De achterblijvers
5 reacties
De achterblijvers, Anne Vroegindeweij, Uitgeverij De Geus, 192 blz., 17,50 euro.
bestellen
‘De rest van het land smeet al eeuwen geleden juichend de mondkapjes bij het vuilnis, maar wij zitten nog steeds thuis te wachten op het einde van de pandemie.’ Wij, dat zijn ‘de achterblijvers’, zoals Anne Vroegindeweij hen noemt in haar gelijknamige boek: de mensen, zoals zijzelf, wier leven compleet veranderde door long covid.
‘Ik spreek me uit omdat de schaduwpandemie van long covid chronisch onderbelicht wordt in de medische wereld, de politiek, de media en de rest van de maatschappij. En dat gaat wereldwijd ten koste van de levenskwaliteit van miljoenen mensen.’ In het boek verhaalt ze onder meer over haar ziekteverloop, hoe de ziekte haar leven omvergooit, haar – soms bijna wanhopige – zoektocht naar antwoorden en oplossingen, haar slecht geïnformeerde zorgverleners en de steun van haar (digitale) lotgenoten. Haar getuigenis, aanklacht en pleidooi voor verbetering is het waard om te lezen. Persoonlijk, informatief en vooral aantonend dat het beter kan.
psychiater, Heerenveen
Ik heb het boek niet gelezen maar de eerste zin van deze recensie doet mij huiveren voor wat mij bij lezing te wachten kan staan: ‘De rest van het land smeet al eeuwen geleden juichend de mondkapjes bij het vuilnis, maar wij zitten nog steeds thuis t...e wachten op het einde van de pandemie.’
Long covid (ik dacht ooit dat het over covid ging die de longen aantastte maar het is gewoon achteloos overgenomen Engels) lijkt als twee (of drie, of vier) druppels water op die andere beelden: ME en CVS, waarvan sommigen die eraan lijden een ware kruistocht zijn begonnen om de wereld ervan te overtuigen dat de oorzaak toch echt 'lichamelijk' is. In dit geval blijkbaar: het wachten (thuis!) op het einde van de 'pandemie', en hoogstwaarschijnlijk dat mondkapje nog op in de supermarkt.
Waarmee ik niet het leed wil bagatelliseren dat langdurige vermoeidheid en verlies van vitaliteit oplevert maar wel dat de verbeten zoektocht naar 'iets lichamelijks', al is het een enkele afwijkende bloedwaarde van een exotisch enzym of een iets andere aankleuring van een stukje brein op een MRI-scan, doorgaans zeer onproductief is bij het zoeken naar mogelijkheden van herstel. En herstel zal altijd de hele mens betreffen, en ja: dus ook het emotionele en karakterologische gedeelte. Niet zelden betreft het hier perfectionistische en ambitieuze personen die plots afgeremd worden door een (vaak virale) ziekte waardoor het hele leven overhoop ligt. Het betreft kortom een complex psychosomatisch gebeuren waar we maar moeilijk raad mee weten. En nee (disclaimer), het is geen aanstellerij. Want ook de psychologische en emotionele factoren hebben we niet zelf voor het uitzoeken of kunnen we naar willekeur veranderen.
H. v.d. Pol
T.H.J. Molmans
Psychiater
Waarde collega,
Wauw, wat een prachtig voorbeeld van achterhaalde stroporedeneringen en zelfoverschatting in 1 reactie. Knap gedaan!
Ik zou u toch aanraden uw biomedische kennis bij te spijkeren over deze ziektebeelden.
Uw reactie geeft, zoals... vaker, meer blijk van zelfoverschatting dan van ervaringsdeskundigheid waar patiënten wat aan hebben.
Niemand ontkent dat die factoren een rol kunnen spelen. Echter niet meer dan in andere complexe sydteemziekten. Ze worden al tijden overschat. Dat is een stropop. Om nu nog te stellen dat deze ziektebeelden vooral door psychosociale factoren instandgehouden worden is ronduit prehistorisch. En ik garandeer u, binnen afzienbare tijd een tuchtrechtzaak waard.
Totdat u bijgelezen bent - of niet meer praktiseert - adviseer ik u dan ook deze patiëntengroep te mijden.
Wellicht herkent u zich hier wel in, quod erat demonstrandum:
https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/opinie-sta-stil-bij-wat-er-fout-ging-dan-pas-kunnen-we-patienten-met-postcovid-echt-helpen~ba0198f3/
Anil van der Zee , Amsterdam
Het gaat er bij ME niet per se om of de oorzaak echt (alleen) lichamelijk zou zijn, maar wel dat tot nu toe de bio bij behandelingen er vaak niet (genoeg) bij betrokken wordt, ondanks dat we daar in toenemende mate meer van begrijpen.
Daarnaast s...luit de wijze waarop de psychosociale factoren vervolgens ingevuld worden vaak niet goed aan bij de ervaringen van de patiënten. Dit heeft jammer genoeg ook tot verkeerde adviezen en zelfs schadelijke behandelingen geleid.
Om BPS beter te behandelen, zullen we toch ook echt goed de bio moeten leren begrijpen. Het zal de zorg voor de patiënten alleen maar ten goede komen. Hoe graag we ook willen; de psychologische en emotionele factoren behandelen hebben door de jaren heen jammer genoeg te weinig opgeleverd dat we daar genoeg aan zullen hebben.
Anil van der Zee , Amsterdam
Super fijn dat jullie aan dit boek aandacht besteden. Ik kan het iedereen aanraden om te lezen.
T.H.J. Molmans
Psychiater
Fijn dat MC hier ook zo aandacht aan schenkt.