Het patiëntenportaal en zijn informatieve waarde
6 reactiesOp de polikliniek Interne Geneeskunde zie ik een patiënt met leverchemieafwijkingen. Bij verdenking op een auto-immuunziekte bepaal ik onder andere ANCA-antistoffen. Kort voordat patiënt terugkomt op de poli, zoekt zij haar uitslagen op in het digitale patiëntenportaal en ziet dat pANCA positief is.
Partner, zelf werkzaam in de zorg, denkt dat het gaat om een afkorting voor pancreascarcinoom. Twee dagen lang vermoedt patiënt dat zij op korte termijn zal overlijden. Ze kan niet meer slapen en informeert kinderen en andere naasten over het slechte nieuws.
Als ik op de poli uitleg dat pANCA niet voor pancreascarcinoom staat, volgt een hevige emotionele ontlading. Zelden heb ik iemand zo opgelucht mijn spreekkamer zien verlaten.
Marije Gordinou
Chirurg in opleiding, Amsterdam
Patiënten hebben recht op informatie over hun diagnose en behandeling, maar geen recht op een volledige bijscholing in medisch jargon. Mensen nemen volledig uitgeprinte radiologie verslagen mee, geel gearceerd, met vragen over futiliteiten. Kost kost...bare tijd en worden ze niet wijzer van, wel onzekerder. Ook maak ik regelmatig mee dat iemand op vrijdag via z'n inbox te horen krijgt dat hij/zijn kanker heeft, en pas de week erna toelichting en behandelplan, tot nu toe vond niemand dat leuk. En dat konden ze zich niet voorstellen toen ze geïnformeerde toestemming voor inzage gaven. Ik ben vóór verstrekken van info, maar ná het gesprek met behandelaar.
RJJ van Es
MKA-chirurg, Utrecht
Het UMCUtrecht geeft directe en volledige inzage in alle uitslagen in het dossier. Slechts bij uitzondering kan een behandelaar dit blokkeren.
Het staat patienten nu vrij overal kennis van te nemen voordat zij ze de inhoud met de arts bespreken. Zi...j mogen zelf beslissen of zij dat willen - en emotioneel aan kunnen.
Persoonlijk ben ik daar zeer tevreden over. De enigen die er wat aan moesten wennen waren de ondersteunend specialismen: Patienten zullen alle afwegingen en reserves in diagnostische berichtgeving ook meelezen - juist in de oncologie. Dat is educatief prima.
Ook nooit meer vragen om uitslagen: Die kunnen patienten immers zelf downloaden en desgewenst met familie, vrienden en kennissen bespreken.
Een zeer goede beslissing - zouden alle ziekenhuizen moeten doen!
Koen van Nieuwenhuizen
Neuroloog in opleiding
Patiënten zouden, zoals voor elke interventie in de geneeskunde, geïnformeerde toestemming moeten geven voor toegang tot het patiëntenportaal. Als zij begrijpen wat de voordelen maar zeker ook de nadelen zijn vind ik real time inzagemogelijkheid een ...belangrijk hulpmiddel om te zorgen dat de patiënt een gelijkwaardige gesprekspartner is in zijn medische zorg. Mijn ervaringen de afgelopen 5 jaar zijn prima.
Het voor iedere patient beperken van de toegangsmogelijkheden lijkt me onnodig betuttelend.
A. Colon
Neuroloog/kl;inisch neurofysioloog, Budel-Dorplein
@ Anne-Marie van Dam: Helemaal mee eens onder voorwaarde dat patient goed onthoud wat er besproken is zonder selectieve herinneringen (iets waar u meer verstand van heeft dan ik) en dat de dokter het in voor patiënten begrijpbare taal en begrippen ov...er weet te brengen. Ik heb geen getallen die ondersteunen dat aan beide voorwaarden meestal voldaan wordt. En kan du nie meerdan hopen dat dit ook daadwerkelijk het geval is,
Anne-Marie van Dam
psychiater, Amsterdam
of geef lab-uitslagen pas vrij na het consult.
A. Colon
Neuroloog/klinisch neurofysioloog, Budel-Dorplein
Conclusie: stop het gebruik van afkortingen of stop het digitale portaal met inzagerecht.Dat bent u uw eed en uw patienten verschuldigd.