‘Als ik maar niet hoef te stikken’…
3 reacties
Het is alweer wat jaren geleden dat mijn 90 jaar oude vader de diagnose slokdarmkanker kreeg, met daarbij het bericht dat een stent nog wat uitstel van overlijden zou bieden. Hij was nogal nuchter en stelde: ‘Ach, een mens moet érgens aan doodgaan.’
Zijn laatste halfjaar verliep relatief goed. Hij kon met gastro-enteroloog en huisarts goed bespreken wat de consequenties waren en hoe te overlijden. Zijn belangrijkste wens – ‘Alles is goed, als ik maar niet hoef te stikken’ – zou ‘natuurlijk’ gerespecteerd worden, met uitzicht op euthanasie in geval het te zwaar zou worden.
In zijn laatste weken verzwakte hij zienderogen door een sterk verminderende voedselinname. Verzorging thuis lukte niet meer, en hij verhuisde naar het hospice in een andere plaats – in zijn eigen regio was geen plek. Hij was blij dat hij niets meer hoefde, en tevreden met de verzorging daar. Eten ging nauwelijks meer, drinken mondjesmaat, totdat ook dat niet meer lukte en hij van de lokale huisarts wat subcutane morfineondersteuning kreeg tegen de dorst. Hiermee was hij wat loom, maar nog helder van geest. Het zou niet lang meer duren.
Op een avond werden we gebeld ‘omdat mijn vader het wat benauwd had’, en de verzorging de indruk had dat het moment nu misschien wel komen zou. Hij lag hoog in de kussens, alert, met een reutelende ademhaling. Kennelijk had hij last van speeksel dat niet meer weg wilde. Ik wilde even uitzuigen, maar in het hospice was geen zuigapparatuur voorhanden ‘omdat er geen verpleging was die daar ervaring mee had’. Daarom vroeg ik aan mijn vrouw om even naar onze kraamafdeling te rijden voor een eenvoudig mondzuigertje, zoals we dat bij pasgeborenen soms nog gebruikten.
Ze was nog geen kwartier weg, toen mijn vader nat kuchte en direct daarna met opengesperde ogen dringend aangaf overeind te willen zitten. We hielpen hem snel overeind, maar het baatte niet, hij hapte naar adem, zijn ogen puilden uit. De morfinepomp liet ik direct heel hoog zetten, wat eerst nog even protest teweegbracht bij de verzorgster. In twee minuten verslapte zijn lijf en konden we hem terug in de kussens leggen, dood.
Pas toen ‘viel bij mij het kwartje’. Mijn vader was gestikt in het vocht van zijn overlopende volle slokdarm. Wát we tevoren ook uitgelegd hadden gekregen, dit (achteraf logische) mechanisme niet. Maar als kinderarts had ik het wél al kunnen weten, en ik kon me dus wel voor de kop slaan van verdriet en boosheid.
Want hoewel wij het zelden tegenkomen, een pasgeborene met slokdarmatresie, zijn we in onze opleiding geregeld op het grootste risico daarvan gewezen: verstikking door een overlopende slokdarm (vruchtwater en speeksel). Bij ook maar énige verdenking van slokdarmatresie dient de slokdarm direct leeggezogen te worden, en vervolgens leeg gehouden door middel van een speciale zuigsonde.
Die simpele link van neonaat met slokdarmafsluiting naar oesofaguscarcinoom zag ik toen ineens … te laat. Daar heb ik het best moeilijk mee gehad.
Daarom graag deze uitleg aan eenieder die te maken krijgt met toenemende slokdarmobstructie, om hiermee beter te kunnen anticiperen. Want de kans dat zo’n patiënt zonder speciale maatregelen zal stikken in zijn eigen vocht is niet klein.
Speciale maatregelen zouden kunnen zijn: euthanasie zodra het voeden niet meer lukt, omdat dit een indicatie is van het al (bijna) gesloten zijn van de slokdarm. Eventueel kan nog overwogen worden om eerst nog zo’n speciale ‘Replogle-sonde’ met continue afzuiging aan te leggen om nog enkele dagen respijt te krijgen voor het bijeenroepen van familieleden.
Susanne Buitendijk
AIOS ouderengeneeskunde
Wat een ontzettend treurige casus, dank voor het delen hiervan.
Ik herken ook het verdriet bij het verlies van een ouder, waarbij je op de eerste plaats kind bent maar je dokters-ervaring meeneemt en die extra kennis soms ook een ballast kan zijn. ...
Ik zal deze casus ook delen in mijn AIOS-groep in de hoop dat zo veel mogelijk collega's die werken in de palliatieve zorg hier kennis van kunnen nemen, incl de onderstaande reacties.
Sonneveld, JPC
anesthesioloog-intensivist, Zwolle
Wat een aangrijpend verhaal! Die machteloosheid niet alleen in de rol van professional, maar nog meer in relatie van kind tot je ouder. Dit is een voorbeeld waar ik in de palliatieve zorg steeds weer door geraakt wordt als schrikbeeld: een acuut verl...ies van de luchtweg bij een patiënt in vol bewustzijn. (Een geleidelijk zich ontwikkelende hypoxie, zoals bij COVID-19 verloopt klinisch heel anders en gaat zelden met verstikkingssensatie gepaard). Heel goed om er in te investeren om het te voorkomen (sufficiënte suctie, ook preventief). En anders rest niet anders dan acute palliatieve sedatie. Daan Castelijn et al schreven daar in NTvG van jan 2019 een heel goed stuk over. Ook als reactie op de casus van collega Tromp / Tuitjehorn, denk ik. Maar als je er door verrast wordt, ben je altijd te laat. Intraveneus toegediende middelen die acuut moeten (helpen) sederen werken pas na 1 minuut. Van injectie plaats tot in het hoofd..., het heeft (circulatie) tijd nodig. Om dit uit te sluiten vormt een belangrijke reden voor euthanasie. Ook al kun je met acute palliatieve sedatie de duur van acute verstikkingssensatie bekorten, wegnemen in de eerste halve tot hele minuut, het acute moment, kun je niet. En je wilt nooit dat dit je laatste bewuste moment is, voor de patiënt niet, maar voor de naasten natuurlijk net zomin. Geldt voor situatie van eindstadium slokdarmkanker, maar komt ook voor bij andere klinische beelden die gepaard gaan met sputumretentie, bijvoorbeeld ook bij ALS.
arjen Göbel
huisarts, amstelveen
Jeetje wat is dit verdrietig. Ik kan me voorstellen dat je het bij het besef, dat achteraf kwam, heel moeilijk hebt gehad...Ik herken de situatie dat je als dokter bij het sterven van je ouders in een bijna onmogelijke situatie terecht komt doordat j...e dingen juist wel herkent maar daar in eerste instantie als kind zit.
Wat me ook frappeert is dat het verhogen van de morfinepomp eerst nog tot protest van de verzorgster leidde. We leven helaas in een wereld waarin iedereen dood mag neervallen, als er maar een handtekening onder staat. Men is bang voor Tuitjehorn 2.0. (Het oorspronkelijke Tuitjehorn scenario begin ik steeds beter te begrijpen en dat die arts op die manier aangepakt is begin ik steeds meer te veroordelen). In zulke situaties moet je eigenlijk binnen 30 seconden iemand kunnen sederen. Ik had dat onlangs bij een ALS patiënt bij wie ik om die reden een continue i.v. toedieningsweg had aangebracht. Maar ook dat mocht niet tijdig baten. Het is vreselijk verdrietig dit. Ik wens je oprechte sterkte bij de verwerking van de herinnering hieraan....