De kwetsbare patiënt

Wetgeving patiëntenrechten kan een stuk eenvoudiger

De patiënt heeft de afgelopen 35 jaar een groot aantal rechten gekregen. Op de samenhang en inzichte­lijkheid van de wetgeving is echter wel wat aan te merken. Een pleidooi voor een sterke vereen­voudiging: twee wetten - één voor de zorgrelatie en één voor de kwaliteit - is genoeg.

De ontwikkeling van patiëntenrechten heeft sinds de jaren zeventig een hoge vlucht genomen. Aanvankelijk zijn het maatschappelijke bewegingen, zoals democratisering en emancipatie, begin jaren tachtig ontstaan ideeën voor wetgeving en in de jaren negentig is een hausse aan wet- en regelgeving te zien. De vraag is of deze wetgeving effectief is, en wat de betekenis en bruikbaarheid ervan zijn voor de patiënt. We onderscheiden hierbij vijf terreinen: de zorgrelatie, de kwetsbare patiënt, klachtrecht en medezeggenschap, kwaliteit en ten slotte het ‘goed patiëntschap’. Terreinen als preventie, planning en financiering, en kwesties van leven en dood laten we buiten beschouwing, evenals de internationale dimensie. In het schema is te zien op welke wetgeving de analyse betrekking heeft.1

Zorgrelatie

Sinds 1995 kennen we de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). De introductie daarvan heeft, hoe je het ook wendt of keert, de rechtspositie van de patiënt versterkt. In 1999 heeft een eerste evaluatie van deze wet plaatsgevonden door een consortium van gezondheidsrechtelijke onderzoekscentra in Nederland.2 Een belangrijke conclusie was dat de wet in grote lijnen wel deugdelijk was, maar dat het schortte aan de toepassing in de praktijk.

Tussen eind 2002 en medio 2004 is een grootscheeps implementatieprogramma uitgevoerd, waarin de normen van belangrijke onderdelen van de WGBO - informed consent, dossiers en bewaartermijnen, en de toegang tot patiëntengegevens - naar de praktijk zijn vertaald en hulpmiddelen voor praktisch gebruik zijn ontwikkeld.3

Een pijnpunt van de WGBO is dat deze wet is gericht op de geneeskundige behandeling, en niet op de zorgrelatie in het algemeen. Heel veel mensen zijn onderworpen aan zorg, zonder dat er sprake is van een geneeskundige behandeling. Ook dan gelden basale rechten als informatie en toestemming, dossiervoering en inzage, en vertrouwelijke omgang met gegevens. Een brede, algemene Wet op de zorgrelatie zou dit probleem kunnen oplossen.

Verstandelijke beperking

Voor gedwongen opname van patiënten in psychiatrische ziekenhuizen geldt de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet BOPZ). Deze wet geldt ook voor (gedwongen opname in) instellingen voor psychogeriatrische zorg en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Na twee evaluaties is iedereen het er wel over eens dat de BOPZ voor deze laatste sectoren eigenlijk niet geschikt is en ook voor de psychiatrie beter kan worden aan­gepast. In plaats van een opnamewet zou het eerder een behandelwet moeten zijn, die een continuüm van mogelijk­heden voor ambulante en klinische behandeling kan regelen, van bemoeizorg en overreding via drang naar dwang.4

Voor de psychogeriatrie en de verstandelijk-gehandicaptenzorg is inmiddels een specifieke regeling in de maak, waarin veel aandacht wordt besteed aan zorgvuldigheidseisen voor vrijheids­beperking.5

In de sfeer van bescherming van kwetsbaren is er ook nog de regeling van het mentorschap ten behoeve van wilsonbekwame meerderjarigen. De evaluatie van deze wet legde ook de nodige problemen bloot, die kunnen worden opgelost als de regeling van de vertegenwoordiging wordt vereenvoudigd en gemoderniseerd: één vertegenwoordigingsconstructie (nu bestaat naast het mentorschap de curatele en het beschermingsbewind) met vrijheid voor de rechter om een vertegenwoordiging ‘op maat’ in het leven te roepen.

Klachtrecht

De Wet klachtrecht cliënten zorg­-sector en de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen dateren ook beide uit het midden van de jaren negentig. Typologisch zijn het sobere (minimum)regelingen, waarvan de verdere uitwerking en invulling aan de gezondheidszorg wordt overgelaten. Evaluaties schetsen geen somber beeld, maar leggen ook hier zwakke plekken bloot. De Klachtwet komt niet tegemoet aan de verwachtingen van de klager en de cliëntenraad is een kopie van de ondernemingsraad, waardoor de medezeggenschap niet gaat over wezenlijke zaken die cliënten raken.6

Een probleem bij de Klachtwet is dat deze slechts betrekking heeft op de formele klachtenprocedure, waarbij volgens de wet een klachtencommissie een oordeel velt over de gegrondheid van de klacht. In de hele zorgsector bestaan - daaraan voorafgaand - allerlei vormen van klachtenbemiddeling, die vaak veel beter tegemoetkomen aan verwachtingen van klagers en die gericht zijn op herstel van vertrouwen.

Via een omvangrijk ZonMw-project is inmiddels een Klachtenricht­lijn Gezondheidszorg vervaardigd, waarin de hele klachtenketen van de allereerste opvang tot en met de officiële behandeling door de commissie wordt gecoverd en onderscheid wordt gemaakt naar verschillende sectoren en toepassingsgebieden (instellingen, gedifferentieerd naar sector, en vrij gevestigde beroepsbeoefenaren). Verder is er speciale aandacht voor een goed klimaat in de organisatie en een open attitude van de hulpverlener, terwijl ook de aangeklaagde in beeld komt: hij moet eveneens op adequate ondersteuning kunnen rekenen.7

Hier is sprake van succesvolle zelfregulering. De vraag is dus of wetgeving van het type van de Klachtwet hier überhaupt wel nodig is. Ook wat betreft medezeggenschap is dat de vraag. Als daar met behulp van een soortgelijke aanpak een regeling op maat mogelijk is, die rekening houdt met de typische verschillen in sectoren en behoeften van cliënten, wordt een belangrijk bezwaar van de huidige wet - een algemene regeling die lang niet overal past - ondervangen.

Kritiekpunt

Kwaliteit is in de gezondheidszorg een belangrijk issue, dat in hoofdzaak door twee wetten wordt bestreken: de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) en de Kwaliteitswet zorginstellingen. Een kritiekpunt is dat in deze laatste wet de patiënt wel te herkennen is, maar dat diens betrokkenheid niet rechtstreeks is geregeld. In het kwaliteitsjaarverslag moet de instelling laten zien hoe zij patiënten inschakelt bij beleid en concretisering daarvan. Evaluatie van de Kwaliteitswet heeft tot de conclusie geleid dat we er op dat gebied nog lang niet zijn.

De Wet BIG heeft afgerekend met de exclusiviteit van het medisch handelen. Onder bepaalde waarborgen en met bepaalde uitzonderingen (titelbescherming, voorbehouden handelingen) mag iedereen de geneeskunst uitoefenen. De patiënt heeft keuzevrijheid, maar wordt hij aan de andere kant wel voldoende beschermd tegen beunhazerij en oplichterij? Juist op die beschermingskant van de wet bestaat de laatste tijd veel kritiek. Een nadere studie naar mogelijkheden om krachtiger in te grijpen bij riskante geneeswijzen heeft aangetoond dat we het niet moeten zoeken in verscherping van het juridisch sanctieapparaat, maar dat voorlichting en bewustwording waarschijnlijk beter zullen helpen.8

Ook hier, met name bij de Wet BIG, is vereenvoudiging mogelijk. De wet is totstandgekomen na een olifantsdracht van enkele decennia, tussen 1967 en 1994. De fundamenten zijn gelegd in een tijd dat de wetgever zijn taak in de gezondheidszorg nog heel anders opvatte. In een eigentijdse wetgevingsfilosofie zou ook hier een grotere mate van zelfregulering op zijn plaats zijn. In termen van consistentie en samenhang valt winst te boeken met één wettelijke regeling: zowel voor de kwaliteit van de zorg in instellingen als die daarbuiten.

Goed patiëntschap

Sinds de komst van de WGBO is de term ‘goed hulpverlenerschap’ ingeburgerd geraakt. Professionals in de zorg dienen een goed hulpverlener te zijn en zich daarbij te houden aan hun professionele autonomie, die voortvloeit uit de voor de desbetreffende beroepsgroep geldende professionele standaard. Een patiënt, die door het recht een zo rijk instrumentarium krijgt toebedeeld, dient daarvan als hij dat kan ook gebruik te maken. Goed patiëntschap is spiegelbeeldig aan goed hulpverlenerschap.9 Anders gezegd: de patiënt is in de realisering van zijn rechten vaak afhankelijk van de hulpverlener, die hem daarvoor de ruimte moet geven, daartoe moet uitnodigen of daarbij behulpzaam moet zijn.

Een verschil tussen professional en patiënt is dat de status van deze laatste geen beroep is. Integendeel, niemand kiest er vrijwillig voor om zich aan de gezondheidszorg over te leveren. Niettemin mag men ook ten aanzien van patiënten wel bepaalde verwachtingen koesteren: dat hij verantwoordelijkheid neemt voor zijn gedrag, welbewust keuzen maakt, informatie verstrekt aan hulpverleners en aan de behandeling meewerkt. Daarin ligt de kern van het goed patiëntschap.

In januari van dit jaar heeft de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) onder de titel ‘De patiënt aan zet’ een brochure uitgegeven over de wijze waarop de patiënt een actieve rol kan spelen in de individuele gezondheidszorg.10

Maximale duidelijkheid

Het is een illusie dat hulpverleners en patiënten wetten kennen en vrijwel meteen na publicatie kunnen toepassen. Dat betekent niet dat wetten overbodig zijn of moeten worden afgeschaft. Wél mag worden verwacht dat de wetgever maximale duidelijkheid geeft. Eenvoud en consistentie zijn daarbij belangrijke waarden. Daarom, ter wille van zowel de patiënt als de professional, enkele opmerkingen en suggesties voor de wetgeving in de gezondheidszorg.

- De wetgever in de gezondheidszorg is nogal prestigegevoelig. Al gauw heeft hij het goed gedaan en schort het aan de praktijk. Er bestaat weinig bereidheid de gezondheidszorgwetgeving aan te passen, ook als daar alle reden toe is. De Wet BOPZ is daarvan een treffend voorbeeld.

- Achteraf gezien was het beter geweest als in de jaren zeventig van de vorige eeuw een blauwdruk, een wetgevingsprogramma was gemaakt voor de rechtspositieregeling van de patiënt.

- Het is jammer dat de wetgever in plaats van de WGBO, die specifiek inzoomt op de geneeskundige behandeling, niet een generieke regeling heeft gemaakt voor de zorgrelatie in het algemeen, met daarin voor al deze relaties geldende rechten en plichten in de sfeer van informed consent, het bijhouden van een dossier, het in acht nemen van privacyregels en dergelijke.

- Daarop voortbouwend, had de wetgever dan bijzondere regelingen kunnen ontwerpen voor de geneeskundige behandeling, de behandeling van kwetsbare patiënten, de voorziening in regels omtrent wilsonbekwaamheid, maar ook voor aan de hulpverleningsrelatie gelieerde en verwante verhoudingen, zoals orgaandonatie, medisch-wetenschappelijk onderzoek en keuringen, waarbij naast belangen van de patiënt ook die van anderen in het geding zijn.

- De kwaliteit van door instellingen en beroepsbeoefenaren te leveren zorg zou in één en dezelfde wet kunnen worden geregeld. Het zou niet gek zijn om in die ene Kwaliteitswet ook een adequate regeling voor klachtopvang op te nemen, waarbij de hele klachtenketen aan de orde komt en de bijdrage aan de kwaliteitsverbetering op een logische manier een plaats kan krijgen.

- In diezelfde Kwaliteitswet kan met behulp van een vrij eenvoudige bepaling een verplichting worden opgenomen om voor de medezeggenschap van cliënten een op maat gesneden regeling te treffen. Zoals dat voor de klachtopvang is gedaan, kan een breed door het veld gedragen Mede­zeggenschapsrichtlijn Gezondheidszorg worden ontwikkeld, met differentiatie naar verschillende sectoren en inspraak dicht bij de belevingswereld van de cliënt.

- Zo komen twee complexen van wet­geving in beeld: één voor alles wat met de individuele zorgrelatie te maken heeft en één voor de kwaliteit van de door instellingen en beroepsbeoefenaren te leveren zorg.

prof. mr. F.C.B. van Wijmen, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit Maastricht

Dit artikel is een bewerkte en ingekorte versie van de afscheidsrede die prof. mr. F.C.B. van Wijmen heeft gehouden op 15 december 2005.11  Hij gaat op 1 september 2006 met prepensioen.

Correspondentieadres:

f.vanwijmen@zw.unimaas.nl

SAMENVATTING

- Vanaf 1970 is hard gewerkt aan de rechtsbescherming van de patiënt. In de jaren negentig zijn op dit terrein allerlei wetten gepubliceerd.

- De evaluaties van deze wetten geven aan dat nog veel kan worden verbeterd, met name wat betreft de toepassing van deze wetten.

- Uit het oogpunt van consistentie en duidelijkheid verdient het aanbeveling de wetgeving over de individuele zorgrelatie en over de kwaliteit van door zorgaanbieders geleverde zorg sterk te vereenvoudigen.

- Zo ontstaan één Wet op de zorg­relatie en één Wet op de kwaliteit van zorg. De WGBO gaat op in de eerste wet, de Klachtwet en de Medezeggenschapswet in de tweede.

Klik hier voor het PDF van dit artikel

Referenties

1. Het ‘goed patiëntschap’ maakt deel uit van de regeling van de geneeskundige behandelingsovereenkomst.

2. Dute JCJ, et al. Evaluatie Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Den Haag: ZorgOnderzoek Nederland, 2000.

3. KNMG en andere organisaties. Van wet naar praktijk. Implementatie van de WGBO. Utrecht 2004.

4. Zie o.a. de Gezondheidsraad (2004). Noodgedwongen: zorg niet-opgenomen psychaitrische patiënten. Den Haag: Gezondheidsraad.

5. Beleidsbrief van staatssecretaris Ross-van Dorp d.d. 16 juni 2005 aan de Tweede Kamer met als onderwerp ‘Vrijheidsbeperking en vrijheidsbeneming bij mensen met dementie of een verstandelijke handicap: contouren van een wetswijziging’.

6. Friele R.D., Ruiter C. de, Wijmen F. van en Legemaate J. (1999). Evaluatie Wet klachtrecht cliënten zorgsector. Den Haag: ZorgOnderzoek Nederland. ZorgOnderzoek Nederland. (2000) Evaluatie Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen. Den Haag: ZON.

7. ZonMw (2004). Klachtenrichtlijn Gezondheidszorg. Utrecht: Stichting Beheer Klachtenrichtlijn Gezondheidszorg. Een overzicht van de aanbevelingen is apart uitgegeven.

8. RVZ (2005). Medische diagnose: kiezen voor deskundigheid. Zoetermeer: RVZ.

9. Wijmen, F.C.B. van (1996). Goed patiëntschap als spiegelbeeld van verantwoorde zorg. (2de inaugurale rede Universiteit Maastricht). Deventer: Kluwer.

10. Op 24 januari 2006 heeft de NPCF een brochure ‘Patiënt aan Zet’ het licht doen zien met daarin een handreiking voor goed patiëntschap.

11. Wijmen FCB van (2006). Een kleine mooie ritselende revolutie. Over effectiviteit van 35 jaar patiëntenrechten in Nederland. Afscheidsrede Universiteit Maastricht. Maastricht: Universiteit Maastricht.