Inloggen
Blogs & columns
Column

Zelfwerkzaamheid

5 reacties

Gelukkig krijgen dokters steeds beter door dat ze belangrijke (en ook minder belangrijke) medische beslissingen het beste in samenspraak met de patiënt kunnen nemen. Zo ingewikkeld lijkt het niet: de arts neemt de rol van adviseur en biedt de patiënt ruimte om zelf zo goed mogelijk geïnformeerd de beste beslissing te nemen.

In de praktijk is het dikwijls wat delicater want het verschilt sterk van patiënt tot patiënt hoeveel bereidheid er is echt te ­participeren in ingewikkelde beslissingen. Zo moet je als dokter telkens goed inschatten of de patiënt graag aan het roer staat of juist wil dat de arts een iets meer richtinggevende houding aanneemt.

Natuurlijk werkt shared decision making alleen als de patiënt voldoende informatie heeft. Veel patiënten hebben begrijpelijker­wijs een eindeloze honger naar kennis over hun eigen ziekte. En uiteraard ook over de eigen medische gegevens. Aan die behoefte wordt tegemoetgekomen door een ‘patiëntenportaal’ van het elektronische patiëntendossier (epd) waarbij mensen kunnen meelezen met medische correspondentie en zelf uitslagen van beeldvorming of labonderzoek kunnen zien. De term portaal doet vermoeden dat dit een ruime en comfortabele toegang is, maar dat valt in werkelijkheid een tikje tegen.

Circa 25 procent van de Amerikaanse patiënten heeft inzage in het eigen dossier, Nederland loopt hier flink achter. Slechts enkele ziekenhuizen maken dit mogelijk en toegang tot het dossier van huisarts of fysiotherapeut is vooralsnog ­bijna altijd illusoir. En als je al toegang hebt, dan merk je pas hoe versnipperd al je medische gegevens over verschillende zorgaanbieders zijn.

Wat voor dokter ben je als je een cruciale uitslag dagen in je computer laat sudderen?

Er worden pogingen gedaan alles bijeen te brengen in één systeem, waarvan de vage naam ‘persoonlijke gezondheids­omgeving’ al doet vermoeden dat realisatie ervan nog ver weg is. Vanzelfsprekend moet ook dit via marktwerking tot stand worden gebracht, dus mislukking is verzekerd. Talloze kleine computerbedrijfjes hebben zich vol enthousiasme op deze ­nieuwe miljoenenbusiness gestort, want: de overheid betaalt per patiënt. De wirwar van bedrijfjes met een dito kluwen aan verschillende programma’s draagt vrolijk bij aan verdere versnippering van de beschikbare patiëntengegevens. Het project schiet verder ook niet op door nauwelijks verholen sabotage van grote epd-aanbieders die de data liever voor zichzelf houden.

Een andere horde voor patiënten is dat veel van de portalen niet echt zijn ontwikkeld vanuit hun behoeftes. Vaak dienen ze vooral het gemak van ziekenhuizen of zorgmedewerkers en zijn ze veel te ingewikkeld. Daarmee wordt de kloof tussen sociaal-­economisch-digitaal comfortabele mensen en minder hoog ­opgeleide of zelfs laaggeletterde patiënten alleen maar wijder.

Ook veel dokters vinden toegang van patiënten tot laboratorium- of radiologie-uitslagen lastig. Natuurlijk is het niet ideaal als patiënten niet van hun eigen arts maar via een beeldscherm slecht nieuws krijgen. Een kleine vertraging van twee of drie dagen zou echter voldoende gelegenheid moeten geven zelf de patiënt te informeren over een onverwachte of nare uitslag. Sommigen ­vinden dat te kort maar wat voor dokter ben je eigenlijk als je een cruciale uitslag dagenlang in je computer laat sudderen ­zonder dat de betrokkene zelf daarvan op de hoogte wordt gesteld? Van wie is die niertumor, bloedglucose, of kwaadaardige pathologie-uitslag nu eigenlijk?

We hebben nog een lange weg te gaan om onze patiënten integrale, actuele en adequate toegang te geven tot hun eigen gezondheidsinformatie. Een tikje meer daadkracht van zorgaanbieders en overheid zou hierbij een handje helpen.

Meer van Marcel Levi
  • Marcel Levi

    Marcel Levi is internist, voorzitter van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en hoogleraar geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • D. Roos

    Chirurg, Amsterdam

    D. Roos#docrossi@hotmail.com#Amsterdam #Chirurg#optinsubscribe:n#optinentrysubscribe:n#

    03-09-2021 18:02

    Ik ben het heel vaak eens met Levi, maar dit keer totaal niet. Het patiënten portaal is op veel vlakken een grote vergissing. De interpretatie van bloed uitslagen (denk aan een gestegen tumormarker in follow up), van radiologie uitslagen of een patho...logie uitslag waar pas later een addendum van komt, is voor een patiënt een onmogelijk opgave. Het lezen van dergelijke digitale uitslagen zonder dat zij er uitleg bij krijgen van hun behandelaar, kan flinke onrust, angst en wantrouwen geven. Het is lang niet altijd mogelijk om binnen 2 of 3 dagen na een onderzoek de patiënt al te informeren. Ja, voor hen die de hele dag de uitslagen checken misschien, maar niet voor de dokter die interventies doet, opereert of een bomvolle poli heeft. De opmerking “wat voor dokter ben je als je een cruciale uitslag dagen in je computer laat sudderen” is dan ook echt misplaatst. Ten alle tijden staat voorop en buiten kijf dat de patiënt overal zo snel mogelijk over moet worden geïnformeerd. Niet in het minst omdat het wachten en de spanning die daarmee gepaard gaat voor hen soms ondraaglijk is. Maar het patiënten portaal draagt niet bij aan betere zorg, het draagt bij aan verwarring en onzekerheid.

    Ik ben het heel vaak eens met Levi, maar dit keer totaal niet. Het patiënten portaal is op veel vlakken een grote vergissing. De interpretatie van bloed uitslagen (denk aan een gestegen tumormarker in follow up), van radiologie uitslagen of een pathologie uitslag waar pas later een addendum van komt, is voor een patiënt een onmogelijk opgave. Het lezen van dergelijke digitale uitslagen zonder dat zij er uitleg bij krijgen van hun behandelaar, kan flinke onrust, angst en wantrouwen geven. Het is lang niet altijd mogelijk om binnen 2 of 3 dagen na een onderzoek de patiënt al te informeren. Ja, voor hen die de hele dag de uitslagen checken misschien, maar niet voor de dokter die interventies doet, opereert of een bomvolle poli heeft. De opmerking “wat voor dokter ben je als je een cruciale uitslag dagen in je computer laat sudderen” is dan ook echt misplaatst. Ten alle tijden staat voorop en buiten kijf dat de patiënt overal zo snel mogelijk over moet worden geïnformeerd. Niet in het minst omdat het wachten en de spanning die daarmee gepaard gaat voor hen soms ondraaglijk is. Maar het patiënten portaal draagt niet bij aan betere zorg, het draagt bij aan verwarring en onzekerheid.

  • mdl arts , Amsterdam/Colchester VT

    #dirk.j.vanleeuwen@gmail.com#Amsterdam/Colchester VT#mdl arts #optinsubscribe:n#optinentrysubscribe:n#

    02-09-2021 02:59

    Marcel snijdt weer erg leuke onderwerpen aan. Ik heb al jaren met patiënten portalen te maken en ben in principe een groot voorstander van toegang. Belangrijk is dat de patient kan kiezen het wel of niet te gebruiken. Een van mijn vrienden wordt bij...voorbeeld behandelen door een prima oncoloog en leest meestal vast even de adviezen van het oncologische team en kan goed voorbereid naar het spreekuur: win win voor beiden. Boodschappen aan patiënten kunnen prima gecommuniceerd worden, vooral als je even verteld dat je de uitslag nog laat weten.

    Een van de meest zorgelijke problemen blijft echter de chaos in the dossiers van de ziekenhuizen. Ik heb het voorrecht om toegang te hebben
    (op hun verzoek) tot het portaal van enkele vrienden. Met een redelijke algemene achtergrond in the geneeskunde blijven vele brieven voor mij niettemin totaal onbegrijpelijk, het lijkt meer op een stapel werknotities voor een overleg dan een behoorlijk klinische samenvatting. Vol onbegrijpelijke afkortingen, zelden interpretaties. Ook na een uur kan ik er vaak nog geen touw aan vast knopen. Ik begrijp het niet als arts met aanzienlijke interne geneeskunde achtergrond en denk dan met compassie aan de huisarts die de boodschappen van vele specialisten moet proberen te interpreteren: Wat is de prognose? Wat mogen we verwachten? Wat is het plan? Hoe in de wereld kunnen we helpen met shared decision making in echt complexe gevallen waar de kaptein op het schip met een duidelijke koers ontbreekt.
    Dus het patentportaal functioneert misschien ook een beetje als kwaliteits indicator voor een instelling en er blijft veel te wensen over.

    Marcel snijdt weer erg leuke onderwerpen aan. Ik heb al jaren met patiënten portalen te maken en ben in principe een groot voorstander van toegang. Belangrijk is dat de patient kan kiezen het wel of niet te gebruiken. Een van mijn vrienden wordt bijvoorbeeld behandelen door een prima oncoloog en leest meestal vast even de adviezen van het oncologische team en kan goed voorbereid naar het spreekuur: win win voor beiden. Boodschappen aan patiënten kunnen prima gecommuniceerd worden, vooral als je even verteld dat je de uitslag nog laat weten.

    Een van de meest zorgelijke problemen blijft echter de chaos in the dossiers van de ziekenhuizen. Ik heb het voorrecht om toegang te hebben
    (op hun verzoek) tot het portaal van enkele vrienden. Met een redelijke algemene achtergrond in the geneeskunde blijven vele brieven voor mij niettemin totaal onbegrijpelijk, het lijkt meer op een stapel werknotities voor een overleg dan een behoorlijk klinische samenvatting. Vol onbegrijpelijke afkortingen, zelden interpretaties. Ook na een uur kan ik er vaak nog geen touw aan vast knopen. Ik begrijp het niet als arts met aanzienlijke interne geneeskunde achtergrond en denk dan met compassie aan de huisarts die de boodschappen van vele specialisten moet proberen te interpreteren: Wat is de prognose? Wat mogen we verwachten? Wat is het plan? Hoe in de wereld kunnen we helpen met shared decision making in echt complexe gevallen waar de kaptein op het schip met een duidelijke koers ontbreekt.
    Dus het patentportaal functioneert misschien ook een beetje als kwaliteits indicator voor een instelling en er blijft veel te wensen over.

  • J.M. Keppel Hesselink

    pijnarts, Bosch en Duin

    J.M. Keppel Hesselink#neuropathie7@gmail.com#Bosch en Duin#pijnarts#optinsubscribe:n#optinentrysubscribe:n#

    01-09-2021 18:33

    Het sprookje dat het goed is om patienten toegang te geven tot alle medische gegevens wordt nog steeds gezien als nastrevenswaardig. Bijna niemand lijkt te begrijpen dat dit onzin is, doorgechoten pseudo-democratie in de gezondheidszorg. Als een 6-j...arige leerling moet leren hoeveel 2+2 is, dan geef je hem ook niet toegang tot een portaal waar infinitesmaal rekenen besproken wordt. Idem met patienten. Die snappen niets van geneeskunde, hebben op de middelbare school vaak geen scheikunde en biologie gevolgd, en zijn slechts geïnformeerd via Dr Google. Dat geeft in het algemeen alleen maar ellende.

    Patienten toegang geven tot medische gegevens van zichzelf is een van de meest domme stappen die we gezet hebben. Kunnen we de doos van Pandora die we hiermee hebben opengetrokken in dit postmoderne tijdperk nog sluiten? Als dat niet zo is, moeten we van de patienten verwachten dat ze eerst een applicatie cursus middelbare school chemie en biologie volgen en dan 2 jaar medische basis vakken. Pas daarna wordt het enigszins zinvol patienten gegevens met ze te delen. Zo niet, dan blijven vele patienten rupsjes nooitgenoeg, die eindeloos de arts treiteren met pseudo-medische vragen op basis van de Dr Google graad die iedereen heeft verworven over de eigen casus informatie die ze niet kunnen snappen.

    Stop met die waanzin van transparantie. Medische gegevens alleen voor artsen. Natuurlijk wel uitleggen hoe het zit, maar nooit inzage in het primaire proces en haar gegevens geven. Net zo min we een 6-jarig kind met infinitesmaal rekening opzadelen zonder wiskunde opleiding. Misschien krijgen we dan ook weer zinvolle dossiers voor ons eigen gebruik, dossiers waar patienten niet in kunnen corrigeren.....en waar we zelf weer kunnen schrijven dat een patient een persoonlijkheidsstoornis heeft....bijvoorbeeld.

    Het sprookje dat het goed is om patienten toegang te geven tot alle medische gegevens wordt nog steeds gezien als nastrevenswaardig. Bijna niemand lijkt te begrijpen dat dit onzin is, doorgechoten pseudo-democratie in de gezondheidszorg. Als een 6-jarige leerling moet leren hoeveel 2+2 is, dan geef je hem ook niet toegang tot een portaal waar infinitesmaal rekenen besproken wordt. Idem met patienten. Die snappen niets van geneeskunde, hebben op de middelbare school vaak geen scheikunde en biologie gevolgd, en zijn slechts geïnformeerd via Dr Google. Dat geeft in het algemeen alleen maar ellende.

    Patienten toegang geven tot medische gegevens van zichzelf is een van de meest domme stappen die we gezet hebben. Kunnen we de doos van Pandora die we hiermee hebben opengetrokken in dit postmoderne tijdperk nog sluiten? Als dat niet zo is, moeten we van de patienten verwachten dat ze eerst een applicatie cursus middelbare school chemie en biologie volgen en dan 2 jaar medische basis vakken. Pas daarna wordt het enigszins zinvol patienten gegevens met ze te delen. Zo niet, dan blijven vele patienten rupsjes nooitgenoeg, die eindeloos de arts treiteren met pseudo-medische vragen op basis van de Dr Google graad die iedereen heeft verworven over de eigen casus informatie die ze niet kunnen snappen.

    Stop met die waanzin van transparantie. Medische gegevens alleen voor artsen. Natuurlijk wel uitleggen hoe het zit, maar nooit inzage in het primaire proces en haar gegevens geven. Net zo min we een 6-jarig kind met infinitesmaal rekening opzadelen zonder wiskunde opleiding. Misschien krijgen we dan ook weer zinvolle dossiers voor ons eigen gebruik, dossiers waar patienten niet in kunnen corrigeren.....en waar we zelf weer kunnen schrijven dat een patient een persoonlijkheidsstoornis heeft....bijvoorbeeld.

  • A. Göbel

    Huisarts, Amstelveen

    A. Göbel#Arjengobel@gmail.com#Amstelveen#Huisarts#optinsubscribe:n#optinentrysubscribe:n#

    27-08-2021 18:23

    Interessante materie, dit. Marcel Levi zegt terecht dat de verschillen tussen patiënten zo groot zijn dat je niet één lijn kunt trekken. De ene patiënt bromt gepikeerd: 'ja, jij bent toch de dokter', als we iets van shared decision making gesprekstec...hnieken de vrije loop laten, terwijl de ander precies omgekeerd reageert.

    Wat ik overigens vind is dit: Het dossier gaat over de patiënt, maar het is mijn dossier.

    En daar zit het probleem, denk ik. Ik zou het niet in mijn hoofd halen om tegen mijn autodealer te zeggen dat het mijn dossier is dat in zijn computer staat over mijn auto. Het dossier is van de dealer en betreft mijn auto.

    Zo ook in de gezondheidszorg: het gaat over de patiënt, het moet kloppen en correct zijn opgesteld, maar het is toch echt míjn dossier. Het zijn mijn woorden, het is mijn taal, ik houd het bij, staat in mijn computer en ik betaal ervoor.

    Ik denk dat het beschikbaar zijn van uitslagen vóórdat de arts het er met de patiënt over gehad heeft geen goede zaak is. In elk geval praktisch gezien niet. Laatst belde een patiënt mij op over een uitslag van een CT scan, die door de reumatoloog was aangevraagd, en liet zien dat hij tekenen vertoont van Bechterew. Hij vroeg toen aan mij eerst een heleboel uitleg en vroeg me vervolgens om HLA-B27 te gaan bepalen etc. want dat had hij opgezocht op google.

    Dat is natuurlijk niet hoe het moet gaan. Ik ben zeer ruimdenkend maar ik ga niet van stoel wisselen met de patiënt, en al helemaal niet als het onderzoek door iemand anders is aangevraagd die blijkbaar niet zo laagdrempelig benaderbaar is als ik. Bovendien heb ik ook nog andere dingen te doen.

    Wat is er mis met de 'oude' manier? Als je het dossier wil inzien? Be my guest. Wil je tekst en uitleg? Hartelijk welkom. Wil je een afschrift? Kom maar halen. Simpelweg omdat het over u gaat en daar heeft u recht op.

    Maar het is en blijft míjn dossier.



    Interessante materie, dit. Marcel Levi zegt terecht dat de verschillen tussen patiënten zo groot zijn dat je niet één lijn kunt trekken. De ene patiënt bromt gepikeerd: 'ja, jij bent toch de dokter', als we iets van shared decision making gesprekstechnieken de vrije loop laten, terwijl de ander precies omgekeerd reageert.

    Wat ik overigens vind is dit: Het dossier gaat over de patiënt, maar het is mijn dossier.

    En daar zit het probleem, denk ik. Ik zou het niet in mijn hoofd halen om tegen mijn autodealer te zeggen dat het mijn dossier is dat in zijn computer staat over mijn auto. Het dossier is van de dealer en betreft mijn auto.

    Zo ook in de gezondheidszorg: het gaat over de patiënt, het moet kloppen en correct zijn opgesteld, maar het is toch echt míjn dossier. Het zijn mijn woorden, het is mijn taal, ik houd het bij, staat in mijn computer en ik betaal ervoor.

    Ik denk dat het beschikbaar zijn van uitslagen vóórdat de arts het er met de patiënt over gehad heeft geen goede zaak is. In elk geval praktisch gezien niet. Laatst belde een patiënt mij op over een uitslag van een CT scan, die door de reumatoloog was aangevraagd, en liet zien dat hij tekenen vertoont van Bechterew. Hij vroeg toen aan mij eerst een heleboel uitleg en vroeg me vervolgens om HLA-B27 te gaan bepalen etc. want dat had hij opgezocht op google.

    Dat is natuurlijk niet hoe het moet gaan. Ik ben zeer ruimdenkend maar ik ga niet van stoel wisselen met de patiënt, en al helemaal niet als het onderzoek door iemand anders is aangevraagd die blijkbaar niet zo laagdrempelig benaderbaar is als ik. Bovendien heb ik ook nog andere dingen te doen.

    Wat is er mis met de 'oude' manier? Als je het dossier wil inzien? Be my guest. Wil je tekst en uitleg? Hartelijk welkom. Wil je een afschrift? Kom maar halen. Simpelweg omdat het over u gaat en daar heeft u recht op.

    Maar het is en blijft míjn dossier.



    [Reactie gewijzigd door redactie op 24-11-2021 12:44]

  • J. Vesseur

    Arts, niet praktiserend. Al bijna 10 jaar multipel myeloom patiënt. , Dalfsen

    J. Vesseur#jan@vesseur.com#Dalfsen#Arts, niet praktiserend. Al bijna 10 jaar multipel myeloom patiënt. #optinsubscribe:n#optinentrysubscribe:n#

    27-08-2021 17:23

    Het is inderdaad niet te begrijpen hoe artsen over gezamenlijke besluitvorming kunnen spreken als ze de patiënt niet real time toegang geven tot de gegevens die over hen gaan. De patiënt staat immers dan altijd op achterstand. Vertraging in de beschi...kbaarheid van gegevens/uitslagen helpt niet om je thuis al voor te kunnen bereiden op het gesprek, ook al is dat, of misschien juist wel omdat het een slechte uitslag is. Er zijn goede voorbeelden van ziekenhuizen die al enkele jaren hun patiënten volledige en real time inzage geven, (het UMCU doet dat erg goed). Huisartsen schieten nog erg tekort en voldoen niet eens aan de wet door alleen maar de E en P regel te laten zien. Veel belangrijker voor de patiënt is wat de huisarts heeft genoteerd in de S en O regel. Daaruit blijkt immers of de huisarts heeft begrepen wat de patiënt te berde bracht en wat de huisarts gevonden heeft bij onderzoek. Wanneer arts en patiënt over dezelfde dossierinformatie beschikken is er in ieder geval een goed uitgangspunt voor gezamenlijke besluitvorming.

    Het is inderdaad niet te begrijpen hoe artsen over gezamenlijke besluitvorming kunnen spreken als ze de patiënt niet real time toegang geven tot de gegevens die over hen gaan. De patiënt staat immers dan altijd op achterstand. Vertraging in de beschikbaarheid van gegevens/uitslagen helpt niet om je thuis al voor te kunnen bereiden op het gesprek, ook al is dat, of misschien juist wel omdat het een slechte uitslag is. Er zijn goede voorbeelden van ziekenhuizen die al enkele jaren hun patiënten volledige en real time inzage geven, (het UMCU doet dat erg goed). Huisartsen schieten nog erg tekort en voldoen niet eens aan de wet door alleen maar de E en P regel te laten zien. Veel belangrijker voor de patiënt is wat de huisarts heeft genoteerd in de S en O regel. Daaruit blijkt immers of de huisarts heeft begrepen wat de patiënt te berde bracht en wat de huisarts gevonden heeft bij onderzoek. Wanneer arts en patiënt over dezelfde dossierinformatie beschikken is er in ieder geval een goed uitgangspunt voor gezamenlijke besluitvorming.

    [Reactie gewijzigd door redactie op 02-09-2021 09:49]

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.