Het levenseinde in eigen hand

‘Klachten als dorst, vermoeidheid en een delier treden vaak op, maar zijn meestal goed te verlichten. Soms starten we ook palliatieve sedatie. Maar blijft de patiënt toch af en toe wat drinken, dan duurt het stervensproces langer. Dat kan belastend zijn voor de patiënt, maar natuurlijk ook voor naasten.’

In verpleeghuis minder bekend

Dit laat goed zien waarom het belangrijk is om kennis te hebben over de optie ‘bewust afzien van eten en drinken’ om het levenseinde te bespoedigen. In zijn werk in het verpleeghuis en het hospice ziet Van Deijck veel mensen die in de laatste fase van hun leven zijn. ‘Een aantal van hen kiest bewust voor stoppen met eten en drinken. De meesten zijn thuis al met het traject gestart, en komen naar het hospice vanwege een toenemende zorg­behoefte. In het verpleeghuis is de optie minder bekend. Dan leg ik uit wat het is, hoe zo’n traject eruitziet en hoelang het duurt. Ook leg ik uit welke klachten kunnen optreden en wat ik kan doen om die klachten, zoals dorst of het optreden van een delier, te verlichten.’

Voltooid leven

Huisartsen krijgen nog niet vaak te maken met patiënten die bewust stoppen met eten en drinken. ‘Maar dat kan veranderen in de toekomst’, vertelt huisarts Eva Bolt. ‘Er komen meer mensen die hun leven als voltooid beschouwen. Dat komt ook naar voren uit het onderzoek dat ik heb gedaan naar waarom mensen kiezen voor stoppen met eten en ­drinken. Dan blijkt dat het veelal gaat om mensen die al terminaal ziek zijn, maar ook om oudere mensen met een voltooidlevenwens. Zij hebben nog een redelijk goede levenskwaliteit, maar vinden het leven niet meer zo waardevol. Bovenal willen ze voor­komen dat ze afhankelijk raken van zorg.’

Touwtjes in handen

Euthanasie is niet voor iedereen mogelijk. ‘Bij een voltooid leven is er bijvoorbeeld geen sprake van ondraaglijk lijden, bij dementie is lastig te toetsen of het verzoek welover­wogen is, en bij mensen die psychisch lijden is het juist weer moeilijk om te bepalen of het lijden echt uitzichtloos is’, geeft Bolt als voorbeelden. ‘Anderen doen geen euthanasieverzoek: zij willen liever een natuurlijk overlijden of willen geen toestemming hoeven vragen of een arts moeten ‘overtuigen’ dat dit voor hen de juiste keuze is. Ze houden graag zelf de ­touwtjes in handen. Met deze groep kun je bespreken of stoppen met eten en drinken een optie is.’

Goede afspraken

Wel is het van belang om vooraf goede afspraken te maken. Bolt: ‘Dat begint met de omgeving betrekken. Zodat die aan het idee kan wennen, maar ook omdat die een belangrijke rol speelt in de verzorging en begeleiding.’ Van Deijck: ‘Ook is het belangrijk om het erover te hebben wat iemand wil bij klachten als dorst, pijn, misselijkheid, obstipatie of een delier. Zeker in een fase van verwardheid kan een patiënt gaan vragen om eten en drinken, terwijl die bij de start heeft gevraagd om dat niet te geven. Dan moeten de naasten en zorgverleners weten wat te doen. Je wilt bijvoorbeeld voorkomen dat iemand toch een glas water voor de patiënt inschenkt. Ook is het goed om af te spreken wanneer de arts start met sedatie: is dat bij blijvende dorst, een delier of bij mentale uitputting?’

‘Met de juiste zorg is het een redelijk comfortabel sterfbed’

Ongeduld

Voor naasten brengt het proces veel tegen­strijdige gevoelens met zich mee. Soms leidt dat tot vervelende situaties aan het sterfbed en zelfs tot frictie met zorgverleners. ‘Vaak ­vinden dierbaren het fijn om nog een rol te kunnen spelen in de laatste dagen, maar zij voelen ook een enorme verantwoordelijkheid dat het proces goed verloopt’, vertelt Bolt. ‘Soms heeft de patiënt de naasten gezegd dat het traject ‘een paar dagen’ zal zijn. Maar vaak duurt het langer, en dan ontstaan er gevoelens als boosheid en ongeduld. De arts krijgt dan vragen als: waarom moet zij zolang ­lijden? Waarom krijgt de hond wel een spuitje, maar vader niet?’ Van Deijck: ‘Daarom is in de ­nieuwe handreiking meer aandacht voor ­begeleiding van en voorlichting aan naasten.’

Onderschat het niet

Een andere valkuil voor de arts kan zijn dat de patiënt weer gaat eten en drinken. Rogier van Deijck: ‘Wanneer een patiënt toch regelmatig iets drinkt, moet je uitkijken dat je niet met de vinger gaat wijzen van: u drinkt ­stiekem weer. Ga dan in gesprek over de reden. Je ziet ook weleens dat mensen nog iets ­willen meemaken en tijdelijk weer eten en drinken, of moeite hebben om het vol te houden. Zo komt ongeveer één op de zes mensen terug op zijn beslissing.’ Eva Bolt: ‘Onderschat het niet: stoppen met eten en drinken kost enorme wilskracht. Ook daarom is het handig om te weten dat er een handreiking is met praktische adviezen hoe je het gesprek kunt aangaan, het traject kunt voorbereiden, alle ­naasten en zorgverleners betrekt en hoe je in gesprek blijft als het anders loopt. Want in de praktijk is elke patiënt en elk stervensproces uniek.’ 

Verder lezen

Wil je meer weten over dit onderwerp? Hoe je bijvoorbeeld het besluit neemt om te stoppen met aanbieden van eten en drinken bij wilsonbekwame mensen? Of welke zorg jij kunt verlenen? De net ­vernieuwde handreiking Zorg voor mensen die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen, gaat hier uitgebreid op in. De handreiking vind je op: knmg.nl/stoppenetendrinken.