Wie zet de pacemaker uit?

De Kwestie

Ondanks protocollen en richtlijnen is de dagelijkse praktijk van het artsenvak vaak verre van eenduidig.  In de rubriek ‘De Kwestie’ legt Medisch Contact praktijkdilemma’s voor aan haar lezers en aan deskundigen.

Hieronder leest u de casus ‘Wie zet de pacemaker uit?’ Uw reacties hierop zijn zeer welkom. Een selectie ervan wordt gepubliceerd in nummer 09 van Medisch Contact, in combinatie met een uitgebreid commentaar van de professionals die deze casus hebben meegemaakt. Zij beschrijven daarin hoe zij met ‘hun’ kwestie zijn omgegaan.
 
Heeft u ook een casus die u wilt delen, stuur deze dan naar: redactie@medischcontact.nl onder vermelding van 'De Kwestie'. Publicatie kan ook anoniem, mits uw naam bij de redactie bekend is.

De vraag

De heer Pod (1930)<1> is sinds 1980 cardiologiepatiënt. Zijn vrouw is al geruime tijd hulpbehoevend en in haar laatste jaar afhankelijk van nierdialyse. De heer Pod zorgde veel voor haar. In april 2011 heeft hij nog een nieuwe auto gekocht en samen maakten ze ritjes, waar ze erg van genoten. Ze woonden in een appartement en hadden twee zoons en een dochter. De huisarts typeerde de heer Pod als een levensgenieter.

In 2003 loopt de heer Pod hersenletsel op bij een trauma. Sindsdien heeft hij continu last van geluid/suizen in zijn hoofd, en dat wordt steeds erger. Sinds 2011 is er sprake van refractair hartfalen. Hij is grotendeels afhankelijk van zijn pacemaker die in 2006 is geïmplanteerd. Er is een niet-reanimerenbeleid. Met de patiënt is tijdens zijn ziekenhuisopname in februari gesproken over zijn infauste prognose, maar daar wil hij niks van weten. Sinds maart 2011 heeft hij 24/7 een Lasix-infuus, dat dagelijks thuis wordt gecontroleerd door het specialistische team van de thuiszorg. Hij wil dit infuus, omdat hij hoopt zijn ernstig zieke vrouw zelf tot het eind te kunnen verzorgen.
In augustus 2011 komt op de hartfalenpolikliniek het bericht binnen dat zijn vrouw is overleden.

30 september laat de heer Pod op het spreekuur bij de hartfalenverpleegkundige weten dat hij wil dat zijn pacemaker wordt uitgezet. Hij is hier heel stellig in, en wil niet naar huis gaan voordat de pacemaker is uitgezet. Zijn kinderen zijn bij dit gesprek aanwezig en zeggen dat ze achter het standpunt van hun vader staan. De verpleegkundige heeft alle begrip voor dit verzoek, maar kan het uiteraard niet zelf uitvoeren en belt daarom de betrokken arts.

U bent de betrokken arts.
Hoe zou u op dit verzoek van de verpleegkundige reageren?

De heer Pod overlijdt op 5 oktober 2011.

1. De naam van de heer Pod is gefingeerd.

De deskundigen

Naar aanleiding van het overlijden van de heer Pod, in 2011, enkele dagen nadat zijn pacemaker was geherprogrammeerd, signaleerden verpleegkundigen van de hartfalenpoli van Isala dat de communicatie over het uitzetten van zijn pacemaker niet goed was verlopen. De vraag wat goede zorg was voor deze patiënt werd door de betrokkenen namelijk heel verschillend ingevuld, waarbij bij sommigen de emoties hoog opliepen. Een soortgelijke situatie had zich al vaker voorgedaan. En de conclusie moest al met al luiden dat er geen goede afspraken bestonden over de vraag wie verantwoordelijk is voor het al dan niet uitzetten van cardiale implantaten ofwel CIED’s.

Na enig overleg is gekozen voor de organisatie van een moreel beraad rond het uitzetten van een CIED. Daarbij gingen, volgens het Utrechts stappenplan, verschillende disciplines met elkaar in gesprek, plenair en in kleine groepen, over hun eigen professionele perspectief en hun persoonlijke waarden.

Ethische aspecten
Tijdens de bijeenkomst gaf eerst de geestelijk verzorger informatie over ethische aspecten van de laatste levensfase, algemeen én in het geval van de heer Pod. Het ging hier om de begrippen schildrecht, medisch zinloos handelen en euthanasie of levensbeëindiging, die belangrijk zijn, maar niet zomaar op elke situatie zijn te plakken. Het schildrecht bijvoorbeeld is het recht dat elke wilsbekwame patiënt heeft om een behandeling te weigeren. Dit recht, vastgelegd in artikel 11 van de grondwet, gaat over de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Een duidelijk voorbeeld hiervan is het recht om een operatie of chemotherapie te weigeren. Maar is uitzetten van een CIED hetzelfde als het weigeren van een behandeling?

Een ander belangrijk ethisch kader in dit verband is het al dan niet medisch zinloos handelen. Als een behandeling geen medisch effect meer heeft en geen redelijk doel dient, kan de arts beslissen om de behandeling te staken. Maar in het geval van een implantaat gaat het niet zomaar om staken, maar om een actieve handeling, namelijk het uitzetten van de CIED. Daarbij is weer de vraag cruciaal of de CIED als een integraal deel van het lichaam wordt beschouwd of als extern hulpmiddel. In het laatste geval gaat het om passieve euthanasie.

Voor euthanasie, het beëindigen van iemands leven door een arts op uitdrukkelijk verzoek, zijn strikte regels opgesteld. Onze casus maakt duidelijk dat de beleving niet altijd exact aansluit op de definitie.

Verschillend perspectief
Daarna presenteerde de betrokken verpleegkundige de casus en verwoordden verschillende professionals hun perspectief op de casus en wat zij als belangrijkste waarde beschouwden.

De verpleegkundige had een band met de heer Pod, had begrip voor diens verzoek en wilde hem graag helpen. Maar daarvoor moest wel een arts de verantwoordelijkheid nemen.

Voor de cardioloog was het echter geen eenvoudig verzoek. ‘Het gaat over een actieve handeling die tot de dood zal leiden. Het raakt aan euthanasie.’ En: ‘Zijn er geen palliatieve opties?’

De pacemakertechnicus, die in opdracht van de cardioloog bij de patiënt thuis de pacemaker moest herprogrammeren, zei dat het uitzetten van de pacemaker bij deze patiënt niet goed voelde. ‘De man liep nog gewoon rond in huis.’ En: ‘Het leek wel actieve euthanasie.’

De huisarts vertelde dat de vraag van de heer Pod paste in het proces dat hij met hem had doorgemaakt. Hij zag dat het lijden voor hem ondraaglijk was.

De geestelijk verzorger vroeg zich af in hoeverre het recente overlijden van de echtgenote een rol had gespeeld bij het verzoek om de pacemaker nu uit te laten zetten.

Op basis van deze verschillende perspectieven en waarden is geconcludeerd dat een multidisciplinaire overlegstructuur nodig is rond het uitzetten van pacemakers. Daarbij zijn een goede overdracht en duidelijke afspraken over verantwoordelijkheid belangrijk. Ook zou in een eerder stadium van de ziekte met patiënten moeten worden gesproken over de mogelijkheid om de CIED aan het levenseinde uit te zetten. Tot slot was men van mening dat een toetsingskader of een stappenplan ontwikkeld moet worden voor het uitzetten van een CIED.

Isala-richtlijn
Het moreel beraad over deze casus was aanleiding om niet alleen het beleid omtrent het deactiveren van een pacemaker, maar ook dat voor overige cardiale implantaten, zoals ICD’s en CRT-systemen, in een richtlijn te beschrijven. De Isala-richtlijn is gebaseerd op de landelijke richtlijn van de NVVC over pacemakers en ICD’s in de stervensfase. Centraal staat dat wanneer de palliatieve fase aanvangt en de patiënt een CIED heeft, de hoofdbehandelaar zich realiseert dat er mogelijk een herprogrammering moet plaatsvinden om ongemakken tijdens het sterven te voorkomen. Daarnaast worden in de regio aan huisartsen en verpleeghuisartsen lessen gegeven over deze richtlijn. Het herprogrammeren gebeurt bij voorkeur in het ziekenhuis, contra-indicaties moeten worden uitgesloten en de rol van zorgverleners zoals de technicus zijn helder omschreven.

Het gaat in de richtlijn om het deactiveren van een CIED in de laatste levensfase of wanneer de palliatieve fase aanvangt, bijvoorbeeld bij comorbiditeit. Met deze problematiek zullen niet alleen artsen binnen de kliniek, maar ook huisartsen en specialisten in de ouderenzorg steeds vaker te maken krijgen. Elke behandelaar moet zich afvragen of de CIED-behandeling mogelijk ook tot een ongewenste situatie kan leiden, zoals het afgeven van shocks door een ICD tijdens het stervensproces. Daarnaast is het van belang om te weten dat een functionerende pacemaker of CRT het overlijdensproces niet zal verstoren. Een functionerende pacemaker of CRT kan juist belangrijk zijn voor het comfort van de patiënt.

De-activering van de pacemakerfunctie of CRT kan leiden tot (toename van) cardiale klachten. Dit was ook het geval in de casus van de heer Pod. Toepassing van de huidige richtlijn op zijn situatie zou betekenen dat de huisarts contact kon opnemen met de afdeling Cardiologie om advies te vragen over de gevolgen van het al dan niet uitzetten van de pacemaker. In onze casus betekent dit volgens de richtlijn dat de pacemaker niet wordt uitgezet, maar dat huisarts en cardioloog bespreken hoe een comfortabel levenseinde kan worden bewerkstelligd van een patiënt die nog leeft dankzij een complexe en intensieve behandeling. Nadat de pacemakertechnicus de heer Pod thuis had bezocht en daar wegens een technisch probleem de instellingen niet kon wijzigen, is de patiënt per ambulance naar het ziekenhuis gebracht en is de pacemaker daar geherprogrammeerd, oftewel op een iets lagere stand gezet. Een paar dagen later is de heer Pod thuis overleden.

De richtlijn biedt een goed handvat om tijdig aandacht te schenken aan zowel de technische als de morele vragen die spelen in de laatste levensfase.
Ondanks deze richtlijn en alle protocollen zullen er altijd situaties blijven waar beslissingen en afwegingen moeilijk zijn.
De mogelijkheid om tijdens een moreel beraad over dit soort existentiële en vitale zaken te discussiëren om zo tot de ‘beste’ beslissing te komen, is een groot goed.

Annie Hasker, geestelijk verzorger, Isala, Zwolle

Judith Kamp, physician assistant cardiologie, Isala

Peter Paul Delnoy, cardioloog, elektrofysioloog, Isala

Contact: a.j.hasker@isala.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld.