‘Het is mijn doel om kinderpijngeneeskunde op de kaart zetten’

Je vertelde net dat je de afgelopen negen jaar 24 uur per dag beschikbaar bent geweest?

‘Ja, ik heb net een memorabele vakantie achter de rug: voor het eerst in negen jaar is drie weken lang mijn werktelefoon uit geweest. Sinds 2010 heb ik mij ten doel gesteld om de behandeling van pijn bij kinderen verder te ontwikkelen en op de kaart te zetten. Om dat te kunnen verwezenlijken, moet je wel beschikbaar zijn. Eerst deed ik dat in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en nu in het Prinses Máxima Centrum.’

Inhoudelijk superinteressant, als zorgverlener heel dankbaar werk, maar als mens soms heel zwaar

Waar komt het vandaan, deze gedrevenheid?

‘Tijdens mijn opleiding tot pijnspecialist was ik zeer verbaasd dat dit vakgebied nog beperkt was ontwikkeld in de kindspecifieke setting. Daar wilde ik iets aan veranderen. De positieve resultaten die ik in de afgelopen jaren van mijn werk zie, zijn een sterke motivatie om mij hier voortdurend voor in te zetten. Mijn behandeling is vooral gericht op comfort en pijnbestrijding. Ik zie zoveel resultaat van deze aanpak dat ik mij ten doel heb gesteld mijn visie te delen en kinderpijngeneeskunde als vakgebied in Nederland op de kaart te zetten.’

Wat is je visie?

‘Mijn visie is kindspecifieke zorg als het gaat om pijnbestrijding. Dat wil zeggen, de diepgang, ontwikkelingen en toegang tot state of the art behandelingen van pijngeneeskunde, ingebed in een kindspecifieke context. Het spectrum van pijnproblematiek zoals dat zich voordoet op de kinderleeftijd is anders dat bij volwassenen, en vraagt daarbinnen een ander denkpatroon bij een neonaat dan bij een adolescent. Tevens is in de kindersetting het ouder-kindsysteem een belangrijke factor die specifieke uitdagingen en mogelijkheden biedt.’

Wat is er nu zo anders dan de jaren hiervoor?

‘De kinderoncologische geneeskunde heeft de afgelopen decennia terecht enorm veel geïnvesteerd in kennis over verschillende soorten kanker en de behandeling daarvan. Er is fors ingezet op het curatieve traject om de overleving te verbeteren en dat is zeer succesvol gebleken. Hierbij is er echter minder aandacht geweest voor angst, kwaliteit van leven, comfort, pijnbestrijding, secundaire complicaties en langetermijneffecten bij overlevers.

‘De interactie met kinderen is heel direct en open’

Mede door de inspanningen van de pijnafdeling in het Prinses Máxima Centrum boeken we forse winst op de kwaliteit van leven, comfort en pijnreductie. Er ontstaat een synergie tussen de kinderoncoloog en kinderpijnarts waar de patiënt rechtstreeks van profiteert.’

Hoe groot is de groep kinderen met pijn?

‘Modaal loopt een kinderoncologisch traject ongeveer 2 jaar. In de wetenschap dat er 600 tot 700 nieuwe gevallen van kanker per jaar zijn, betekent dit dat er op elk willekeurig moment 1200 tot 1400 kinderen in Nederland zijn die kanker hebben. Uit de literatuur weten we dat een kind met kanker ongeveer 80 procent kans heeft ergens in het traject ernstige pijn te krijgen. Op basis van de voorgaande cijfers zouden er naar schatting ongeveer 1000 kinderen met ernstige pijn bij kanker moeten zijn. Dat klopt ook met wat ik hier zie; op momenten is meer dan de helft van de kinderen die opgenomen liggen bij onze afdeling pijnbehandeling in zorg. En dat is echt heel intensieve zorg. Professioneel en inhoudelijk gezien superinteressant, als zorgverlener heel dankbaar, maar als mens soms heel zwaar.’

Hoe groot is jullie afdeling?

‘De pijnafdeling van het Prinses Máxima Centrum bestaat momenteel uit een anesthesioloog-pijnspecialist, een aantal anesthesiologen, vijf pijnconsulenten (van wie twee in opleiding) en secretariële ondersteuning. Vanwege de groei van de afdeling en herschikking van onder andere mijn taken als afdelingshoofd is er behoefte aan uitbreiding.’

Wat maakt het vak voor jou zo boeiend?

‘Ik vind het fascinerend hoe het brein werkt en hoe pijn werkt. Pijn op zich is niet een staat van ziekte, maar een reactie van het organisme op dreigende of feitelijke schade. Het is in wezen normaal functioneren van het lichaam, maar vaak ongewenst. Chronische pijn kan op anatomisch en fysiologisch niveau een combinatie van op zichzelf logische en nuttige processen en reacties zijn die desondanks in die bepaalde samenhang ondraaglijk lijden veroorzaken. Het is een bijzondere situatie van ziek zijn: nu gelukkig wel erkend als ziekte, zodat we pijn kunnen behandelen als ziekte.

Daarnaast hou ik heel erg van de omgang met kinderen. De interactie met kinderen is heel direct en open; als je niet oprecht bent in de communicatie of bejegening, dan prikken kinderen daar direct doorheen en krijg je niets voor elkaar.’

Hoe zie je de toekomst?

‘Ik kan nu echt gaan bouwen en ik krijg daar ook alle ruimte voor. De raad van bestuur van het Prinses Máxima Centrum ziet kwaliteit van leven ook als belangrijk doel, en het resultaat van mijn aanpak is zichtbaar. Het is goed dat dit wordt erkend en dat steeds beter gezien wordt wat pijnspecialisten voor kinderen kunnen betekenen, en dat vroegtijdig geïntegreerde zorg in de goede context erg effectief is.

We hebben nog een weg af te leggen als het gaat om kinderpijngeneeskunde; ik ga die uitdaging graag aan!’