Winterwonderland
Op een donderdagmiddag, 16.00 uur, bellen haar ouders in paniek op: hun dochter (12) voelt sinds een kwartier plots haar benen niet meer en kan inmiddels niet meer lopen. Ik ken het gezin nog niet, besluit tot een spoedvisite en stof onderweg mijn neurologische kennis af. Guillain-barré, een ruggenmerginfarct, of...?
De zorgelijke blikken van de ouders staan in schril contrast met die van de dochter. Wat laconiek bevestigt ze dat haar benen het niet meer doen. Mijn lichamelijk onderzoek kan er niets anders van maken: volledige sensibele en motorische uitval van beide benen, hoewel het patroon mij niet bekend voorkomt. Vanuit de woonkamer overleg ik met de kinderarts, terwijl ik vanaf de zevende verdieping over Amsterdam uitkijk.
Op de SEH bevestigt de kinderarts het vermoeden: uitval zonder anatomisch substraat. Geen beeldvorming, geen labonderzoek, geen vervolg op de polikliniek. Diezelfde avond zit het gezin weer thuis met een heleboel vraagtekens. Wat nu?
Diezelfde vraag stel ik mijzelf de volgende ochtend. Wat volgt is een lange zoektocht naar hulpverleners met kennis van zaken die zich maar moeizaam laten mobiliseren. De kinderpsycholoog van het Ouder- en Kindteam wordt ingeschakeld, er volgt overleg met de kinderpsychiatrie, er wordt verwezen naar de specialistische ggz. Er wordt gegraven naar mogelijke verklaringen, van onderliggend autisme tot een dysfunctionele relatie met de ouders, maar er komt teleurstellend weinig boven. Of en wanneer dochter weer gaat lopen, is volstrekt onduidelijk. Inmiddels hebben ouders maar een rolstoel aangeschaft.
Na ruim een maand is het gezin wat meer gewend aan de nieuwe realiteit. De zorg is goed op de rit: er zijn frequente gesprekken met de psycholoog van het Ouder- en Kindteam, de psychosomatisch fysiotherapeut komt wekelijks langs. Die daagt uit en laat dochter met een truc ervaren hoe het voelt om weer te staan. Ik zie het gezin elke twee weken op mijn spreekuur om eventuele vooruitgang te monitoren. We parkeren de grote vragen, investeren in de vertrouwensband en hebben vooral geduld. Beetje bij beetje zijn er signalen dat er wat functie terug lijkt te komen.
Drie maanden later, Nederland is in 24 uur tijd veranderd in een Winterwonderland.
Vader en dochter vertellen uitgelaten op het spreekuur: het uitzicht thuis was adembenemend. Dochter zag de sneeuw buiten, en er verscheen een blik in haar ogen die vader nog nooit gezien had. Haar benen begonnen te tintelen, ze wiebelde haar tenen, stond op en liep zo naar buiten de sneeuw in.
