Eetstoornis vraagt om netwerkzorg
K-EET ontwikkelt bouwstenen voor versterking van de zorgketen
Plaats een reactie
Samenwerkingsproblemen staan een tijdige herkenning en goede behandeling van eetstoornissen nogal eens in de weg. De bouwstenen van K-EET, landelijke ketenaanpak voor eetstoornissen, kunnen helpen om samen doelgericht aan oplossingen te werken.
Een huisarts ziet op zijn spreekuur de 15-jarige Anna. Haar moeder maakt zich zorgen: Anna lijkt minder goed te eten en oogt wat dunner. De huisarts meet gewicht en lengte: deze vallen nog binnen de normale range. Negen maanden later verschijnt Anna weer met haar moeder op het spreekuur. Ze is sterk vermagerd, heeft ernstig ondergewicht, eet zeer beperkt en er is sprake van hoogoplopende paniek rondom de eetmomenten. Anna’s ouders voelen zich al maanden politieagent in plaats van ouder. De huisarts vermoedt dat er sprake is van anorexia nervosa en indiceert een verwijzing naar de specialistische ggz (sggz) en kindergeneeskunde. Anna kan echter pas over vier maanden terecht bij de sggz. De kinderarts ziet een meisje dat een kilogram per week afvalt en besluit haar op te nemen voor refeeding per sonde.
Deze casus schetst een veelvoorkomend zorgtraject bij een beginnende eetstoornis. Eetstoornissen zijn complexe psychische aandoeningen met een hoge comorbiditeit die kunnen resulteren in aanzienlijke lichamelijke complicaties.
Vaak is het minderen of stoppen met eten het symptoom dat behandeld wordt, met focus op gewichtsherstel, terwijl er onderliggend sprake kan zijn van ernstige systeemproblematiek, of van onbehandelde trauma’s, angstklachten, dwangstoornis, autisme of emotieregulatieproblemen. Door (te) veel nadruk op gewichtsherstel en het volgen van eetlijsten wordt de crux van het probleem niet aangepakt en verstevigt de eetstoornis zich ondertussen.
De tendens is helaas nog vaak dat behandeling van comorbiditeit pas start wanneer er geen sprake meer is van ernstig ondergewicht, patiënten zelf volgens hun eetlijsten kunnen eten en gemotiveerd zijn. Dit leidt regelmatig tot samenwerkingsproblemen, frustratie en wijzen naar elkaar tussen professionals onderling en tussen professionals, patiënt en naasten, met bij iedereen een gevoel van machteloosheid.
Intensieve samenwerking
Behandeling van eetstoornissen bij kinderen en jongeren vraagt bij uitstek om een netwerkbenadering: een intensieve samenwerking tussen verschillende groepen professionals – zoals kinderartsen, kinder- en jeugdpsychiaters, psychologen, diëtisten, ervaringsdeskundigen en andere ambulante hulpverleners. Maar ook van organisaties in de verschillende stadia van de stoornis: van vroegdetectie bij beginnende eetproblemen tot de behandeling van ernstige en complexe eetstoornissen op een MPU (medisch-psychiatrische unit), een kinderafdeling van het ziekenhuis, een gespecialiseerde kliniek in de sggz of thuis met ondersteuning op maat met thuisteams.
Elk stadium stelt de organisatie van de zorg voor andere uitdagingen. Dit vraagt om een veerkrachtig, lerend, creatief denkend zorgsysteem met intervisies en scholingen, oftewel een systeem waarbij het ontwikkelen van kennis is ingebed in het zorgverleningsproces met een intentie om zorg op maat te leveren voor elke patiënt.
Kanarie
De afgelopen twee jaar heeft covid-19 alle zorg, zeker ook de eetstoornissenzorg, onder druk gezet. Met het wegvallen van structuur waren het vooral patiënten die stopten met eten als emotieregulatieprobleem die drukten op het zorgsysteem. Via sociale media identificeerden ze zich met mede-eetstoornispatiënten, wat een versterkend effect had op de ziekte. Het probleem wordt al snel acuut als patiënten minimale intake hebben met snelle achteruitgang zowel lichamelijk als psychiatrisch. De kwetsbaarheden in het zorgsysteem werden uitvergroot en de urgentie om te komen tot een veerkrachtig zorgsysteem geaccentueerd. Misschien vormt eetstoornissenzorg wel de kanarie in de kolenmijn van zorgvraagstukken en zijn de geleerde lessen van de afgelopen twee jaar illustratief voor meerdere zorgvraagstukken. Wat zijn deze lessen?
Gedeelde ambitie
Als er een gedeelde intentie is tussen zorgprofessional, patiënt en ouders, tussen professionals onderling en tussen organisaties, leidt dit tot resultaten. Hiervoor is creativiteit en moed nodig om over bestaande structuren heen te kijken. K-EET (zie toelichting onderaan het artikel) boekte vooruitgang vanuit een gedeelde zorginhoudelijke ambitie. Zorg- en patiëntenorganisaties deelden niet alleen de noodzaak voor deze aanpak, maar ook het doel. De komende jaren zullen uitwijzen of het doel zich verdiept en verbreedt, zodat leren centraal blijft staan. Daar is tijd voor nodig en het vraagt om het aanpassen van geëigende structuren en het werken aan nieuwe samenwerkingsverbanden.
Data
Netwerkzorg vraagt om data om van te leren. Vanuit de ambitie steeds beter te worden, is een lerend systeem nodig dat wordt gedragen en gevoed met data vanuit behandelingen, met onderzoeksgegevens en met ervaringen van kinderen, jongeren en ouders. K-EET ontwikkelt momenteel op drie niveaus een feedbacksysteem: een landelijk datafeedbacksysteem gericht op kosteneffectiviteit van behandeling, een regionaal professioneel feedbacksysteem om diagnostiek en behandeling op het vereiste kwaliteitsniveau te blijven bieden en te ontwikkelen, en informatiefeedback tussen professionals en patiënten en hun naasten over ervaringen tijdens de zorg.
Dus zo kan het ook:
Een huisarts ziet op zijn spreekuur de 15-jarige Anna. Haar moeder maakt zich zorgen. De huisarts meet gewicht en lengte: deze vallen nog binnen de normale range. Desondanks erkent de huisarts de zorgen van moeder en weet dat hij snel kan doorverwijzen. De huisarts vermoedt dat er sprake is van een beginnende eetstoornis. Na raadpleging van de First EET kit en een gesprek met telefonische advieslijn K-EETi voelt hij zich gesterkt in haar verder handelen. Hij verwijst Anna naar de ambulante sggz voor diagnostiek en vroeginterventie. Met behulp van de website eetstoornissennetwerk.nl is snel inzichtelijk waar ze als eerste terechtkunnen.
Het is geen probleem dat er nog geen sprake is van ernstig ondergewicht: het afvallen in combinatie met de aanwezigheid van enkele anorectische cognities rechtvaardigt de verwijzing. Ze worden tevens verwezen naar de kinderarts voor de monitoring van de lichamelijke grenzen, groei en ontwikkeling. Moeder en Anna krijgen veel informatie mee van de huisarts. Dit geeft de ouders de gelegenheid om samen met Anna niet af te wachten tot de hulpverlening tot stand is gekomen; ze kunnen zelf al aan de slag. In een periode van een halfjaar lukt het Anna om met steun van haar gezin, de kinderarts en de sggz de beginnende eetstoornis te overwinnen.
K-EET
K-EET staat voor de landelijke ketenaanpak eetstoornissen bij kinderen en jongeren om doelgericht aan oplossingen te werken voor hardnekkige problemen in de ‘keten’ van eetstoornissen. Denk hierbij aan het eerder herkennen en behandelen om erger te voorkomen, de (zeer lange) wachttijden voor ambulante en klinische behandelplekken, de verwijsmogelijkheden in de keten na klinische opname (het afschalen) en een actueel overzicht van het behandelaanbod, landelijk en regionaal.
K-EET koos voor een lerende netwerkaanpak om deze ambitie dichterbij te brengen. De verschillende bouwstenen grijpen aan op verschillende niveaus in het netwerk, met als doel beïnvloeding en versterking van de zorgketen. Met nadruk op leren en samenwerken. De bouwstenen zijn:
1 Netwerkversterking op landelijk niveau
Het landelijk netwerk voorkomen, verminderen en toepassen van dwangvoeding is gevormd door kinder- en jeugdpsychiaters, kinderartsen, gedragswetenschappers en ervaringsdeskundigen. Het doel van dit netwerk is om dwangvoeding te voorkomen, te verminderen en – indien dwangvoeding wordt toegepast – dit zo kort en respectvol mogelijk te doen. In gezamenlijke besluitvorming met ouders. Het landelijk netwerk heeft een leidraad samengesteld op basis van ‘best practice’ (Fredriks, Terpstra, Jongen & Scholten, 2020).
2 EetstoornissenNetwerk
EetstoornissenNetwerk biedt een interactieve kaart waarop het actuele zorgaanbod voor eetstoornissen in Nederland toegankelijk is. Voor verwijzers is snel zichtbaar waar professionals of ervaringsdeskundige zorgverleners te vinden zijn in de regio.
3 Advieslijn K-EETi
K-EETi (Ketenaanpak Eetstoornissen Informatie) is een telefonische advieslijn voor en door zorg- en jeugdhulpprofessionals. De advieslijn is bedoeld om kennis en expertise beter toegankelijk te maken voor zorgprofessionals die vragen in hun praktijk tegenkomen over eetproblematiek. Op elke werkdag bereikbaar tussen 12 en 13 uur op 085-7603375.
4 Siilo-app
In samenwerking met de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen is er een Siilo-appgroep waarin vraag en aanbod van opnamecapaciteit voor eetstoornissen snel worden gematcht. Daarnaast zijn er Siilo-groepen voor kinderartsen en kinderpsychiaters om elkaar snel te kunnen vinden wanneer er een opnameplek gezocht wordt waar dwangvoeding gegeven kan worden.
5 Bovenregionale netwerkversterking
In inmiddels zes regio’s zijn netwerken gevormd van professionals rond eetstoornisproblematiek. Het netwerk bestaat uit een kerngroep van professionals vanuit verschillende organisaties en disciplines die met elkaar komen tot een regionale aanpak. Er worden scholingsavonden georganiseerd, complexe casuïstiek en zorgafstemming besproken en in sommige regio’s een ‘thuisbehandelteam’ opgezet om de patiënt in de eigen omgeving te ondersteunen en daarmee opname te voorkomen.
6 Podcastserie First EET Cast
In de podcastserie First Eet Cast zoomen we dieper in op vooroordelen en stigma over eetstoornissen en willen we (jonge) mensen, hun ouders maar ook zorgprofessionals, op een sympathieke, toegankelijke, niet-stigmatiserende manier inzicht geven in deze zeer complexe problematiek, en hun handelingsperspectief en hoop meegeven.
7 First EET kit
De First EET kit is bedoeld voor mensen die iemand behandelen of kennen met een eetstoornis. De website biedt eerste hulp en ondersteuning tijdens het moeilijke en emotionele proces van herkennen, erkennen, vaststellen en behandelen van een (beginnende) eetstoornis. Deze website biedt handvatten voor de beoordeling, anamnese, lichamelijk onderzoek en opname-indicatie bij eetstoornissen, evenals meer informatie over sondevoeding, dwangvoeding en refeeding.
8 VIBES: vroeginterventie bij eetstoornissen
Kinderen en jongeren met een eetstoornis – of een kwetsbaarheid daarvoor – zijn gebaat bij vroegtijdige onderkenning van hun probleem en snelle behandeling. Hiervoor is een pilot opgezet voor een nieuwe vorm van vroeginterventie, VIBES: om ouders van kinderen en jongeren met een beginnende eetstoornis op een coachende manier te helpen herstellen.
auteurs
Miranda Fredriks, kinder- en jeugdpsychiater, Amsterdam UMC
Gwen Dieleman, kinder- en jeugdpsychiater, Erasmus MC
Monika Scholten, programmamanager K-EET
Peter Dijkshoorn, landelijk ambassadeur lerend jeugdstelsel, psychiater niet-praktiserend
contact
Anke Wammes, anke@ankewammes.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
- Er zijn nog geen reacties
