Medisch Contact Thema
chronische zorg

Pionieren in parkinsonzorg

Innovatieve zorgoplossingen als model voor andere neurologische ziekten

Plaats een reactie
Getty Images
Getty Images

Nederland is wereldwijd voortrekker in de parkinsonzorg. De afgelopen jaren zijn succesvolle innovaties ontwikkeld die de levenskwaliteit van patiënten verbeteren en zorgkosten verlagen. Ze kunnen model staan voor het verbeteren van chronische zorg bij andere neurologische ziekten.

Het is duidelijk dat onze huidige aanpak van de gezondheidszorg niet veel langer houdbaar is. Naarmate de wereldbevolking ouder wordt, zullen steeds meer mensen een of meer chronische aandoeningen ontwikkelen. Dat geldt ook voor de ziekte van Parkinson, die wereldwijd de snelst groeiende neurolo­gische ziekte is.

In Nederland behoort parkinson tot de top drie van snelst groeiende aandoeningen, samen met dementie en hartfalen.1 Naar schatting telt Nederland momenteel zo’n 65 duizend patiënten met parkinson of een vorm van atypisch parkinsonisme. Tegelijkertijd zijn er steeds minder jonge mensen beschikbaar om voor deze groeiende groep chronisch zieken te zorgen. Ook is sprake van grote medische vooruitgang: denk aan verbeterde therapieën zoals diepe hersenstimulatie of geavanceerde pomptherapieën met apomorfine of levodopagel.2 Vaak gaan nieuwe behandelingen echter gepaard met verder stijgende zorgkosten.

Parkinson is een complexe en invaliderende neurodegeneratieve aandoening, met een progressief en doorgaans langdurig ziekteverloop. De complexiteit wordt weerspiegeld door het feit dat zo’n dertig verschillende professionele disciplines potentieel ondersteuning kunnen bieden aan mensen met parkinson. De onderstaande tabel illustreert puntsgewijs welke uitdagingen het lastig maken om optimale parkinsonzorg te leveren. Dezelfde kwesties spelen ongetwijfeld ook een rol bij andere aandoeningen.

Ondanks deze uitdagingen loopt Nederland internationaal gezien voorop met de organisatie van de parkinsonzorg. De afgelopen jaren is een aantal succesvolle en aangetoond kosteneffectieve oplossingen ontwikkeld en uitgevoerd. De volgende drie zorginnovaties zijn daarvan goede voorbeelden; ze kunnen fungeren als inspiratie voor het verbeteren van de zorg voor andere chronische neurologische aandoeningen.

Uitdagingen in de parkinsonzorg
Uitdaging Mogelijke oplossingen
• Moeilijke samenwerking tussen zorg­verleners in een multidisciplinair netwerk dat over de zorglijnen heen gaat • Zorg organiseren in integrale netwerken • Betere communicatie door transmuraal medisch dossier • Goede afstemming van zorg tussen generalisten en specialisten
• Veel variatie in deskundigheid onder zorgprofessionals • (Parkinsonspecifieke) scholing/nascholing van zorgverleners • Concentreren van zorg bij deskundige zorgverleners
• Parkinsonpatiënten onvoldoende geïnformeerd, waardoor weinig zelfmanagement • Educatie van patiënten en naasten
• Zorg te weinig persoonsgericht • Zorg sluit aan bij specifieke wensen/behoeften van ieder uniek mens met parkinson • Gepersonaliseerde behandeling gericht op o.a. genetisch profiel van patiënten
• Zorg is nog te vaak reactief • Proactieve benadering van zorgproblemen, inclusief screening op door patiënt zelf tijdig opgemerkte alarmsignalen
• Voor medisch-specialistische zorg moeten mensen nog te vaak naar het ziekenhuis en andere zorginstellingen • Zowel diagnostiek als therapie dichter aan huis leveren waar dat maar kan
• Schotten in de financiering van zorg • Integrale bekostiging van netwerkzorg

ParkinsonNet: landelijk

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van ruim 3400 zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in parkinson. De aanpak berust op drie belangrijke pijlers.3 De eerste pijler bestaat uit deskundigheidsbevordering van zorgprofessionals volgens evidencebased richtlijnen. Daarna volgt gerichte verwijzing naar deze gespecialiseerde professionals; hoe meer parkinsonpatiënten zij behandelen, des te groter wordt hun parkinsonspecifieke expertise. Tot op heden zijn meer dan twaalf verschillende professionele disciplines getraind, vooral paramedici die werken in de eerste lijn. De tweede pijler is het vergroten van kennis van parkinsonpatiënten en hun naasten, in samenwerking met de Parkinson Vereniging. De derde pijler omvat het bevorderen van samenwerking tussen de verschillende professionele disciplines, en tussen zorgverleners en parkinsonpatiënten.

Sinds 2010 heeft het ParkinsonNet-zorgnetwerk landelijke dekking, waarbij in 71 regio’s telkens één of meerdere ziekenhuizen betrokken zijn. Neurologen worden niet speciaal opgeleid door ParkinsonNet, maar spelen wel een belangrijke rol in de regionale netwerken omdat zij als enige discipline bij vrijwel elke parkinsonpatiënt betrokken zijn. Bovendien zijn neurologen, samen met de parkinsonverpleegkundigen, belangrijk bij de verwijzingen naar het regionale ParkinsonNet-zorgnetwerk in de eerste lijn.

Tezamen leidt deze aanpak tot aangetoond betere zorg, inclusief concentratie van zorg onder de betrokken ParkinsonNet-professionals. De zorg is duidelijk efficiënter, met minder behandelsessies. De uitkomsten voor patiënten zijn beter; er zijn onder meer duidelijk minder opnames vanwege heupfracturen, andere orthopedische letsels of aspiratiepneumonie. Ook is er een aanzienlijke kostenreductie die overeenkomt met ongeveer 5 procent van de chronische jaarlijkse uitgaven aan parkinsonzorg.4

Een belangrijk winstpunt is dat de aan­gesloten zorgverleners met veel plezier werken in een dergelijk gespecialiseerd netwerk, omdat dat kennelijk een aantrekkelijke werkomgeving is. Vanwege deze overtuigende kosteneffectiviteit ondersteunen alle zorgverzekeraars via een jaarlijkse bijdrage van Zorgverzekeraars Nederland het ParkinsonNet Coördinatiecentrum. Ook hebben diverse andere landen met succes elementen van de Nederlandse ParkinsonNet-aanpak ingevoerd.

Punt voor Parkinson: thuis

Het Punt voor Parkinson (PVP)-concept is gestart in Groningen in 2016, nadat eerder al ervaring was opgedaan met kortdurende revalidatieopnames in een verpleeghuis, onder de noemer ziekenhuisverplaatste zorg.5 Het uitgangspunt is om de zorg goedkoop en dicht bij huis te organiseren waar het kan, met inzet van de eerste lijn, en in het PVP als het moeilijker wordt. Het PVP-model levert daarvoor medisch-specialistische poliklinische zorg, klinische revalidatie en regie voor de directe regio onder één bestuur op één locatie. Onderdelen van de formule zijn intensieve samenwerking met ParkinsonNet-professionals, de aan­wezigheid van een gespecialiseerde parkinsonrevalidatie-unit, de inzet van multi­disciplinaire teams, met een focus op optimale farmacotherapie. De uitkomsten worden bijgehouden door patiënten die eens per drie maanden een ‘digitale auto­anamnese’ invullen. De zorgkosten worden bijgehouden in een dashboard, samen met verzekeraar Menzis.

De eerste resultaten laten zien dat een kort­durende opname bij gevorderde patiënten, die een indicatie hadden voor opname in het verpleeghuis, een positief effect had. Na de opname kon 83 procent alsnog naar huis, waarvan 65 procent na twee jaar nog steeds thuis woonde. Bovendien was deze groep in twee jaar tijd niet achteruitgegaan in hun functioneren, in tegenstelling tot de standaard behandelde groep. De hogere kosten van dit model worden gecompenseerd doordat mensen gemiddeld drie jaar later naar het verpleeghuis gaan na opname. PVP heeft inmiddels drie locaties, die steeds een samenwerking zijn tussen een of meer ziekenhuizen en een verpleeghuis, te weten Groningen (Martini Ziekenhuis, Zorggroep Groningen), Friesland (Medisch Centrum Leeuwarden, Noorderbreedte Revalidatie) en Twente (MST en Borsthuis).

Na een korte opname kon 83 procent van deze gevorderde patiënten alsnog naar huis

Zorg voor Parkinson: experiment

Het Radboudumc is in 2018 een groot zorgexperiment gestart, Zorg voor Parkinson. Ook hier staat regionale samenwerking centraal. De vijf deelnemende ziekenhuizen hebben extra formatie gekregen voor parkinsonverpleegkundigen, die in de regio als één lerend team samenwerken. Zij hebben samen met de huisarts een belangrijke rol in het integrale care-management. De extra formatie geeft hun ook ruimte om zich proactiever op te stellen en tijdig te interveniëren bij vroege alarmtekenen. Daarnaast betekent de extra formatie ontlasting voor de neurologen, die nu nog vaak vragen krijgen die elders eenvoudig kunnen worden opgelost of die niet noodzakelijkerwijs op hun expertisegebied liggen, bijvoorbeeld in het sociale domein. Dat geeft de neurologen meer ruimte om zich te richten op complexe parkinsonzorg.

Een ander belangrijk onderdeel is het ondersteunen van patiënten in zelfmanagement, onder meer met adequaat informatiemateriaal. Er is een sterke focus op persoonsgerichte zorg, waarbij zorgprofessionals worden gestimuleerd te bespreken met patiënten wat er voor hen echt toe doet. Ten slotte wordt gewerkt aan een transmuraal dossier waarin alle betrokken zorgverleners staan weergegeven, ongeacht hun werkplek, en waarin het gezamenlijke zorgplan staat samengevat. Het Radboudumc vervult daarbij een rol als expertisecentrum op afstand, met advisering en ondersteuning aan de regionaal werkzame collega’s. Alleen mensen met complexe diagnostische vraagstellingen of een indicatie voor een geavanceerde behandeling komen voor een beoordeling naar dit academische expertisecentrum. Daarnaast vervult het Radboudumc een rol in de chronische zorg voor mensen uit Nijmegen en omgeving.

Toekomstmodel

ParkinsonNet, Punt voor Parkinson en Zorg voor Parkinson zijn al gerealiseerd. Voor de toekomst voorzien wij een inte­gratie van deze en andere initiatieven tot een optimaal regionaal zorgmodel voor mensen met parkinson. Dit toekomstmodel kan worden weer­gegeven als een ‘wiel’ waarin ziekenhuizen, verpleeghuizen, revalidatiecentra, eerstelijns zorgprofessionals, thuiszorg en welzijnswerkers regionaal samenwerken om integrale en gepaste zorg te leveren (zie figuur). Iedere regio neem daarbij collectief de verantwoordelijkheid voor de zorg aan vijf- tot tienduizend mensen met parkinson(ismen). De zorg is integraal, zowel qua aanbod (van thuiszorg tot en met academisch ziekenhuis) als qua ziektebeloop (van vroegdiagnostiek tot en met palliatieve zorg). Het leveren van zorg zo dicht mogelijk bij huis vormt de velgen van het wiel, de belangrijke verbindende rol van verpleegkundigen vormt de spaken, en een regionaal ondersteunend expertisecentrum is de as.

Geheel links in de figuur (bij A) staan de mensen met parkinson weergegeven in hun thuissituatie; veelkleurig, omdat iedereen zijn of haar eigen ziektepresentatie heeft, met unieke wensen en behoeften. Deze mensen moeten goed worden ondersteund in zelfmanagement, onder meer door specifiek op hen gerichte voorlichting en begeleiding. Daarbij is veel aandacht nodig voor diversiteit, omdat onder anderen vrouwen met parkinson minder goede zorg lijken te ontvangen dan mannen. Ook Nederlanders van niet-westerse komaf moeten gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot goede informatie en deskundige parkinsonzorg.

Daarnaast moet het mogelijk worden om het ziektebeloop gemakkelijk thuis te volgen; de eerdergenoemde digitale auto­anamnese is een goed voorbeeld daarvan. De verwachting is dat draagbare sensoren daarbij een rol gaan spelen, omdat bijvoorbeeld de tremor en het vallen, maar ook veel andere symptomen van parkinson, zich goed lenen voor objectieve metingen met digitale technologie. Ten slotte moet professionele zorg dicht bij huis worden geleverd, zowel door generalisten zoals de huisarts, als door specialisten zoals neurologen en andere ParkinsonNet-zorgverleners. Mede door de recente ervaringen tijdens de covidcrisis hebben we geleerd dat vormen van telemedicine, zoals beeldbellen, het mogelijk maken om ook specialistische zorg op afstand te leveren.

In dit model heeft iedere patiënt een eigen zorgnetwerk bestaande uit een unieke combinatie van specialistische zorgverleners, generalistische zorgverleners en mantelzorgers. Iedere neuroloog vervult daarin een rol, waarbij iedereen goed weet wanneer zijn of haar deskundigheid ophoudt; dat kan een algemeen werkzame neuroloog zijn die het expertisecentrum inschakelt bij complexe problematiek, maar evengoed een gespecialiseerde neuroloog die na het verlenen van expertise de begeleiding weer overdraagt aan een meer generiek werkzame neuroloog in het ziekenhuis in de woonomgeving van de patiënt.

De as en de spaken

Verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten zijn de spaken in het wielmodel. Ze hebben een rol in regie en verbinding. Ze werken samen met neurologen in het expertisecentrum of algemene ziekenhuis en met de huisarts en praktijkondersteuner in de eerste lijn. Ze fungeren als eerste aanspreekpunt voor mensen met parkinson. De parkinsonverpleegkundige kan ook contact opnemen met mensen thuis als uit thuismetingen blijkt dat sprake is van alarmsignalen. De verpleegkundigen kunnen veel van de tijdig gesignaleerde problemen snel oplossen. Ook verwijzen ze gericht door naar een andere zorgprofessional of welzijnswerker. Als sprake is van een niet aan parkinson gerelateerd probleem verwijzen ze terug naar de huisarts. Patiënten kunnen vragen ook primair richten aan de huisarts, die desgewenst kan doorverwijzen naar experts in het regionale parkinson­team.

Een regionaal expertisecentrum fungeert als centrale kennis-as in het wiel en als regionaal behandelcentrum voor complexe behandelingen. Er is extra parkinsonspecifieke expertise aanwezig. Vaak is het een academisch ziekenhuis, maar er zijn ook meerdere grote regionale ziekenhuizen met veel parkinsondeskundigheid. Zo’n expertisecentrum speelt een coördinatierol in de grotere regio, draagt bij aan complexe diagnostiek bij mensen uit de hele regio, en is verantwoordelijk voor de indicatiestelling en uitvoering van geavanceerde behandelingen zoals pompbehandelingen of diepe hersenstimulatie. In overeenstemming met de Punt voor Parkinson-formule kan zo’n expertisecentrum kwetsbare patiënten in een gevorderde fase van parkinson tijdelijk opnemen, om zo een definitieve opname in het verpleeghuis uit te stellen en misschien te voorkomen. Dat maakt een betere kwaliteit van leven mogelijk, evenals een kostenreductie in de totale keten, en daardoor ontstaat een toekomstperspectief voor goede en betaalbare parkinsonzorg.

De verpleegkundigen kunnen veel van de tijdig gesignaleerde problemen snel oplossen

Integratie van initiatieven

Diverse componenten van dit toekomst­model zijn al in Nederland aanwezig in de parkinsonzorg. Door integratie van de diverse initiatieven voorzien wij een formule voor integrale, proactieve en persoons­gerichte zorg. Die kan vervolgens breder worden gedeeld met collega’s in heel Nederland, niet alleen voor de parkinsonzorg maar ook voor andere neurologische ziekten. Daarvoor is wel een beweging nodig om de huidige financieringsschotten te slechten en te komen tot financiering van integrale netwerkzorg. Wij verwachten dat veel van de voor parkinson verwerkelijkte oplossingen voordelen kunnen op­­leveren voor de chronische zorg bij andere neurologische aandoeningen, waarvoor deskundigheidsbevordering, goede samenwerking en zelfmanagement door patiënten eveneens belangrijk zijn. 

auteurs

Bastiaan Bloem, neuroloog, Radboudumc

Teus van Laar, neuroloog, UMC Groningen

Elien Steendam-Oldekamp, bewegingswetenschapper en physician assistant, Parkinson Platform Noord Nederland

Marten Munneke, managing director ParkinsonNet, voorzitter stichting ParkinsonNet

Bastiaan Bloem en Marten Munneke zijn verbonden aan het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen, afdeling Neurologie, Radboudumc Nijmegen. Teus van Laar en Elien Steendam-Oldekamp zijn verbonden aan het Expertisecentrum ‘Punt voor Parkinson’, afdeling Neurologie, UMC Groningen.

contact

bas.bloem@radboudumc.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoten

1. Bloem BR, Hoff J, Sherer T, Okun MS, Dorsey ER. De Parkinsonpandemie: een recept voor actie. Koog aan de Zaan: Poiesz Uitgevers; 2021.

2. Bloem BR, Okun MS, Klein C. Parkinson's disease. Lancet 2021; 397(10291): 2284-303.

3. Bloem BR, Rompen L, Vries NM, Klink A, Munneke M, Jeurissen P. ParkinsonNet: A Low-Cost Health Care Innovation With A Systems Approach From The Netherlands. Health affairs (Project Hope)2017; 36(11): 1987-96.

4. Ypinga JHL, de Vries NM, Boonen L, et al. Effectiveness and costs of specialised physiotherapy given via ParkinsonNet: a retrospective analysis of medical claims data. Lancet Neurol 2018; 17(2): 153-61.

5. Steendam-Oldekamp TE, Rutgers AW, Buskens E, van Laar T. Kortdurende gespecialiseerde revalidatie van parkinsonpatiënten stelt verpleeghuisopname uit [Short-term rehabilitation of Parkinson's disease patients delays nursing home placement]. Ned Tijdschr Geneeskd 2012; 156(42): A4776.

Lees ook

parkinson neurologie innovatie
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.