Gewoon een werkdag zoals altijd …

Midden in mijn spreekuur word ik gebeld door een ‘zaalarts’ van een patiënt. De 83-jarige man is in het ziekenhuis opgenomen met bloedbraken. In het ziekenhuis blijkt hij gemetastaseerd maagcarcinoom te hebben met doorgroei in grote vaten. De zaalarts meldt mij dat hij morgen naar huis komt om te sterven. Of ik de terminale zorg wil overnemen? Thuiszorg is al geregeld.

Natuurlijk wil ik graag voor hem zorgen, maar hoe? Wat weet hij van zijn diagnose? (Het is een man die nauwelijks Nederlands spreekt). Wat is zijn prognose? (Voordat hij bloed ging braken was hij ongeveer net zo vitaal als ikzelf). Wat is er nu aan thuishulp ingezet? (Hij kan zichzelf kleden en wassen en heeft een gezonde echtgenote; ik vermoed dus dat er weinig geboden kan worden door thuiszorg in de huidige vinkjescultuur).

Ik vraag de zaalarts waar ik op moet anticiperen. Stel dat hij weer gaat bloedbraken, wat kan ik dan doen? Is een hevelsonde dan nuttige palliatie? Kan ik dan bloeding stoppende medicatie geven? Ik wil heel graag ‘best supportive care’ verlenen, maar heb niet zoveel ervaring met dit probleem.

De zaalarts heeft er kennelijk nog veel minder ervaring mee: ‘Meneer was erg overstuur. Hij wil dit niet weer meemaken. Hij weet dat hij doodgaat aan zijn maagcarcinoom en dat er geen opties voor genezing meer zijn. Hij wil graag thuis sterven. Ik weet niet wat zijn prognose is. Sommigen sterven al na ontslag, maar er zijn er ook die nog twee jaar leven. Ik heb nog nooit een hevelsonde ingebracht bij iemand die braakt. Dat lijkt me nogal lastig … U zou het kunnen opzoeken op Pallialine. Dat gebruik ik meestal.’

Ik zucht … en zet domweg een visite voor de volgende dag in de agenda. ‘s Avonds na spreekuur en gezinsmaal zoek ik eens op wat er in Pallialine staat over bloedbraken. Niks! Helemaal niks. Er is advies over longbloeding (blow-out), en ook iets sporadisch over oesofagus varices, maar niks over maagbloeding. Bij braken en terminale oncologie wordt tweedelijnsplaatsing PEG-sonde geadviseerd. Maar dat is niet gepland, en de zaalarts adviseerde me de man niet meer in te sturen …

Ik zucht weer en ga naar bed. Ik heb circa twee uur gegoogeld in mijn vrije tijd.

De volgende dag sta ik voor een gesloten deur: pas om 16.30 uur blijkt hij thuis te zijn. Thuiszorg zal eenmaal per week langskomen. Hij kan immers alles zelf … Maar zijn dochter meldt dat hij vol vragen zit en echt niet meer kan slapen uit angst om weer bloed te gaan braken. Hij zit op de bank en doet niks, eet niks en praat niet.

Hmm. Het zit me daverend dwars. Ik wil erheen. Helaas heb ik om 17.30 uur verplichte nascholing om te voldoen aan de kwaliteitseisen voor chronische zorg (voor het simpelste onderdeel van mijn vak: preventie van HVZ bij mensen die gezond zijn. Als ik deze nascholing niet doe vervalt wellicht mijn contract met de zorgverzekeraar om de kosten van mijn POH’s vergoed te krijgen (want dan ben ik wellicht niet bekwaam of effectief zorgverlener)).

Dus ga ik er een dag later wéér naartoe. Mijn assistentes hebben na drie telefoontjes geregeld dat de tolkende dochter erbij kan zijn. Ik tref een blakend fitte (!) man aan, die ervan uitgaat dat hij morgen zal sterven in een bloedbad. Er is van alles met hem besproken zonder tolk of Nederlandstalige familie. Ik bespreek alles met hem wat ik kan verzinnen: zijn angsten en levenswensen, zijn cultuur over omgaan met de dood, zijn angst voor opnieuw bloedbraken. Zijn ideeën over pijn en pijnstilling, wat hij geeft geregeld in geval van overlijden en wat hij weet over zijn prognose (natuurlijk).

Ik doe kennelijk van alles goed. De hele familie leeft op en voelt zich gehoord en gesteund. Maar ik weet nog steeds niet wat ik kan doen in de thuissituatie als hij wéér gaat bloedbraken. En het is me een raadsel of ik dagelijks, wekelijks of maandelijks bij hem langs moet gaan. Ik snap dat hij in de tweede lijn geen opties meer heeft, maar of zijn prognose enkele dagen of meerdere maanden is??

Ik zucht alweer; in mijn werktijd was het niet eens mogelijk om mijn ‘advanced care’ te noteren. Ik heb werkelijk geen idee hoe zijn kans is op ‘blow-out’ (=massale maagbloeding) en wat verlichtend zou kunnen zijn bij ‘mild bloedbraken’. Ik heb geen glazen bol over zijn prognose. Dagen, weken, maanden? Ik geef de dochter daarom mijn privénummer en schrijf een overdacht voor de hap. Maar dat betekent dat ik dagelijks mijn mobiel naast mijn bed moet leggen. Bij mijn bed is geen stopcontact (ik heb een oud huis). Ik moet dus 24 uur, 365 dagen per jaar anticiperen op een relevante angst die ik wil kunnen verhelpen zonder dat ik enige kennis óf kunde heb voor terechte angst voor bloedbraken bij een niet meer te genezen maagcarcinoom.

De zaalarts die mij vroeg of ik de ‘best supportive care’ zou willen overnemen wist er nog veel minder van. Die heeft geleerd dat een ‘warme overdracht’ werkt.

Er valt haar niks te verwijten. Maar ik voel me echt onthand met een jonge onervaren arts die blijkbaar denkt dat ik duimen zit te draaien in mijn praktijk, 24 uur per dag beschikbaar ben en alle wijsheid in pacht heb.

Natuurlijk heb ik ook ervaren artsen geraadpleegd in de tussentijd. Dat hielp niet echt. Integendeel. Wij kunnen in het ziekenhuis niks meer oplossen. Wij weten ook niet precies hoe je bloedbraken kunt oplossen. Sedatie?

Echt! Alsof ik God ben! Geen wonder dat juristen denken dat artsen arrogant zijn. En het behoorlijk misgaat als ik faal. Het zou erg helpen als ik bij ontslag goede adviezen zou krijgen over prognose en palliatieve expertise binnen een specialistisch vakgebied. Het zou ook handig zijn als ik een contactpersoon zou hebben. De zaalarts is gewoon bewust onbekwaam (en ik ook). Het zou verder fijn zijn als er al een goed ACP-(advanced care plan)gesprek zou zijn geweest vóór ontslag, mét adequate tolk, zo nodig.

Ik begrijp dat ziekenhuiszorg duur is en ik als huisarts vele malen goedkoper. Maar ik zit echt geen duimen te draaien. Integendeel. Ik zorg voor heel veel meer patiënten per dag dan iedere ziekenhuisarts, voor minder dan 64 euro per uur. Ik doe dat met blijdschap. Maar vraag alstublieft niet van me dat ik binnen 24 uur intensieve zorg verleen zonder zinnige informatie over prognose en noodplan. Vraag niet dat ik het zelf maar oplos. Verwacht niet dat ik niks anders te doen heb.

Laten we het samen doen. Maak in het ziekenhuis een goed zorgplan. Draag dat op tijd over. Zorg dat een ervaren arts beschikbaar is voor overleg. Wees in het ziekenhuis realistisch, en kom eens kijken, thuis bij de vrije loslooppatiënt!

Ik zit op de maximale grens: mijn werk is dagelijks van 8-17 uur, met iedere twee weken een dienst van acht uur aaneensluitend op een werkdag of in het weekend. Alle regelzaken, nascholingen en administratie gebeuren in mijn vrije tijd – dagelijks. Dat is dus een gewone werkweek: van 49 uur plus organisatie en allerlei extra’s in de avond. Ik zorg voor veertig à vijftig patiënten per dag voor, als gezegd, minder er dan 64 euro per uur.

Ik doe dat met liefde. Ik heb het mooiste beroep ter wereld, en ik heb een gezond inkomen. Maar alstublieft: doe nooit meer alsof ik niks beters te doen heb als je me belt vanuit het ziekenhuis!

En werk met me samen. Geef me zinnige expertise en overdracht. Stel me op tijd op de hoogte. Als je mij respecteert kan ik ook verder. Nu voel ik me geschoffeerd door een zaalarts die echt niet beter weet. Die nog nooit heeft meegemaakt hoe een sterfbed thuis is. Die niet eens weet hoe de vrije-uitloopmens leeft!