Uitslag online? Eerst met de patiënt spreken!
7 reactiesEen goede vriendin van mij heeft kanker met vier metastasen in haar hersenen. Ze is alleenstaande moeder van drie kinderen. Na het falen van chemo- en radiotherapie heeft ze immunotherapie gekregen.
Er is een MRI-scan gemaakt van haar hersenen om het effect te beoordelen; een CT-scan van de primaire tumor volgt nog. Over twee weken heeft ze een afspraak met haar specialist om de uitslagen te bespreken, maar gisteren heeft ze de uitslag van de MRI al online kunnen inzien in MijnDossier van het ziekenhuis.
Ik neem haar mee voor een uitje en ze vertelt me heel blij dat de uitslag geweldig goed is en dat de tumoren in haar hoofd kleiner zijn geworden. Ze laat me de uitslag zien en tot mijn schrik lees ik iets heel anders. Ze heeft de uitslag verkeerd geïnterpreteerd, wat begrijpelijk is aangezien deze in voor haar ingewikkelde medische termen is geschreven. Voorzichtig probeer ik haar uit te leggen dat deze uitslag iets anders betekent. De grootste metastase is juist gegroeid. Ik zal het verdriet en de ontzetting op haar gezicht nooit vergeten.
Ik vind dat zo’n uitslag eerst met de patiënt besproken dient te worden voordat een patiënt deze zelf kan inzien.
Als huisarts krijg ik vaker bezorgde vragen over uitslagen die patiënten online lezen. Toevalsbevindingen die geen betekenis hebben, of termen die verkeerd begrepen worden. Ik ben voor openheid, absoluut, maar patiënten hebben niet altijd genoeg aan een uitslag. Ze beschikken soms niet over de juiste kennis om uitslagen naar waarde te kunnen schatten, wat tot onnodige angst, leed of bezorgdheid kan leiden. Of tot onterechte opluchting.
Mijn pleidooi is dat uitslagen pas in te zien zijn nádat deze zijn besproken met de dokter. Eind 2019 wordt online-inzage in dossiers ook voor huisartsen verplicht. Ik hoop van harte dat deze aanpassing in de wet dan is gemaakt.
Heeft u ook een perikel? Stuur uw verhaal naar redactie@medischcontact.nl
GJ Bonte
Neuroloog, Dalfsen
En dan hebben we het nog niet gehad over relevante afwijkingen die door de radioloog worden gemist en dus ook niet in zijn verslag te lezen zijn. En dat komt nogal eens voor. Enkele voorbeelden?
Een man die bij een abducens parese in het verslag ...van de MRI gelezen had dat er niets aan de hand was, en ik hem vervolgens mocht vertellen dat er een tumor in de clivus zat. Niet fijn. Patiënt niet blij, de radioloog ook al niet. Nog een? Een vrouw met een niet precies te duiden bewegingsbeperking van een oog. Wederom een als een normaal verslagen MRI van brein en orbita, maar bij revisie een fors verdikte m. rectus media en rectus inferior. Wederom niet fijn. En ook al niet blij...
En gezien het aantal gemiste en relevante afwijkingen bij aanvullend onderzoek zal dit de komende jaren nog wel vaker voorkomen. Leuk voor de hoogleraar vasculaire neurologie, die een AV-durale fistel van het myelum niet herkende terwijl hem dit op een presenteerblaadje werd aangeboden. Die heeft een volgende keer ook wat uit te leggen. Niet fijn voor een patiënt met een snel progressieve paraparese en incontinentie voor urine en ontlasting. Zal de hoogleraar ook wel niet blij van worden...
Behalve de vervelende uitslag mag ik dan ook nog iets verzinnen waarom de radioloog de afwijking niet zag. Of de hoogleraar. Een zegen, patiënten die uitslagen in kunnen zien voordat ze door mij zijn bekeken en besproken met de radioloog. Wat een ontzettend goed idee!
Wie verzint toch steeds weer dit soort rampzalige vernieuwingen waarvan je op mijn klompen aan kunt voelen dat het tot ellende leidt?
A.G. Sangster
bedrijfsarts, Nijeveen
Goed dat dit artikel gepubliceerd is. Zeer herkenbaar.
Ik heb een zelfde ervaring met een goede vriend met een hoge slokdarmtumor.
Hij leest online de verslagen in mijnUMC voordat ze met hem zijn besproken.
Afgelopen week interpreteerde hij het... verslag onjuist en dacht dat het een positiever bericht was. Bij de specialist collabeerde hij bijna bij het bericht dat ze mogelijk toch meer metatstasen hadden gezien.
Na de diagnose heb ik minitieus alle verslagen met hem doorgenomen om hem verder te helpen. Hij zat met een medisch woordenboek e.e.a. te vertalen.
De complete PA-verslagen na de operatie waren ook in te zien.
Zijn behandelaars zetten er ook nog differentiaaldiagnoses in en overdenkingen waar de patient natuurlijk alleen maar nog onrustiger van wordt.
Hij lag voor zijn gevoel al bijna in zijn grafkist voor hij de specialist gesproken had.
Ik zou zeggen voer eerst eens een gedegen pilot uit en schort het online inkijken van dossiers op. Nooit uitslagen tonen die nog niet besproken zijn.
De vraag naar informatie op allerlei vlakken zal alleen maar toenemen.
Of dit goed is voor de gezondheid valt maar te bezien.
Dat de patient inzagerecht heeft is altijd al zo geweest.
Jan Willem van den Berg
Longarts, Zwolle
De patient is naar mijn idee eigenaar van zijn dossier.
Binnen de Isala worden sommige uitslagen met enige vertraging in MijnIsala getoond. Het is natuurlijk goed wanneer de arts de uitslagen duidt voordat patient ze leest.
Dat betekent gewoon da...t wij onze werkwijze moeten aanpassen.
De tijd tussen onderzoek en uitslag moet gewoon veel korter. Waarom moet een patient 2 weken in onzekerheid zitten?
Wim van der Pol
Apotheker niet praktiserend, Delft
het is heel simpel. Diegene die het verslag maakt, dient rekening te houden met het feit dat de patient het ook inziet. Ik kan me voorstellen dat dit enige oefening vereist, zoals het vermijden van termen die multi interpretabel zijn, of in een bepaa...lde context passen. Zelfs na het consult kan de tekst van de uitslag verwarring geven. Daarom is het doornemen van de tekst tijdens het consult de beste oplossing.
Paul Geerts
Hematoloog, Maastricht
Geachte collega,
Allereerst inderdaad een bijzonder vervelende ervaring: zowel voor dokter als vriendin.
Toch lijkt het me goed een nuance te maken op dit intuitief te ondersteunen voorstel. Digitale zorg, eHealth, zal onvermijdelijk zijn verder...e opkomst beleven. Daarnaast worden veel eHealth initiatieven door mensen/patienten gewaardeerd. En dat in een maatschappij die snel en veel informatie laat rond gaan.
Daarbij wordt door veel patienten juist aangegeven dat zij zich in een consult gesteund voelen als vooraf uitslagen kunnen worden ingezien: (slecht) nieuws verrast hen niet waardoor ze niet dicht klappen, vragen kunnen vooraf voorbereid worden. Vaak blijkt dat het niet meer (soms zelfs minder) tijd kost voor de dokter.
Waar ik voor zou willen pleiten is dat we ons niet afsluiten voor eHealth en snelle informatie, maar onszelf bijscholen, ook op dit vlak, en de patienten blijven begeleiden zoals we dat al jaren deden. Daarbij hoort bij eHealth een handleiding of instructie waarbij de patient bewust kan of moet nadenken wanneer informatie beschikbaar kan worden. Niet in 1 minuut maar gedegen. Voor deze uitdaging staan we de komende periode.
Veel sterkte gewenst, en laten we van dit soort casus allemaal (bij)leren.
Odilia Ubbens
huisarts , Amsterdam
Geachte collega
Hartelijke dank voor uw steunende reactie. Ik ben het zeker eens met uw stelling dat je geen onderzoeken moet aanvragen waarvan je de uitslag niet kunt interpreteren.
Hans Verheij
Neuroloog, sinds kort in ruste, Vlaardingen
Van harte mee eens. Het zelfde geldt ook voor dokters: geen onderzoek aanvragen waarvan je de uitslag niet op waarde kunt schatten. Er kunnen dan dezelfde problemen gaan spelen.