Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Pieter Fokkink
06 januari 2017 6 minuten leestijd
opinie

Wetsvoorstel orgaandonatie onverstandig

Beoogde nieuwe wet hanteert verkeerde uitgangspunten

7 reacties
Hollandse Hoogte
Hollandse Hoogte

De beoogde nieuwe Wet op de orgaandonatie maakt van het doneren van een orgaan een publieke aangelegenheid, terwijl het een persoonlijke gift hoort te zijn. En dat vindt Pieter Fokkink slechts een van de verkeerde uitgangspunten van het wetsvoorstel.

De beschikbaarheid van donatie-organen verhogen, dat is het doel van de voorgestelde nieuwe Wet op de orgaandonatie (WOD). In het voorstel kan iedereen aangeven welke keuze voor het donorschap hij maakt; wie geen keuze maakt stemt ermee in dat hij automatisch donor wordt. Het wetsvoorstel is door de Tweede Kamer aangenomen, maar moet de Eerste Kamer nog passeren.

Nederland opteert dus voor actieve donorregistratie. De kwalificatie ‘actief’ is overigens verwarrend. Als je níets doet, wordt vastgelegd dat je ‘geen bezwaar’ hebt om als donor geregistreerd te worden; je kunt dus beter spreken van automatische donorregistratie.

Een ruimer aanbod van organen – oogmerk van het wetsvoorstel – leidt onmiskenbaar ook tot meer vraag. Daarom wordt de orgaanschaarste niet opgelost als naast het stimuleren van het aanbod niet ook de vraag wordt beheerst. Gegeven de bezuinigingen in de zorg wordt niet duidelijk ten koste waarvan die meerdere zeer kostbare transplantaties moeten gaan. Ongeacht of het aanbod in werkelijkheid ook groter wordt, roept het wetsontwerp enkele belangrijke problemen op die ik kritisch zal bespreken.

Irrelevant

In de bestaande Wet op de orgaandonatie wordt de verantwoordelijkheid voor de beschikbaarheid van organen duidelijk vastgesteld. Iedereen is vrij om organen geheel of gedeeltelijk beschikbaar te stellen, dat niet te doen, dan wel het aan de nabestaanden – al dan niet via expliciete registratie – over te laten.1

Patiëntenorganisaties hebben de rol van de nabestaanden van meet af aan bekritiseerd.2 Bij orgaandonatie overlijden donoren zonder dat hun geliefden daarbij aanwezig kunnen zijn. Voor de een is dat geen probleem; voor een ander wel. Wanneer iedereen met ‘geen bezwaar’ als donor wordt beschouwd, is dat respectloos tegenover diegenen die in de nabijheid van de stervende afscheid willen nemen.

Er zijn voor de hand liggende argumenten om de donatiebeslissing aan de nabestaanden over te laten

Er zijn voor de hand liggende argumenten om de donatiebeslissing aan de nabestaanden over te laten. Veel mensen realiseren zich heel goed wat de impact is van de wijze van overlijden op de nabestaanden.3 Dat geldt niet alleen voor sterfgevallen door geweldsmisdrijven of verkeersongelukken, maar ook als de mogelijkheid bestaat om afscheid te nemen van de stervende en de rituelen rond het overlijden die daarmee samenhangen. Iedereen die een partner of kind heeft verloren, weet hoe belangrijk de wijze van overlijden is voor de nagedachtenis. Omdat het aantal voor donatie beschikbare stervenden op een ic, erg klein is, is de vraag om nu te beslissen over donatie voor het overgrote deel van de mensen irrelevant. Dat maakt het begrijpelijk dat op de bewuste ja- of nee-beslissers na, mensen dit aan de nabestaanden overlaten. Het wetsvoorstel beoogt de nabestaanden buiten de donatievraag te houden en de vrijheid in de bestaande WOD wordt daarmee ongedaan gemaakt.

Indien mensen op een voor donatie relevante wijze overlijden, is het nog niet gezegd dat de beschikbare organen ook ‘bruikbaar’ zijn; vóór transplantatie moet eerst de geschiktheid van de organen worden gecheckt. Paradoxaal genoeg lost het wetsvoorstel niets op, immers de nabestaanden blijven noodzakelijkerwijs een rol spelen, in elk geval om de bruikbaarheid van de organen vast te stellen. Want nabestaanden moeten de transplantatiecoördinatoren informeren over het recente doen en laten van de potentiële donor, om de risico’s van transplantatie te minimaliseren.

Wachtlijst

In 2015 stonden ruim 900 mensen op een wachtlijst voor een orgaan, van wie er inmiddels 140 zijn overleden. Is dat een redelijk argument om het systeem te wijzigen? Of deze mensen niet zouden zijn overleden indien er een transplantatie was geschied, is onbewijsbaar, omdat er ook mensen direct of indirect als gevolg van transplantatie overlijden en niet elk overlijden direct gerelateerd kan worden aan het orgaanfalen. Het plaatsen op een wachtlijst valt terecht onder het medisch beroepsgeheim enerzijds en de persoonlijke levenssfeer van betrokkene anderzijds. Als argument voor verandering van de WOD is het niet sterk, omdat elk inhoudelijk inzicht in de wachtlijst ontbreekt en in de gezondheidszorg door de bezuinigingen overal wachtlijsten zijn. De wachtlijsten bepalen de vraagzijde, maar blijken nu een drukmiddel om de aanbodzijde onder de loep te nemen.

Moreel discutabel

Mensen met aangeboren orgaanafwijkingen hebben net als mensen met tijdens het leven ontstaan orgaanfalen – verreweg de grootste groep – recht op volledige zorg, inzet van specialisten, technologie, etc. Er is een expliciete publieke verantwoordelijkheid om maatschappelijke oorzaken (vervuilende industrieën, stoflongen, chemische aantastingen e.d.) en oorzaken van orgaanfalen door levensstijl te voorkomen. Dat mensen ‘met’ orgaanfalen overlijden ‘aan’ orgaanfalen is net zo min altijd het geval als dat mensen met prostaatkanker ook aan prostaatkanker overlijden. Als wij onze overlevingsdrang tot een publieke zaak maken, dan moet dat ook betekenen dat de wachtlijsten op donororganen een publieke zaak zijn en dat er deugdelijke publieke criteria moeten zijn voor plaatsing op de lijst en de volgorde van urgentie op die lijst. Zo zouden mensen met aangeboren orgaanafwijkingen een hogere prioriteit op de wachtlijsten moeten krijgen ten koste van mensen die het orgaanfalen aan hun eigen levensstijl – alcohol, drugs, roken, seks, carrièrestress, vraatzucht, et cetera – te wijten hebben. Het is moreel nogal discutabel dat wij de behoefte aan een donororgaan tot een private aangelegenheid verklaren en vervolgens de realisering van die behoefte als een publieke verantwoordelijkheid voor ons allen claimen.

Geen recht

Orgaantransplantatie is geen onderdeel van de zorg waarop iedereen recht kan doen gelden, omdat ook het lichaam van een medemens in het geding is. Het is prijzenswaardig dat mensen bereid zijn hun organen beschikbaar te stellen voor een ander. Het blijft echter een ‘gift’ waarover door of namens de donor in alle vrijheid moet kunnen worden beslist. Ook voor een transplantatie-ingreep in het lichaam geldt ‘informed consent’ en niet een bureaucratisch vastgesteld ‘geen bezwaar’. Actieve instemming door of namens de donor is vereist!

Orgaantransplantatie is geen zorg waarop iedereen recht kan doen gelden

Mensen hebben een aangeboren drangtot overleven. De vraag is ten koste waarvan die drang mag worden gerealiseerd en of er een publieke verantwoordelijkheid in het geding is. Welke rechtvaardiging is er als de persoonlijke verantwoordelijkheid voor de zorg voor het eigen lichaam tot orgaanfalen heeft geleid, om de gevolgen daarvan tot publieke verantwoordelijkheid te verheffen? Het aangenomen wetsontwerp rekt de publieke verantwoordelijkheid behoorlijk op. Is mijn overlevingsdrang een publieke aangelegenheid en hoe wordt die drang dan afgewogen tegen vergelijkbare levensopvattingen van anderen?

We hebben te maken met wat een ‘technologisch imperatief’ wordt genoemd; transplantatie is technologisch mogelijk en wordt voortdurend verder ontwikkeld. Daardoor ontstaat een ‘heilig moeten’, zelfs een ‘morele maatschappelijke plicht’ om die technologie toe te passen c.q. mogelijk te maken. Als een overledene zelf aangegeven heeft donor te willen zijn, dan is er steeds meer mogelijk om de organen zo goed mogelijk voor transplantatie beschikbaar te houden. Daar is niets mis mee.

Onophefbaar tekort

We hebben te maken met het probleem van de schaarste, van een onophefbaar tekort, dat wil zeggen dat een onbeheersbare begeerte leidend zal zijn in de vraag en het aanbod daar altijd achterblijft; beheersing van de vraag lijkt onmogelijk, omdat dat tot de persoonlijke levenssfeer wordt gerekend. Hoe beter de technologie problemen van immuniteitsaantasting, overdracht van schimmels, virussen en bacteriën, maar ook genetische afwijkingen weet op te lossen, hoe gemakkelijker de plaatsing op een wachtlijst mogelijk wordt. Door onze levensstijl neemt de orgaanschade hand over hand toe, terwijl steeds minder mensen overlijden op een manier waarbij hun organen beschikbaar zijn voor donatie.

Het aangenomen wetsvoorstel ontbeert een redelijke afweging van het belang van een enkeling tegenover het belang van allen en biedt dus geen oplossing voor het bereiken van meer orgaandonoren. Het is een voorbeeld van verkeerd begrepen rechtvaardigheid en onnodige fundamentele aantasting van de persoonlijke vrijheid. Het is ongehoord dat de overheid faalt in de politieke verantwoordelijkheid voor zorg waar mensen recht op hebben en zich een verantwoordelijkheid toe-eigent voor zorg waar mensen geen recht op hebben.

Waarom moeten miljoenen mensen worden lastiggevallen met vragen om te beslissen over hun lichamelijke integriteit en persoonlijke levenssfeer terwijl die slechts voor een paar honderd mensen jaarlijks aan de orde is? Het ‘moet nu’. In hoeverre is er nog sprake van een ‘gift’ bij verplichte beschikbaarheid ook al heet dat eufemistisch ‘geen bewaar’? Dan is het meest voor de hand liggend dat je ‘nee’ zegt.4 5

auteur

Pieter Fokkink, gepensioneerd wetenschappelijk hoofdmedewerker wijsgerige aspecten van medische technologie, universiteit Twente

Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteur.

contact

p.f.m.fokkink@xs4all.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoten

1. In ruim een derde van de overlijdens geven de nabestaanden toestemming voor donatie [Transparant juli 2016].

2. Nabestaanden moeten over donatie durven beslissen. Medisch Contact januari 2005

3. Zie Philippe Ariès L’homme devant la mort – Éditions du Seuil 1977

4. Met dank aan psychiater Hein de Haan voor zijn opmerkingen bij het concept.

5. Eerdere publicaties over dit onderwerp:

Mag ik begeren wat mijn naaste toebehoorde? Over postmortale orgaandonatie. Tijdschrift voor geneeskunde en ethiek; 1999; 9 (3): 101-3

Postmortale Orgaandonatie - Donorregister en Levensstijlregistratie. Voordracht gehouden op het voorjaarscongres van de Vereniging voor Filosofie en Geneeskunde in 1999. Gepubliceerd in Het Bulletin van de VFG; 7; 2: 8-12

Transplantatietechnologie. Interdisciplinair – Tweemaandelijks tijdschrift voor Bestuurskunde; 11; 2000: 13-17.

download dit artikel (pdf)

print dit artikel opinie orgaandonatie
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Martijn van den Hoogen, internist-nefroloog ErasmusMC 12-01-2017 15:58

    "Pieter Fokkink staat kritisch tegenover de invoering van de nieuwe Wet op de orgaandonatie. Het is echter jammer dat hij zich niet belemmerd voelt door gebrek aan kennis van zaken. Zo is het onjuist dat nabestaanden geen afscheid kunnen nemen van 'de stervende'. Deze term is bovendien ongelukkig, omdat elke orgaandonor per definitie overleden is. In zowel de procedure van donatie na circulatiestilstand als na hersendood krijgt de familie de tijd om afscheid te nemen.
    Ook dicht hij de nabestaanden veel invloed toe op de inschatting van de bruikbaarheid van organen. In de praktijk is het de dokter van de ontvanger die beoordeelt of de functie van de aanboden nier of de anatomie en functie van de aangeboden long ook daadwerkelijk bruikbaar is. Verder spreekt hij de wens uit dat mensen met aangeboren orgaanstoornis een hogere prioriteit moeten krijgen voor donororganen. Dit is al in vervulling gegaan; bepaalde mensen met een aangeboren orgaanstoornis (ook wel kinderen genoemd) krijgen al een hogere prioriteit voor een donororgaan. Niet zo moreel discutabel,toch?
    De opmerking dat mensen met orgaanfalen niet altijd overlijden 'aan' orgaanfalen raakt tot slot kant noch wal. Ik nodig Pieter Fokkink graag uit om op de IC's van de Nederlandse transplantatiecentra te komen kijken naar onze patienten die daar met hun 'overlevingsdrang' liggen te wachten op een hart, long of bijvoorbeeld lever en vraag hem om te zien wat er gebeurd als wij als transplantatie-artsen NIET aan onze 'morele maatschappelijk plicht om technologie toe te passen' kunnen voldoen (door oplosbare orgaanschaarste).
    Kortom, Pieter Fokkink moet zich eerst verdiepen in de complexiteit van orgaandonatie alvorens zijn mening op papier te zetten. Zodoende komen inhoudelijk juiste argumenten tot stand die een werkelijke bijdrage leveren aan een kritische discussie over het nieuwe wetsvoorstel. Niet het wetsvoorstel, maar zijn opinie stuk is onverstandig."

  • P.J.E van Rijn, huisarts n.p., Rheden 09-01-2017 23:53

    "Dat er aan een orgaan een prijskaartje hangt blijkt uit het verhaal van een donor die bij leven een nier heeft afgestaan en zelf voor de postoperatieve schade moest opdraaien .Kosten :45.000 euro .Waarom dan geen compensatie voor een donatie ? Bij leven ,maar ook na de dood? Of vooraf betaling tijdens het leven al ?Een dergelijke handelwijze zal ongetwijfeld het aantal vrijwillig afgestane donororganen verhogen .Bovendien, als je de pech hebt op een ic terecht te komen waar je beschouwd wordt als `a dead man walking ` [ MC 2010 , Kompanje en De Groot, Erasmus MC ], worden je nabestaanden in dat geval tenminste nog gecompenseerd..

    Peter van Rijn , Rheden"

  • Frits de Beer, neurochirurg n.p., Zwolle 08-01-2017 22:09

    "Allereerst hulde aan de auteur. Het raakt mij en ik ben geheel eens met de zienswijze. Twee beelden staan op mijn netvlies. De rouwende familie is verenigd rond het bed van de overledene. Niet uit gebrek aan piëteit maar uit noodzaak verstoort de arts dit samenzijn om de donatieteams op de OK's niet te laten wachten. De familie verbijsterd en onthutst achterlatend. Anderszins, maar eveneens als een uitwas van politieke regelgeving op te vatten een tweede. De 2e SCENarts gaat achter de man de trap op om de terminale fase van zijn echtgenote te beoordelen. Gedissemineerd longca met geopereerde hersenmeta's. In de slaapkamer kan hij slechts de dood constateren.
    Wanneer artsen steeds meer uitvoerend werkzaam worden van politieke regelgeving zijn dat geen incidenten meer. Met dank aan de politiek."

  • Koos van de Wetering, intensivist, Zwolle 08-01-2017 12:21

    "Goed gewogen stuk, waarin de stervende / hersendode patiënt èn diens nabestaanden weer op de eerste plaats staan. Zo wordt het proces van afscheid nemen, dat zo belangrijk is voor de verwerking, meer recht gedaan en wordt dat niet doorkruist door een mogelijk ongewenste en politiek afgedwongen donatieprocedure. Natuurlijk kan een donatieprocedure een positieve invloed hebben op dat verwerkingsproces, maar dan wel door de patiënt zelf gewenst. "

  • Wim van der Pol, counselor , Delft 06-01-2017 15:49

    "Ingewikkeld stukje filosofie. Dat van "een gift" voel ik niet zo. Ik dacht even dat de auteur wilde suggereren dat ik vooraf kan bepalen naar wie mijn organen getransplanteerd mogen worden. Een soort uitgestelde discriminatie."

dit artikel delen