Vragenlijsten hebben nut!

We hadden elkaar twee jaar niet gezien. Ingevallen wangen, hoekige lijnen, zijn kleren vielen ruim om hem heen. Ik schrok er een beetje van. Hij kon zich met moeite verstaanbaar maken. Het gesprek vroeg van ons beiden veel inspanning. Met zorg koos ik mijn vragen.

Maar alles ging goed, vertelde hij. Hij woonde alleen, weinig contact met anderen, sowieso niet zo’n prater. Zijn leven verliep in een rustig tempo: te veel snelheid – of het nu in het denken of het handelen was – vond hij niet fijn. Hij was graag op zichzelf, dan trok hij erop uit op de fiets. Lopend kwam hij namelijk niet ver meer, dat ging te moeizaam ondanks de enkel-voetortheses die hij beiderzijds droeg. En, zei hij in een bijzin, op de fiets nam hij tegenwoordig overal een kussentje mee naartoe. Waarom? Omdat hij regelmatig pauze moest nemen en dan wat beter kon zitten. Dat ging best, dokter, soms wat pijn maar dat hoort erbij, vanwege de spierziekte hè? Daar doe je niets aan.

Hij had zo zijn eigen specifieke ideeën: over zijn spierziekte, over zijn slaapritme en zijn eetpatroon. Hij had er duidelijk over nagedacht, hoewel zijn verklaringen niet altijd helemaal navolgbaar waren. Of hij nog een hulpvraag had? Nee dokter, zeker niet.

We hadden net het digitaal gebruik van vragenlijsten ingevoerd bij de NMA-carrousel, een multidisciplinaire screening voor mensen met een spierziekte. In de aanloop hiernaartoe had het nogal wat discussie opgeleverd: of dit niet te belastend zou zijn voor de patiënt, of het wel iets concreets zou opleveren voor de behandeling, of het niet alleen maar zinvol zou zijn voor onderzoeksdoeleinden en of het er nog wel bij zou passen in de toch al krappe tijd waarin je al zoveel zaken met de patiënt wil doornemen.

Ik besloot toch nog even samen met meneer deze vragenlijsten langs te gaan. Ze stonden keurig en overzichtelijk opgenomen in het elektronisch patiëntendossier. Hij had ze allemaal ingevuld, wat me enigszins verbaasde omdat mensen met deze spierziekte niet snel om hulp vragen of over hun klachten en beperkingen praten.

Een torenhoge score op angst/pijn en op ervaren beperkingen op het gebied van mobiliteit, en een hoge mate van ontevredenheid over deelname aan sociale rollen en activiteiten. Ik was verrast, dit had ik niet verwacht na het gesprek van zojuist. Ik deelde mijn verwarring en ditmaal hadden we een heel ander gesprek, waarin ik door kon vragen en ik een beter beeld kreeg van de pijn en van de impact die dit had, wat het verlies aan mobiliteit voor hem betekende. Een gesprek over het gaan gebruiken van een elektrische rolstoel, zodat zich verplaatsen over langere afstanden weer mogelijk zou worden en hij betere ondersteuning van zijn rugspieren zou krijgen zodat zitten minder vermoeiend werd en vooral minder pijnlijk.

Een ander gesprek met een andere uitkomst, een gesprek over zingeving en bovenal een gesprek waarin ik ondanks het ontbreken van een hulpvraag toch een steentje heb kunnen bijdragen om het leven met een spierziekte voor deze man wat te verlichten.

Met dank aan het gebruik van vragenlijsten!

Vibeke Valkenburg, revalidatiearts Basalt, Leiden