde onderwerpen, een minderheidsstandpunt van patiëntvertegenwoordiger Rob Wijbenga en het opstappen van een van de commissieleden.

In het advies staat onder meer dat er over ME/CVS nog weinig met zekerheid bekend is, zelfs de diagnostische criteria niet. Laat staan hoe de ziekte ontstaat. Wel benadrukt de commissie dat het een ernstige chronische ziekte is die activiteiten van patiënten aanzienlijk beperkt en dat de kans op herstel gering is. Oorzakelijke behandeling is niet mogelijk, omdat niet duidelijk is hoe de ziekte ontstaat. De commissie beveelt onder meer aan diagnose, pathogenese en behandeling in een langdurig onderzoeksprogramma onder de loep te nemen.

Wat betreft de behandeling wordt veel aandacht besteed aan CGT: de meest onderzochte behandeling van ME/CVS. De commissie stelt vast dat deze bij huisgebonden patiënten niet is onderzocht. Over de effectiviteit bij niet-huisgebonden patiënten is de commissie verdeeld, maar de meerderheid is van mening dat CGT baat kán hebben, maar dat er een risico is dat sommige patiënten juist schade ervan kunnen ondervinden. Bij toepassing moeten zorgverleners daar alert op zijn en zo nodig de behandeling staken. Vier commissieleden zijn het met deze zienswijze niet eens, en keren zich met name tegen het uitgangspunt dat de klachten in stand worden gehouden door ineffectieve gedachten en tegen de geforceerde opbouw van lichamelijke activiteit en de claim dat volledig herstel door CGT mogelijk zou zijn. Het opgestapte commissielid professor Hans Knoop is verbonden aan het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, dat patiënten met CGT behandelt. De conclusies die de commissie trekt over CGT vormen voor hem een van de redenen om  niet achter het uiteindelijke advies te staan. De commissie ziet ook onvoldoende bewijs om graded exercise therapy (GET) aan te bevelen. Arts en patiënt zouden vooral gezamenlijk moeten kijken wat de symptomen kan verlichten.

Dat gebrek aan bewijs van effectiviteit voor CGT en GET speelt ook een rol in wat de commissie zegt over UWV-beoordelingen over arbeidsongeschiktheid. Volgens de commissie zouden verzekeringsartsen het herstelgedrag van patiënten die afzien van deze behandelingen als niet adequaat beoordelen. Dat is volgens de commissie niet terecht. Meer in het algemeen stelt de commissie dat veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekortdoen door hun ziekte niet serieus te nemen, en dat dat doorspeelt bij de beoordelingen voor bijvoorbeeld inkomensvoorzieningen.

lees ook

Nieuws gedragstherapie ME/CVS
  • Sophie Broersen

    Journalist en arts Sophie Broersen schrijft over geneeskunde en zorg in de volle breedte: van wetenschap tot werkvloer, van arts-patiëntrelatie tot zorg over de grens. Samen met de juristen van de KNMG becommentarieert zij tuchtzaken. Sinds eind 2020 werkt zij daarnaast als arts bij het team seksuele gezondheid van de GGD Hollands Midden.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Edwin Vastert

    Verzekeringsarts, Enschede

    29-03-2018 17:19

    Zie ook de reactie van collega van der Meer et al. d.d. 23-3-2018 op de website van het NTVG.

  • Rinus Ouwens

    Bedrijfsarts; zij-instromer verzekeringsgeneeskunde, Bemmel

    27-03-2018 21:19

    " de commissie is twee jaar bezig geweest en we gaan niet meer in discussie "
    In die twee jaar is kennelijk niet de behoefte gevoeld voor overleg met bedrijfs- en verzekeringsartsen die nu wel het advies (lees regelen van een uitkering) moeten uit...voeren en verantwoorden.
    De commissie heeft de mond vol over serieus nemen van mensen, maar blijkbaar neemt de commissie ons niet serieus. Ik had graag een constructievere houding gezien, zoals die naar patiënten toe kennelijk wel mogelijk was.

  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen

    27-03-2018 20:00

    Ik hoop toch werkelijk dat de heer Renitisscher een heel erg oud-oud-oud-oud reumatoloog is, en dat ie dit vak al heel lang niet meer praktiseert. Aan zijn verhaal is letterlijk geen touw vast te knopen (ik zal maar niet over het vermoeiende aspect b...eginnen), niet zelden het verbindend element van de integrale kwakzalvers...

  • dolf algra

    commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    27-03-2018 19:25

    Laatste up date met overzicht standpunten, meningen -
    nu te lezen in de NRC van vandaag - di 27 maart 2018

    De Gezondheidsraad wil „geen polemiek” voeren, zegt een woordvoerder. „Dit is het advies, we wisten dat er kritiek op zou kunnen komen. Ma...ar de commissie is twee jaar bezig geweest en we gaan niet meer in discussie. Het is aan de Tweede Kamer.”


    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/26/frustratie-over-me-spreekt-uit-advies-gezondheidsraad-a1597158

  • Rinus Ouwens

    Bedrijfsarts , Bemmel

    27-03-2018 00:14

    Essentie blijft dat de commissie stelt dat “weinig met zekerheid bekend is” waarbij zelfs over stellen van diagnose nog geen overeenstemming is. Een bescheiden basis voor standpunt dat “functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordelin...g van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.” Gezien standpunt over beperkingen, behandeling en prognose betekent dat (vrijwel) volledige én blijvende arbeidsongeschiktheid. Leest alsof de verzekeringsartsen; bij opstellen rapport niet betrokken (!), het curatieve onvermogen moeten compenseren met een uitkering.
    Financieel misschien beter, maar maatschappelijk en medisch schrijf je iemand dan letterlijk af. Lastig uitleggen aan mensen die met prima meetbare afwijkingen de bijstand in mogen. Idem voor mensen met andere als lastig meetbaar geduide aandoeningen. Die zien ook graag hun ervaren beperkingen als bepalend voor uitkeringsrechten.

    Natuurlijk neem ik patiënten, ook met ME/CVS, serieus. Met uitgebreid gesprek, informatie van behandelaars, aanvullende onderzoeken. Hoor hun worsteling met klachten, ongeloof en de opbeurende of “grappige” opmerkingen. Ik worstel ook echt als ik een belastbaarheid moet veronderstellen, een behandeling mogelijk en nuttig acht – hetgeen als ongeloof kan overkomen.
    Toch doe ik dat zo nodig. Omdat ik een oordeel moet geven en dus moet mogen afwijken van de beleving. Maar ook juist omdat ik hun serieus neem, omdat ik kans op verbetering wil geven, omdat ik mensen in de maatschappij wil houden.
    Het stoort me dat de commissie mij (en collega’s) nu wegzet als harteloze schurk die mensen niet serieus neemt. Omdat ik ervaren beperkingen niet gewoon gebruik voor iemand wegschrijven uit de samenleving. Hetgeen meer vermijden van lastige gesprekken is dan iemand serieus nemen.
    Lastig, uitdagend, zijn de gesprekken zeker, voor beide partijen. Dit advies zal deze bepaald niet makkelijker; of aangenamer, maken. Een advies dat mij en mijn beroepsgroep weinig serieus neemt.

  • renetisscher

    Oud reumatoloog, Arts integrale geneeskunde, Oosterhout

    26-03-2018 20:53

    ME is een combinatie van een chronische vermoeidheidsyndroom (CVS ) ( meestal secundaire mitochondropatie door verworven tekorten of deficiëntie van de genen die betrokken zijn met de zwavel huishouding, Fibromyalgie ( adaptatiestoornis, GABA gebrek... ), lage pijndrempel tgv het vorengenoemde of Silicium en Vit D gebrek , variatie COMT gen dat de catecholaminen vertraagt afbreekt, Een meervoudige chemische intolerantie tgv een genetische afwijking van CYP 2D6 en HOOGSENSITIVITEIT variërend van geestelijke capaciteiten op onbewust niveau tot het bewust kunnen gebruiken van de overige 50 netwerken van het oog ( dwars door de huid de zieke organen kunnen waarnemen ( het oeroude DIAGNOSIS ) naast de staafjes en kegeltjes en helderziendheid waarover gezwegen wordt tenzij de patiënt een diep vertrouwen in je heeft. Dus CVS+FIBRO+MCI+HSP = ME

  • Roel Melchres

    bedrijfsarts, Houten

    25-03-2018 15:16

    RSI aan de beterende hand.

    Dat advies van de Gezondheidsraad over Chronische Vermoeidheid (ME) doet me denken aan een vergelijkbaar advies over RSI, nu een kleine twintig jaar geleden.
    In 2000 kreeg SZW-Staatssecretaris Hans Hoogervorst het advie...s van de Gezondheidsraad om extra voorlichting te geven over de 'beroespsziekte' RSI, Repetitive Strain Injury. Een... aandoening...(?) die werken onmogelijk maakt vanwege pijnlijke polsen.

    De Staatssecretaris reageerde binnen een maand met het statement dat hij geen extra voorlichting zal financieren omdat hij verwacht dat dat een aanzuigende werking heeft op de de 'diagnose' RSI en dat daardoor de sociale fondsen zoals de WIA zich spoedig zouden vullen met RSI-claimanten.

    Post of propter... maar RSI is nagenoeg verdwenen uit het scale van beroepsziektes. RSI heeft zijn populariteit overgedragen aan 'diagnoses' zoals SOLK, burnout en ME.
    Ben dus benieuwd of Wouter Koolmees, Minister van SZW, net zo doortastend is als zijn voorganger Hoogervorst. Het ligt in de lijn der verwachting, dat ME, net zoals RSI toentertijd, inboet aan populariteit als ME NIET als een ziekte bestempeld wordt.

  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen

    25-03-2018 00:55

    Nog iemand die er moe van wordt...

    https://www.nrc.nl/nieuws/2016/10/21/een-debat-dat-blijft-vermoeien-4854040-a1527854

  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen

    25-03-2018 00:49

    @De Vries: Afgezien mijn afkeer van de DSM, heeft u de problematiek kernachtig samengevat in minder dan een half A4'tje. Dat zou mij niet gelukt zijn. Maar het is precies waar het om draait!

    "Ziekte" kan ik begrijpen, over het algemeen diagnostic...eren en zelfs als neuroloog soms behandelen. Illness is al lastiger als begrip, en is meer geneeskunst dan geneeskunde. Ja, er is een heleboel lijden... Maar niet alle lijden is het gevolge van ziekte, en bij ME zie ik de ziekte tot nu toe (nog) niet... En ik heb af en toe, voorzichtig, zo mijn twijfels bij het lijden...

    Sinds de oudheid zijn de verschijnselen van melancholie (depressie) en psychosen beschreven. Van depressie weet ik zelf ook het nodige... Een verandering van een toestand, waarbij je niet meer weet hoe het voelt wat het is om normaal te zijn als je in het diepe zwarte gat van een depressie zit, en niet meer weet hoe het is om "melancholisch" te zijn als je weer normaal bent. Al eeuwen een ziekte met intens lijden...

    Maar wanneer is "chronische vermoeidheid" een ziekte geworden? Nog geen halve eeuw. En ondanks veel wetenschappelijk onderzoek, en ondanks de vele commentaren van onze schuifelende balletdanser, is er nog geen enkel objectief criterium waarmee ik deze diagnose kan objectiveren.

    En het blijft akelig stil, waar het het begrip van secundaire ziektewinst betreft. Ik heb de afgelopen jaren heel wat patiënten met chronische vermoeidheid zien passeren, en als gezegd, af en toe heb ik zo mijn twijfels. Niet lang geleden nog een jongedame gezien die te moe was om te werken, te moe was om een opleiding te volgen, zo moe, zo moe... 100% afgekeurd, met een uitkering, met naar eigen zeggen een vreselijke lijdensdruk... Zo wilde ze eigenlijk niet meer verder leven.

    Ik kwam er bij toeval er achter kwam dat ze drie nachten per week in het nachtleven van de plaatselijke grote stad te vinden was, tot diep in de nacht. Altijd is Kortjakje ziek...

  • dolf algra

    commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    24-03-2018 22:23

    "Twee week voordat het Gezondheids Raad advies over ME/CVS werd uitgebracht stapte hoogleraar Hans Knoop - aanhanger van CGT aanpak - uit de werkgroep. Waarom toen- verklapt hij niet (heel jammer), maar geeft nu wel een nadere toelichting waarom hij ...zich niet in het advies kan vinden.

    Vandaag te lezen in de NRC van vandaag - zaterdag 24 maart 2018 - met de titel: ME is niet ‘puur lichamelijk'.

    Zijn visie: De Gezondheidsraad schreef een te eenzijdig advies over het chronisch vermoeidheidssyndroom.

    - Zijn hoofdprobleem: 'De commissie schrijft dat gedragstherapie niet kan worden beschouwd „als een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling”.

    -'Nu stelt een krappe meerderheid van de Gezondheidsraadscommissie dat dit „een te overwegen behandeloptie is”, maar niet de eerste keus'

    - Knoop cs: 'Het advies ademt de zoektocht naar een compromis waarbij de mening van sommige patiënten, waarvan vertegenwoordigers deel uitmaakten van de commissie, verzoend moest worden met de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat wringt, is niet de taak van de Gezondheidsraad en ook niet in het belang van patiënten.

    - Een mogelijk gevolg is dat minder patiënten gedragstherapie aangeboden krijgen waardoor een substantiële groep een mogelijk effectieve behandeling onthouden wordt.

    Tja: al met al worden we hier niet echt veel wijzer van.
    Kortom: Het gekissebis lijkt door te gaan.

    Meer weten ? Lees het hele artikel in de NRC
    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/23/me-is-niet-puur-lichamelijk-a1596899

  • M. de Vries

    AIOS verzekeringsgeneeskunde, Amsterdam

    24-03-2018 15:22

    Collega Bonte, u klinkt een tikje cynisch. Ik begrijp dat overigens wel hoor.

    De vragen bij alle SOLK (al schijnt dat een verouderde term te zijn, beter hebben we het over de somatisch-symptoom stoornis conform de DSM 5, geloof ik) zijn volgens m...ij filosofische, niet per sé medische, en daarom voor artsen ook lastig te beantwoorden.

    Ziekte (disease, daar zijn artsen uitgebreid in opgeleid) gaat gepaard met onwelbevinden/lijden (illness, dat is overigens deels een cultureel fenomeen), maar is lijden ook altijd een symptoom van ziekte?
    En als lijden op zichzelf geen ziekte kan zijn, in welke context moeten we bepaalde psychiatrische aandoeningen dan zien?
    Als lijden op zichzelf wél ziekte kan zijn, wanneer wordt dat het dan? Verondersteld dat lijden in zekere mate ook bij het normale, fysiologische leven hoort... En hoeveel lijden is dan ‘normaal’?

    Bovenstaande is bijzonder ingewikkeld als er geld geclaimd wordt op grond van onvermogen door ziekte. Want: wat is nou ook alweer ziekte? Disease? Illness? Sickness? Dat heeft de NLse wetgever er even niet bij vermeld. Een schone taak voor verzekerings- en bedrijfsartsen & medisch adviseurs...

    Uiteindelijk gaat het om geld/compensatie, waarvan we collectief hebben besloten dat we ‘ziekte’ (wat dat dan ook moge zijn) ruimer compenseren dan andere (goede) redenen om niet te participeren of ondersteuning nodig te hebben. Geen wonder dat er dus gelobbyd wordt om ‘illness’ (terecht of onterecht, we weten immers niet alles) steeds ‘serieuzer te nemen‘.

    De verdeling van gelden en de definitie van ‘ziekte’ (zie ook de WHO definitie) lijkt uiteindelijk geen medische zaak maar een democratische/maatschappelijke. Al is het je beperken tot ‘ziekte = disease’ wel verleidelijk & overzichtelijk.

  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen

    24-03-2018 13:19

    Mag ik uit het commentaar van Dolf Algra en de reactie van de NVVG en de GAV concluderen dat de patiëntenlobby erg goed heeft gewerkt? Het komt mij voor dat sommige sommige ME-patiënten hun diagnose wel erg "onvermoeibaar" blijken te kunnen verdedige...n. Zie ook een van de reacties. De digitale inkt is nog niet droog, of er danst al een commentaar van een van de patiënten over de website van Medisch Contact.

    Een knagend stemmetje in mijn achterhoofd zegt dan, naar analogie van mijn vader als zijnde een nuchtere boer: "Zo moe zijn ze dan blijkbaar toch ook weer niet..." Maar een kritische houding ten opzichte van een diagnose als ME is niet erg populair, in gegoede kringen "not done" en valt vaak niet in goede aarde, niet in de laatste plaats niet bij patiënten. Zo lang ik echter niet weet hoe ik een dergelijke diagnose zou moeten stellen, geef ik niet thuis. Can't save them all...

    Ik ben eigenlijk wel benieuwd als de trein grofweg 200 jaar later was uitgevonden, of er dan ook een soortgelijk advies was afgegeven door de gezondheidsraad met betrekking tot een diagnose als de "railway spine". Hadden we dat destijds ook niet veel serieuzer moeten nemen? En hoe zit het eigenlijk met de prevalentie en incidentie van ME in gebieden waar men bijvoorbeeld niets te eten heeft, en vandaag niet weet hoe men morgen de dag doorkomt? Zouden dergelijke gegevens niet erg informatief zijn?

    Ik zie het volgende rapport over de "iphone responsive movement disorder" met veel belangstelling tegemoet... http://www.solk.nl/2014/06/iphone-responsieve-functionele-bewegingsstoornis/

    Ik ga maar even rusten. Ik wordt erg moe van deze materie, en ik vrees dat ik lijd aan "mental postexertional malaise", die maar niet over wil gaan...

  • Desiree Wierper

    Verzekeringsarts, Nijmegen

    24-03-2018 07:35

    Hetzelfde geldt voor de inzet van graded exercise therapy (GET) om na te gaan of de fysieke draagkracht ontwikkelbaar is.

    Ten aanzien van de advisering van belastbaarheidsverhogende interventies is onze ervaring dat persoonlijke aandacht en zorgvu...ldige communicatie in veel gevallen een positieve bijdrage kan leveren aan de acceptatie en motivatie van cliënten om een voorgestelde therapie te proberen. Juist bij ME/CVS-patiënten die vaak al een lange weg van onderzoeken, behandelingen en daarmee gepaard gaande teleurstellingen achter de rug hebben, is het van groot belang dat de arts die een nieuwe behandeloptie adviseert zich daar van bewust is. Ergatis besteedt om deze reden veel tijd en aandacht aan de bespreking van bevindingen, conclusies en adviezen.

    POLI ME/CVS
    Ergatis onderschrijft de aanbeveling van de Gezondheidsraad om de Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) en de zorgverzekeraars enkele universitaire medische centra te laten aanwijzen die – in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. Het is naar onze mening van groot belang om daarbij ook de arbocuratieve samenwerking met bedrijfs- en verzekeringsartsen te borgen. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van de reeds beschikbare voorzieningen en instrumenten voor belastbaarheidsonderzoek. Hierdoor wordt een bijdrage geleverd aan de verdere verbetering van het medisch handelen bij de beoordeling, begeleiding en behandeling van ziekte en arbeidsongeschiktheid bij ME/CVS.

  • Desiree Wierper

    Verzekeringsarts, Nijmegen

    24-03-2018 07:33

    Uit feedback van cliënten maken wij op dat zij zich door deze uitgebreide onderzoeksaanpak serieus genomen voelen en dat zij het prettig vinden om aan de hand van praktijktesten en een goede uitleg over de bouwstenen van belastbaarheid informatie te ...krijgen over hun medische beperkingen en arbeidsmogelijkheden.

    BELASTBAARHEIDSVERHOGENDE BEHANDELING
    De artsen arbeid en gezondheid van Ergatis werken vanuit het perspectief dat (trainings)activiteit en participatie leidt tot vergroting dan wel behoud van functionele mogelijkheden, zelfstandigheid en sociale inclusie. Anders gezegd: dat inactiviteit invaliderend werkt en niet participeren leidt tot afhankelijkheid en sociale isolatie. De insteek van de arts arbeid en gezondheid is dus altijd gericht op een zo goed mogelijk herstel van functioneren en beperking van de negatieve gevolgen van ziekte. Daarbij wordt gezocht naar belemmerende en bevorderende factoren voor herstel en re-integratie. Indien duidelijk is dat sprake is van een medische eindsituatie zonder duurzaam benutbare mogelijkheden, wordt onderbouwing gezocht voor volledige en structurele arbeidsongeschiktheid en een correcte aanspraak op sociale verzekeringen.

    Ergatis onderschrijft het advies van de Gezondheidsraad dat niet automatisch sprake is van geen adequaat herstelgedrag indien een ME/CVS-patiënt er voor kiest om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of bewegingstherapie te volgen. In die zin is CGT niet onlosmakelijk gekoppeld aan het ziektebeeld ME/CVS. Indien echter uit gedegen onderzoek blijkt dat de gedachten en gedragspatronen van de patiënt op enig moment een belemmering (kunnen) vormen voor verder herstel, is het – net als bij elke andere medische aandoening - een gemiste kans om CGT niet te proberen. Uiteraard is het daarbij van belang om het beloop van de klachten en beperkingen te volgen tijdens de behandeling en in te grijpen als deze niet effectief is.

  • Desiree Wierper

    Verzekeringsarts, Nijmegen

    24-03-2018 07:26

    Uit het MAOC volgt dat de arts dus niet alleen onderzoek moet doen naar de oorzaak van ziekte of gebreken, maar ook naar de gevolgen van die ziekte of gebreken. En juist bij ME/CVS - waarbij vaak nog onvoldoende inzicht in de oorzaken van de ziekte b...estaat - gaat het dus vooral om onderzoek naar de gevolgen van ziekte.

    Het is naar onze mening dan ook onjuist om te stellen dat er geen sprake is van arbeidsongeschiktheid indien er geen oorzaken van ziekte kunnen worden aangetoond of indien er geen diagnose kan worden gesteld. Tegelijkertijd is het wel zo dat voor het vaststellen van medische beperkingen sprake dient te zijn van medisch geobjectiveerde informatie. Het dagverhaal van de patiënt over ervaren beperkingen bij algemene dagelijkse levensverrichtingen is daarbij in verzekeringsgeneeskundige zin noodzakelijk, maar niet voldoende.

    Om die reden heeft Ergatis in haar onderzoeksprotocol voor ME/CVS naast de informatie van cliënt en behandelaars en de consultatie van een medisch specialist (primair internist, op indicatie cardioloog of psychiater) ook aanvullend belastbaarheidsonderzoek aan de hand van praktijktesten en –metingen opgenomen. Hiervoor is een zogenoemd FML-laboratorium ontwikkeld waarin fysiek, psychisch en neuropsychologisch onderzoek kan worden uitgevoerd ter objectivering van de door de patiënt ervaren medische beperkingen. Met behulp van dit belastbaarheidsonderzoek wordt meer inzicht verkregen in concrete zaken zoals kracht, conditie, bewegingscoördinatie, concentratie, geheugen, coping en mentale veerkracht. Stuk voor stuk zaken die een rol spelen bij de objectivering van bijvoorbeeld vermoeidheid en onderbouwing van beperkingen in persoonlijk functioneren, statische houdingen, dynamische handelingen.
    Vervolg hierna of volledige reactie via www.ergatis.nl

  • Desiree Wierper

    Verzekeringsarts, Nijmegen

    24-03-2018 07:21

    Reactie Ergatis op advies Gezondheidsraad over ME/CV

    De Gezondheidsraad heeft onlangs nieuw advies uitgebracht over ME/CVS. Ze schrijft daarin dat mensen met ME/CVS langere tijd substantieel beperkt zijn in hun functioneren en dat de behandeling n...iet gericht kan zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder schrijft de Gezondheidsraad dat patiënten zich niet serieus genomen voelen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS als ernstige, chronische systeemziekte gepaard gaat met substantiële beperkingen en dat zij de keus van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te doen niet beschouwen als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

    Wij zijn van mening dat het goed is dat de Gezondheidsraad zich heeft uitgesproken over dit complexe ziektebeeld omdat er veel misverstanden bestaan over de beoordeling van arbeids(on)geschiktheid en belastbaarheidsverhogende interventies bij deze casuïstiek.

    OBJECTIEVE BEOORDELING
    Ergatis hanteert bij belastbaarheidsbeoordelingen het zogenoemde medisch arbeidsongeschiktheidscriterium (MAOC): “Arbeidsongeschikt, geheel of gedeeltelijk, is hij die als rechtstreeks en objectief medisch vast te stellen gevolg van ziekte of gebreken geheel of gedeeltelijk niet in staat is om met arbeid te verdienen, hetgeen gezonde personen, met soortgelijke opleiding en ervaring, ter plaatse waar hij arbeid verricht of het laatst heeft verricht, of in de omgeving daarvan, met arbeid gewoonlijk verdienen” (LISV 1996).

    Vervolreactie zie hierna

  • W.J. Duits

    bedrijfsarts, Houten

    20-03-2018 13:21

    We hebben allemaal wel eens patiënten uit deze groep gezien. Helaas zijn er een aantal waarbij behandelingen geen herstel hebben gegeven. Voor deze groep is het lastig, er is geen diagnose, er zijn wel beperkingen.
    Niemand wordt er beter van om nie...t mee te kunnen doen in de maatschappij, dus onderzoek dat helpt een behandeling te kunnen ontwikkelen zou mooi zijn.
    Ooit hadden we het over de "Tering", een longlijden dat door de medische onderzoeken in meerdere ziektebeelden toen is uitgesplitst, wie weet is ME ook wel zo iets.
    Het is een verlegenheidsdiagnose, want we weten niet waardoor het komt. Laten we er voor waken niet elkaar te gaan bestoken met "onzin" of "verkeerde keuze", maar laten we de energie stoppen in een constructieve oplossing van dit bestaande probleem.

  • dolf algra

    commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    19-03-2018 22:44

    Maandag 19 maart 21.45 uur - Eerste voorlopige reactie vanuit verzekeringsgeneeskundige hoek NVVG - GAV is binnen ; bedrijfsartsen hebben middels NVAB nog niet gereageerd.

    Persbericht: NVVG en GAV op definitieve advies Gezondheidsraad over ME/CVS...
    Maandag 19 maart 2018

    De kwaliteit van het advies schiet op veel onderdelen te kort: veel stellingen en conclusies missen een wetenschappelijke onderbouwing en zijn sterk gekleurd door hoe (een deel van) de patiënten daarover denkt. Omdat in de adviesaanvraag door de Tweede Kamer uit 2015 gevraagd is om de invloed van ME/CVS op maatschappelijke participatie alsmede de begeleiding van patiënten met ME in het advies te betrekken, is het vreemd dat de NVVG en GAV niet zijn uitgenodigd om deel uit te maken van de commissie. Dit doet verdere afbreuk aan de kwaliteit van het advies. Hierdoor is nu ook het advies in deze vorm voor professionals in onze beroepsgroep(en) niet werkbaar.

    Wij kunnen op dit moment alleen de aanbeveling om meer onderzoek te laten verrichten onderschrijven. Met de andere drie aanbevelingen van de commissie, zijn wij het niet eens.

    Een uitgebreider commentaar volgt op een later moment nog.

  • dolf algra

    commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    19-03-2018 22:44

    Maandag 19 maart 21.45 uur - Eerste voorlopige reactie vanuit verzekeringsgeneeskundige hoek NVVG - GAV is binnen ; bedrijfsartsen hebben middels NVAB nog niet gereageerd.

    Persbericht: NVVG en GAV op definitieve advies Gezondheidsraad over ME/CVS...
    Maandag 19 maart 2018

    De kwaliteit van het advies schiet op veel onderdelen te kort: veel stellingen en conclusies missen een wetenschappelijke onderbouwing en zijn sterk gekleurd door hoe (een deel van) de patiënten daarover denkt. Omdat in de adviesaanvraag door de Tweede Kamer uit 2015 gevraagd is om de invloed van ME/CVS op maatschappelijke participatie alsmede de begeleiding van patiënten met ME in het advies te betrekken, is het vreemd dat de NVVG en GAV niet zijn uitgenodigd om deel uit te maken van de commissie. Dit doet verdere afbreuk aan de kwaliteit van het advies. Hierdoor is nu ook het advies in deze vorm voor professionals in onze beroepsgroep(en) niet werkbaar.

    Wij kunnen op dit moment alleen de aanbeveling om meer onderzoek te laten verrichten onderschrijven. Met de andere drie aanbevelingen van de commissie, zijn wij het niet eens.

    Een uitgebreider commentaar volgt op een later moment nog.

  • dolf algra

    commentator, opinie maker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    19-03-2018 22:38

    En voor de goede orde. Dit is wat de commissie aanbeveelt:

    1. De minister van VWS geeft de opdracht aan ZonMw voor een langjarig en substantieel onderzoeksprogramma naar ME/CVS. Het onderzoek zou zich vooral moeten richten op onderbouwing van d...e diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS.

    2. Degenen die verantwoordelijk zijn voor opleiding en bij- en nascholing van zorgverleners zorgen dat in opleiding en scholing aandacht besteed wordt aan de ernstige, chronische multisysteemziekte ME/CVS en aan wat zorgverleners voor de patiënten met deze ziekte kunnen betekenen.

    3. De Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) en de zorgverzekeraars wijzen enkele universitaire medische centra aan die – in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.

    4. Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen CGT of oefentherapie te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

  • Anil van der Zee

    Voormalig professioneel balletdanser, Amsterdam

    19-03-2018 22:14

    Een mooi advies. Er staan zeker nog heel wat dingen in die beter hadden gekund. Zeker wat betreft de CGT/GET maar voor de patiënt is er eindelijk meer erkenning.

    De functionele beperkingen zijn wel meetbaar. Bijvoorbeeld het kernsymptoom, Post Ex...ertional Malaise (PEM), is meetbaar met een 2 daagse inspanningstest (CPET) en de Orthostatische Intolerantie met een kanteltafeltest. Daarvoor moet je inderdaad naar een specialist. (http://bit.ly/2HM5Sah)

    Ik ben zelf erg tevreden dat Nederland in de voetsporen van Amerika getreden is. Na het IOM report 2015, de review / addendum van het AHRQ en de NIH. De NICE guidelines die ook worden herzien is dit de juiste richting geweest. Het zal wel even wennen zijn voor Nederland.

  • Rinus Ouwens

    Bedrijfsarts, Bemmel

    19-03-2018 21:50

    Dus, we weten niets met zekerheid, niet eens over het stellen van diagnose, maar medische beoordelaars moeten wel "erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen" welke echter ook niet meetbaar zi...jn. Interessant advies.
    De medische beoordelaars moeten de patiënt (uiteraard) serieus nemen. Dat zal in de praktijk betekenen dat de ervaren beperkingen bepalend worden - anders neem je immers iemand niet serieus. Behandelingen mogen zij hooguit in overweging geven als de patiënt het daarmee eens is.
    Voorstelbaar is dat patiënten met andere moeilijk meetbare klachten/aandoeningen een vergelijkbaar advies wensen.
    Het geeft de invoelbaar gewenste erkenning en scheelt discussies die voor patiënt én beoordelaar vervelend zijn. Het maakt wel de beoordelaar tot een rapporteur. Ik betwijfel of verzekering- en bedrijfsartsen, en de betalende partijen, dit wensen en accepteren. Wellicht is het praktischer dat de patiënt diagnose aanlevert, ervaren beperkingen invult en vervolgens de bijbehorende uitkering krijgt.
    Inderdaad een advies met nogal wat implicaties, niet alleen voor ME/CVS patiënten.

  • Niels M.

    Co, Amsterdam

    19-03-2018 20:50

    Trieste zaak dat medische terminologie blijkbaar ook een troostende werking moet hebben. Laten we het beestje vooral bij de naam noemen. De patiënten en hun klachten moeten uiteraard serieus genomen worden, maar zo'n schijnnaam heeft uiteindelijk nie...mand baat bij, denk ik.

  • dolf algra

    commentator, opinie maker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    19-03-2018 18:25

    Een advies met nogal wat implicaties. Erg benieuwd naar de reacties vanuit het veld.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.